29/04/2020

Como a musicoterapia ajuda no desenvolvimento de pessoas com autismo?

Muitas são as terapias indicadas para crianças com autismo, sendo uma delas a musicoterapia. Esta técnica é bastante interessante, pois consegue trabalhar de maneira efetiva os aspectos sociais e emocionais de jovens, crianças e adultos, sejam eles autistas ou neurotípicos.

Já faz um tempo que eu queria tratar deste assunto aqui no meu blog e fazendo algumas pesquisas e ministrando palestras, conheci a Meiry Geraldo, uma musicoterapeuta que desenvolve um trabalho muito bonito com musicoterapia em Belo Horizonte e aplica as técnicas também em casa, com seu filho Artur, de 14 anos.

Já para iniciar o assunto, Meiry me deu a definição de musicoterapia, com base na Federação Mundial de Musicoterapia Inc. 1996:

Musicoterapia é a utilização da música e/ou seus elementos (som, ritmo, melodia e harmonia) por um musicoterapeuta qualificado, com um cliente ou grupo, num processo para facilitar, e promover a comunicação, relação, aprendizagem, mobilização, expressão, organização e outros objetivos terapêuticos relevantes, no sentido de alcançar necessidades físicas, emocionais, mentais, sociais e cognitivas.

A Musicoterapia visa desenvolver potenciais e/ou restabelecer funções do indivíduo para que ele possa alcançar uma melhor integração intra e/ou interpessoal e, consequentemente, uma melhor qualidade de vida, pela prevenção, reabilitação ou tratamento.

Pareceu confuso? Calma, o papo com a Meiry Geraldo ficou bem didático. Para facilitar a leitura, montei o artigo em formato ping-pong para vocês acompanharem direitinho. Espero que gostem!

Tiago Toledo: Você me passou a definição de musicoterapia com base na Federação Mundial da Musicoterapia. Mas quando os pais perguntam exatamente o que você faz, como explica esta técnica para eles de forma simples?
Meiry Geraldo: Bem, um musicoterapeuta irá utilizar os sons e os instrumentos musicais e a música em toda sua potência e composição (ritmo, melodia, harmonia) para oferecer um tratamento que possa desenvolver e evoluir o paciente dentro das suas necessidades terapêuticas.

TT: Você acha que a musicoterapia já é uma profissão bastante conhecida pela população?
MG: Essa pergunta é muito importante. Encontro pessoas que falam: “Eu faço musicoterapia em casa. Coloco uma música e relaxo”. Ok, a música por si só tem uma grande influência em todos nós. Uma música pode nos trazer lembranças boas, pode nos fazer suspirar, nos emocionar, fazer com que nos mexamos (isso aliás é bem utilizado pelas academias). Quando uma pessoa diz que ouve música e relaxa, ela realmente percebe este “poder” e se beneficia disso. Mas isso não é musicoterapia.

TT: Qual a diferença da musicoterapia trabalhada com pessoas neurotípicas e com pessoas diagnosticadas com TEA?
MG: 
No meu ponto de vista, não há diferenças. Todos somos seres singulares. Logo, o que irá variar são as demandas terapêuticas. Normalmente o problema dos autistas está relacionado com a comunicação e interação social, levando o musicoterapeuta a focar mais nestes aspectos.

No entanto, há outras comorbidades ligadas ao autismo, como o X Frágil (doença genética hereditária responsável por casos de deficiência intelectual), por exemplo. E, neste caso, além das dificuldades de comunicação e interação social, haverá outras necessidades, entre elas as dificuldades na coordenação motora.

Já as pessoas neurotípicas irão buscar a musicoterapia por ansiedade, angústias, problemas de relacionamento, depressão etc.

LEIA MAIS: Espaço Paula Calado: escola no Recife promove lazer e esporte para autistas

TT: Como é definida a demanda terapêutica da musicoterapia?
MG: 
Há uma entrevista inicial, uma avaliação, a criação de uma interação musical entre o paciente e o musicoterapeuta e a avaliação final. Através da entrevista e avaliação inicial, o musicoterapeuta irá conhecer o universo sonoro do seu paciente, ou seja, identificar quais são suas preferências musicais, se há uma sensibilidade auditiva, questões sensoriais, problemas motores e que tipo de instrumentos o atrai. Feito isso, são definidos os objetivos a serem alcançados.

TT: Quais os benefícios da musicoterapia para pessoas com TEA?
MG: Os principais benefícios que eu vejo são: melhora na interação social, na comunicação e no desenvolvimento da linguagem. Lembrando que o desenvolvimento da linguagem é muito variável e depende do espectro autista. A atenção, concentração, imitação, memória, coordenação motora grossa, fina e oral, sensibilidade auditiva e questões sensoriais também são desenvolvidas nas sessões de musicoterapia e trazem ganhos para esta população.

TT: Você tem um filho diagnosticado com TEA, certo? Como é a relação dele com a música?
Sim, um dos meus filhos tem TEA, o Artur, de 14 anos. Ele é gêmeo com minha filha Sara. Há uma relação interessante do Artur com a música. Logo que aprendeu a mexer no YouTube, colocou sozinho o CD do Shrek e se divertia ouvindo. Na época da gestação eu ouvia muito esse CD e cantava para eles. Aqui vemos a comprovação dos estudos da memória auditiva da criança ainda na vida intrauterina. Até hoje não sei como ele achou esse CD no YouTube.

Mas isso não acontece apenas com Artur. Em geral, não somente as pessoas com TEA, mas todo tipo de pessoa tem uma ligação com a música. A criação do nosso vínculo com a música começa durante a gestação, ainda na barriga da mãe. A voz materna e o batimento cardíaco também são reconhecidos pelo bebê. Há muitos relatos de mães que cantam para seus bebês ainda no útero e, após o nascimento, ao ouvir o som da voz da mãe, mesmo sem cantar, ou só por serem colocados no colo, perto do coração da mãe, eles se acalmam.

TT: Artur é um autista não-verbalDe que forma a musicoterapia facilita a comunicação dele?
MG: 
Algumas vezes ele usa a música para nos mostrar o que ele não consegue expressar verbalmente. Um destes momentos musicais mais marcantes foi quando ele retornou à escola. Colocou em seu computador a música do Sid, o Cientista, que dizia o seguinte: “Te amo mãe, você é da hora, mas é que agora tá na hora da escola”. Em outra ocasião foi a vez da música “Parabéns a Você”. Na época do seu aniversário, Artur encontrou um vídeo, cujo título era: “Parabéns, príncipe Arthur”. Esse é um vídeo de um menino pequeno que mostra a hora em que cantam “Parabéns a você”.

Artur gosta também de fazer mixagens. Ele costuma filmar trechos de vídeos do YouTube. Nestes trechos ele repete o som, faz efeitos de “trêmulo” com a barra e espaço do teclado do computador e junto faz seus sonzinhos. Ele é o nosso DJ!

TT:- A partir de qual idade é possível trabalhar a musicoterapia com crianças diagnosticadas com TEA? 
MG: Como a musicoterapia é uma terapia não-verbal, é muito indicada para bebês. Há musicoterapeutas que trabalham com bebês a partir dos seis meses. Outros iniciam a musicoterapia com gestantes e continuam o processo após o nascimento. Em se tratando de autismo, sabemos que quanto mais cedo estimularmos uma criança com esse diagnóstico, melhores serão os resultados do seu desenvolvimento. Por isso, o tratamento contínuo e precoce é essencial para sua qualidade de vida. Em consultório eu já trabalhei com crianças a partir de dois anos e meio.

– Existe uma periodicidade e um lugar específicos para utilizar a musicoterapia com pessoas com TEA?
MG: 
Sim, como mencionei na pergunta anterior, o tratamento contínuo e precoce é essencial. E com a musicoterapia não poderia ser diferente. Hoje na literatura científica, nos tratamentos realizados com a ciência ABA e com os métodos Denver e Son-rise, todos indicam uma duração média de 20 a 40 horas semanais. O que acontece na musicoterapia é que, normalmente, o paciente faz uma sessão de 50 minutos uma vez por semana. Já houve casos em que um paciente fazia duas vezes por semana.

Com referência ao local, hoje eu atendo em consultório e em domicílio. Posso afirmar que ambos funcionam. No entanto, vale ressaltar que um ambiente com muitos estímulos pode desviar a atenção da criança e dificultar a terapia. Portanto, preparar o ambiente é fundamental para o tratamento.

TT: Em entrevista ao programa Mundo Autistavocê disse que a música pode fazer mal também! Como essa questão é trabalhada no autismo?
MG:
 Sim, é verdade, a música pode nos causar desconforto, nos irritar, causar tensão nervosa, fadiga, monotonia entre outros casos. Há também a epilepsia musicogênica, que pode ser desencadeada por músicas ou sons. Trata-se de uma forma rara de epilepsia, mas pode acontecer.

No livro: “Manual de Musicoterapia” de Rolando O. Benenzon, há um capítulo explicando o uso inadequado da música e suas contraindicações. Inclusive ele diz que a utilização da audição passiva da música, sem um musicoterapeuta, de forma inadequada ou exagerada, não é recomendada para os autistas, uma vez que o papel da música, neste caso, poderia reforçar um comportamento de mais isolamento, sem a devida interação social.

– Como os pais, em casa, podem prolongar os benefícios que a musicoterapia oferece?
MG:
 A estimulação sonora feita em casa pelos pais pode, sim, auxiliar no processo de desenvolvimento cognitivo das pessoas diagnosticadas com TEA. Se a mãe cantar e fizer atividades lúdicas, indicadas pelo musicoterapeuta, será de grande auxílio, pois a música estimula nossas conexões cerebrais e, com isso, conseguimos fixar o aprendizado.

TT: Como é a sua relação com seus três filhos em casa (Natan, de 19 anos e os gêmeos, de 14 anos)? Todos eles são atraídos pela música?
MG:
 Olha, desde criança eu gostava de música e repassei essa paixão para meus filhos. Meu disco preferido na época era o da “Pantera Cor De Rosa”. Aos nove anos, minha mãe me colocou para aprender piano e aos 15 anos eu já tocava no grupo de jovens da igreja e comecei também a tocar em casamentos.

Quando nos mudamos para Belo Horizonte, em 2008, eu ficava e casa. Natan optou por fazer violão e Artur e Sara, com pouco menos de três anos, tinham toda estimulação sonora que eu podia oferecer. Lembro-me de momentos deliciosos em que eu colocava vários instrumentos para eles tocarem e ficávamos os quatro tocando juntos na sala. Tinha teclado, flauta, bongo, reco-reco, triângulo, agogô, pandeiro, pau-de-chuva, entre outros.

O tempo passou e sempre estimulei Artur. Ele ama música, ouve o dia inteiro e repete, repete… A musicoterapia entrou na vida de Artur quando retornei à minha profissão. Eu o estimulava regularmente alternando em atividades ligadas ao ABA – Applied Behavior Analysis (Análise do Comportamento). Artur não é muito de tocar, mas seu instrumento preferido é o bongô.

TT: Você acha que, atualmente, os pais conseguem dar o valor que a musicoterapia merece?
MG: 
Eu penso que os pais, ao terem o diagnóstico, se questionam: “O que eu devo fazer?”, “Qual o melhor caminho?”, São muitas as terapias indicadas. Há fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicoterapia, equoterapia, musicoterapia. No final, acabam optando pelo que conseguem levar e pagar. Os tratamentos são caros, muitos não são ofertados pela rede pública ou, se são, é difícil conseguir uma vaga, e nos planos de saúde acontece a mesma coisa. Muitas famílias têm que lutar na justiça para que os planos de saúde custeiem os tratamentos.

Neste âmbito, uma rede social de mães de autistas pode auxiliar dando dicas e falando de suas experiências com os profissionais. Ano passado participei de um projeto elaborado por uma mãe, Catiane Ferreira Gomes, que organizou um livro chamado: “Unidas Pelo Autismo”. Neste livro, 10 mães, inclusive a Catiane e eu, contam a história dos seus filhos após o diagnóstico de autismo.

TT: Quem deseja seguir esta carreira, seja para tratar de pessoas neurotípicas ou diagnosticadas com TEA, por onde começar?
MG: 
Felizmente, hoje já se fala muito sobre a musicoterapia. Muitas vezes, durante minha jornada, quando as pessoas perguntavam minha profissão, e eu dizia que era musicoterapeuta, elas me olhavam com um ponto de interrogação e perguntavam: “Mas existe uma faculdade disso?”. Sim, existe faculdade. A musicoterapia hoje é oferecida tanto no curso de graduação como de pós-graduação. As informações podem ser encontradas no site da UBAM – União Brasileira das Associações de Musicoterapia.

Gostou do nosso artigo? Espero que sim! Use o espaço dos comentários para deixar sua dúvida ou sugestão. E fique à vontade para compartilhar nossos materiais nas redes sociais!

Fonte  https://www.esporteeinclusao.com.br/autismo-infantil/como-a-musicoterapia-ajuda-no-desenvolvimento-de-pessoas-com-autismo/

Postado por Antônio Brito 

Rede estadual de ensino de São Paulo retoma atividades

A rede estadual de ensino de São Paulo retoma, a partir de hoje (27), as atividades para os 3,5 milhões de alunos matriculados. As atividades foraam suspensas no último dia 23 de março devido à pandemia de coronavírus. O ensino remoto será feito por aplicativos e por transmissões nos canais da TV Unesp e TV Educação.

A Secretaria Estadual da Educação de São Paulo informou que está patrocinando planos móveis de internet para que os alunos e os professores consigam ter acesso ao material online sem custo.

Também começa nesta semana a distribuição do material pedagógico para o ensino a distância. As escolas devem agendar um cronograma para que os estudantes e as famílias retirem o material, evitando aglomerações.

Para os alunos das áreas rurais mais afastadas, cerca de 10% dos matriculados na rede, a distribuição será feira pelo sistema de transporte escolar, com apoio da Polícia Militar e das guardas municipais.

Os kits contêm quatro apostilas: de língua portuguesa, matemática, orientações gerais e instruções para o uso dos aplicativos de ensino a distância. Para os alunos dos anos iniciais do ensino fundamental, além das apostilas, serão distribuídos um livro, um gibi da Turma da Mônica e uma ficha de leitura.

Fonte  https://agenciabrasil.ebc.com.br/educacao/noticia/2020-04/rede-estadual-de-ensino-de-sao-paulo-retoma-atividades

Postado por Antônio Brito 

Reino Unido admite ser improvável vacina contra covid-19 em 2020.

Londres - Sempre se autoavaliando na liderança da corrida global pela busca de uma vacina contra o coronavírus, o Reino Unido admitiu hoje ser "improvável" que um anúncio efetivo ocorra em 2020. Em uma entrevista à rede de televisão Sky, o secretário de Estado, Dominic Raab, que está no comando do país, disse que a fabricação de uma vacina ainda "levará tempo". Raab substitui o primeiro-ministro Boris Johnson, que está se recuperando em sua casa de campo de Chequers, depois de ter sofrido complicações em decorrência da covid-19, chegando a ficar três dias sob cuidados em uma Unidade de Tratamento Intensivo (UTI). O premiê britânico é o único líder mundial que revelou ter sido contaminado pela doença e, no total, permaneceu sete dias no hospital, após ter se autoisolado no Número 10 de Downing Street, o endereço oficial do governo local. Ontem, a imprensa britânica disse que ele pretendia retomar o cargo a partir de amanhã. O secretário de Estado, que também é o ministro das Relações Exteriores, salientou que a vacina será vital para as "múltiplas ondas" do vírus, mas que "dificilmente virá este ano". "O teste de anticorpos é importante porque pode dizer se você teve o vírus. Também há o teste de mucosa, que diz se você tem o vírus atualmente. Estamos analisando todas essas medidas para gerenciar e tentar acabar com o coronavírus", afirmou à TV. Na 
Na corrida por uma vacina, que costuma levar anos para ser desenvolvida, os cientistas têm trabalhado de forma acelerada para encontrar um resultado em meses para acabar com a doença, que já matou cerca de 200 mil pessoas em todo o mundo. No início do mês, pesquisadores da Universidade de Oxford, na Inglaterra, disseram estar "80% confiantes" de que um novo medicamento funcionará e que poderia levar apenas "algumas semanas" para ser indicado como tal. Há expectativa de que os resultados de um trabalho feito com voluntários sejam anunciados em torno de setembro.

Fonte https://noticias.uol.com.br/ultimas-noticias/agencia-estado/2020/04/26/reino-unido-admite-ser-improvavel-anuncio-de-vacina-contra-covid-19-em-2020.htm?utm_source=chrome&utm_medium=webalert&utm_campaign=noticias

Postado por Antônio Brito 

Brasileiros estão entre os que menos acreditam no isolamento social

Em pesquisa feita em 15 países, 54% dos brasileiros entrevistados disseram não acreditar que o isolamento social pode evitar a disseminação do novo coronavírus

(foto: Silvio Avila/AFP)
Em uma lista de 15 países pesquisados, o Brasil é o segundo que menos acredita na eficácia do isolamento social para reduzir as mortes por coronavírus. É o que mostra pesquisa divulgada nesta quinta-feira (23/4) pelo instituto de pesquisas Ipsos.

De acordo com o levantamento, divulgado pelo jornal Folha de S. Paulo, 54% dos brasileiros entrevistados responderam que medidas como o isolamento social e restrição de viagens não são capazes de impedir a disseminação da Covid-19.

No ranking, o Brasil ficou empatado com a Alemanha. O índice só é menor que o observado na Índia, onde 56% dos entrevistados disseram não acreditar que estratégias desse tipo funcionem. No estudo, foram ouvidas 28 mil pessoas em vários países via um formulário on-line.

Os espanhóis são os que mais acreditam no isolamento: só 34% disseram que ele não funciona. Em seguida aparecem a Austrália (35%), Canadá, Itália e China (36%).

Fonte  https://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/brasil/2020/04/23/interna-brasil,847456/brasileiros-estao-entre-os-que-menos-acreditam-no-isolamento-social.shtml
Postado por Antônio Brito 

28/04/2020

FIOCRUZ RECOMENDA SUSPENSÃO DO TRABALHO DE CAMPO DE AGENTES DE COMBATE A ENDEMIAS

A Fundação Osvaldo Cruz através do Centro de Saúde do Trabalhador e Ecologia Humana da Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca-CESTH/ENSP desaconselhou o trabalho de campo dos chamados mata mosquitos enquanto perdurar o período da pandemia de Coronavírus-COVID19.
A pesquisa destacou que “atualmente, essa exposição crônica aos diversos agrotóxicos utilizados vem ocasionando diversos problemas de saúde e morte dos guardas e agentes de combate às endemias (SAÚDE & TRABALHO MATA MOSQUITOS, 2018; SINTSAÚDERJ, 2019). Os sinais e sintomas relacionados às intoxicações por agrotóxicos são dores de cabeça, fraqueza, mal-estar, dor de estômago, sonolência, perda de peso, fraqueza muscular, depressão, irritabilidade, insônia, anemia, dermatites, alterações hormonais, problemas imunológicos, efeitos na reprodução (infertilidade, malformações congênitas, abortos), doenças hepáticas, respiratórias, neurológicas (INCA, 2010; LONDRES, 2011), compatíveis com outras doenças, inclusive a COVID-19”, afirma o estudo.
Mais recentemente, o projeto “Estudo do impacto à saúde de Agentes de Combate às Endemias/Guardas de Endemias pela exposição a agrotóxicos no Estado do Rio de Janeiro” avaliou declarações de óbitos fornecidos pelos familiares dos agentes de combate às endemias/guardas de endemias falecidos (SAÚDE &TRABALHO MATA MOSQUITOS, 2019) e, a partir dessas avaliações, foi constatado que a maioria dos trabalhadores faleceram (75%) em idade produtiva (40-59 anos), com média de 54 anos (DP: 10 anos).
A conclusão do estudo científico foi a seguinte:
Desta forma, considerando a impossibilidade de assegurar EPI’s adequados que impeçam a transmissão do SARS-Cov-2, bem como o próprio EPI já existente, que não é suficiente para protegê-los visitas, devido à exposição causada pelo próprio processo de trabalho existente (conforme explicitado nesta nota técnica), podemos afirmar que tal exposição pode levar a quadros graves de COVID-19. Desta forma, o CESTEH/ENSP/Fiocruz desaconselha a realização de visitas domiciliares destes trabalhadores e recomenda o distanciamento social como única medida eficaz e protetiva a saúde dos trabalhadores e população assistida, durante o período em que perdurar a calamidade pública em decorrência do coronavírus (SARS-Cov-2) e a doença ocasionada por ele (COVID-19). Estratégias de orientação da população e comunicação à distância devem ser ampliadas para que se reduza a infestação de mosquitos e das doenças por eles transmitidas.

Neste contexto que temos que nos atentar aos colegas que faz parte do grupo de risco e ainda estão trabalhando:
Infelizmente, muitos municípios estão obrigando os trabalhadores no grupo de risco à trabalhar. Se você está nesta situação, ASSISTA O VÍDEO ABAIXO E SAIBA O QUE FAZER, e lembre-se sua saúde em primeiro lugar:
Fonte  https://ivandoagentedesaude.blogspot.com/2020/04/fiocruz-recomenda-suspensao-do-trabalho.html?m=1

Postado por Antônio Brito 

Como o judô contribui para o desenvolvimento de alunos com autismo

Você sabia que o judô oferece tantos benefícios para alunos com Transtorno do Espectro Autista quanto outras artes marciais, como karatê e taekwondo?

Para entender melhor sobre os benefícios dessa luta, eu conversei com Aurélio Antonio Rosa, sexto Dan de faixa preta em judô e professor de judô desde 1985. Atualmente compartilha seus conhecimentos no Colégio Objetivo, unidades Teodoro, Alphaville e Granja Viana, e no Instituto Divino para crianças carentes.

Quando se fala em artes marciais, as pessoas pensam que são todas iguais. Mas a realidade não é bem essa. Enquanto no karatê, por exemplo, são desferidos golpes com pés, mãos, joelhos e cotovelos, no judô não tem o combate próximo e o adversário é levado ao chão por meio de técnicas de agarre, usando manobras do corpo.

Judô, na tradução, significa caminho suave. A arte marcial trabalha mente, espírito e físico, sendo considerada também uma importante técnica de defesa pessoal, configurando-se como um esporte bastante eficiente no desenvolvimento de crianças com autismo.

LEIA MAIS: Aulas de capoeira para crianças com autismo

Além da disciplina e da obediência, dois conceitos importantes que as artes marciais têm em comum, o judô ajuda as pessoas com TEA a desenvolverem a consciência corporal, aumentando a autonomia do aluno.

O condicionamento físico é outro benefício importante desenvolvido pelo judô. O aluno com autismo aprende a controlar o próprio corpo e ainda fortalece partes importantes, como abdômen, braços e pernas.

As aulas de judô também melhoram o raciocínio lógico, a paciência, o controle das emoções e o equilíbrio corporal. Para derrubar o adversário é necessário manter a concentração e entender o movimento certo a ser feito.

Vale lembrar que o judô é uma arte marcial excelente para desenvolver o respeito, seja com o professor, seja com o oponente. Esse conceito é facilmente levado para fora do tatame, sendo praticado em casa, na escola e em outros grupos sociais.

Fonte  https://www.esporteeinclusao.com.br/esporte-e-autismo/como-o-judo-contribui-para-o-desenvolvimento-de-alunos-com-autismo/?utm_source=redessociais&utm_medium=pago&utm_campaign=post2704&utm_term=esporteeinclusao&utm_content=artigo

Postado por Antônio Brito 

A deficiência e o corpo, como é a vida de uma pessoa com Epidermólise Bolhosa

#PraTodosVerem: Na foto está Tauane, uma jovem branca, ela está sentada em seu quarto, está de joelhos e tirando uma foto, seu corpo está a mostra, assim como os curativos das lesões causadas pela EB. Foto: Tauani Vieira – Arquivo Pessoal – Divulgação.


As deficiências podem se manifestar de diversas formas. Uma delas é através do corpo, sejam pernas, braços, cabeça, olhos e a pele. Apesar de poucas pessoas saberem, a pele é o maior órgão do corpo, e assim como os demais, ela está suscetível a doenças e deficiências.
Esse é o caso das pessoas com Epidermólise Bolhosa, que é uma Doença Rara, que afeta a pele. Estima-se que no Brasil cerca de 802 pessoas possuam diagnóstico de Epidermólise Bolhosa. Uma dessas pessoas é a Tauani Vieira, de 25 anos, curitibana, estudante de psicologia, blogueira e Youtuber, que utiliza as redes sociais para falar e conscientizar sobre a doença. Seu tipo é a Epidrmólise Bolhosa Distrófica Recessiva (EBDR).
“É uma doença genética que afeta a produção de colágeno, tornando-a alterada ou nula, o que acaba acarretando uma sensibilidade na pele e em outros órgãos”, e alerta “apesar de causar impacto, não é contagiosa”. Explica.

A Epidermólise Bolhosa

A Epidermólise Bolhosa é classificada em três tipos principais, sendo Simples (EBS), que produz bolhas superficiais e não deixa cicatrizes; a Juncional (EBJ), que apresenta bolhas profundas, mas com tratamento adequado tem a melhorar com a idade; Distrófica (EBD), apresentam bolhas mais profundas e atrofia ou perda de função de membros. E recentemente foi descoberta a Síndrome de Kindler, que apresenta um quadro misto das demais formas.


No vídeo Tauani conta como é a vida com EB.
#PraTodosVerem: Tauani é um jovem branca de cabelos curtos na altura dos ombros. Ela está deitada em uma cama, pousando para fotos. Em seus braços há cicatrizes causadas pela EB. Foto: Tauani Vieira – Arquivo Pessoal – Divulgação.

Diagnóstico e tratamento

Sobre diagnóstico, Tauani conta que o principal desafio das pessoas com essa condição é ter um diagnóstico cedo, pois a maioria acaba tratando para outras coisas “a orientação a partir do diagnóstico clínico e tratar como se fosse o tipo mais grave da Epidermólise Bolhosa” e completa “ela pode se manifestar em qualquer parte, e afeta mais as áreas de contato”.
Debra Brasil é uma associação voltada a levantar e catalogar dados de pessoas com Epidermólise Bolhosa, além disso, eles buscam produzir conteúdos para quebrar mitos e informar sobre a doença no país. E para quem quiser conhecer as características da EB, a Debra Brasil disponibiliza uma cartilha, clique aqui para baixar.
Sobre tratamentos Tauani explica que por ser uma doença de origem genética, a EB como é chamada, ainda não tem cura “existem tratamentos em estudo, com terapia com células tronco, mas ainda não se tem uma cura”. Sobre cuidados ela explica que precisa de curativos específicos “uso de curativos especiais, espumas de silicone, membrana de celulose, sem muita aderência na pele, curativos, hidratante, suplementos alimentares, acompanhamento suplementar e médicos de todas as áreas”. Relata.
No entanto, a EB não se resume aos curativos e cuidados com a pele, pois ela afeta órgãos internos como o esôfago, por conta disso, as pessoas nessa condição precisam de um acompanhamento multidisciplinar com médicos de diferentes especialidades.
Sobre os casos no Brasil, eles predominam nos estados da Bahia e São Paulo. Em vários estados brasileiros já existem associações que buscam reunir famílias com pessoas nessa condição. No Paraná Tauani ajudou a fundar a APPAPEB (Associação paranaense de pais, amigos e pessoas com EB) que faz esse trabalho no seu estado. “O objetivo é buscar um diagnóstico correto e proporcionar qualidade de vida”. Friza.


#PraTodosVerem: Tauani é um jovem branca de cabelos curtos na altura dos ombros. Ela está sorrindo e vestindo uma camiseta preta. Foto: Tauani Vieira – Arquivo Pessoal – Divulgação.

Aspectos corporais

A Epidermólise Bolhosa afeta a pele, ou seja, é visível e causa impacto. Desta forma, muitas pessoas com essa condição sofrem diversos tipos de capacitismo. Tauani conta que para chegar ao nível de confiança que tem hoje, ao postar fotos nas redes e fazer vídeos mostrando o corpo, ela passou por dias difíceis “ainda é difícil, as pessoas me veem como exemplo. Até os meus 20 anos eu não mostrava o corpo, as mãos, os braços, saia na rua, toda encasada e mesmo assim recebia olhares”. Isso mudou quando ela passou a conhecer outras pessoas com deficiência e a pluralidade de corpos “me passaram força para olhar para meu corpo, existe diversidade de corpos de cores, eu ia ocupar espaços.” Completa.
Apesar da EB afetar a pele isso não impediu Tauani a expressar seus pensamentos através das tatuagens “tenho 4 tatuagens, descobri uma moça dos EUA que tinha EB e conversei com ela, e ela me explicou que a tatuadora fez com uma frequência muito leve e aos poucos. A dermatologista autorizou e uma tatuadora que eu amo muito fez.” Lembra.
Em relação a vida social, Tauani conta que está sofrendo na quarentena “gosto muito de sair, encontrar pessoas, abraçar pessoas, adoro dançar, dirigir. Minha vida social é bem ativa, saio, namoro e coisas do tipo”. Conta.


#PraTodosVerem: Tauani é um jovem branca de cabelos curtos na altura dos ombros. Ela está sob uma parede de tijolos e pousando para foto. Foto: Tauani Vieira – Arquivo Pessoal – Divulgação.

Capacitismo

O tipo de EB de Tauani causa atrofia de partes do corpo, por razão disso, ela também está caracterizada como pessoa com deficiência. Ela conta que percebe a falta de acessibilidade ao encontrar portas com maçanetas redondas, ou seja, difíceis para ela abrir. E, por isso, ela acredita e busca por espaços mais inclusivos.
A ausência de acessibilidade é uma das formas de capacitismo que enfrentamos. Nos seus espaços esse tema é recorrente “eu falo muito de capacitismo. As pessoas não conseguem visualizar isso na prática. Está enraizado em pensamentos e ações como chamar de coitado ou de herói”.Explica.
É na internet que Tauani se revela, seja em books no Instagram mostrando a beleza e pluralidade de corpos, ou em vídeos no canal ou textos no blog. “A internet me fortalece muito, temos uma rede de apoio, e isso me ajuda muito”. Finaliza.


#PraTodosVerem: Tauani é um jovem branca de cabelos curtos na altura dos ombros. Ela está sorrindo e vestindo uma camiseta branca. Foto: Tauani Vieira – Arquivo Pessoal – Divulgação.

Fonte  https://deficienciaemfoco860798267.wordpress.com/2020/04/27/a-deficiencia-e-o-corpo-como-e-a-vida-de-uma-pessoa-com-epidermolise-bolhosa/?fbclid=IwAR38hZK-_O9-7pm0Kh-nZbm5sRCBeImaYuM1qrOHdHL77zcp6wLwG3GjDHs

Postado por Antônio Brito 

27/04/2020

Garis pedem a população para colocar luvas e máscaras dentro de saco plástico

Algumas pessoas sem consciência estão jogando luvas e máscaras nas ruas e jogam na lixeira de qualquer jeito. Isso não pode e garis pedem a compreensão de todos.

Garis pedem para colocar luvas, máscaras e EPIS dentro de saco plástico e depois na lixeira
Os garis e trabalhadores de produtos recicláveis de Barra do Garças estão pedindo a comunidade que não descarte luvas, máscaras ou EPIS (Equipamentos de Proteção Individual) diretamente no lixo ou joguem pelas ruas.
Eles orientam que as pessoas coloquem esse material dentro de sacos plásticos resistentes juntamente com os demais lixos.
 
“Deixamos aqui a nossa gratidão a todos que nos ajudarem a preservar nossas vidas e de terceiros. Se puder compartilhe esse pedido com os demais”, diz a mensagem muito interessante e que vale a pena ser retransmitida. Esse mesmo pedido já foi feito na cidade de Aragarças e o site Araguaia Notícia compartilha aqui com o nosso povo.

Então gente, a partir de agora, na hora de descartar luvas, máscaras e EPIs vamos colocar dentro de um saco plástico e aí sim dentro da lixeira. Todos merecem o nosso respeito!!!

Fonte  https://araguaianoticia.com.br/noticia/30850/garis-pedem-a-populacao-para-colocar-luvas-e-mascaras-dentro-de-saco-plastico
Postado por Antônio Brito 

Um ano após inelegibilidade, André Brasil projeta retorno sem pressão

Publicado em 24/04/2020 pela Agência Brasil - Foto principal de @Cristina Índio/Agência Brasil 
Na tarde de 24 de abril de 2019, André Brasil publicou a seguinte mensagem nas redes sociais. "Indignação, revolta, tristeza. Uma história apagada em um dia". Horas antes, o nadador campeão paralímpico foi considerado inelegível para eventos de atletas com deficiência nas provas em que é especialista. Exatamente um ano depois, e com o recurso negado no Comitê Paralímpico Internacional (IPC, sigla em inglês), ele ainda aguarda resposta da Justiça alemã, à qual recorreu - com apoio do Comitê Paralímpico Brasileiro (CPB) -  para poder voltar a competir.
Por um lado, André está mais conformado com a perspectiva de não disputar a Paralimpíada de Tóquio (Japão), mesmo após o adiamento para 2021 devido à pandemia do novo coronavírus (covid-19), o que poderia lhe dar mais tempo para treinar, se fosse liberado. Por outro, espera uma posição definitiva para “sair do limbo” e “continuar a sonhar”, como relatou o nadador, de 35 anos, em entrevista à Agência Brasil.
"Sonhar a gente sonha muito, mas eu já não sei se tenho essa vontade, esse querer de estar nos Jogos e não poder, de repente, fazer o que sempre fiz a vida inteira. Meu corpo não é mais o mesmo, a cabeça não é mais a mesma. Não sei se, com tudo que vivenciei, se teria tempo hábil. O corpo não responde tão rápido como quando se tem 20 anos. Ganhar massa ou emagrecer fica mais difícil", reflete André. 
André Brasil conquistou o ouro na a prova de 100m costas no Mundial, em 2017 - Daniel Zappe/CPB/MPIX/Direitos Reservados
Além de ter retomado as atividades físicas só em setembro  "para manter a qualidade de vida”, o atleta não compete desde 2018, quando precisou se submeter a uma cirurgia no ombro esquerdo.
"Provavelmente, é a sentença de um juiz que vai determinar algo. Não foi para isso que entrei no esporte, que sonhei conquistar alguma coisa, que quis mostrar a beleza de uma pessoa com deficiência. Eu brincava que era o 'Perninha' e as pessoas me admiravam pelo que eu fazia. Quero continuar com meus objetivos e metas. Meu pedido para esse ano é saúde, principalmente, e que isso se resolva. Que saia uma determinação o quanto antes,  sim ou não, para que a gente possa continuar a sonhar. Não sei se caminho para frente ou para trás e já faz um ano disso", desabafa.
Para entender o imbróglio: as classes de 1 a 10, entre as 14 da natação paralímpica, são voltadas a deficientes físico-motores. André era da classe S (do inglês swimming) 10, de menor grau de comprometimento funcional. Ele teve poliomielite diagnosticada aos dois meses de vida, após reação à vacina, que deixou com sequela na perna esquerda, mesmo depois de oito anos em hospitais e sete cirurgias.
As reclassificações pelas quais o brasileiro passou há um ano em São Paulo - antes do Open Internacional,  disputado no Centro de Treinamento Paralímpico - avaliaram que ele não era deficiente ‘o suficiente’ para se enquadrar na classe S10. Como não há categorias acima, André foi considerado inelegível após 15 anos de carreira, 14 pódios paralímpicos, 32 mundiais e 21 parapan-americanos. Na ocasião, segundo ele, a análise na piscina constatou uma mínima propulsão no tornozelo esquerdo – o que, até hoje, o nadador não digeriu.
"Enquanto uma pessoa que estudou fisioterapia por três anos e meio, não posso dizer 100% com propriedade, mas, posso achar e ter convicção de algumas coisas. O estudo do movimento, a cinesiologia, não mudou a ponto de a gente ter grandes modificações nesses 15 anos na classificação funcional. Acho que ela precisa ser mais transparente, para pessoas, atletas e técnicos entenderem um pouco mais. Imagina a cabeça de um indivíduo que vai para uma competição sem saber qual sua classe?", indaga.
André só não está 100% fora do movimento paralímpico porque pode competir em provas de peito. Há um ano, o nadador descartava a possibilidade – segundo ele, não é o melhor nado. Hoje, pensa diferente. "Conversei e pretendo participar de competições, de Jogos Regionais e Abertos, como atleta adaptado. Nadar eventos que o CPB determinar nessa prova. É fechar um ciclo em partes. Não da forma como queria, mas figurando com amigos, aproveitando momentos, entendendo um pouco dessa entrega do que vivenciei nesses anos e, de repente, pensar no que vem pela frente", planeja.
O brasileiro, porém, não se vê brigando por vaga paralímpica no estilo no qual foi medalhista de ouro parapan-americano em Guadalajara (México), em 2011 – e nem se pressiona a isso. "O peito será muito mais descontraído, sem cobrança maior que em outras provas. Talvez, seja uma forma de devolver, em parte, tudo que foi feito, por mais que não seja a prova que me trouxe glórias, seria um pouco a maneira de ter as pessoas presentes", conclui.
Edição: Cláudia Soares Rodrigues
Fonte  
https://www.clodoaldosilva.com.br/DetalheMateria/79
Postado por Antônio Brito 

Mulher faz sabão caseiro e distribui de graça para moradores de rua no RS

A educadora física Maria Angélica Dias Pinto dedica algumas horas do dia para fazer sabão caseiro e distribuir gratuitamente para moradores em situação de rua em Alvorada (RS).

Em questão de dias, ela já distribuiu mais de 400 tabletes em praças e vias públicas da cidade.

Para fazer o sabão, Maria se vale de uma antiga receita da mãe – com poucos ingredientes em tempos de grana curta para a família.

Foto: Diéssi Teixeira / Arquivo Pessoal
Misturando soda cáustica e óleo de cozinha, a educadora física passa horas batendo o composto num balde até ele tomar forma. Depois, espera três dias para o sabão adquirir firmeza. Por fim, leva os tabletes para o carro, entregando para os moradores em situação de rua da região.

“É um pouco cansativo, mas vale a pena. Estava agoniada, porque higiene é algo básico para todo mundo, mas, na pandemia, ficou ainda mais importante”, diz Maria, que mora no bairro Sumaré, em Alvorada (RS), na Região Metropolitana de Porto Alegre (RS).

Quando vê um sem-teto, Maria estaciona seu Palio, entrega o sabão e parte para uma nova via ou praça. Com o mesmo carro ela busca doações para continuar o trabalho: quem tiver soda cáustica, por favor, escreva para ela. Seu e-mail é angelica.dias82@gmail.com.

“Muita gente julga quem está na rua, mas ninguém sabe o que eles passaram na vida. Já participei de alguns projetos sociais, e a realidade é bem pesada”, afirma.

Fonte: Gaúcha ZH

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Postado por Antônio Brito