Geneticista
alerta que rede de atendimento em doenças raras ainda é insuficiente
para a realidade brasileira. País tem apenas um geneticista para cada
625 mil habitantes.
No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas[i] vivem com uma das mais de 8 mil doenças raras conhecidas[ii].
Apesar do número expressivo, o acesso ao diagnóstico e ao tratamento
ainda é marcado por uma série de obstáculos: falta de profissionais
capacitados, serviços de referência mal distribuídos e pouco engajamento
das esferas públicas e privadas no enfrentamento desses desafios.
Do total de patologias raras conhecidas, aproximadamente 80% têm origem genética[iii],
o que reforça o papel essencial do médico geneticista na jornada do
paciente. No entanto, o Brasil conta atualmente com apenas 342
profissionais habilitados na área[iv] –
um para cada 625 mil habitantes, número muito aquém do recomendado pela
Organização Mundial da Saúde (OMS), que sugere 1 geneticista para cada
100 mil pessoas[v].
“A jornada de quem vive com uma doença rara costuma ser longa e cheia
de incertezas. Muitos pacientes passam por múltiplos diagnósticos
errados, tratamentos inadequados e até cirurgias desnecessárias, antes
de chegar a uma resposta definitiva”, afirma o médico geneticista Rodrigo Ambrosio Fock, especialista em genética médica e referência no atendimento de doenças raras.
Política nacional avança a passos lentos Instituída em 2014, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras[vi] previa
a criação de centros especializados e uma rede estruturada de
atendimento. No entanto, mais de uma década depois, apenas 18 centros
estão credenciados junto ao Ministério da Saúde, concentrados
majoritariamente nas regiões Sul e Sudeste. A região Norte permanece sem
nenhum serviço oficialmente habilitado. “Essa lacuna no credenciamento
não significa que não haja profissionais atuando em genética médica
nesses estados, mas indica a dificuldade de estruturação e financiamento
dos serviços para serem reconhecidos como centros de referência”,
ressalta o geneticista.
Formação profissional ainda é insuficiente Nos
últimos anos, houve crescimento no interesse pela genética médica: o
número de candidatos por vaga em programas de residência aumentou em
mais de 10 vezes entre 2012 e 2025. Contudo, o ritmo de expansão ainda
não é suficiente para suprir a demanda nacional.
Além da ampliação das vagas, Fock aponta como urgente a revisão dos
currículos de graduação na área da saúde, de forma que o tema das
doenças raras e da genética seja tratado com a devida profundidade. “É
preciso também investir em estratégias como o teleatendimento,
protocolos clínicos e modelos de matriciamento para apoiar os
profissionais em regiões desassistidas”, defende.
Ações devem ser tomadas para mudar essa realidade Para
o geneticista, o enfrentamento das doenças raras deve ser encarado como
um esforço intersetorial. “O poder público, a indústria, os
profissionais de saúde e a academia precisam agir de forma coordenada
para transformar a realidade desses pacientes. A falta de estrutura não
pode ser mais uma barreira para quem já enfrenta uma condição de saúde
complexa”, conclui.
Referências bibliográficas
[i] EBSERH
– Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares [homepage da internet].
Doenças raras afetam 13 milhões de brasileiros [acesso 30 jul. 2025].
Disponível em: Link
[ii] Vita Clínica [homepage da internet]. Medicina já detectou mais de 8 mil doenças raras [acesso 30 julho 2025]. Disponível em: Link
[iii] SBGM
– Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica [homepage da
internet] A Sociedade Brasileira de Genética Médica e o processo de
elaboração da Política para Atenção às Pessoas com Doenças Raras no
Âmbito do SUS [acesso 30 julho 2025]. Disponível em: Link
[iv] Senado
Federal [homepage da internet]. Brasil precisa investir no
aconselhamento genético, aponta audiência [acesso 30 julho 2025].
Disponível em: Link
[v] SBGM
– Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica [homepage da
internet]. SBGM divulga documento sobre políticas para doenças raras
[acesso 30 julho 2025]. Disponível em: Link
[vi] Ministério
da Saúde [homepage da internet]. PNAIPDR – Política Nacional de Atenção
Integral às Pessoas com Doenças Raras [acesso 30 julho 2025].
Disponível em: Link
Homem
de 35 anos empurra cadeirante do 4º andar em Recife/PE e se joga em
seguida. Ambos morreram. Caso é investigado pela 3ª Delegacia de
Homicídios da Capital.
Na
Zona Sul de Recife/PE, um homem de 35 anos empurrou um cadeirante do 4º
andar de um prédio no bairro de Boa Viagem, na noite do dia 13 de
fevereiro. Em seguida, ele se jogou. Os dois morreram em decorrência da
queda. Imagens feitas por vizinhos, logo após o crime, mostram a
movimentação de policiais.
De
acordo com o G1, a polícia afirmou que o cadeirante foi arremessado e
morreu na hora da queda. Já o homem que o empurrou e depois pulou do
prédio chegou a ser encaminhado para o Hospital da Restauração, no
Centro de Recife/PE, mas não resistiu aos ferimentos e morreu.
De
acordo com apuração feita pela TV Globo, os homens estavam juntos
dentro do apartamento quando um deles, em surto, arremessou o cadeirante
para baixo. Uma terceira pessoa tentou contê-lo e também quase foi
jogada do 4º andar. Porém, o homem em surto pulou do prédio em seguida.
O caso está sendo investigado pela 3ª Delegacia de Polícia de Homicídios da Capital pernambucana.
A matéria completa e as imagens do caso estão no link do G1.
Pista de snowboard cross nos Jogos de Inverno de Pequim 2022 | Foto: Alessandra Cabral/CPB
A apenas sete dias da competição mais importante do ciclo paralímpico
de esportes de inverno, a atenção se volta para os representantes
brasileiros na competição, ao mesmo tempo em que surge uma curiosidade
legítima: como os atletas do Brasil, país que não tem tradição na
prática de esportes na neve, se preparam para competir nos Jogos Paralímpicos de Inverno?
As condições climáticas do país não oferecem neve natural e em boa
quantidade em praticamente todo o território durante o ano, por isso os
atletas dos esportes de inverno focam em treinos adaptados em solo.
O rondoniense radicado em Jundiaí (SP) Cristian Ribera,
competidor do esqui cross-country, explica que os atletas treinam com o
sitski, um “esqui com rodinhas”, que é usado no asfalto. Assim como na
neve, os atletas usam o apoio de bastões, com a diferença da ponta
reforçada para garantir aderência ao chão.
“Treinamos nas ruas mesmo. Tem seus perigos, mas buscamos sempre nos
manter o mais perto possível das calçadas, e a parte principal do treino
fazemos em ruas mais largas, com fluxo menor de carros”, relata o
atleta que percorre 20 km em cada treino no sitski.
Já a gaúcha Vitória Machado treina o snowboard uma vez por semana,
aos sábados, no parque Snowland, em Gramado (RS), em um projeto de
promoção ao esporte da Confederação Brasileira de Desportos na Neve
(CBDN).
No espaço, a atleta tem acesso à estrutura e a equipamentos que
permitem a prática da modalidade a pessoas com deficiência. Entre eles
estão os bindings (fixações), peças que lembram botas ortopédicas e
possuem velcros que fazem a conexão das botas do atleta à prancha, com
intuito de firmar a prótese ou membro afetado pela deficiência durante a
prática esportiva.
“O parque funciona como base de preparação para viagens, treinamentos
e competições fora do país. É lá que aprimoramos técnicas fundamentais
para o nosso desenvolvimento esportivo”, destaca a atleta, que é a
primeira mulher a representar o país no snowboard em Jogos de Inverno.
Em Milão-Cortina 2026, o Brasil participará pela quarta vez de uma
edição dos Jogos de Inverno, desta vez com a maior delegação da
história: oito atletas. Compõem a missão brasileira: os gaúchos Vitória
Machado e André Barbieri, do snowboard, e os paulistas Wellington da
Silva, Elena Regina e Guilherme Cruz Rocha, a paranaense Aline Rocha, o rondoniense Cristian Ribera, e o paraibano Robelson Lula, todos do esqui cross-country.
Programa Loterias Caixa Atletas de Alto Nível Os
atletas Guilherme Cruz Rocha e Robelson Lula são integrantes do Programa
Loterias Caixa Atletas de Alto Nível, programa de patrocínio individual
da Loterias Caixa e da Caixa que beneficia 148 atletas.
Time São Paulo Os atletas Wellington da Silva,
Aline Rocha, Cristian Ribera e Elena Regina integram o Time São Paulo,
parceria entre o CPB e a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com
Deficiência de São Paulo, que beneficia 155 atletas.
Assessoria de Comunicação do Comitê Paralímpico Brasileiro (imp@cpb.org.br)
Espaço
de Inclusão Olga Kos — Centro de Referência oferece estrutura
profissional 100% inclusiva em São Paulo/SP, com receita revertida para
projetos sociais.
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lugar dedicado à promoção da inclusão social, educação, cultura e
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Toda a receita com a locação do local será revertida para os projetos de inclusão do Olga Kos.
O Centro de Referência fica na Av. São João, 313 – 12º andar - Centro Histórico da cidade de São Paulo/SP.
Seleção Brasileira de tênis de mesa em semana de
treinamento com nova técnica holandesa Kelly van Zon, no Centro de
Treinamento Paralímpico, em São Paulo | Foto: Diogo Moraes/CPB.
O Centro de Treinamento Paralímpico, em São Paulo (SP), recebe, desde
segunda-feira, 23, o grupo de desenvolvimento promovido pela CBTM
(Confederação Brasileira de Tênis de Mesa), liderado pela multicampeã
holandesa Kelly van Zon, com foco no ciclo até os Jogos Paralímpicos de
Brisbane 2032.
As atividades, que vão até sexta-feira, 27, contam com um grupo de
nove atletas e têm como foco o desenvolvimento de jovens da Seleção
Brasileira de tênis de mesa, com treinos específicos voltados a ajustes
técnicos, construção de jogo e fortalecimento mental.
Atual campeã paralímpica da classe 7 (atletas que andam), em Paris
2024, Kelly van Zon destaca que seu principal desafio agora é estar fora
das mesas, auxiliando e orientando os atletas.
“Eu também precisei me organizar mentalmente. Ainda tenho vontade de
competir por conta própria. Agora, eu basicamente tenho dois trabalhos.
Em um deles, eu faço o meu melhor pelos outros, digamos assim. No outro,
eu faço o meu melhor por mim mesma”, ressaltou a holandesa, que é
tetracampeã paralímpica.
A nova treinadora da Seleção de jovens do tênis de mesa acompanhará o
desenvolvimento de forma presencial a cada dois meses, sendo a próxima
visita em abril, e também fará consultoria on-line para receber
atualizações constantes dos atletas.
“Mesmo iniciando a carreira como treinadora, ela traz grande
experiência internacional, o que pode acelerar o desenvolvimento dos
atletas”, analisou Guilherme Rodrigues, técnico da Seleção Brasileira.
Confira todos os participantes: Ana Beatriz Pereira Antenor de Moraes (Dom Bosco – MT) Tiago José Albuquerque de Freitas (AABB Fortaleza – CE) Fábio Alexandre Boaventura (APESBLU – SC) Renan Stiegemeier Gruneich (APESBLU – SC) Manuela Lima (Sociedade Esportiva Palmeiras – SP) João Pedro Martins Narvais (Esporte Clube Praia Grande – SP) Ryan Victor Saldanha Santos (CR Saldanha da Gama/Santa Cecília/FUPES – SP) Matheus Candido de Souza (TMSA – Tênis de Mesa Santo André – SP) Nicole Ferreira Rodrigues dos Santos (Clube Inclusivo/Instituto Ajinomoto – SP).
*Com informações da Confederação Brasileira de Tênis de Mesa (CBTM)
Patrocínio As Loterias Caixa são a patrocinadora oficial do tênis de mesa.
Time São Paulo A atleta Nicole Ferreira dos
Santos integra o Time São Paulo, parceria entre o CPB e a Secretaria de
Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo, que
beneficia 155 atletas.
Assessoria de Comunicação do Comitê Paralímpico Brasileiro (imp@cpb.org.br)
O
STJ reconheceu que as ofensas discriminatórias de um vereador no
interior de MG contra uma pessoa com deficiência, proferidas durante
sessão pública e veiculadas pela internet, configuram ato ilícito
passível de indenização por danos morais.
A Terceira Turma do Superior Tribunal de Justiça (STJ) reconheceu que
as ofensas discriminatórias de um vereador contra uma pessoa com
deficiência, proferidas durante sessão pública da Câmara Municipal e
veiculadas pela internet, configuraram ato ilícito passível de
indenização por danos morais. Para o colegiado, tal conduta não está
protegida pela imunidade material parlamentar prevista na Constituição
Federal.
Em um discurso proferido durante uma sessão transmitida pela internet
em 2018, Leandro Cândido da Silva, então presidente da Câmara
Municipal, destacou, de modo reiterado e ofensivo, a deficiência física
de outro parlamentar — o ex-presidente da Câmara João Agostinho de
Sousa.
O juízo de primeiro grau considerou ter havido extrapolação da
imunidade parlamentar e condenou o acusado ao pagamento de uma
indenização de R$ 20 mil a título de danos morais, mas o Tribunal de Justiça de Minas Gerais reformou a sentença por entender que, embora excessivas, as declarações estavam amparadas pelas prerrogativas do cargo.
No recurso especial, entre outros argumentos, sustentou-se que a
imunidade não autoriza o uso de expressões pejorativas, preconceituosas
ou discriminatórias em razão das características de quem quer que seja.
O Diário PcD procurou o vereador Leandro e também o Presidente da
Mesa Diretora da Câmara Municipal, entretanto não recebeu nenhuma
resposta sobre a decisão do STJ.
Manifestação não tinha relação com a atividade legislativa
A relatora do caso no STJ, ministra Nancy Andrighi, afirmou que a
Constituição confere imunidade ao parlamentar para assegurar o exercício
independente e autônomo de suas funções, mas essa garantia não pode ser
interpretada como privilégio pessoal. Segundo apontou, a jurisprudência
do tribunal considera que a imunidade só protege as manifestações que
tenham relação com o desempenho da função legislativa ou sejam
proferidas em razão dela.
Para a ministra, as declarações discutidas no processo “não guardam
pertinência temática com o objeto do cargo, isto é, não são críticas
políticas, mas sim um ataque direto à dignidade do indivíduo em razão de
sua condição pessoal”.
A relatora lembrou que, conforme definido pelo Supremo Tribunal
Federal (STF), além da pertinência com o exercício do mandato, a
manifestação de Cândido deve ocorrer nos limites da circunscrição do
município para gozar da imunidade. Ela observou ainda que, de acordo com
o entendimento das cortes superiores, a localização geográfica do
parlamentar não atrai imunidade quando as manifestações ofensivas são
veiculadas pela internet.
Lei reprime atentados à dignidade da pessoa humana
A legislação especial – acrescentou a ministra – reforça a proteção
de grupos vulneráveis ao impor o dever de reparar os danos causados por
atos que violem seus direitos. Nesse sentido, ela salientou que o Estatuto da Pessoa com Deficiência busca coibir qualquer ato que atente contra a dignidade da pessoa em razão de sua deficiência.
De acordo com Nancy Andrighi, a conduta do vereador – um ato ilícito indenizável – violou o artigo 88 do estatuto e os artigos 186 e 187 do Código Civil.
“A imunidade material parlamentar não afasta o dever de compensar os
danos morais decorrentes de ofensas discriminatórias declaradas por
vereador contra pessoa com deficiência, mesmo que a manifestação se dê,
inicialmente, em sessão pública e, posteriormente, seja veiculada pela
internet”, concluiu a relatora.
Lucelmo
Lacerda questiona projeto lançado em São Paulo para separar salas de
aulas de estudantes por habilidades. Ele apresenta números mundiais que
justificam decisão de Tarcísio de Freitas
O Governador Tarcísio de Freitas é questionado sobre o Projeto VOAR,
que foi lançado em “caráter piloto e por adesão voluntária, com o
objetivo de promover a redução das desigualdades educacionais através da
recomposição e aceleração das aprendizagens de alunos que apresentam
altas e médias defasagens, a ser implementado no âmbito da Rede Estadual
de Ensino de São Paulo”.
A postura adotada em São Paulo é acusada de “adotar algo que não
funciona, ao invés de algo que funciona. Queria entender qual é o
critério”, questiona Lucelmo Lacerda, especialista brasileiro em TEA,
Educação Inclusiva e defensor de práticas baseadas em evidências
científicas no tratamento e na escolarização de pessoas autistas.
De acordo com o Governo Estadual “o piloto passa a ser implementado
em 147 escolas da rede estadual com foco em enfrentar defasagens em
leitura, escrita e matemática, especialmente entre estudantes que chegam
ao 6º ano sem a alfabetização consolidada. Esta é mais uma das várias
iniciativas para impedir que alunos acumulem muitos anos de defasagem,
um problema que infelizmente ainda é muito recorrente. Neste ano estamos
expandindo o Professor Tutor Anos Finais, que teve quase dois anos de
pilotos bem-sucedidos. A ideia é testar o Voar com o mesmo rigor”,
afirma o subsecretário pedagógico da Educação, Daniel Barros.
Pelas redes sociais, Claudia Hakim – Advogada especialista em Direito
Educacional, escreveu que “o projeto se baseia na ideia de que uma
única forma de ensinar não alcança todos os alunos da mesma maneira. Por
isso, permite: diferentes ritmos de aprendizagem; propostas pedagógicas
com níveis variados de aprofundamento; maior adequação entre ensino,
tempo e desenvolvimento do estudante; manutenção de todos os alunos na
escola regular, sem segregação institucional. Essas salas não
representam hierarquia entre alunos, nem definem valor, inteligência ou
potencial futuro. Trata-se de organização pedagógica, não de rótulo.
Educação responsável respeita a diversidade cognitiva, sem comparações
ou estigmas”.
Para Lucelmo Lacerda, o livro do John Haidt, que é Aprendizagem
Invisível – autor australiano, fez meta-análise de mais de 2 mil
meta-análises de educação. Tem vários problemas neste trabalho dele, em
algumas áreas, em outras áreas, para outras áreas ele é excelente, isso é
um debate para a gente fazer em um outro contexto, mas nessas duas
áreas que eu vou falar aqui, ele é excelente. A separação de salas por
nível de habilidade tem um impacto de 0,09. O que é mais ou menos
entendido é que uma coisa só vale a pena ser feita normalmente quando
passa de 0,40, ela é 0,09. Eu vou dar um exemplo: pega o RTI, o modelo
de resposta e intervenção, ele é 0,73, ele é o dobro do mínimo que você
diz que funciona. É o modelo de todos os países desenvolvidos. Como é
que você escolhe uma coisa que não funciona em vez de uma coisa que
funciona? Por quê? Eu queria entender qual é o critério, porque veja,
pode ser que a separação de salas agora ela funcione em um outro
contexto, por quê? Não é porque uma coisa não funcionou em uma série de
vezes que ela não vai funcionar nunca, você pode mudar parâmetros, tudo
isso. Eu entendo. Mas se é para eu escolher, por que eu escolho uma
coisa que até agora nunca funcionou ao invés de uma coisa que todo o
planeta sabe que funciona? Então eu acho esse critério muito opaco, eu
não consigo entender e não foi divulgado qual foi esse critério”.
O Governo Estadual também divulgou que tem uma cooperação com a
Universidade de Harvard, que é coordenada por um Comitê de Gestão
Conjunta, com apoio da organização Parceiros pela Educação. A equipe do
ELLA atua no acompanhamento do Projeto Voar e no fortalecimento da
política de professores tutores do Ensino Fundamental, que será
implantada em todas as escolas da rede, do 1º ao 9º ano, com foco na
formação continuada e na aceleração da aprendizagem em alfabetização e
matemática.
Lacerda também questiona. “Estão dizendo que tem acompanhamento de
uma equipe de Harvard para fazer avaliação técnica. Que tipo de
avaliação técnica? Tem um desenho experimental? Para saber se isso
funciona ou não, não basta eu medir se eles estão aprendendo, porque
eles podem estar aprendendo por vários outros motivos, porque os
professores que foram selecionados ali são melhores, porque, sei lá, por
mil motivos, são variáveis confundidoras. Eu preciso de um delineamento
experimental. Tem um projeto de pesquisa escrito? Ninguém sabe e
ninguém viu! Isso não foi publicado”.
A 2ª Turma Recursal dos Juizados Especiais do DF manteve a sentença
que condenou a Companhia do Metropolitano do Distrito Federal (Metrô-DF)
a indenizar passageira por falta de acessibilidade na Estação Central. O
elevador estava inoperante, o que fez com que a autora fosse transportada por terceiros pela escada.
Narra a autora que é pessoa com deficiência usuária de cadeira de
rodas. Conta que, ao desembarcar na Estação Central, o elevador de
acesso ao terminal rodoviário não estava funcionando. Acrescenta que não
recebeu auxílio dos funcionários do réu. Relata que, em razão disso,
precisou da ajuda de terceiros para transpor escadaria comum, o que gerou dor física e abalo emocional.
Os fatos ocorreram em outubro de 2024. Defende que a manutenção do
equipamento é de responsabilidade do Metrô-DF e pede para ser
indenizada.
Decisão do 4º Juizado Especial da Fazenda Pública do DF destacou que as provas do processo mostram que o réu não garantiu acesso acessível e auxílio eficaz à usuária com deficiência.
A magistrada pontuou que “a dor física e o abalo emocional decorrentes
da necessidade de subir escadaria comum por pessoa cadeirante em
ambiente público, sem apoio institucional adequado, excedem o mero
aborrecimento” e condenou o Metrô-DF a indenizar a autora pelos danos
morais sofridos.
O réu recorreu sob o argumento de que os sistemas de acessibilidade
passam por vistorias diárias, manutenções contínuas e revisões
programadas. Acrescenta que os equipamentos são desregulados por atos de vandalismo praticados por terceiros.
Ao analisar o recurso, a Turma observou que o Estatuto da Pessoa com Deficiência “garante as pessoas com deficiências o deslocamento e acesso aos transportes públicos, sem qualquer empecilho ou barreira”.
No caso, segundo o colegiado, o acesso da autora foi impedido porque as
plataformas para cadeiras de rodas não estavam funcionando de forma
regular.
“A falha mecânica no veículo, consistente na inoperância do elevador, constitui fortuito interno inerente ao exercício do transporte de passageiros, e não pode ser utilizado como subterfúgio para afastar responsabilização por falha na prestação de serviços, a teor do que dispõe o artigo 14 do CDC”, afirmou.
Quanto ao dano moral, a Turma observou que ficou demonstrado tanto pelo impedido de embarque e desembarque quanto pelo constrangimento de
se ver transportada por terceiros pela escada. A situação, para o
colegiado, “se revela com potencial de malferir direito da
personalidade” da autora.
Dessa forma, a Turma manteve a sentença que condenou o Metrô-DF a pagar a quantia de R$ 5 mil a título de danos morais.
A recente participação da pesquisadora Tatiana Sampaio no programa
Roda Viva trouxe à tona não apenas o conteúdo científico inovador sobre a
polilaminina, mas também a necessidade de refletirmos sobre a postura e
a forma como tratam profissionais respeitáveis e comprometidos com a
ciência.
Sampaio se apresentou de forma cordial e educada, demonstrando
paciência mesmo diante de perguntas inadequadas, o que suscitou
questionamentos sobre o papel da mídia na representação de cientistas e
do discurso científico. Alguns questionaram se ela não deveria dedicar
mais tempo às pesquisas. Acho que sim, mesmo porque o tempo em que ela
permaneceu na TV Cultura poderia mesmo ter sido dedicado às pesquisas e à
ciência, coisa que ela faz há muito tempo.
Durante a entrevista, notou-se uma abordagem em que buscavam
desvalorizar o trabalho da pesquisadora, utilizando perguntas e
provocações que pareciam mais voltadas para gerar polêmica do que para
contribuir com um debate construtivo.
Essa postura não apenas ofuscou as informações científicas que
poderiam ser compartilhadas, mas também desconsiderou a importância da
pesquisa em um campo que já enfrenta diversos desafios.
Tatiana Sampaio é um exemplo de resiliência e competência em sua área.
Seu comportamento sereno e respeitoso diante das provocações é
admirável, mas é preocupante que a necessidade de manter a compostura
recaia sobre ela, enquanto a responsabilidade de promover um diálogo
produtivo parece ignorada por parte de alguns participantes do programa.
Ernesto Paglia, o moderador, até tentou evitar momentos de desconforto,
mas não teve muito sucesso.
Pesquisadores como Sampaio deveriam ter seu tempo e sua expertise
respeitados, para que possam focar no que realmente importa: a pesquisa e
a busca por soluções eficazes com o tratamento da Polilaminina.
Programas de entrevistas, especialmente aqueles voltados para a
ciência e tecnologia, têm um papel fundamental na promoção do
conhecimento e no esclarecimento de temas importantes para a sociedade.
Ao privilegiar perguntas que não acrescentam ao debate — e que,
muitas vezes, parecem mais sensacionalistas do que informativas — alguns
convidados do Roda Viva falharam em utilizar a oportunidade para o bem
maior.
Em vez de fomentar um diálogo construtivo, a abordagem de alguns
entrevistadores contribuiu para a desinformação e para a percepção
errônea sobre a pesquisa científica.
A mídia tem o poder de influenciar a opinião pública e de moldar a percepção sobre a ciência e seus profissionais.
Quando se dá espaço a entrevistas que não priorizam o respeito e a
seriedade da pesquisa científica, corre-se o risco de alimentar uma
cultura de desconfiança e de desvalorização do trabalho dos
pesquisadores. Essa não é apenas uma questão de respeito individual à
dra Tatiana Sampaio, mas uma questão que impacta a credibilidade da
ciência como um todo.
É essencial que o público e os profissionais da mídia reconheçam o
valor das contribuições científicas e a importância de tratar os
pesquisadores com dignidade e respeito.
Tatiana Sampaio, como uma líder em sua área, deve ser ouvida com
atenção, e suas respostas devem ser exploradas de maneira a enriquecer o
conhecimento coletivo.
Ao invés de provocar polêmicas vazias, o Roda Viva e seus
entrevistadores deveriam se comprometer a fomentar um ambiente de
diálogo construtivo, que valorize o tempo e o esforço de quem dedica a
vida à pesquisa e ao progresso da ciência.
A sociedade merece esse respeito e, mais importante, as pesquisas
precisam do espaço e da seriedade que o compromisso científico exige.
Foto: Nadja Kouchi | Acervo TV Cultura
Abrão Dib é presidente da ANAPcD – Associação Nacional de Apoio às Pessoas com Deficiência
O alarme toca. Pessoas saem rapidamente. Escadas são tomadas por
trabalhadores tentando evacuar o prédio. No meio da movimentação, alguém
fica para trás. Não por falta de vontade. Não por despreparo. Mas
porque o ambiente nunca foi pensado para que aquela pessoa pudesse sair
com segurança.
Essa cena, que pode parecer exceção, é a realidade silenciosa de
muitos trabalhadores com deficiência no Brasil. Empresas cumprem a Lei
de Cotas, divulgam políticas de diversidade e exibem números em
relatórios. Mas há uma pergunta essencial que raramente é feita:
O ambiente de trabalho é seguro para essas pessoas?
É aqui que entra a NR-1 — e é aqui que a inclusão deixa de ser discurso e passa a ser dever jurídico.
Quando a lei existe, mas o risco continua
A Norma Regulamentadora nº 1 (NR-1) estrutura o Gerenciamento de
Riscos Ocupacionais (GRO) e o Programa de Gerenciamento de Riscos (PGR).
Ela obriga empresas a:
identificar perigos
avaliar riscos
implementar medidas de prevenção
O que muitas vezes não se diz com clareza é que essa avaliação não pode ser genérica. O risco não é abstrato. Ele nasce da relação entre o ambiente e a pessoa que trabalha ali.
Se o trabalhador tem deficiência física, auditiva, visual ou
intelectual, os riscos mudam. E se os riscos mudam, as medidas de
proteção também precisam mudar.
Quando isso não acontece, a empresa cumpre formalidades, mas falha na proteção real.
A segurança como direito fundamental
A proteção da pessoa com deficiência no trabalho não é favor empresarial. É obrigação sustentada por pilares jurídicos sólidos:
Constituição Federal Art. 1º, III — Dignidade da pessoa humana Art. 7º, XXII — Redução dos riscos do trabalho Art. 225 — Meio ambiente do trabalho seguro e equilibrado
Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (Decreto 6.949/2009) Determina ambientes de trabalho seguros, acessíveis e inclusivos.
Lei Brasileira de Inclusão (Lei 13.146/2015) Garante trabalho em ambiente acessível, seguro e com adaptações razoáveis.
Essas normas convergem para uma mesma conclusão: a gestão de riscos deve ser inclusiva.
O trabalhador “padrão” que não existe
Muitos PGRs são elaborados como se todos os trabalhadores tivessem as
mesmas condições físicas, sensoriais e comunicacionais. Esse modelo
ignora realidades diversas e cria uma falsa sensação de segurança.
A NR-1 adota lógica situacional: risco = perigo + exposição + condição do trabalhador.
Quando a condição funcional não é considerada, a análise é incompleta.
Riscos que se tornam invisíveis — até o acidente acontecer
Situações recorrentes mostram como a falta de acessibilidade se transforma em perigo concreto:
Pessoa cadeirante sem rota de fuga acessível
Alarmes apenas sonoros para trabalhadores surdos
Treinamentos de segurança sem recursos de Libras ou materiais acessíveis
Máquinas sem sinalização tátil para trabalhadores com deficiência visual
Mobiliário inadequado gerando lesões ergonômicas
Essas não são questões secundárias. São fatores de risco ocupacional.
O risco que não aparece nas planilhas: saúde mental
Nem todo risco ocupacional é imediato ou visível. A exposição
contínua a ambientes inacessíveis, a dependência constante de terceiros
para tarefas básicas e o medo de não conseguir reagir em situações de
emergência produzem efeitos psicológicos profundos.
Trabalhadores com deficiência relatam:
ansiedade constante em ambientes não adaptados
medo de acidentes em locais sem rotas acessíveis
sensação de vulnerabilidade permanente
desgaste emocional por precisar, repetidamente, solicitar adaptações
Esse cenário gera estresse crônico, esgotamento emocional e
adoecimento psíquico. A segurança do trabalho não se limita à
integridade física.
Os riscos psicossociais e o impacto sobre trabalhadores com deficiência
A própria NR-1 incorporou os fatores psicossociais à lógica de gestão
de riscos ocupacionais. Isso significa que o sofrimento mental
relacionado ao trabalho não é questão periférica — é tema de segurança e
saúde.
Para trabalhadores com deficiência, isso envolve:
ambientes hostis ou capacitistas
exigências incompatíveis com a condição funcional
sobrecarga emocional decorrente de barreiras constantes
pressão para produzir sem adaptações adequadas
A negligência com essas condições pode gerar adoecimento psíquico,
afastamentos e agravamento de quadros clínicos. Ignorar o impacto
psicológico de ambientes não inclusivos é falhar na prevenção.
A participação dos trabalhadores, inclusive daqueles com deficiência,
na identificação de riscos é elemento fundamental da gestão preventiva
prevista na NR-1, pois ninguém conhece melhor as barreiras do que quem
as vivencia. Esse envolvimento não é mera formalidade: trata-se de
instrumento essencial para que a gestão de riscos seja efetiva,
inclusiva e compatível com a realidade concreta do ambiente laboral.
Adaptação razoável é prevenção
A adaptação razoável, prevista na legislação inclusiva, é instrumento
de igualdade material. No contexto da segurança do trabalho, ela
significa:
ajustes físicos no ambiente
comunicação acessível
tecnologias assistivas
treinamentos compreensíveis
sistemas de emergência que combinem sinais sonoros, visuais e táteis
Se o trabalhador não entende o treinamento de segurança, a prevenção falhou. E a falha é institucional.
Capacitação em SST e o dever de acessibilidade nos treinamentos
A NR-1 estabelece regras para capacitação em segurança e saúde no
trabalho, inclusive em modalidades a distância. Essa formação só é
eficaz se for compreensível ao trabalhador.
Isso implica:
materiais acessíveis
recursos de comunicação adequados
ambiente de aprendizagem inclusivo
eliminação de barreiras comunicacionais
Treinamento inacessível é treinamento ineficaz — e, do ponto de vista da segurança, isso representa falha na prevenção.
Quando a inclusão é apenas formal
Cumprir a Lei de Cotas sem garantir acessibilidade real gera uma
situação paradoxal: a empresa contrata, mas expõe o trabalhador a risco
ampliado.
Do ponto de vista jurídico, isso pode ser ainda mais grave do que a
ausência de contratação, pois demonstra ciência da condição da pessoa e,
mesmo assim, ausência de medidas adequadas de proteção.
A inclusão formal, sem segurança efetiva, transforma o ambiente de trabalho em espaço de vulnerabilidade institucionalizada.
O direito de recusa diante de risco grave
A NR-1 assegura ao trabalhador a possibilidade de interromper suas
atividades quando constatar situação de risco grave e iminente à sua
vida ou saúde.
Para pessoas com deficiência, isso pode envolver:
ausência de acessibilidade em rotas de fuga
equipamentos inadequados
mobiliário que cause dor ou lesão
atividades que agravem condição clínica
O exercício desse direito não configura indisciplina, mas medida de autoproteção.
O PGR como instrumento de responsabilização empresarial
O inventário de riscos deve registrar perigos, grupos de
trabalhadores expostos, possíveis danos e medidas preventivas. Se
trabalhadores com deficiência e suas condições específicas não são
considerados, a gestão de riscos é incompleta.
Nesses casos, o próprio PGR pode evidenciar falha na prevenção, servindo como elemento de responsabilização.
Responsabilidade da empresa
Ignorar riscos específicos pode gerar:
responsabilidade civil
responsabilidade administrativa
responsabilidade penal
A existência de uma limitação funcional não reduz o dever empresarial. Amplia o dever de cuidado.
Inclusão é parte da segurança — não tema paralelo
Acessibilidade integra a lógica da prevenção. Um ambiente só é seguro quando todas as pessoas conseguem:
compreender os riscos
acessar meios de proteção
participar dos treinamentos
evacuar em emergências
Quando alguém não consegue, o sistema falhou.
O que precisa mudar
formação de profissionais de SST em acessibilidade
participação de pessoas com deficiência no PGR
fiscalização
informação sobre direitos
A NR-1 estabelece um modelo de prevenção que deve proteger todos.
Quando as necessidades das pessoas com deficiência são ignoradas, a
proteção se torna desigual — e isso pode custar vidas.
Ambientes acessíveis são mais seguros para todos. A acessibilidade amplia a proteção coletiva.
Incluir não é apenas contratar. É garantir segurança, autonomia e dignidade.
Acessibilidade é elemento da prevenção. E prevenção é proteção da vida.
* Igor Lima é advogado (OAB/RJ), especialista em Direitos Humanos e
sustentabilidade, e pessoa com deficiência. Coordenador da coletânea
jurídica “Deficiência e os Desafios para uma Sociedade Inclusiva”,
citada no STJ, TST, STF e presente em instituições como Harvard e
Universidade de Coimbra. Autor de artigos publicados em espaços como
ABDConst, Future Law e revistas jurídicas nacionais, atua como
palestrante em instituições como UERJ, UFRJ, UFF, OAB/RJ e MPRJ.
Dedica-se à pesquisa e defesa dos direitos das pessoas com deficiência,
com experiência em inclusão, políticas públicas e ESG.
