Seleção Brasileira de tênis de mesa paralímpico leva 6 ouros no individual em torneio em Buenos Aires

Luiz Manara durante partida pelos Jogos de Paris 2024 | Foto: Alexandre Schneider / CPB

A Seleção Brasileira de tênis de mesa paralímpico conquistou neste sábado, 31, seis ouros nas disputas individuais do torneio Para Future em Buenos Aires, na Argentina. A equipe brasileira ainda obteve seis pratas e seis bronzes no dia. O país, que está representado por 32 atletas na capital argentina, ainda compete em duplas neste domingo, 1º.

O paulista Claudio Massad, medalhista de bronze nas duplas masculinas MD18 nos Jogos Paralímpicos de Paris 2024, confirmou o favoritismo na classe 10 e levou o ouro ao vencer na decisão o chileno Manuel Echaveguren por 3 sets 2, com parciais de 11/9, 11/9, 2/11, 6/11 e 11/6.

Também medalhista de bronze nas duplas masculinas MD18 nos Jogos de Paris 2024, o paulista Luiz Manara foi o campeão no individual da classe 8 ao derrotar o compatriota Jean Carlos Mashki por 3 sets a 1 (11/7, 8/11, 11/5 e 11/7) na final.

Já pela final das classes 4-5, o paulista Lucas Arabian derrotou o conterrâneo Carlos Eduardo Moraes por 3 sets a 0 (parciais de 11/3, 11/6 e 11/8) e ficou com a medalha de ouro.

Pela final da classe 7, o paulista Paulo Salmin foi derrotado pelo argentino Luciano Khazandjian por 3 sets a 2 (parciais de 11/6, 7/11, 10/12, 13/11 e 5/11) e ficou com a medalha de prata.

Ainda no masculino, pela classe 9, o pernambucano Lucas Carvalho conquistou o ouro ao derrotar na final o norte-americano Logan Wade Watson por 3 sets a 2 (parciais de 11/7, 7/11, 11/8, 9/11 e 11/8).

Já entre as mulheres, a goiana Thais Fraga e a mineira Marliane Santos fizeram mais uma final brasileira pelas classes 1-5. Marliane acabou sendo a vecendora do confronto por 3 sets a 1 (6/11, 11/8, 11/5 e 11/9).

A catarinense Danielle Rauen, medalhista de bronze na Rio 2016, Tóquio 2020 e Paris 2024, foi a melhor do grupo das classe 8-9 e também ficou com a medalha de ouro. Ela venceu seus quatro confrontos da chave.

A paulista Jennyfer Parinos, que integrava o mesmo grupo, acabou na segunda colocação, com três vitórias e uma derrota, e levou a prata. O bronze ficou com a goiana Lethicia Lacerda.

No mesmo formato de disputa, a paulista Aline Meneses também obteve a prata ao terminar na segunda colocação do grupo das classes 6-7. Ela terminou sua participação com duas vitórias e uma derrota.

Os paulistas Fabio Silva (classe 3), Matheus Freitas (8) e João Pedro Possas (9), e o catarinense Gabriel Antunes (10), também conquistaram o bronze ao serem derrotados nas semifinais, já que não havia disputa de bronze na competição. Já a paranaense Melanie Burlamarqui terminou na terceira colocação do grupo pelas classe 10 feminina e também levou o bronze.

Além desta competição, os brasileiros ainda disputam, dois dias após o termino do evento, o Para Future em Santiago, no Chile, dos dias 3 a 5 de junho. Nesta etapa, 24 atletas do país estarão presentes na competição.

Assessoria de Comunicação do Comitê Paralímpico Brasileiro (imp@cpb.org.br)

Fonte https://cpb.org.br/noticias/selecao-brasileira-de-tenis-de-mesa-paralimpico-leva-6-ouros-no-individual-em-torneio-em-buenos-aires/

Postado Pôr Antônio Brito

Ceratocone: causas, sintomas e tratamentos

 

O ceratocone é uma doença ocular progressiva na qual a córnea, sofre um afinamento progressivo e protrusão, assumindo a forma similar a um cone. Este formato irregular distorce os raios luminosos que chegam ao olho e levam ao embaçamento da visão.

 

Essa doença pode ocorrer em um ou ambos os olhos, possui caráter hereditário e evolução lenta. Geralmente se inicia entre os 10 e 15 anos e progride gradualmente até os 40, podendo se estabilizar nos anos seguintes. 

 

Sintomas 

 

Na medida em que a doença avança, aparecem erros refrativos como miopia e astigmatismo irregular, criando problemas como:

 

• visão distorcida e/ou turva;

• sensibilidade à luz; 

• diplopia (visão dupla); 

• poliopia (formação de diversas imagens de um mesmo objeto); 

• comprometimento da visão noturna;

• sinal de Munson (quando o paciente, ao olhar para baixo, provoca um recuo na pálpebra inferior, tornando evidente o formato de cone da córnea).

 

É comum que os pacientes com ceratocone tenham que mudar frequentemente os seus óculos. Em alguns casos, a doença pode causar perda aguda da visão.

 

O que causa o ceratocone? 

 

As causas específicas do ceratocone são desconhecidas, mas os fatores de risco incluem:

 

• predisposição genética; 

• fricção excessiva dos olhos; 

• mau uso de lentes de contato; 

• irritação ocular crônica.

 

E, por fim: o Ceratocone tem cura? 

 

Inicialmente, a baixa de visão provocada pelo ceratocone pode ser tratada com óculos ou lentes de contato gelatinosas. Porém, na medida em que a doença progride e a córnea se torna mais irregular, essas alternativas não oferecem mais uma correção visual adequada.

 

Outros tratamentos são necessários, entre eles: 

 

1. Lentes de contato gás-permeáveis  

 

Como os óculos e as lentes de contato gelatinosas muitas vezes não podem fornecer acuidade visual adequada nos casos de ceratocone, as lentes de contato gás-permeáveis são uma opção. Elas tornam a superfície anterior regular e uniforme, o que melhora a visão.

 

2. Lentes de contato mistas (Piggyback) 

 

Como a lente gás-permeável pode, às vezes, ser desconfortável para o paciente, existe a opção do “Piggyback”.

 

Esse método envolve colocar sobre o olho uma lente de contato gelatinosa e, em seguida, uma lente gás permeável. 

 

Essa abordagem aumenta o conforto do paciente, já que a lente gelatinosa funciona como uma proteção para o olho.

 

3. Lentes de contato híbridas 

 

As lentes de contato híbridas combinam um centro rígido com uma borda macia, feita de material gelatinoso. Elas são específicas para o ceratocone.   

 

4- Crosslinking 

 

Este procedimento objetiva fortalecer e aumentar a estabilidade do tecido da córnea e, consequentemente, retardar a evolução do ceratocone.

 

O crosslinking é indicado em casos leves a moderados que estão progredindo.

 

A técnica consiste em aplicar no olho gotas de riboflavina e, em seguida, irradiar a córnea com luz ultravioleta controlada. 

 

5- Implante de anel corneano

 

O anel corneano consiste em um implante semicircular de PMMA (polimetilmetacrilato), material totalmente biocompatível. 

 

Ele é indicado em casos moderados a graves de ceratocone, em que as correções visuais com óculos ou lentes de contato não obtêm o resultado desejado. 

 

Um ou dois segmentos do implante são inseridos na córnea, conforme a necessidade do paciente. O anel modifica e regulariza a curvatura da córnea, melhorando a visão.

 

Após a cirurgia, óculos ou lentes de contato podem ser prescritos para conseguir uma melhora ainda maior da capacidade visual.

 

6. Transplante de córnea 

 

Os pacientes com ceratocone avançado ou cicatrizes corneanas podem necessitar de um transplante de córnea para recuperar a visão. 

 

Durante o procedimento, a córnea doente é substituída por uma saudável, proveniente de um doador.

 

Se você tem ceratocone, saiba que existem várias alternativas para melhorar a sua visão. Se precisar, converse com um de nossos especialistas.

https://vizibelli.com.br/blog/ceratocone-causas-sintomas-e-tratamentos

Postagem por Heleno Trajano

Estatuto da Pessoa com Deficiência: Inclusão e Direitos

 

Fonte: www.trajandocidadania.com.br

Postagem por Heleno Trajano

CPB realiza primeira edição regional do Camping Escolar Paralímpico no Rio de Janeiro a partir de domingo, 1º

 

Atletas do halterofilismo participantes do Camping Escolar Paralímpico de São Paulo, no CT | Foto: Marcello Zambrana/CPB

O Comitê Paralímpico Brasileiro (CPB) realiza na próxima semana, dos dias 1º a 7 de junho, a primeira edição regional do Camping Escolar Paralímpico. O evento será realizado no Rio de Janeiro, no Centro de Educação Física Almirante Adalberto Nunes (Cefan), com a participação de 70 jovens esportistas do atletismo, da natação e do tênis de mesa.

Durante este período, os atletas participarão de treinamentos, de testes físicos e de palestras e receberão atendimento de uma equipe multidisciplinar.

O Camping Escolar Paralímpico é realizado desde 2018 e tem como objetivo apresentar aos jovens que se destacaram nas Paralimpíadas Escolares do ano anterior à rotina de atletas de alto rendimento, além de favorecer a identificação e a lapidação de talentos. Anualmente, o evento conta com duas edições nacionais, no Centro de Treinamento Paralímpico, em São Paulo. A primeira ocorreu de 26 de janeiro a 1a de fevereiro e a segunda está marcada para 20 a 26 de julho.

Já os Campings regionais são inéditos dentro do calendário do CPB e passarão anualmente por todas as regiões do Brasil. Além do Rio, quatro cidades receberão o evento neste ano: Manaus (AM), Cuiabá (MT), Fortaleza (CE) e Blumenau (SC) (confira datas abaixo).

“A diretoria de Desenvolvimento Esportivo tem uma série de projetos para a identificação e o desenvolvimento de novos atletas. Percebemos que o Camping Escolar Paralímpico, em sua edição nacional, já traz resultados muito significativos, com atletas jovens já chegando ao topo dos rankings nacionais em suas categorias. Porém, o universo de atletas que podem ser atendidos é muito maior do que o atendido na edição nacional. Por isso, passamos a contar com sedes em todas as regiões do Brasil a partir deste ano. Lançamos agora uma primeira edição, com três modalidades, com a expectativa de que este evento seja um sucesso e possa atender ainda mais atletas nos próximos anos”, afirmou Ramon Pereira, diretor de Desenvolvimento Esportivo do CPB.

Confira as datas das próximas edições do Camping Escolar Paralímpico:

10/8 a 16/8

Manaus

20/7 a 26/7

São Paulo (edição nacional)

1/9 a 7/9

Cuiabá

28/9 a 4/10

Fortaleza

19/10 a 25/10

Blumenau

Assessoria de Comunicação do Comitê Paralímpico Brasileiro (imp@cpb.org.br)

Fonte https://cpb.org.br/noticias/cpb-realiza-primeira-edicao-regional-do-camping-escolar-paralimpico-no-rio-de-janeiro-a-partir-de-domingo-1o/

Postado Pôr Antônio Brito 

Censo 2022 desapareceu com 30 milhões de pessoas com deficiência no Brasil. E ninguém contesta?

Texto crítico denuncia a redução de 30 milhões no número de pessoas com deficiência no Censo 2022 do IBGE e questiona a credibilidade e consequências desses dados.

Que os brasileiros aceitam tudo calados, isso já é uma tradição. E sabendo disso é que nossos governantes abusam de todos nós. Mas algumas coisas são impossíveis de não se contestar, porém, estamos assistindo calados e aplaudindo os números apresentados pelo IBGE sem parar para raciocinar e interpretar o porquê do desaparecimento de mais de 30 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência de 2010 para 2022. Uma aberração que está sendo aceita pela população, inclusive a com deficiência, que é quem mais vai se prejudicar com esses novos números e ao que parece, ainda não se deu conta disso.

Os dados da amostra do Censo 2022 mostram que o Brasil tem 14,4 milhões de pessoas com deficiência, o que corresponde a 7,3% das 198,3 milhões de pessoas com dois anos ou mais de idade na população. Se antes a projeção seria passarmos de 210 milhões de brasileiros, o Censo 2022 mostra que somos menos e que pouco a população cresceu de 2010 para 2022, ou seja, em 12 anos o Brasil praticamente estagnou seu crescimento populacional. Quem acredita nisso?

As informações foram publicadas no “Censo Demográfico 2022: Pessoas com Deficiência e Pessoas Diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista - Resultados preliminares da amostra”, divulgados no último dia 23 de maio pelo IBGE.

Aliás, esses números além de furados estão atrasados 3 anos pelo menos. Como em um país onde as eleições se definem em horas, pode levar 3 anos para compilar dados de um Censo, mesmo com tanta tecnologia disponível?

Pensem, analisem, sejam críticos... é só isso. Só pensar um pouco para ver que esses números são inaceitáveis.

Mas vamos aos números e vamos comparar antes de aceitar o que o IBGE e o governo federal quer impor a todos nós.

Se dados da ONU e da OMS atestam que cerca de 20% da população de países de terceiro mundo possuem algum tipo de deficiência, por que o Brasil seria diferente?

Para quem não sabe, o Brasil é sim um país considerado de terceiro mundo.

A quem interessa exterminar dos números oficiais mais de 30 milhões de pessoas com deficiência em 12 anos? Ou seja, de 2010 para 2022?

Em 2010, foram divulgados 45 milhões de brasileiros com algum tipo de deficiência pelo Censo, deste mesmo IBGE que agora diz que são 14,4 milhões. Os 45 milhões pareciam ser um número alto, mas estava dentro das estatísticas universais.

Se levarmos em conta o alto índice de diagnósticos e nascimentos de pessoas com autismo nos últimos 12 anos, por exemplo, os números por si só deveriam ter subido e ser maiores que os 45 milhões e não diminuído para 14,4 milhões.

Quem recebeu a pessoa do Censo em sua casa e respondeu as perguntas feitas por eles percebeu claramente a fragilidade dessa última pesquisa do Censo em todos os critérios, principalmente no que se referia a pessoas com deficiência.

É triste ver um país sendo enganado e as pessoas e a imprensa aplaudindo de pé números como esses do IBGE.

É só parar para pensar por 5 minutos. Quanto o governo destinaria de verbas e investimentos públicos para custear a saúde e educação de uma população com deficiência de mais de 45 milhões de brasileiros?

E agora, quanto será destinado para apenas 14,4 milhões? Bem menos, não é mesmo?

Se antes os investimentos públicos voltados ao segmento das pessoas com deficiência eram irrisórios e deixavam a desejar, tendo como base os 45 milhões de cidadãos, imaginem agora, com os números oficiais não chegando nem a 1/3 disso?

Estão querendo justificar a incompetência e o desinteresse público nas pessoas com deficiência, através da divulgação de números fantasiosos pelo IBGE e o pior de tudo isso é ver as lideranças, as pessoas com deficiência, a população e a imprensa em geral aplaudirem tudo isso como se fosse bom, maravilhoso, só porque são 'números oficiais'.

O papel aceita tudo! O mundo real é bem diferente no Brasil.

Pessoal, é só analisarmos os números desmembrados dessa pesquisa apresentada. Como que, com um questionário tão superficial como o feito pelo Censo 2022 – principalmente, repito, no que tange às informações sobre moradores com deficiência nos lares – pode agora vir com tantas informações desmembradas, até do percentual de banheiros que as PcD têm acesso e por região?

Daqui a pouco os brasileiros vão começar a acreditar de verdade em coelhinho da Páscoa, Papai Noel, Mula sem Cabeça e Saci Pererê. Só não vê quem não quer que esses dados foram montados e demoraram 3 anos para serem apresentados por isso. Porque na verdade não tinham o que mostrar e tiveram que 'criar' números dentro do que era interessante para o governo destinar investimentos públicos para as pessoas com deficiência.

Até agora não se sabe se os números de pessoas diagnosticadas com autismo estão englobadas nesses 14,4 milhões ou se serão somadas a esse total. É uma vergonha!

Vejam alguns destaques do Censo 2022 divulgados:

· Em 2022, entre as 198,3 milhões de pessoas com dois anos ou mais de idade no país, 14,4 milhões (ou 7,3%) eram pessoas com deficiência. O número de mulheres com deficiência (8,3 milhões) superava o de homens nessa condição (6,1 milhões).

· Enquanto apenas 2,2% da população de 2 a 14 anos tinham algum tipo de deficiência, na faixa dos 15 aos 59 anos esse percentual sobe para 5,4% e chega a 27,5% entre as pessoas com 70 anos ou mais.

· Entre as 14,4 milhões de pessoas com deficiência no país, 7,9 milhões tinham dificuldade de enxergar. Em seguida, vinha a dificuldade para andar ou subir degraus (5,2 milhões de pessoas), para pegar pequenos objetos ou abrir e fechar tampas (2,7 milhões) e para ouvir (2,6 milhões).

· No Brasil 2,0% da população de 2 anos ou mais tinham duas ou mais dificuldades funcionais.

· Em 16,0% dos domicílios recenseados, havia pelo menos um morador com deficiência. O Nordeste apresentou o maior percentual (19,5%), seguido por Norte (17,8%), Sudeste (14,7%), Centro-Oeste (14,3%) e Sul (14,1%).

· Em 2022, entre as pessoas de 15 anos ou mais de idade com deficiência, 2,9 milhões eram analfabetas. Isso corresponde a uma taxa de analfabetismo de 21,3%, ou quatro vezes a taxa de analfabetismo das pessoas sem deficiência (5,2%).

· No Brasil, 63,1% das pessoas de 25 anos ou mais com deficiência não tinham instrução ou não haviam completado o ensino fundamental. Entre as pessoas sem deficiência, essa proporção era quase a metade (32,3%).

· Em 2022, apenas 7,4% das pessoas com deficiência haviam concluído o ensino superior, contra 19,5% das pessoas sem deficiência.

Analise friamente os dados do IBGE. Pensem, confrontem com a realidade vivida e tire suas próprias conclusões.

Saiba mais no link:

https://agenciadenoticias.ibge.gov.br/agencia-noticias/2012-agencia-de-noticias/noticias/43463-censo-2022-brasil-tem-14-4-milhoes-de-pessoas-com-deficiencia

Fonte https://revistareacao.com.br/noticias/noticia?id=12eaca73-3c77-48a4-ad82-f62da77306fb

Postado Pôr Antônio Brito 

Audiência Pública debate dificuldade de acesso ao diagnóstico e ao tratamento adequado da obesidade

A dificuldade de acesso ao diagnóstico e ao tratamento adequado da obesidade será debatida durante a audiência pública na Câmara dos Deputados no dia 12 de junho

Com a solicitação do Vozes do Advocacy – Federação de Associações e Institutos de Diabetes e Obesidade e autoria da Deputada Federal Fernanda Pessoa (CE), a audiência pública sobre A dificuldade de acesso ao diagnóstico e ao tratamento adequado da obesidade ocorrerá na Câmara dos Deputados, em Brasília, no próximo dia 12 de junho, às 9h.  

Segundo a OMS, obesidade é o excesso de gordura corporal em quantidades que ofereçam risco à saúde. A doença é um dos principais problemas do mundo, atingindo mais de 1 bilhão de pessoas, e uma das causas de outros problemas, como diabetes tipo 2, hipertensão e doenças cardiovasculares. Os Dados do Atlas Mundial da Obesidade deste ano mostram que um a cada três brasileiros, ou seja, 31%, vive com obesidade, chegando a quase 45 milhões de pessoas.

Pesquisas comprovam que o problema está associado à significativa alteração do padrão alimentar, com a redução do consumo de alimentos in natura ou minimamente processados e maior participação de opções ultraprocessados. Além disso, hábitos não saudáveis, que incluem o excesso de tempo gasto em comportamentos sedentários, impulsionados pelo uso excessivo de telas, atrelado a pouca ou nenhuma prática de atividade física, são cada vez mais frequentes.

Com este cenário, o debate na audiência pública será sobre discutir políticas públicas para melhorar o acesso ao tratamento no Brasil, prevendo reeducação alimentar e atividade física, com auxílio de remédios. O objetivo é discutir o acesso no SUS, em estados e municípios, a especialidades médicas, a importância da implementação da teleconsultas, as filas de acesso à cirurgia bariátrica no país, o reganho de peso pós bariátrica, por falta de acompanhamento transdisciplinar.

Segundo Vanessa Pirolo, Presidente do Vozes do Advocacy, “a obesidade é a única doença crônica sem medicamento no SUS. A iniquidade na assistência à saúde de pessoas com obesidade ainda é imensa, por falta de estrutura das unidades de saúde como também de profissionais devidamente capacitados para atendimento deste público, sem citar a fila de mais de dez anos para ter acesso à cirurgia bariátrica em muitos dos municípios brasileiros”.

O evento ocorre no Plenário 7, no Anexo II da Câmara dos Deputados, em Brasília. Será também transmitido ao vivo no Canal do YouTube da Comissão de Saúde: https://www.youtube.com/watch?v=X3nzv2QiCwc

Sobre o Vozes do Advocacy em Diabetes e em Obesidade

Com a participação de 25 associações e de 2 institutos de diabetes, o Vozes do Advocacy é uma Federação de Organizações que promove o diálogo entre os diferentes atores da sociedade, para que compartilhem conhecimento e experiências, com o intuito de sensibilizar a população brasileira sobre a importância do diagnóstico e tratamento precoces do diabetes da obesidade e das complicações de ambas as condições, além de promover políticas públicas, que auxiliem o tratamento adequado delas.

Fonte https://diariopcd.com.br/2025/05/30/audiencia-publica-debate-dificuldade-de-acesso-ao-diagnostico-e-ao-tratamento-adequado-da-obesidade/

Postado Pôr Antônio Brito

NOTA DE AGRADECIMENTO

 

Nós, que fazemos a Associação dos Deficientes de Tabira – ADET, vimos por meio desta agradecer à Gestão Municipal que, por meio da Secretaria de Cultura, Turismo e Esportes, atendeu a um pleito antigo das pessoas com deficiência, que foi a instalação do camarote acessível durante as festividades de emancipação política do nosso município, cumprindo assim o que está descrito do artigo 42 ao artigo 45 da Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015).

Tal iniciativa pode parecer irrelevante para algumas pessoas, mas, para nós, que temos dificuldade de locomoção e nos deparamos diariamente com vários obstáculos, é de fundamental importância, pois é uma das formas que nós temos de participar de eventos desse tipo, visto que há integrantes da nossa associação que a mais de vinte anos não assistia a uma festa de rua por falta de equipamentos de acessibilidade e agora isso foi possível graças a sensibilidade da gestão municipal.

Então, fica aqui o nosso agradecimento a todos os que colaboraram e seguimos na esperança de que mais políticas públicas que melhorem a vida das pessoas com deficiência sejam implantadas em nosso município.

 

Atenciosamente,

Luiz Antonio da Silva

(Presidente)

 

 

 

Matéria: Eniel Alves

Postagem: Heleno Trajano.

Mês da Conscientização das MPSs alerta sobre a importância de saber mais sobre doenças genéticas raras

 

Pacientes aguardam ansiosamente pelo tratamento que segue em aprovação na Anvisa

Maio é o mês Conscientização das Mucopolissacaridoses (MPS), doenças genéticas raras, progressivas e que impactam profundamente a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias. A data foi criada para fomentar discussões e ampliar o conhecimento das pessoas sobre essa condição. Para amplificar esse debate, a MPS Week marca uma semana inteira dedicada a levar informações e conscientização. Além da data chamar atenção para a necessidade do diagnóstico precoce, também visa reforçar a importância de políticas públicas efetivas e, principalmente, do acesso a tratamentos capazes de mudar o curso da doença – um dos principais desafios enfrentados no Brasil que aguarda a aprovação de um medicamento inovador pela Anvisa.

Entre os subtipos das MPS, destaca-se a MPS tipo II, também conhecida como Síndrome de Hunter, que é a forma mais comum no Brasil. A condição é causada por uma falha genética que afeta a produção de uma enzima essencial para o metabolismo celular, responsáveis pela degradação dos glicosaminoglicanos (GAGs) e acomete quase exclusivamente meninos, provocando acúmulo de substâncias tóxicas no organismo. O quadro clínico inclui aumento de órgãos, dificuldades respiratórias, alterações cognitivas e deterioração neurológica progressiva, que podem comprometer a autonomia e reduzir drasticamente a expectativa de vida.  

Frente a esse cenário que impacta a qualidade de vida de diversos pacientes, existe um tratamento inovador que representa uma esperança concreta para quem convive com MPS tipo II. Trata-se de uma terapia enzimática pioneira, já aprovada no Japão desde 2021, que é capaz de atravessar a barreira hematoencefálica – o que permite agir diretamente no sistema nervoso central, onde os medicamentos convencionais não atuam. A terapia encontra-se atualmente em fase final de aprovação pela Anvisa, sendo aguardada com grande expectativa por especialistas, pacientes e familiares. 

“Nos estudos clínicos, os indicadores de eficácia foram bem evidentes, com redução dos biomarcadores da doença no sangue, na urina e no líquido cefalorraquidiano, o que indica atuação também no sistema nervoso central. Além disso, observamos melhora cognitiva, respiratória, na função hepática e na interação social. Quando pensamos que a MPS II é uma doença rara, com cerca de dois novos casos diagnosticados por mês no Brasil, e que os pacientes fora do estudo seguem sofrendo com a progressão neurológica da doença, compreendemos o quanto é urgente e necessária a aprovação desse tratamento pela Anvisa”, afirma o Dr. Roberto Giugliani, geneticista da UFRGS e um dos responsáveis pelos estudos clínicos no Brasil. 

Enquanto a aprovação do novo medicamento para o uso no Brasil enfrenta uma série de dificuldades, a maioria delas relacionadas à própria gravidade da doença, que degrada os pacientes, a celebração da MPS Week é extremamente relevante, pois reforça não apenas a importância da informação e do diagnóstico precoce, mas também o direito dos pacientes de doenças raras a um tratamento digno, eficaz e acessível. A mobilização social e científica em torno da aprovação do novo medicamento simboliza um passo crucial rumo a um futuro com mais equidade e qualidade de vida para quem convive com essa condição. 

“Celebramos a MPS Week todos os anos pois o nosso propósito é melhorar a vida dos pacientes aplicando conhecimento científico e tecnologias exclusivas para pesquisar, desenvolver e fornecer terapias de última geração, ampliando o conhecimento sobre a doença para a sociedade”, afirma, Vanessa Tubel, CEO da JCR Farmacêutica, empresa que desenvolve o novo medicamento. 

Referências: 

Ministério da Saúde  

(https://bvsms.saude.gov.br/28-02-dia-mundial-e-dia-nacional-das-doencas-raras-compartilhe-suas-cores/); 

Clinical development times for innovative drugs 

(https://europepmc.org/article/med/34759309); 

Estimated Research and Development Investment Needed to Bring a New Medicine to Market, 2009-2018 

(https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2762311); 

National Center for Biotechnology Information 

(https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8261166/);

RDC (Resolução de Diretoria Colegiada) n° 205, da Anvisa (https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/anvisa/2017/rdc0205_28_12_2017.pdf); 

Doenças raras – Informações gerais, da Anvisa 

(https://www.gov.br/anvisa/pt-br/setorregulado/regularizacao/medicamentos/doencas-raras/informacoes-gerais); 

Mecanismos inovadores de acesso pré-comercialização a tecnologias para doenças raras no Brasil: um estudo de caso de alfapabinafuspe para mucopolissacaridose tipo II 

(https://jbes.com.br/wp-content/uploads/2023/06/JBES151-67-70.pdf). 

Fonte https://diariopcd.com.br/2025/05/28/mes-da-conscientizacao-das-mpss-alerta-sobre-a-importancia-de-saber-mais-sobre-doencas-geneticas-raras/

Postado Pôr Antônio Brito 

Seleções de vôlei sentado avançam para finais do Campeonato Zonal Pan-Americano nos Estados Unid

Atletas da Seleção Brasileira masculina de vôlei sentado em quadra durante competição internacional | Foto: Alessandra Cabral/CPB

O Brasil avançou às finais do Campeonato Zonal Pan-Americano de vôlei sentado, disputado em Denver, nos Estados Unidos, com suas Seleções masculina e feminina. A disputa começou no domingo, 24, e se encerra nesta quarta-feira, 28.

A equipe feminina entra em quadra ainda nesta terça-feira, 27, às 18h (de Brasília), contra os Estados Unidos. Já a final masculina será na quarta-feira, 28, às 15h, entre Brasil e o vencedor do confronto entre Canadá e Estados Unidos.

A seleção masculina permanece invicta na competição, também disputada por Estados Unidos, Canadá e Argentina. Nesta terça-feira, 27, os brasileiros venceram a semifinal contra a Argentina por 3 a 0 (parciais de 25/13, 25/11 e 25/10).

Antes, na segunda-feira, 26, os brasileiros tiveram uma partida bastante acirrada, na qual derrotaram os Estados Unidos pelo placar de 3 sets a 0, com parciais de 25/23, 27/25, 25/23.

A Seleção feminina chegou à final após dois jogos nessa segunda-feira, 26, pela fase de grupos. Na primeira partida do dia, as brasileiras venceram o Canadá por 3 sets a 0 (parciais de 25/10, 25/13 e 25/16). Já no segundo jogo a chave, contra os Estados Unidos, a equipe foi superada por 3 sets a 1, (25/15, 20/25, 17/25 e 25/27.

A Seleção Brasileira masculina de vôlei sentado conquistou a última edição do Pan-Americano da modalidade, torneio em Edmonton, no Canadá, em 2023. O título veio com uma vitória por 3 sets a 0 sobre a Argentina (parciais 25/15, 25/11 e 25/11).

*Com informações da Confederação Brasileira de Voleibol para deficientes (CBVD).

Assessoria de Comunicação do Comitê Paralímpico Brasileiro (imp@cpb.org.br)

Fonte https://cpb.org.br/noticias/selecoes-de-volei-sentado-avancam-para-finais-do-campeonato-zonal-pan-americano-nos-estados-unidos/

Postado Pôr Antônio Brito 

Cadeirante se arrisca entre carros em avenida movimentada no Rio de Janeiro

Cadeirante circula entre carros em avenida do RJ, expondo falta de acessibilidade e transporte adequado. O ato gerou debate sobre inclusão e mobilidade urbana.

Essa imagem foi mostrada nos últimos dias em praticamente todos os telejornais e também na internet. Ela mostra uma pessoa com sua cadeira de rodas motorizada, circulando como se fosse um automóvel pela rede viária. Numa avenida movimentada no Rio de Janeiro/RJ.

O que ele faz é errado e de fato, muito perigoso. Mas será que ele não sabe o risco que correu? Quais serão os motivos que o levaram a agir assim?

É fácil criticar, mas o difícil é uma pessoa em cadeira de rodas sair de sua casa, utilizando as calçadas, para poder se locomover em segurança. Poucos se perguntam, mas como será que esse cidadão sai de casa para trabalhar, para sustentar a si mesmo e à sua família?

Onde está o transporte público acessível, que deveria garantir seu direito de ir e vir com segurança e dignidade? Onde está a acessibilidade nas calçadas, nas vias públicas, nos espaços de convivência? Onde estão as isenções fiscais efetivas que lhe permitiriam adquirir um veículo adaptado?

Outros cadeirantes Brasil afora saíram em defesa dele, pois como cadeirantes também, podem afirmar com propriedade que muitas vezes também precisaram se arriscar entre os carros numa via pública, porque simplesmente não havia outra opção.

As calçadas, quase sempre, são intransitáveis para quem depende de uma cadeira de rodas. Buracos, desníveis, ausência de rampas, obstáculos. E como fazer? Qual a alternativa?

Por isso, antes de julgar quem está se arriscando, é preciso entender que o risco, na verdade, muitas vezes não é uma escolha e sim, uma alternativa única e às vezes até, uma imposição da situação.

Ele foi imprudente sim, se arriscou, mas a verdadeira imprudência está na omissão do poder público e da sociedade, que seguem ignorando as necessidades e os direitos de quem vive com deficiência.

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Fonte https://revistareacao.com.br/noticias/noticia?id=1b4cdc7b-53c4-403d-964f-5ece36c3f5bb

 

Postado Pôr Antônio Brito