Falta conhecimento dos profissionais da saúde sobre a doença rara

No dia 28 de fevereiro se comemora o Dia Mundial das Doenças Raras. O Teste do Pezinho pode detectar precocemente cerca de 50 doenças. Mesmo assim, 35% das crianças morrem antes dos 5 anos de idade. É uma realidade triste.

Existem de 6 a 8 mil tipos de doenças raras no mundo. Cerca de 70% a 80% delas têm origem genética, 75% afetam crianças e 35% dessas crianças morrem antes dos 5 anos de idade, muitas vezes por causa do diagnóstico tardio. Só no Brasil, existem aproximadamente 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Esses dados demonstram a necessidade de difusão do conhecimento do que é uma doença rara, como identificá-la e tratá-la.

Por isso, todo bebê tem que fazer o Teste do Pezinho na maternidade. E se lá não for coletado, a mãe tem que levar numa UBS entre o 3º e 5º dia de vida.

Para as doenças raras que não estão no Teste do Pezinho falta conhecimento médico e dos profissionais da saúde sobre o tema “doença rara”. No caso da hiperplasia adrenal congênita, por exemplo, os pacientes ficam perdidos, pois na própria graduação de Medicina o conhecimento está incompleto. É frequente que o paciente enfrente uma odisseia até seu diagnóstico.

Há escassez de pesquisas, que geram maior conhecimento fisiopatológico das doenças, novas tecnologia diagnósticas e de tratamento. Sem falar sobre a desigualdade e o preconceito que esses pacientes vivenciam no dia a dia.

É considerada como doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas, de acordo com a Organização Mundial de Saúde.

Fonte:. https://revistareacao.com.br/falta-conhecimento-dos-profissionais-da-saude-sobre-a-doenca-rara/

Postado por Antônio Brito

Artigo do Deputado Federal Otavio Leite publicado no Jornal O Dia do RJ fala sobre: O cuidador e os Impostos

O fato é que os gastos com os cuidados para essa faixa da população, impactam as famílias e, não raro, o próprio idoso, o que causa enorme comprometimento da renda familiar.

Lamentavelmente, hoje, a contratação de profissionais cuidadores não é sequer considerada como despesa com Saúde para efeito de dedução do Imposto de Renda pela Receita Federal.

Contudo, por outro lado, é tão visível quanto indiscutível que o profissional cuidador desempenha de fato uma atividade essencialmente de Saúde. Por isso, é urgente clarificar juridicamente esta questão, devendo a Receita Federal fixar a interpretação adequada, a ser implantada no Regulamento do Imposto de Renda, no sentido de que o previsto na alínea “a” do inciso II do Art. 8º da Lei 9.250/1995 – dedutibilidade para despesas de saúde – também incorpora a despesa com cuidador. Vou postular esta medida, oficialmente.

Independentemente disso, apresentei o projeto de lei (PL 535/2021), a fim de atribuir caráter interpretativo ao Art. 8º, inciso II, alínea “a”, da Lei ora citada, para que sejam dedutíveis da base de cálculo do Imposto de Renda, devido no respectivo ano-calendário, os pagamentos efetuados a cuidadores de idosos e de pessoas com deficiência, devidamente habilitados, mediante a certificação em capacitação profissional que atenda aos requisitos previstos na legislação brasileira.

Objetivamente, com a aprovação desta proposta, as famílias serão desoneradas, mais profissionais cuidadores serão contratados, ampliando a oferta de trabalho para uma atividade profissional de alto grau humanitário – sobretudo, promovendo maior qualidade de vida para todos que precisam de atenção no seu dia a dia: nossos irmãos pessoas com deficiência e nossos idosos.

Em suma, vale afirmar que a taxa de civilidade de uma nação deve ser medida pelo grau de atenção e respeito devotados aos seus filhos idosos e pessoas com deficiência.

Otavio Leite é deputado federal (PSDB-RJ)

Fonte:  https://revistareacao.com.br/artigo-do-deputado-federal-otavio-leite-publicado-no-jornal-o-dia-do-rj-fala-sobre-o-cuidador-e-os-impostos/

Postado por Antônio Brito

Brasil estreia com goleada no Campeonato das Américas

Foto: Ale Cabral/CPB

As Seleções Brasileiras feminina e masculina estrearam com vitória na manhã desta sexta-feira, 18, no Campeonato das Américas, que acontece no Centro de Treinamento Paralímpico, em São Paulo. 

A primeira equipe a entrar em quadra foi a masculina, com Emerson, André e Ivanilsonda (o Son), contra a Colômbia. Os brasileiros abriram o placar sem dificuldades e finalizaram a partida em 10 a 0, ainda no primeiro tempo. Pela regra do goalball, a equipe que alcançar dez gols diferença, vence a duelo, independentemente do tempo restante para acabar o jogo. Os pontuadores da partida foram Emerson, com seis gols, e André, com quatro.

“A gente sabe que o Campeonato das Américas tem times de diferentes níveis, então quando a gente enfrenta uma equipe que não está no nível do Brasil, temos que mostrar o nosso melhor em respeito a nós e as outras equipes”, afirmou Emerson, após o confronto.

“Nós temos um desafio e esse primeiro degrau foi importante. A meta é entrar em quadra e fazer o nosso melhor”, completou André. 

Assim como os homens, a Seleção feminina também fechou a partida com 10 gols, sobre a Venezuela, ainda no primeiro tempo. Com o placar final de 10 a 0, Danielle foi a maior pontuadora da partida, com quatro gols. 

“A nossa estreia foi muito boa e eu pude colaborar com a equipe marcando os gols. Na competição, a gente vai subir um degrau de cada vez para poder chegar ao lugar mais alto do pódio, que é o sonho de todas nós.”

A partida desta manhã foi a estreia em competição da Seleção feminina sob o comando de Jônatas Castro, que assumiu a equipe após os Jogos Paralímpicos de Tóquio 2020.

“O jogo foi muito bom, primeiro pela estreia, minha como técnico e para as meninas. A gente vem treinando de uma forma para deixar o time mais dinâmico e a ideia para este jogo era aplicar o que a gente vem treinando. Treinar é uma coisa e jogar é outra, tem as tensões da partida. As meninas se comportaram muito bem, deu para perceber que estamos no caminho certo”, avaliou Jônatas, técnico da Seleção Brasileira feminina.

Ainda nesta sexta, o Brasil enfrentará a Colômbia, às 15h30, no feminino e o Chile, às 18h30 no masculino.

Ao todo, 25 seleções disputarão o torneio, sendo 13 na categoria masculina e 12 times femininos. 

O Campeonato das Américas vale vaga para o Mundial da modalidade, marcado para junho, na China. A Seleção Brasileira masculina, campeã paralímpica em Tóquio e atual bicampeã mundial, já está classificada. A feminina, quarta colocada na capital japonesa, precisa chegar à final do Campeonato das Américas para garantir a sua vaga. No entanto, caso os EUA sejam um dos times finalistas, a terceira colocação bastará às brasileiras, pois as norte-americanas já possuem vaga no Mundial. 

Patrocínio
O goalball brasileiro tem patrocínio das Loterias Caixa

Assessoria de Comunicação do Comitê Paralímpico Brasileiro (imp@cpb.org.br)

Fonte. https://cpb.org.br/noticia/detalhe/3883/brasil-estreia-com-goleada-no-campeonato-das-americas

Postado por Antônio Brito

A arte de Gonçalo Borges comemora 55 anos !

O artista plástico Gonçalo Borges, um dos principais pintores com a boca e os pés do planeta, está comemorando 55 anos de trabalho com uma linda exposição apresentando toda sua trajetória de carreira.

A mostra acontece de 2 a 20 de fevereiro das 10 às 18 h em São Paulo/SP, no Espaço Arte, Cultura e Design, que fica na Rua Caconde, 234 – bairro dos Jardins, na zona sul da capital paulista.
A vernissage acontece hoje às 19h no local. A exposição conta com a colaboração da Associação dos Pintores com a Boca e os Pés.

Fonte. https://revistareacao.com.br/a-arte-de-goncalo-borges-comemora-55-anos/

Postado por Antônio Brito

Implantes Eletrônicos permite que 3 pessoas paraplégicas voltassem a andar

Um grupo de neurocientistas suíços desenvolveu uma tecnologia capaz de devolver o movimento a pessoas com lesões na medula espinhal. Três pessoas com estas lesões conseguiram voltar a andar.

As 3 pessoas que ficaram paraplégicas depois de sofrerem acidentes de moto. E graças a apenas uma intervenção cirúrgica que implantou 16 elétrodos nas suas costas, voltaram a dar alguns passos.

Os participantes desta cirurgia perderam toda a capacidade de movimento nas pernas e tronco devido à ruptura completa da medula.

Numa operação de apenas 4 horas, médicos implantaram elétrodos que emitem pulsações elétricas sincronizadas que imitam os sinais que circulam ao longo da medula espinhal — que liga o cérebro aos membros inferiores. Os elétrodos são conectados a um sistema artificial próprio que produz os impulsos necessários para um individuo andar.

Fonte   https://revistareacao.com.br/implantes-eletronicos-permite-que-3-pessoas-paraplegicas-voltassem-a-andar-2/

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Restaurante Coco Bambu condenado a indenizar mãe de criança com autismo

Numa das unidades do renomado restaurante Coco Bambu, na cidade de São Bernardo do Campo/SP, um fato que ocorreu em julho de 2021, vem ganhando repercussão. Uma mulher que estava com uma criança em um espaço de lazer próximo ao restaurante – que fica dentro de um shopping – se distraiu, quando o garoto entrou no Coco Bambu e aproximou-se do local onde havia um músico e tentou subir ao palco.

O músico, que é cego, percebeu a aproximação da criança e teria repreendido, de forma “ríspida”, a mãe da criança, pedindo que o garoto fosse retirado do local.

Segundo relatos, o músico cego foi “agressivo” mesmo após receber a informação de que se tratava de uma criança autista.

Por essa atitude do músico, a mãe que chorou em público e se sentiu constrangida e ofendida, processou o restaurante, que foi condenado pela Justiça de São Paulo a indenizar em R$ 10 mil a mãe da criança com autismo. O processo ainda cabe recurso.

Testemunhas afirmam que o gerente do restaurante pediu desculpas e tentou contornar a situação. Para o juiz responsável pelo caso, ficou evidente que a mãe foi “constrangida” pelo cantor que se apresentava no restaurante e que a fala dele, que perguntou se “a criança não tinha mãe”, foi muito agressiva perante o público.

O juiz do caso entendeu ainda que o fato do cantor “ser cego (alegado pela defesa), não o isenta do dever de tratar bem os clientes” e que deveria ter se dirigido de forma mais branda em relação à mãe e à criança.

Fonte.  https://revistareacao.com.br/restaurante-coco-bambu-condenado-a-indenizar-mae-de-crianca-com-autismo/

Postado por Antônio Brito

Novo modelo de RG permite a inclusão de informações sobre a sua deficiência

Em São Paulo o novo documento é feito no Poupatempo (para outros estados é necessário verificar com órgão expedir qual o procedimento), e você pode inserir indicativos de deficiência física, visual, auditiva, intelectual, além de autismo, bem como, que conste o CID da doença ou deficiência.

Para isso, você precisa imprimir ou retirar o “Formulário CID IIRGD” no site ou em uma unidade do Poupatempo, levar para seu médico que irá preencher, assinar e carimbar.

ATENÇÃO –  Não vale qualquer laudo ! Precisa ser o formulário oficial.

Em seguida agende um horário no Poupatempo, através do site, para renovar seu RG. Compareça na data e horário com o formulário e documentos originais.

Ter essa informação no seu documento pode auxiliar em certas situações, principalmente se sua deficiência não for aparente.

Opcionalmente também pode ser emitido um crachá com informações sobre a situação de sua saúde, nele pode conter além do número do CID (código internacional de doença), contatos para casos de emergência, indicação de tipo de alergia, e remédios de uso contínuo.

Link do Formulário CID IIRGD: https://www.poupatempo.sp.gov.br/imagens/iirgd/2019_Formulario_CID_IIRGD.pdf

Site do Poupatempo: https://www.poupatempo.sp.gov.br/

Fonte  https://revistareacao.com.br/novo-modelo-de-rg-permite-a-inclusao-de-informacoes-sobre-a-sua-deficiencia/

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Encontro de famílias e pessoas com deficiência no Parque Villa Lobos foi um sucesso!

Mãe de um rapaz com deficiência e uma batalhadora na causa já há muitos anos, Regina Fronterotta organizou um passeio de famílias de pessoas com deficiência no último sábado, dia 12 de fevereiro, no Parque Villa Lobos, um dos mais bonitos e acessíveis da capital paulista, na zona oeste da cidade. Foi um dia de muita alegria, encontros e descontração.

O encontro reuniu mais de 130 famílias, que foram presenteadas com exemplares da Revista Reação. No local, muita alegria, bate-papo, deliciosos lanches e todo protocolo de prevenção à Covid-19 foi cumprido. Um dia lindo de sol brindou a todos que se fizeram presentes!

Parabéns Regina e a todos que ajudaram na organização desse encontro. Que outros possam vir pela frente!

fonte. https://revistareacao.com.br/encontro-de-familias-e-pessoas-com-deficiencia-no-parque-villa-lobos-foi-um-sucesso/

Postado por Antônio Brito

CPB lança curso presencial de habilitação técnica em remo no Recife em março

O Comitê Paralímpico Brasileiro (CPB), por meio da sua área de Educação Paralímpica, está com inscrições abertas para o curso presencial de habilitação técnica em remo na cidade do Recife entre os dias 9 e 11 de março. As matrículas são gratuitas e poderão ser realizadas por meio do site da Educação Paralímpica até o próximo dia 2 de março. 

O curso será realizado em parceria com a Confederação Brasileira de Remo (CBR) e o pré-requisito para todos os participantes é o mesmo: já ter concluído o curso gratuito EaD Movimento Paralímpico: Fundamentos Básicos do Esporte, também realizado pelo CPB (para acessá-lo, basta clicar aqui).

Serão 15 vagas oferecidas e o curso terá 18h de carga horária – dia 9, das 14h às 22h, dia 10, das 8h às 11h e 14h às 17h, e dia 11, das 8h às 12h. As aulas serão realizadas no departamento de remo do Sport Club do Recife, localizado na Av. Beira Rio, 200, bairro Madalena, Recife/PE.

Os temas abordados na programação serão "Introdução ao remo paralímpico: conhecendo os equipamentos e acessórios de treino", "As provas de remo paralímpico e suas características: conhecendo o remo ergômetro e suas adaptações", "Estudo das regulagens possíveis em barcos/remos: conhecendo o barco do remo paralímpico e suas adaptações (aula praticada na água)", "Conhecendo um plano de treino (estudo de caso atleta Claudia Santos)", além da parte prática da aula.

Os participantes terão como professor Fernando Carvalho Neto, coordenador técnico da Confederação Brasileira de Remo (CBR). 

Para mais informações ou dúvidas sobre novos cursos, os interessados podem enviar um e-mail para educ.paralimpica@cpb.org.br.

Assessoria de Comunicação do Comitê Paralímpico Brasileiro

Fonte.  https://cpb.org.br/noticia/detalhe/3871/cpb-lanca-curso-presencial-de-habilitacao-tecnica-em-remo-no-recife-em-marco

Postado por Antônio Brito

A equipe de apresentação do Canal 4 do Reino Unido, para os Jogos Paralímpicos de Inverno, será toda de pessoas com deficiência

A emissora tem direitos exclusivos de transmissão no Reino Unido para o evento, realizado de 4 a 13 de março. Ele sediará mais de 80 horas de cobertura dos Jogos Paralímpicos 24 horas por dia da China na televisão aberta, com conteúdo também sendo transmitido em seu canal no YouTube.

Um show diário de destaques será liderado pelo apresentador esportivo e jogador de basquete em cadeira de rodas Ade Adepitan, com o ex-jogador profissional de rugby tetraplégico Ed Jackson e a triatleta campeã paralímpica Lauren Steadman apresentando o show no café da manhã.A ex-estrela do Strictly Come Dancing Steadman ganhou o ouro nos Jogos Paralímpicos de Tóquio 2020 e também levou para casa uma prata nos Jogos Paralímpicos de Verão de 2016 no Rio.

O line-up de apresentação e comentarista também inclui a nadadora paralímpica Ellie Robinson, que se juntará ao piloto de corridas com amputação dupla Billy Monger para ser repórteres na tela, enquanto o esquiador paralímpico Sean Rose será um comentarista.A cobertura esportiva noturna da emissora será liderada pelo apresentador de Tóquio 2020, Arthur Williams.

O brasileiro Andrew Parsons, presidente do Comitê Paralímpico Internacional (IPC), saudou o Channel 4 como: “uma organização líder mundial em inclusão de pessoas com deficiência. O IPC vem trabalhando nos Jogos Paraolímpicos com o Channel 4 desde 2012 e em todos os Jogos eles melhoraram o cenário de transmissão em para esportes.”

A emissora também transmitirá legendas ao vivo e seus destaques em repetição no More4 incluirão descrições de áudio.

Fonte. https://revistareacao.com.br/a-equipe-de-apresentacao-do-canal-4-do-reino-unido-para-os-jogos-paralimpicos-de-inverno-sera-toda-de-pessoas-com-deficiencia/

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