As deficiências podem se manifestar de diversas formas. Uma delas é através do corpo, sejam pernas, braços, cabeça, olhos e a pele. Apesar de poucas pessoas saberem, a pele é o maior órgão do corpo, e assim como os demais, ela está suscetível a doenças e deficiências.
Esse é o caso das pessoas com Epidermólise Bolhosa, que é uma Doença Rara, que afeta a pele. Estima-se que no Brasil cerca de 802 pessoas possuam diagnóstico de Epidermólise Bolhosa. Uma dessas pessoas é a Tauani Vieira, de 25 anos, curitibana, estudante de psicologia, blogueira e Youtuber, que utiliza as redes sociais para falar e conscientizar sobre a doença. Seu tipo é a Epidrmólise Bolhosa Distrófica Recessiva (EBDR).
“É uma doença genética que afeta a produção de colágeno, tornando-a alterada ou nula, o que acaba acarretando uma sensibilidade na pele e em outros órgãos”, e alerta “apesar de causar impacto, não é contagiosa”. Explica.
A Epidermólise Bolhosa
A Epidermólise Bolhosa é classificada em três tipos principais, sendo Simples (EBS), que produz bolhas superficiais e não deixa cicatrizes; a Juncional (EBJ), que apresenta bolhas profundas, mas com tratamento adequado tem a melhorar com a idade; Distrófica (EBD), apresentam bolhas mais profundas e atrofia ou perda de função de membros. E recentemente foi descoberta a Síndrome de Kindler, que apresenta um quadro misto das demais formas.
Diagnóstico e tratamento
Sobre diagnóstico, Tauani conta que o principal desafio das pessoas com essa condição é ter um diagnóstico cedo, pois a maioria acaba tratando para outras coisas “a orientação a partir do diagnóstico clínico e tratar como se fosse o tipo mais grave da Epidermólise Bolhosa” e completa “ela pode se manifestar em qualquer parte, e afeta mais as áreas de contato”.
A Debra Brasil é uma associação voltada a levantar e catalogar dados de pessoas com Epidermólise Bolhosa, além disso, eles buscam produzir conteúdos para quebrar mitos e informar sobre a doença no país. E para quem quiser conhecer as características da EB, a Debra Brasil disponibiliza uma cartilha, clique aqui para baixar.
Sobre tratamentos Tauani explica que por ser uma doença de origem genética, a EB como é chamada, ainda não tem cura “existem tratamentos em estudo, com terapia com células tronco, mas ainda não se tem uma cura”. Sobre cuidados ela explica que precisa de curativos específicos “uso de curativos especiais, espumas de silicone, membrana de celulose, sem muita aderência na pele, curativos, hidratante, suplementos alimentares, acompanhamento suplementar e médicos de todas as áreas”. Relata.
No entanto, a EB não se resume aos curativos e cuidados com a pele, pois ela afeta órgãos internos como o esôfago, por conta disso, as pessoas nessa condição precisam de um acompanhamento multidisciplinar com médicos de diferentes especialidades.
Sobre os casos no Brasil, eles predominam nos estados da Bahia e São Paulo. Em vários estados brasileiros já existem associações que buscam reunir famílias com pessoas nessa condição. No Paraná Tauani ajudou a fundar a APPAPEB (Associação paranaense de pais, amigos e pessoas com EB) que faz esse trabalho no seu estado. “O objetivo é buscar um diagnóstico correto e proporcionar qualidade de vida”. Friza.
Aspectos corporais
A Epidermólise Bolhosa afeta a pele, ou seja, é visível e causa impacto. Desta forma, muitas pessoas com essa condição sofrem diversos tipos de capacitismo. Tauani conta que para chegar ao nível de confiança que tem hoje, ao postar fotos nas redes e fazer vídeos mostrando o corpo, ela passou por dias difíceis “ainda é difícil, as pessoas me veem como exemplo. Até os meus 20 anos eu não mostrava o corpo, as mãos, os braços, saia na rua, toda encasada e mesmo assim recebia olhares”. Isso mudou quando ela passou a conhecer outras pessoas com deficiência e a pluralidade de corpos “me passaram força para olhar para meu corpo, existe diversidade de corpos de cores, eu ia ocupar espaços.” Completa.
Apesar da EB afetar a pele isso não impediu Tauani a expressar seus pensamentos através das tatuagens “tenho 4 tatuagens, descobri uma moça dos EUA que tinha EB e conversei com ela, e ela me explicou que a tatuadora fez com uma frequência muito leve e aos poucos. A dermatologista autorizou e uma tatuadora que eu amo muito fez.” Lembra.
Em relação a vida social, Tauani conta que está sofrendo na quarentena “gosto muito de sair, encontrar pessoas, abraçar pessoas, adoro dançar, dirigir. Minha vida social é bem ativa, saio, namoro e coisas do tipo”. Conta.
Capacitismo
O tipo de EB de Tauani causa atrofia de partes do corpo, por razão disso, ela também está caracterizada como pessoa com deficiência. Ela conta que percebe a falta de acessibilidade ao encontrar portas com maçanetas redondas, ou seja, difíceis para ela abrir. E, por isso, ela acredita e busca por espaços mais inclusivos.
A ausência de acessibilidade é uma das formas de capacitismo que enfrentamos. Nos seus espaços esse tema é recorrente “eu falo muito de capacitismo. As pessoas não conseguem visualizar isso na prática. Está enraizado em pensamentos e ações como chamar de coitado ou de herói”.Explica.
É na internet que Tauani se revela, seja em books no Instagram mostrando a beleza e pluralidade de corpos, ou em vídeos no canal ou textos no blog. “A internet me fortalece muito, temos uma rede de apoio, e isso me ajuda muito”. Finaliza.
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