ADET SUPERAÇÃO: Garota que perdeu casamento após 'doença do cobre' volta a andar e falar

13/03/2020

Garota que perdeu casamento após 'doença do cobre' volta a andar e falar

Depois de perder os movimentos, a fala e precisar cancelar o casamento que já estava marcado ao ser diagnosticada com uma doença rara, a jovem Marcely Oliveira, de 19 anos, começa a se recuperar. Para sua mãe, Vilma Oliveira, a melhora da filha é gratificante e o dia a dia desafiador. "Só quem tem essa doença ou convive sabe os desafios", explica.

Com uma rotina dividida entre tratamentos em Santos e no Hospital das Clínicas, a moradora de Praia Grande, no litoral de São Paulo, voltou a recuperar seus movimentos e fala depois de vários meses. Isso por conta da Doença de Wilson, que se dá por um acúmulo de cobre no organismo. Em entrevista ao G1, Marcely comemorou a recuperação. "Eu me sinto bem, não estou tão recuperada quanto queria, mas só de poder falar e andar já é uma grande vitória para mim", declara.

Sua mãe, a empregada doméstica Vilma Cristina Felipe de Oliveira, de 35 anos, conta que o dia a dia é corrido e que seu tempo é todo dedicado à filha. "De segunda a quinta vamos ao centro de reabilitação às 7h, além das consultas em São Paulo e dos exames mensais. É uma rotina desafiadora", comenta. Vilma também explica que os remédios são muitos e que Marcely precisa tomar sete todos os dias.

Apesar da rotina 'desgastante', Vilma conta que cada passo da recuperação é uma vitória. "Cada noite sem dormir, cada dia sem descanso por acordar de madrugada para irmos nas consultas, vale a pena. Tudo isso por sentir que a minha filha está de pé, falando, andando e com um sorriso que só ela tem”, declara.

ADe acordo com Vilma, falar com outras pessoas portadoras da doença de Wilson é essencial para todo o processo de aceitação e tratamento, já que o comportamento da pessoa muda. Inclusive para entender as recaídas que podem acontecer ao longo do tratamento. "Há 15 dias ela piorou, parece que voltamos ao zero, mas com os cuidados ficou tudo bem. São altos e baixos", complementa a mãe.

Para ajudar com os gastos dos tratamentos, a família decidiu continuar com uma ‘vakinha’ online. "São muitas consultas, exames específicos, medicações de alto custo, e bancar tudo isso é uma preocupação a mais", desabafa Vilma.

Para Vilma, contar a história de sua filha serve como inspiração e exemplo, mas também traz a realidade sobre a doença. "É uma luta que só quem vive o dia a dia sabe", comenta. Apesar das dificuldades, a mãe comemora o avanço da filha e comenta que a família tem esperança de uma recuperação muito boa, em que possa até realizar o sonho de casar.

Doença de Wilson

A neurologista Andrea de Carvalho Anacleto Ferrari de Castro, de 39 anos, explica que a doença de Wilson, ou degeneração hepatolenticular, é uma doença hereditária rara, com maior incidência em homens. Ela relata que sua principal característica é o acúmulo de cobre nos tecidos, o que provoca alterações no cérebro, fígado, rins e olhos.

Ela explica que alguns pacientes podem apresentar tanto sintomas hepáticos, quanto neurológicos. "A hepatite culminando em cirrose é o sintoma hepático mais comum, já o neurológico é a demência, psicose, alterações da deglutição e fala, tremores e contrações anormais", explica.

Ela ainda explica que a conscientização sobre a doença é importante pois, se diagnosticada e tratada de forma apropriada, os pacientes podem ter boa qualidade de vida reduzindo os sintomas, como o caso de Marcely.

Apesar de não ter cura, a doença pode ser tratada com terapia medicamentosa e procedimentos específicos disponíveis no SUS, que atuarão na redução do cobre acumulado pelo organismo. Ela ainda explica que muitos estudos sobre a doença estão ocorrendo. "Acredito que em breve teremos muitas novidades de tratamento para a doença", finaliza.