18/08/2020

Enfermeiro Estomaterapeuta! Quem é? O que faz?

*Maria Angela Boccara de Paula

A estomaterapia é uma especialidade exclusiva do enfermeiro. Suas áreas de atuação são o cuidado de pessoas com estomias, feridas e incontinência anal e urinária.

Você sabe o que é uma estomia?

Estomia é uma comunicação entre o meio interno do nosso corpo com o meio externo, por exemplo há pessoas que necessitam de estomias respiratórias e se faz necessário a realização de uma traqueostomia, uma abertura na traqueia, outras demandam estomias de alimentação, como por exemplo as gastrostomias, essas são realizadas para introdução da alimentação, outros já precisam de estomias de eliminação como as estomias intestinais ( ilesostomia, colostomia, por exemplo) e as estomias urológicas conhecidas como urostomias. São diferentes técnicas possíveis para sua confecção e a pessoa que tem uma estomia necessita de cuidados específicos e orientação para realizar seu autocuidado, bem como de acompanhamento durante todo período que estiver estomizada.

No que se refere as feridas o enfermeiro estomaterapeuta está capacitado para cuidar com pessoas com feridas de diferentes etiologias, tanto as feridas agudas como as crônicas. Feridas  cirúrgicas, traumáticas, queimaduras, úlceras vasculogênicas ( decorrentes do sistema circulatório), úlceras neuropáticas ( decorrentes do Diabetes  e Hanseníase por exemplo), lesão por pressão, lesão por fricção dentre outras situações que  podem produzir lesões de pele de outras naturezas e que demandam atenção específica e especializada.

E na área das incontinências o enfermeiro estomaterapeuta atua  no fortalecimento do assoalho pélvico, utilizando treinamentos e técnicas específicas, na capacitação de pessoas para realização do auto cateterismo intermitente, realiza estudos urodinâmicos em conjunto com a equipe de saúde, auxilia a pessoas as reeducação do hábito intestinal dentre outras práticas.

A especialidade estomaterapia completa neste ano (2020), 30 anos de existência no país, muitas conquentas e espaços já foram alcançados, mas ainda nem todos conhecem a especialidade, mas já existem vários serviços especializados em estomaterapia em algumas instituições de saúde, o número de especialistas vem aumentando, inclusive com a prestação de serviços domiciliares em alguns lugares deste nosso imenso Brasil e a Associação Brasileira de Estomaterapia: estomias, feridas e incontinências – Sobest trabalha arduamente para divulgar a especialidade para todos que precisem desses cuidados especializados.

Os enfermeiros estomaterapeutas são preparados em cursos de especialização acreditados pela Sobest, em consonância com as diretrizes mundiais preconizadas pelo Conselho Mundial de Estomaterapia – WCET.  O enfermeiro estomaterapeuta tem habilidades técnicas , mas também realiza o acolhimento  daqueles que  demandam seu cuidado, gerencia serviços, desenvolve pesquisas e atua na indústria de produtos medico hospitalares, realiza consultorias especializadas e atua na formação de novos especialistas.

*Maria Angela Boccara de Paula é Enfermeira Estomaterapeura,
presidente da Associação Brasileira de Estomaterapia – www.sobest.org.br. Tem Doutorado em Enfermagem pela USP – Universidade de São Paulo, atuando principalmente em estomaterapia e saúde coletiva, assistência e também ensino e pesquisa. 

Fonte  https://revistareacao.com.br/enfermeiro-estomaterapeuta-quem-e-o-que-faz/

Postado por Antônio Brito 

Isenções fiscais podem chegar a 28% em carros para PCDs

Para garantir todos os descontos (IPI, ICMS e IPVA), os veículos precisam custar até R$ 70 mil

No Brasil, pessoas com deficiência (PCDs) são isentas de impostos para comprar carros zero km. Ao todo, as isenções dos tributos podem deixar o veículo até 30% mais barato.

Para garantir todas as isenções fiscais (IPI, ICMS e IPVA), os veículos precisam custar até R$ 70 mil. Se ultrapassar esse valor, o comprador tem direito ao desconto apenas do IPI.

De acordo com a Abridef (Associação Brasileira da Indústria, Comércio e Serviços de Tecnologia Assistida), metade dos brasileiros tem direito à isenção, já que a lei é válida para pessoas com deficiência ou com mobilidade reduzida e seus familiares.

Confira os modelos mais baratos na matéria da Revista Autoesporte Site externo.

Fonte  https://bit.ly/312Y1BD

Postado por Antônio Brito 

Encerra em 24/Agosto a Consulta Pública que avalia Protocolo e Diretrizes Terapêuticas para bexiga neurogênica

Está aberta até o dia 24 de Agosto a Consulta Pública da Conitec – Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde que recebe as sugestões e propostas da comunidade sobre a proposta de texto para o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Bexiga Neurogênica.

“Não podemos deixar de nos manifestarmos de forma contrária à retirada do cateter hidrofílico deste PCDT encaminhado à consulta pública”, afirma Maria Angela Boccara de Paula, Presidente da Associação Brasileira de Estomaterapia.

A elaboração do documento é uma demanda do próprio Ministério da Saúde para orientar o tratamento, diagnóstico e acompanhamento de pacientes com a doença no Sistema Único de Saúde (SUS). Se aprovado será o primeiro PCDT destinado especificamente para tratamento da doença.

Para participar da Consulta Pública acesse o link http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=58520  O prazo limite para a participação é dia 24 de agosto.

Apesar de não haver dados precisos sobre a quantidade de pacientes que vivem atualmente com a doença, estima-se que ela acomete 50,9% nos pacientes com esclerose múltipla, 52,3% naqueles com danos na coluna vertebral, 33,1% nos doentes de Parkinson e 23,6% na população com AVC.

Recentemente, a Associação Brasileira de Estomaterapia enviou um documento à Conitec – Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde. Acompanhe, a íntegra da manifestação!

Acesse aqui o documento.

“Os pacientes com deficiência precisam ser acolhidos e o fornecimento de produtos adequados é de extrema importância para a manutenção de sua vida e de sua saúde. Requeremos respeitosamente a esta CONITEC que seja mantido no PCDT enviado à Consulta Pública, o cateter hidrofílico que, além de trazer tantos benefícios aos pacientes já debilitados, é a tecnologia que foi incorporada desde julho de 2019, não havendo, como se demonstrou, razão plausível para sua retirada”, afirma Angela Boccara, presidente da Associação.

Fonte  https://revistareacao.com.br/encerra-em-24-agosto-a-consulta-publica-que-avalia-protocolo-e-diretrizes-terapeuticas-para-bexiga-neurogenica/

Postado por Antônio Brito 

17/08/2020

Por que não se usa mais o termo“pessoas especiais” ?

É muito comum ouvir-se o termo pessoas especiais!

E isso acontece na maioria das vezes, quando não sabemos como se referir a alguém com algum tipo de deficiência  tentamos usar termos como “pessoas especiais” ou “pessoa com necessidades especiais”, na ânsia de não ferir a mesma, mas, essas definições  não são mais usadas e neste artigo explicarei melhor o porquê.

Certamente, você já se encontrou com uma pessoa que possui algum tipo de deficiência e ficou em dúvida sobre como se referir a ela. É inclusive comum que situações como estas aconteçam.

Primeiramente, há alguns anos, quando aconteceu a Convenção Internacional para Proteção e Promoção dos Direitos e Dignidade das Pessoas com Deficiência, ficou determinado que o termo correto para se referir a essas pessoas é “pessoas com deficiência”. Quer entender melhor o assunto? Continue lendo!

MAS AFINAL, POR QUE NÃO SE USA MAIS O TERMO “PESSOAS ESPECIAIS”?

Pessoas com deficiência

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Em outras palavras, esses termos “pessoas especiais” ou “pessoas com necessidades especiais”, foram criados para amenizar uma condição, na tentativa de atenuar diferenças físicas ou intelectuais que, acima de tudo, deveriam ser tratadas como situações comuns, em resumo, qualquer pessoa pode nascer com uma deficiência ou adquiri-la durante a vida seja devido uma doença ou acidente.

No entanto, ainda que este termo tenha sido criado com a intenção de não ferir os sentimentos de alguém, ele não deve ser usado, uma vez que passa a ideia de que alguém com deficiência, independentemente de qual seja ela, precisa de condições especiais para viver. Quando a única coisa que elas querem é respeito e igualdade.

Utilizar esse termo acaba se tornando um ato de capacitismo,  e causa a impressão de que uma pessoa com deficiência não é capaz de viver normalmente em sociedade por possuir “necessidades especiais”, ou ser “pessoal especial” e, consequentemente, diferente dos demais.

QUAL A MELHOR MANEIRA DE SE REFERIR A UMA PESSOA COM DEFICIÊNCIA?

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A melhor maneira de se referir a uma pessoa com deficiência é, sem sombra de dúvidas,  usando o nome próprio. Há alguns anos, o termo correto era portador de deficiência. 

Portanto, com o passar do tempo, ele foi abolido porque o verbo portar se refere a trazer junto a si uma coisa que, a qualquer momento pode ser deixada em algum lugar ou esquecida, o que não é o caso de uma deficiência física ou intelectual.

Assim, em 2007, quando aconteceu a Convenção Internacional de Direito das Pessoas com Deficiência da ONU, a nomenclatura correta passou a ser “pessoa com deficiência”, que visa colocar sempre em primeiro lugar o ser humano e em segundo plano a deficiência.

Em conclusão, se você quiser saber mais sobre como se referir a pessoas com deficiência e como a imprensa pode trabalhar de uma maneira positiva em prol da inclusão social dessas pessoas, vale a pena visitar o site do Gadim Brasil e conhecer o manual Guia para imprensa, falando sobre deficiência.

Dessa forma, este manual ensina de forma prática, como a imprensa pode atuar de maneira assertiva a favor da inclusão social, uma vez que, a mídia tem forte influência em todos os aspectos.

VEJA NA TABELA DOS TERMOS QUE PODEM OU NÃO DEVEM SER USADO, INCLUINDO PESSOAS ESPECIAIS:

Não se deve usarDeve usar
Deficiente, doente, inválidoPessoa com deficiência
Portador de síndrome de DownPessoa com síndrome de Down
Retardado ou portador de retardamento (retardo) mentalA pessoa com deficiência intelectual
Pessoa especial, ou com necessidades especiaisUma pessoa com necessidades específicas
Doença genéticaCondição genética ou congênita
ALÉM DOS CITADOS ACIMA É IMPORTANTE EVITAR AQUELES OFENSIVOS OU MESMO COMENTÁRIOS QUE REFORÇAM ESTEREÓTIPOS DESNECESSÁRIOS, COMO:
  • Defeituoso, erro genético, condenado, anormal etc.;
  • “crianças com síndrome de Down são anjos”, “pessoas com deficiência intelectual são mais ingênuas, carinhosas e puras”.

Por isto, se a sua dúvida é sobre como se referir a uma pessoa dentro de um determinado contexto, sem ofender ou causar qualquer desconforto, basta trocar a palavra ‘pessoa’  pela posição ou cargo de quem você deseja se referir, por exemplo:

  • Cliente com deficiência;
  • Funcionário com deficiência;
  • Atleta com deficiência;
  • Músico com deficiência;
  • E, por aí vai.

Então, pode parecer bobagem se corrigir e procurar se referir a uma pessoa com deficiência. Porém, quando falamos de respeito ao próximo e inclusão social, esse é o primeiro passo.

Todas as pessoas são dignas e capazes de ser e fazer aquilo que desejar.  Sendo assim, não devemos desmerecer ou subestimar  a sua inteligência.

UMA DEFICIÊNCIA NÃO É SINÔNIMO DE LIMITAÇÃO, NÃO UTILIZE PESSOAS ESPECIAIS

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Muitas vezes as pessoas associam a existência de uma deficiência como limitação para uma ou várias situações.

Mas, apesar deste ser um comportamento comum, ele não é verídico e precisa ser extinto.

Contudo, você já viu ou ouviu alguém agindo de maneira discriminatória com uma pessoa deficiente e a  colocando em uma posição de incapaz? Acredito que sim!

Eventualmente, elas até podem precisar de ferramentas específicas para conseguir realizar determinadas tarefas, mas isso não as tornam incapazes.

Por isso, acompanhe este artigo e entenda  a relação entre os termos deficiência e limitação e porque eles não estão diretamente ligados.

Deficiência física

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Se você já se pegou pensando nessa questão, saiba que a resposta é não, e para começar a exemplificar isso, buscamos as definições dessas duas palavras e seus respectivos sinônimos, de acordo com o dicionário de língua portuguesa.

  • DEFICIÊNCIA

Desse modo, a palavra deficiência trata-se de um substantivo feminino que significa: insuficiência mental ou orgânica; defeito que uma coisa tem, ou a perda que experimenta na sua qualidade, quantidade ou valor. Tem sinônimos de: falha, falta, curteza e imperfeição (para objetos).

  • LIMITAÇÃO

Entretanto, já o termo limitação também é um substantivo feminino que significa: ato ou efeito de limitar, de determinar limites; fixação, restrição: obter licença sem limitação de tempo; demarcação de fronteiras, limites; delimitação: limitação de território e tem sinônimos de: insuficiência, imperfeição, limite, finitude, contenção, delimitação e restrição.

DE ONDE SURGIU O CONCEITO DE QUE DEFICIÊNCIA É SINÔNIMO DE LIMITAÇÃO?

Primeiramente, o termo deficiência vem sendo tratado como sinônimo de limitação há milênios, mas isso não significa que ele seja verdadeiro, muito pelo contrário, uma pessoa considerada deficiente, independentemente de qual seja, é completamente capaz de viver sem limitações, contanto que exista uma estrutura básica para ela. 

COMO  ESTE CONCEITO  REALMENTE FUNCIONA PARA UMA PESSOA COM DEFICIÊNCIA? POR QUE É TÃO COMUM QUE ELAS SEJAM CHAMADAS DE PESSOAS ESPECIAIS?

Apesar de uma deficiência não ser sinônimo de limitação, em alguns casos,  se estivermos falando de um deficiente visual, o uso da internet será limitado se não tiver um teclado em braile ou a função de leitura na tela, assim como um cadeirante precisa ter acesso aos locais com rampas ou elevadores, permitindo que o mesmo possa  circular tranquilamente.

Desse modo, o conceito de limitação funciona basicamente como a ausência de ferramentas, estruturas ou facilitadores para o acesso a espaços, tecnologias e realização de tarefas.

LIMITAÇÃO NÃO É A MESMA COISA QUE INCAPACIDADE

Conceito de limitação

Supere-se, quer saber clique aqui.

Embora a limitação fazendo parte do dia a dia de algumas pessoas com deficiência, isso não a caracteriza como incapacidade e é importante que tenham ciência disso, por mais que elas acreditem que uma pessoa com deficiência possa ser incapaz de realizar determinadas ações, isso não é verdade.

Assim, as limitações no dia a dia de uma pessoa com deficiência existem e podem ser resolvidas como com qualquer outra pessoa que não possua um problema físico, afinal, todos os seres humanos possuem particularidades, pontos fortes e fracos que os limitam, ou facilitam na realização de determinadas ações.

Aliás, é preciso que esse conceito esteja claro, especialmente quando falamos em mercado de trabalho  e as pessoas precisam trabalhar para se sustentar, ter uma vida normal e digna, mas, sabemos que a maioria das vezes elas deixam de ser contratadas porque são julgadas incapazes.

Vale ressaltar a importância de as empresas focarem em promover facilitadores para as possíveis limitações de pessoas com deficiência e não simplesmente as excluem do mercado.

Fonte  https://boraviver.com.br/pessoas_especiais/

Postado por Antônio Brito 

Atendimento domiciliar: Projeto de Lei 9965/18 .

1 – ATENDIMENTO DOMICILIAR: PROJETO DE LEI 9965/18 

Projeto de Lei 9965/18 prevê que as pessoas com deficiência que estejam em situações de dor, mal-estar, abandono.

Além de isolamento ou sofrendo qualquer outra situação excludente recebam atendimento domiciliar.

A proposta está aguardando o parecer da Câmara dos Deputados no Senado para aprovação.

A ideia é que uma equipe formada por profissionais de diversas áreas seja a responsável pela elaboração de um plano que viabilize esse atendimento personalizado.

Portanto, quero convidar você a permanecer com a leitura desse artigo que irá abordar:

  • O atendimento domiciliar: conhecendo o Projeto de Lei 9965/18
  • Atendimento domiciliar: Estatuto da Pessoa com Deficiência
  • Então o atendimento domiciliar: serviço de proteção social no domicílio

Vem comigo?

2 – ATENDIMENTO DOMICILIAR: CONHECENDO O PROJETO DE LEI 9965/18

O Projeto de Lei 9965/18 é uma proposta que prevê que pessoas com deficiência recebam atendimento especializado em domicílio.

Para isso elas precisam acontecer, basta que elas estejam vivendo em situações de vulnerabilidade.

Assim sendo, a ideia do plano de atendimento personalizado garanta que as PCD tenham pleno acesso à políticas públicas.

Como por exemplo, lazer, esporte, cultura, educação, saúde, trabalho, segurança, assistência social e assistência jurídica.

Para esse acesso, haverá uso de equipamentos públicos sempre que houver necessidade.

O projeto visa ainda garantir que familiares e comunidade participem ativamente da inclusão das pessoas com deficiência.

De acordo com o autor da proposta, o projeto nasceu da necessidade do real acesso das PCD aos equipamentos públicos e à vida em comunidade.

POR QUÊ?

Isso porque, para ele, por mais que se fale em acessibilidade de PCD no Brasil hoje, isso ainda está longe de ser verdade.

Assim como nós sabemos, ele também salienta que há uma enorme quantidade de barreiras que impedem que essa acessibilidade seja tão real.

Entre elas estão questões na arquitetura urbana e tecnológicas que impossibilitam que as PCD saiam da invisibilidade.

A ideia, então, é criar equipes multidisciplinares que atuem de forma ativa na busca de pessoas que se enquadrem nesse perfil.

Assim sendo, assistentes sociais, familiares, vizinhos e até mesmo a PCD pode entrar em contato solicitando esse atendimento personalizado.

Dessa forma, os profissionais poderão fazer uma avaliação individualizada e elaborar planos de ação para inserir a PCD nas políticas públicas.

Lembrando que a proposta ainda está em tramitação aguardando ser aprovada no Senado.

Sendo aprovado e virando lei, esse projeto irá mudar pontos do Estatuto da Pessoa com Deficiência e terá um prazo de até 90 dias para começar a valer.

3 – ATENDIMENTO DOMICILIAR: ESTATUTO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA

Estatuto da Pessoa com Deficiência da LBI da Pessoa com Deficiência foi criado em 2015.

Como principal objetivo a LBI visa garantir e promover de forma igualitária a inclusão social e cidadã das pessoas com deficiência.

Com a implantação da LBI, ficou definido que PCD é aquela que tem impedimentos de longo prazo seja de natureza física, mental, intelectual ou sensorial.

 

E, dessa maneira, sua interação plena e efetiva participação na sociedade de forma igualitária seja restringida.

Assim sendo, o estatuto destaca que acessibilidade é a possibilidade e condição de que PCD utilizem com segurança e autonomia espaços sejam públicos ou privados.

Em outras palavras, a acessibilidade é a maneira das pessoas com deficiência não serem impedidas de viver em sociedade por causa das suas limitações.

Vale lembrar que aqui no Bora Viver há uma série de artigos voltados para a acessibilidade e que vale a pena ler.

O grande e ainda atual problema da LBI ou Estatuto da Pessoa com Deficiência é que há uma distância enorme entre lei e cumprimento de lei.

MAS

Infelizmente, apesar dos avanços que as pessoas com deficiência tiveram ao longo dos anos, esses avanços aconteceram de forma lenta.

E, mesmo assim, ainda ocorre descumprimento de leis, como por exemplo, voltadas para acessibilidade.

E esse é o principal ponto que levou à criação do Projeto de Lei 9965/18.

A lentidão e morosidade para que políticas públicas direcionadas à pessoas com deficiência ainda é uma realidade no Brasil.

Prova disso é que, por exemplo, propostas foram solicitadas para mudanças em leis como a CLT e Eleitoral.

Contudo, a legislação demorou anos para ser criada, sendo o primeiro texto criado em 2000, porém  aprovado apenas em 2015.

4 – ATENDIMENTO DOMICILIAR: SERVIÇO DE PROTEÇÃO SOCIAL NO DOMICÍLIO

No artigo sobre o CRAS citamos o serviço de proteção social no domicílio por ser um dos serviços prestados pelos centros de referência.

Nesse post vou explicar como funciona esse serviço que é voltado para pessoas com deficiência e idosos.

Lembrando ainda que quando falamos em acessibilidade não podemos deixar os idosos de fora como abordei recentemente aqui no Bora Viver.

Assim sendo, vamos conhecer mais sobre o Serviço de Proteção Social Básica no Domicílio para Pessoas com Deficiência e Idosas.

Garantir direitos, desenvolver mecanismos de inclusão social, assegurar igualdade de oportunidades e plena participação das PCD e idosas.

Além de destacar sua autonomia observando suas necessidades e prevenir situações de risco, exclusão e isolamento.

Esses são os objetivos do serviço de proteção social básica no domicílio.

ASSIM…

Ademais, também visa contribuir para que as PCD e idosos tenham acesso a toda rede de assistência social do CRAS.

Porém, não apenas no CRAS, mas nas políticas públicas nas áreas de educação, trabalho, saúde, transporte especial, entre outros.

O serviço é destinado a pessoas e famílias que necessitam receber uma atenção maior.

Dessa maneira, inicialmente é realizado um trabalho de atendimento social dentro do domicílio.

À medida que avanços nas questões iniciais forem observados, esses atendimentos passam a ser realizados no PAIF.

Os atendimentos também podem ser direcionados, aos Serviços de Convivência e Fortalecimento dos Vínculos.

Fonte  https://boraviver.com.br/atendimento-domiciliar-projeto-de-lei-9965-18/

Postado por Antônio Brito 

Semana Nacional 2020 das Apaes

Descrição da Imagem #PraCegoVer: Fotografia para Semana Nacional 2020 das Apaes, mostra Jacqui Darlington, uma mulher negra com o rosto colado ao seu filho Joshua. Os dois estão sorrindo, ela usa óculos de grau, e ele tem Síndrome de Down. No canto esquerdo superior da imagem está o logo da Apae, formado por uma flor amarela com caule e folhas verdes, entre duas mãos. Logo abaixo, com fonte branca está o texto: Apae Brasil, Federação Nacional das Apaes. No rodapé da imagem, sobre uma tarja preta translúcida aparece o título: Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla. Fim da descrição. Foto: Peter Alvey Photographer

Apae Brasil divulga programação da Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla

Federação Nacional das Apaes (Fenapaes) apresenta o tema oficial da edição 2020, com mensagem especial do Embaixador Daniel. Assista ao vídeo do cantor:

A Federação Nacional das Apaes (Fenapaes) apresenta o tema oficial da Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla 2020: 

“Protagonismo Empodera e Concretiza a inclusão Social”.

A programação, de acordo com a assessoria de imprensa, acontece entre os dias 21 e 28 de agosto com palestras, eventos e debates acerca do tema escolhido. 

Assim, além da Federação Nacional das Apaes, diversas Apaes e Federações Estaduais promovem uma vasta programação de eventos, debates e lives sobre o tema da Semana.

Segundo divulgação, já estão disponíveis na página do evento o Texto Norteador, as Estratégias da Semana, a Programação Completa e o material de divulgação, como camiseta, boné e adesivos.

Confira a programação de eventos da Semana Nacional 2020 das Apaes, clicando aqui.
Descrição da Imagem #PraCegoVer: Card retangular com uma borda fina em degradê laranja e outra maior na cor branca apresenta o seguinte texto na cor preta: Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla. Logo abaixo, em fonte branca e maior está escrito: Tema, Protagonismo Empodeda e Concretiza a Inclusão Social. E mais abaixo em fonte menor e preta está a data 21 a 28 de agosto de 2020. Como fundo, com filtro laranja, há a imagem de uma pessoa jovem, de cabelo curto e sorrindo. Ela tem um encosto de cabeça e um cinto de segurança do tipo colete. Do lado esquerdo do cara, tem um desenho estilizado que remete ao símbolo da pessoa com deficiência com um mega fone na mão. E no rodapé, na margem branca, apareço o texto: Acompanhe a Apae Brasil nas redes sociais com os ícones do Instagram, Facebook e Twitter, com nomes Apae Brasil, Apae Brasil e brasilfenapaes. No canto direito do rodapé aparecem os logos e os nomes Autodefensores e Apae Brasil. Fim da descrição. Imagem: Reprodução/ Fenapaes

Semana Nacional 2020 das Apaes: Materiais e Vídeo

Embaixador das Apaes, o cantor Daniel tem uma mensagem especial sobre a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla de 2020. 

Antes, no entanto, a Instituição havia informado que, devido à pandemia de covid-19, em breve seria divulgado o tema, sugestões de estratégias que poderiam ser desenvolvidas e os materiais da edição.

Para acessar a página com os materiais, downloads e arquivos relativos a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla, basta clicar aqui.

Com o título “Protagonismo Empodeda e Concretiza a Inclusão Social”, o texto norteador foi escrito em Junho de 2020, e está disponível para download, clicando aqui.

Fonte  https://jornalistainclusivo.com/semana-nacional-2020-das-apaes/

Postado por Antônio Brito 

16/08/2020

De 21 a 28 Agosto: Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla

Lei Federal nº 13.585, de 26 de dezembro de 2017, instituiu a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla a ser comemorada de 21 a 28 de agosto de cada ano. 

De acordo com a legislação, as comemorações da Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla visam ao desenvolvimento de conteúdos para conscientizar a sociedade sobre as necessidades específicas de organização social e de políticas públicas para promover a inclusão social desse segmento populacional e para combater o preconceito e a discriminação.

Instituída em 1964, com o nome de Semana Nacional da Criança Excepcional, foi pensada para elucidar a condição dessas pessoas de forma a contribuir para a desconstrução de preconceitos, divulgar quais são as necessidades destas pessoas, cada uma com sua excepcionalidade e colocar a sociedade em reflexão no dever da igualdade para inclusão.

A Semana também tem a função de sensibilizar governos e comunidades em relação às potencialidades das pessoas com deficiência e chamar a atenção para suas necessidades, tanto para a definição de políticas públicas quanto para o combate ao preconceito.

Fonte  https://revistareacao.com.br/de-21-a-28-agosto-semana-nacional-da-pessoa-com-deficiencia-intelectual-e-multipla/

Postado por Antônio Brito 

Casal com deficiência visual compartilha rotina com os filhos nas redes sociais

Criada para compartilhar os desafios e as superações do casal, a conta da família no Instagram já tem mais de 350 mil seguidores.| Foto: Arquivo Pessoal/Foto: Daniela Arenhardt

Bastaram três dias de conversa em um bate papo virtual voltado a pessoas com deficiência visual para que o aposentado Alex Correia de Mello, de 36 anos, e a cabeleireira Marlene da Silva Sousa Mello, de 30 anos, estivessem completamente apaixonados um pelo outro. “Parece um conto de fadas, em três dias a gente já estava dizendo que um ama o outro”, recorda Alex.

E a decisão de ficarem juntos para sempre foi tão rápida quanto a descoberta do sentimento. Em três meses, Alex viajou de São Carlos, interior de São Paulo, para Fortaleza, no Ceará, cidade onde Marlene morava, os dois se conheceram pessoalmente e se casaram no dia seguinte. “É uma história realmente engraçada, mas a gente já sabia o que queria e não tínhamos muito tempo a perder”, conta o aposentado. O que os dois não sabiam era que, poucos anos depois, teriam uma família linda que seria inspiração e exemplo de superação para tantas pessoas.  

Juntos há 9 anos, Alex e Marlene hoje são pais da Ana Clara – mais conhecida como Clarinha –, de 3 anos, e do pequeno Antony Gustavo, de apenas 2 meses. Com a ajuda da mãe de Alex, o casal enfrentou junto todas as dificuldades que a deficiência visual lhes trazia naquela nova e emocionante experiência de se tornarem pais. “Minha mãe teve toda a paciência de nos ensinar a cuidar da Clarinha, a limpar, etc. Foi uma experiência linda e muito legal”, lembra o pai. 

Deficiência visual
Alex nasceu com retinose pigmentar, uma má formação na retina que acarretou na deficiência visual. Já Marlene, teve neurocisticercose aos 17 anos. A doença provocou uma hidrocefalia e, ainda, uma lesão no tronco cerebral. Foram mais de dois meses internada à espera de uma cirurgia para drenar o líquido no cérebro. A cabeleireira teve convulsões e chegou a ficar sem andar por um tempo.

Apesar de os médicos afirmarem para sua mãe que a jovem ficaria em estado vegetativo depois da cirurgia, Marlene se recuperou bem e a única sequela foi a perda quase total da visão. Hoje, com apenas 5% da visão, ela busca ajuda de algum profissional que possa estudar o seu caso e dar a ela a chance de voltar a enxergar. “Meu maior sonho é poder ver o rosto da minha princesa e do meu príncipe, meus filhos”, afirma Marlene.

Devido a deficiência visual dos pais, Ana Clara e Antony Gustavo precisam fazer exames e acompanhamento com o oftalmologista a cada seis meses, mas até agora todos os exames estão ótimos. “Temos muita fé que Deus vai livrá-los disso tudo, pois só nós sabemos o quão difícil é ser deficiente visual”, afirma a mãe.

Mesmo com todas as dificuldades, o casal se supera a cada dia. Marlene, por exemplo, trabalha como cabeleireira profissional especialista em cachos e faz muito sucesso com seu trabalho. “Ela é a única cabeleireira deficiente visual do mundo. E além de tudo é uma excelente profissional”, afirma o marido orgulhoso da esposa.
Desafios e superações
Quando o casal descobriu que a Clarinha estava a caminho, Marlene quis criar uma conta no Instagram para poder compartilhar com amigos e familiares essa nova aventura que seria receber a primeira filha. Lá, os dois começaram a dividir com os seguidores seus desafios e superações diárias, que não são poucas. Em uma das publicações, Marlene confessou um de seus maiores medos ao descobrir que se tornaria mãe: conseguir cortar as unhas da bebê. “Esse sem dúvida foi um dos maiores desafios para mim, mas eu consegui”, comemora a mãe, que publicou um vídeo mostrando como corta as unhas de Clara.

“Um desafio que o Alex enfrentou esses dias foi ter que limpar e trocar a Clarinha sozinho, ele nunca tinha feito isso”, relata Marlene. “Precisei ir no médico com o Antony, a Clarinha ficou com ele e precisou fazer cocô. Ele me ligou desesperado perguntando o que tinha que fazer, falei que ele tinha que enfrentar esse medo, esse desafio e disse que sabia que ele iria conseguir. Quando cheguei, ele tinha limpado ela perfeitamente. Isso foi muito emocionante para a gente”.

Hoje, a conta da família no Instagram (@princesinhaclarinha) tem mais de 350 mil seguidores. “É um lugar onde a gente compartilha os obstáculos que enfrentamos, as lutas, as superações e até as palhaçadas dentro de casa”, conta Alex.
Fonte:  www.semprefamilia.com.br

https://revistareacao.com.br/casal-com-deficiencia-visual-compartilha-rotina-com-os-filhos-nas-redes-sociais/

Postado por Antônio Brito 

Mãe relata maus-tratos sofridos pelo filho com síndrome rara em escola municipal de SP

Logo no primeiro ultrassom, a engenheira de alimentos Fabiana Trigo, 38 anos, descobriu que o bebê que estava esperando teria alguma deficiência.

Quando Guilherme Lins Nogueira, 7 anos, nasceu, os médicos investigaram o caso até fecharem o diagnóstico: Síndrome de Jacobsen. Trata-se de uma doença genética rara que afeta o desenvolvimento neuropsicomotor. Além disso, Guilherme apresenta surdez bilateral.

“Após 34 dias na UTI, ele já saiu de lá com encaminhamentos para vários tipos de terapias e acompanhamentos em diversas especialidades médicas. Quando ele completou seis meses, passamos a frequentar a Associação de Assistência à Criança Deficiente, a AACD. Durante três anos, Guilherme foi acompanhado por uma equipe multidisciplinar e evoluiu muito”, conta Fabiana.

Quando Guilherme passou a ficar em pé, por volta dos 3 anos, Fabiana começou uma busca por escolas. Aos seis anos, ele começou a dar os primeiros passos e ela o matriculou na Escola Municipal de Educação Bilíngue para Surdos Anne Sullivan, no bairro Chácara Santo Antônio, na zona sul de São Paulo.

Por ser uma criança com múltiplas deficiências, Guilherme precisa do acompanhamento de uma auxiliar de vida escolar, as AVE, como são chamadas. Fabiana passou a fazer parte do conselho de pais e mestres da escola e a frequentar as aulas de libras oferecidas aos pais pela Secretaria Municipal de Educação.

“Semanalmente, eu ia até à escola para ter aulas de libras e via algumas coisas que não estavam certas. Na sala do Guilherme, por exemplo, não havia cadeiras ou mesas. Apenas um tatame. Certo dia, vi as crianças brincando com caixas de papelão. Questionei se não havia outro tipo de incentivo, e fui informada que não havia verba. Para ajudar, decidir ir à Secretaria Municipal de Educação e protocolei uma reclamação sobre as condições da escola. Pouco tempo depois, a diretora me chamou para mostrar alguns brinquedos pedagógicos que havia comprado. Ela também prometeu comprar mesas para as crianças e fazer um parquinho, o que nunca aconteceu”, diz Fabiana.

Fabiana conta que Guilherme passou a chegar em casa com hematomas, mas achou normal por estar em um ambiente escolar com outras crianças. Na mesma época, enquanto estava no curso de libras, ela viu uma criança com múltiplas deficiências, assim como seu filho, andando sozinha pelos corredores. Como a professora não respondia aos seus questionamentos feitos por meio da agenda, ela decidiu tirar o filho da escola no segundo semestre de 2018.

No início de 2019, a diretora ligou para Fabiana e propôs que ela levasse Guilherme novamente às aulas, já que a professora havia sido trocada e ele seria tratado de acordo com as expectativas de Fabiana.

“Eu fiquei feliz e ele voltou a frequentar as aulas.  Um dia, eu vi meu filho isolado da turma em um canto, sozinho vendo um livro. Questionei a diretora sobre a conduta e ela me disse que a professora havia faltado e uma substituta estava cuidando das crianças”, conta Fabiana.

As férias de julho chegaram. Guilherme ficou em casa durante todo o mês. Voltou para a escola sem hematomas, mas logo na primeira semana, apareceu uma marca roxa de dedo no braço. Fabiana procurou a coordenadora pedagógica, sem sucesso. Até que no dia 1 de agosto, ele chegou em casa com uma expressão de sofrimento. Fabiana percebeu que o filho havia chorado. Rapidamente deu o jantar para ele e foi dar um banho no menino. 

“Procurei hematomas ou qualquer sinal que pudesse explicar a expressão de dor do meu filho quando levantei o seu braço e vi uma mancha roxa já esverdeada. Alertei a escola sobre o ocorrido e levei meu filho às pressas para o hospital”, fala Fabiana.

Guilherme havia sofrido um trauma no braço que resultou no descolamento do osso do crescimento do braço. Os médicos pediram uma avaliação do chefe da equipe e chegaram a cogitar que ele fosse operado. Resultado: Guilherme ficou engessado por cinco semanas e afastado da escola por dois meses.

Indignada, Fabiana procurou a escola. Pediu para ver as imagens das câmeras de segurança. Na gravação, segundo ela, Guilherme aparece saindo sozinho da sala. Ele encontra uma coleguinha, que o puxa pelo pátio a contragosto. Ele recebe algo para comer de uma auxiliar e senta sozinho em um banco. Fica por lá durante mais de dez minutos. Absolutamente sozinho.

O intervalo está quase chegando ao fim, as crianças continuam brincando no pátio e Guilherme continua só. Até que ele consegue sair do banco onde foi deixado e segue segurando pela parede. O momento da queda não foi registrado.

“É possível ver os funcionários correndo para pegar papel provavelmente para limpar o nariz do Guilherme. Meu filho devia estar chorando muito. Justo neste dia meu filho estava sob os cuidados da professora substituta”, relata Fabiana.

Acontece que após o acidente, Fabiana não foi comunicada. “Não sei por quanto tempo meu filho sofreu com a dor porque a escola simplesmente não me disse nada. Se ele caiu por volta das 16h, chegou em casa com a perua escolar às 19h30, recebeu analgésicos e foi engessado só às 23h, depois dos exames concluídos, são sete horas de sofrimento. Ele não fala, e não sabe contar nem por meio de gestos o que aconteceu, não possui autodefesa”, diz ela.

Fabiana procurou o Ministério Público, abriu um inquérito da Secretaria Municipal de Educação, foi até a Diretoria Regional de Educação, fez exame de corpo delito. Nada surtiu efeito.

“Para não dizer que nada foi feito, as mesas e cadeiras do tamanho adequado para as crianças, foram compradas e colocadas no refeitório, assim como um banheiro infantil foi construído. Estranhamente, a diretora passou a se ausentar alegando problemas de saúde. As reuniões da associação de pais e mestres não aconteceram nas datas certas, ela fechou o sem prestar contas e nunca nos deu as cópias das atas”, conta Fabiana.
Guilherme voltou a frequentar as aulas em novembro do ano passado. Tudo ia bem até fevereiro deste ano. Ele chegou em casa com a bochecha roxa e a marca de uma mordida. Novamente, Fabiana procurou a escola sem sucesso. Desde então, ele não está mais frequentando as aulas.

CRESCER ligou na Escola Municipal de Educação Bilíngue para Surdos Anne Sullivan. Os funcionários disseram que não podem dar entrevistas sem autorização e indicaram que a reportagem procurasse a Secretaria Municipal de Educação (SME), que enviou a seguinte resposta:

A Diretoria Regional de Educação Santo Amaro esclarece que o aluno Guilherme se chocou com um colega na hora do recreio no dia 01 de agosto do ano passado. Informa que o mesmo foi atendido e passou o dia bem. No dia seguinte do ocorrido, a mãe entregou para a escola um atestado afastando a criança por quatro meses por fratura no braço. Um mês depois a criança retorna a escola com alta médica. Em relação à marca na bochecha do aluno, a Gestão da EMEBS Anne Sullivan afirma que apurou o fato e através de processo administrativo, que apontou uma versão diferente do ocorrido. Sobre a prestação de contas, informa que é realizada conforme disposto na legislação vigente, sem apresentação de irregularidades. Informa também que contratou um instrutor para as aulas de Libras conforme legislação vigente que está atuando a escola desde ontem (04). A Secretaria Municipal de Educação repudia qualquer ato de violência e acompanha as atividades desenvolvidas na EMEBS Anne Sullivan por meio da supervisão de ensino. 

05 MAR 2020 – 16H48 ATUALIZADO EM 06 MAR 2020 – 00H04
HTTPS://REVISTACRESCER.GLOBO.COM/CRIANCAS/ESCOLA/NOTICIA/2020/03/MAE-RELATA-MAUS-TRATOS-SOFRIDOS-PELO-FILHO-COM-SINDROME-RARA-EM-ESCOLA-MUNICIPAL-DE-SP.HTML

Fonte https://revistareacao.com.br/mae-relata-maus-tratos-sofridos-pelo-filho-com-sindrome-rara-em-escola-municipal-de-sp/

Postado por Antônio Brito 

Modelos de alguns carros para PCD já deixam de ser comercializados

Sem manifestação do CONFAZ – Conselho Nacional de Política Fazendária sobre o reajuste do valor teto para os carros comercializados com isenção de impostos para PCD – Pessoas com Deficiência, alguns modelos já deixam de ser oferecido no mercado. A próxima reunião ordinária do grupo ocorre apenas em 7 de outubro.

De acordo com pesquisa realizada pelo Departamento de Jornalismo da Revista Reação, pelo alguns modelos já estão com vendas suspensas: Citroen C 4 Cactus Bussines, Chevrolet Tracker PCD, Volkswagen T-Cross Sense, Nissan Kicks, Captur Life Plus, Renault Duster Life e Peugeot 2008 Allure Pack.

Continuam ainda sendo comercializados, com direito a isenção o Hyundai Creta e Jeep Renegade. As versões Caoa Chery Tiggo 2, Ford EcoSport, Renault Captur e Peugeot 2008 também oferecem versões com direitos a todas as isenções.

O valor teto de R$ 70 mil reais é mantido desde 2009. Em entrevista, Ricardo Martins, vice presidente da ANFAVEA afirma que “40% do custo de produção de um veículo está indexado ao dólar. Em 2009 estava cotado a R$ 1,80. Hoje esse valor é de R$ 5,40. É impossível de manter o mesmo valor. Se esse valor se mantiver, vai inviabilizar o comércio das versões para PCD, principalmente dos SUVs”.

Renato Baccarelli, Consultor Especialista em Veículos Acessíveis e diretor da Baccarelli Consultoria e Treinamentos, afirma que “esse limite foi criado em 2009 através de uma portaria, baseado não se sabe em quê! Na época você tinha vários modelos que se encaixavam nesse teto, ou seja, desde veículos populares até sedans médios. Havia muitos carros que se encaixavam no valor de até R$ 70 mil reais. Hoje, poucos modelos estão no mercado! Se continuar dessa forma, todos os 0 km ultrapassam esse valor e não vai ter mais a oferta. Infelizmente, do jeito que está, todos os carros vão deixar de ser vendidos por até R$ 70 mil”.

Rodrigo Rosso, presidente da ABRIDEF – Associação Brasileira da Indústria, Comércio e Serviços de Tecnologia Assistiva para Pessoas com Deficiência afirma que existe um trabalho intenso para convencer os membros do CONFAZ para que seja reajustado o valor teto.

“Quero acreditar que os membros do CONFAZ possam – em caráter extraordinário – avaliar e reajustar o valor do teto limite do carro 0 km para PCD. Mas temos que pensar também que os membros do CONFAZ, de forma totalmente equivocada, podem caminhar no sentido contrário, ou seja, de deixar de conceder qualquer tipo de isenção para essa aquisição. São os Secretários de Fazenda e técnicos que tomam a decisão. Nós do segmento PCD podemos não ser consultados. Enquanto presidente da Abridef estou trabalhando intensamente para que tenhamos bons resultados”.

Fonte: www.uol.com.br e www.quatrorodas.abril.com.br

Postado por Antônio Brito