Nos dias 25 e 26 de fevereiro será realizado o I Encontro Municipal de Doenças Raras de Rio Claro, que será transmitido pelo Facebook da Central Brasileira de Inclusão e pelo Youtube do Vidas Raras.
Os organizadores afirmam que será “um encontro para aprendermos muito sobre Doenças Raras”.
De acordo com a organização, o evento é um marco para a cidade de Rio Claro, interior de São Paulo, proporcionado pela prefeitura municipal, Assessoria dos Direitos da Pessoa com Deficiência municipal e o Instituto Vidas Raras, em alusão ao Mês Mundial das Doenças Raras para informar e conscientizar a população.
Façam suas inscrições para receber o Certificado que dá direito a 30 horas.
Link de inscrição: https://www.sympla.com.br/i-encontro-municipal-de-doencas-raras-de-rio-claro__1130345
DESCRIÇÃO DO EVENTO
I ENCONTRO MUNICIPAL DE DOENÇAS RARAS DE RIO CLARO
Um lindo evento em alusão ao dia mundial das doenças raras (dia 28 de fevereiro) e que vai trazer muita informação e conscientização.
Nossa luta é pela vida!
PRÉ AGENDA DO EVENTO*
25/02
20h – ABERTURA com Paulo Meyer, assessor dos Direitos da Pessoa com Deficiência de Rio Claro e autoridades.
20:20h – O que são doenças raras? – Dr. Rodrigo Fock, geneticista
21:20h – O que faz uma associação de pacientes de doenças raras – Instituto Vidas Raras – Dra Amira Awada.
22:00h – Encerramento.
26/02
20:00h – ABERTURA – Distrofia Muscular de Duchenne – Daiana Machado, Farmacêutica UNICAMP
21:00h – Mãe coragem – Carla Hoffman de Lima – mãe de um Raro da Região de Rio Claro e membro da associação Blue Angels.
21:25h – Vamos falar de Teste do Pezinho? – Regina Próspero – Mãe de Raro e co-fundadora do Instituto Vidas Raras
21:50h – ENCERRAMENTO com Paulo Meyer, assessor dos Direitos da Pessoa com Deficiência de Rio Claro.
*podem haver pequenas mudanças sem prévio aviso.
Fonte https://revistareacao.com.br/i-encontro-municipal-de-doencas-raras-de-rio-claro-sp/
Postado por Antônio Brito
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