05/06/2020

Prorrogação elevará gasto com auxílio emergencial para até R$ 203 bi

Equipe econômica estuda pagamento de duas novas parcelas de R$ 300

A eventual prorrogação do auxílio emergencial por mais dois meses deve elevar o custo do programa para um valor entre R$ 202 bilhões e R$ 203 bilhões, disse hoje (5) o secretário especial de Fazenda do Ministério da Economia, Waldery Rodrigues. Segundo o secretário, a equipe econômica estuda o pagamento de duas parcelas extras de R$ 300 cada (R$ 600 para mães solteiras).

No fim de maio, Rodrigues tinha anunciado que o pagamento de três parcelas de R$ 600 (R$ 1,2 mil para mães solteiras) do auxílio emergencial custaria R$ 151,5 bilhões , o que implica o custo médio de R$ 50,5 bilhões por mês. O pagamento adicional de duas parcelas de metade do valor (R$ 300 para beneficiários em geral e R$ 600 para mães solteiras) elevaria o custo em torno de R$ 51 bilhões, totalizando impacto de R$ 202 bilhões a R$ 203 bilhões.

“[O valor] está sendo fechado e será anunciado. É número substancial e está sendo fechado”, destacou Rodrigues. Ele acrescentou que o governo tem como diretriz proteger os mais vulneráveis. Segundo ele, como o desenho do auxílio emergencial já está pronto, ficará mais fácil de fazer os pagamentos extras.

O auxílio emergencial é um benefício financeiro concedido pelo governo federal aos trabalhadores informais, microempreendedores individuais, autônomos e desempregados, e tem por objetivo fornecer proteção  no período de enfrentamento à crise causada pela pandemia do coronavírus, causador da covid-19.

Edição: Nádia Franco

Fonte  https://agenciabrasil.ebc.com.br/economia/noticia/2020-06/prorrogacao-elevara-gasto-com-auxilio-emergencial-para-ate-r-203-bi

Postado por Antônio Brito 

Decreto regulamenta descarte adequado de medicamentos

Um decreto assinado pelo presidente Jair Bolsonaro nesta sexta-feira (5) regulamenta a chamada logística reversa de medicamentos, que trata do descarte ambientalmente correto desses produtos, por parte de toda a cadeia produtiva do setor. A medida foi assinada no Palácio do Planalto, em uma cerimônia transmitida por videoconferência, que reuniu, além do presidente e ministros, os representantes do setor farmacêutico. A data também marca o Dia Mundial do Meio Ambiente. 

A partir de agora, de acordo com o decreto, os consumidores devem efetuar o descarte dos medicamentos domiciliares vencidos ou em desuso, incluindo as embalagens, nos pontos de coleta, sejam eles drogarias, farmácias ou outros pontos definidos pelos comerciantes. As drogarias e as farmácias terão de disponibilizar e manter, em seus estabelecimentos, pelo menos um ponto fixo de recebimento a cada 10 mil habitantes. Caberá às indústrias fabricantes e às empresas distribuidoras os processos de recolhimento e descarte final dos produtos.  

Durante uma videoconferência para marcar a assinatura do decreto, o ministro do Meio Ambiente Ricardo Salles afirmou que a medida estabelece metas para que o maior volume possível de medicamentos inutilizados seja recolhido e descartado corretamente.

"A população poderá levar o medicamento usado, aquele medicamento vencido, aquele medicamento que não mais tem utilidade, que está no canto de uma gaveta, poderá devolver na farmácia em que ela vai normalmente. A pessoa entrega o medicamento e a cadeia toda se mobiliza para dar a destinação correta", explicou. Além da logística reversa de medicamentos, o governo federal já havia estabelecido, ao longo do ano passado, o mesmo procedimento para o descarte de baterias automotivas e de produtos eletro-eletrônicos. Segundo Salles, o próximo setor que deve regulamentar um procedimento de descarte correto é o de embalagens, como o de sacolas plásticas.  

Para Nelson Mussolini, presidente do Sindicato das Indústrias de Produtos Farmacêuticos (Sindusfarma), o decreto é um marco para o setor e deve beneficiar centenas de milhões de pessoas no país. "Vamos atingir aproximadamente 120 milhões de brasileiros, com mais de 10 mil pontos de recolhimento. É um fato a ser comemorado. Foram quase 10 anos com dezenas de reuniões envolvendo 17 entidades da cadeia farmacêutica", destacou. 

Pelo decreto, que ainda será publicado no Diário Oficial da União (DOU), no prazo de dois anos, todas as capitais do Brasil e os municípios com população superior a 500 mil habitantes deverão contar com os pontos de coleta de medicamentos vencidos. Esse prazo será de até cinco anos para os municípios com população superior a 100 mil moradores. 

Antes de enviar os recipientes, as farmácias devem registrar, no Sistema Nacional de Informações sobre a Gestão dos Resíduos Sólidos, o peso dos produtos armazenados temporariamente.

"O modelo proposto é eficiente, fazendo com que o resíduo percorra o mesmo caminho que percorreu para chegar aos pacientes, até a destinação final, ambientalmente adequada, diminuindo a possibilidade que o próprio processo gere mais danos ao meio ambiente", afirmou  Oscar Yazbek Filho, da Associação Brasileira do Atacado Farmacêutico (Abafarma).

Fonte  https://agenciabrasil.ebc.com.br/politica/noticia/2020-06/decreto-regulamenta-descarte-adequado-de-medicamentos

Postado por Antônio Brito 

Google vai ressaltar locais com acessibilidade para cadeirantes

Em comunicado a imprensa, a Google está introduzindo o recurso “Locais de Acessibilidade” ao seu mecanismo de busca e também ao Maps, que permitirá aos cadeirantes encontrar estabelecimentos com acessibilidade adequada e com mais facilidade. Após o recurso ser ativado, um ícone de cadeira de rodas será mostrado junto aos estabelecimentos que estiverem aptos a recebê-los, atendendo às suas necessidades de locomoção.

Com isso, os usuários podem saber se locais públicos ou privados possuem entradas e acomodações destinadas a pessoas com locomoção limitada. O recurso deve detalhar sobre os níveis de acessibilidade de cada local, como ter assentos, banheiros, pias e estacionamentos adaptados. No caso dos estabelecimentos que não contam com nenhuma acessibilidade, ou com funcionalidades parciais, essas informações também ficarão em destaque.

De acordo com a Google, o recurso já é capaz de mostrar as informações de acessibilidade de mais de 15 milhões de estabelecimentos em todo o mundo.

Os “Locais de Acessibilidade” estão disponíveis atualmente nos EUA, Japão, Austrália e Reino Unido. O lançamento do recurso é gradual e a emprese deve anunciar, em breve, outros países que participam do recurso.

Fonte  https://revistareacao.com.br/google-vai-ressaltar-locais-com-acessibilidade-para-cadeirantes/

Postado por Antônio Brito 

Solidariedade: Atletas do All Star Rodas recebem cestas doadas pelo Rotary Club

Em tempo de pandemia da covid-19, momento difícil que atinge a todos, solidariedade, apoio e ajuda são os antídotos para combater o vírus maligno. Nesta quinta-feira (4) os atletas do clube All Star Rodas de basquete paralímpico serão agraciados com cestas básicas doadas pelo Rotary Club Belém.

A entrega acontece no Mangueirão – Portão B-2, a partir das 9h. Além das cestas, os atletas recebem máscaras personalizadas do clube na ajuda de combate ao novo coronavírus.

“Não está sendo fácil para todos. O nosso clube é formado por atletas, em sua maioria carente, que precisam de ajuda para se conduzir à frente da luta contra o coronavírus”, ressalta Wilson Caju, técnico e coordenado do clube paraense.   

Caju, destaca a contribuição do Rotary Club na ajuda aos atletas. “A comissão técnica do All Star Rodas se sente honrada e também privilegiada pela atitude desta instituição [Rotary Club] que tem uma posição perante a sociedade em nossa cidade e que está sempre realizando ação, proporcionando alegria e felicidade a comunidade belenense. Os atletas paralimpicos do All Star Rodas estão agradecidos”, expõe. Serão entregues 35 cestas pelo Rotary Club Belém.

 De acordo com a presidente Sandra Malcher, outras ações serão realizadas pelo Rotary em benefício da comunidade.  

Fonte  https://www.oliberal.com/esportes/maisesportes/solidariedade-atletas-do-all-star-rodas-recebem-cestas-doadas-pelo-rotary-club-1.273115

Postado por Antônio Brito 

Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência - Nota de Repúdio

O Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência apoia e fortalece qualquer ação de preconceito contra a comunidade com nanismo.

Carta de repúdio elaborada pela comunidade de Nanismo Brasil, Nanismo São Paulo em Ação e Associação Pequenos Guerreiros de Belo Horizonte, onde foi feito uma colocação infeliz pelo autor GUSTAVO FREIRE BARBOSA: https://www.cartacapital.com.br/author/gustavo-freire-barbosa/ - Advogado, mestre em direito constitucional pela Universidade Federal do Rio Grande do Norte e com a ação imediata da nota, o próprio se retratou em nota na própria página da revisa sobre o ocorrido e reconheceu a falha.

A comunidade de pessoas com nanismo agradece e ficamos gratos com a atitude do mesmo e o retorno imediato.

Acesse a nota de repúdio.

Fonte  https://www.prefeitura.sp.gov.br/cidade/secretarias/pessoa_com_deficiencia/conselho/noticias/?p=298232

Postado por Antônio Brito 

"É preciso priorizar a acessibilidade para que mais pessoas e empresas tornem seus conteúdos acessíveis", diz especialista

sa Meirelles é criadora de conteúdos. Foto: Arquivo pessoal.

Isa Meirelles enxerga o mundo pela perspectiva de apenas um olho desde pequena e sempre foi bastante independente. Pra você entender o contexto: ela nasceu com glaucoma congênito nos dois olhos e, depois de algumas cirurgias e transplantes, conseguiu recuperar 100% do olho direito e perdeu a visão do esquerdo. Hoje é criadora e apoiadora de novas narrativas, como ela conta em seu site

“Acredito que a gente não precisa dizer ok pra todos padrões que um dia alguém nos disse que eram corretos. A gente não precisa agradar a sociedade para ela nos incluir. Se você der uma fuçada nas minhas redes, vai descobrir que eu não acredito nas heroínas como salvação do mundo. Aposto que o mundo está carente de líderes que empoderem pessoas ao seu redor”, afirma. 

Isa nasceu em São José dos Campos (SP) e vive na capital paulista desde 2012, ano em que começou a cursar a faculdade de Relações Públicas na Escola de Comunicações e Artes da USP. “Foi o lugar que fiquei para trabalhar e que virou a cidade do meu coração!”, diz. 

A aproximação dela com a acessibilidade aconteceu após sua formatura, quando iniciou seu trabalho em um grande banco e conviveu com várias pessoas com diferentes deficiências. “Nessa época, percebi as enormes barreiras de acessibilidade que existiam dentro e fora do ambiente de trabalho, principalmente em relação à comunicação. Foi aí que percebi minha limitação, enquanto comunicadora, para incluir pessoas com deficiência nos processos comunicativos. Eu não havia aprendido sobre acessibilidade na comunicação, sequer considerado a possibilidade de existência das pessoas com deficiência como seres comunicantes”, confessa. 

Sempre criativa e dinâmica, a criadora de conteúdos transita em diversos ambientes e usa bastante as suas redes por uma comunicação cada vez mais acessível. Hoje, ela é também uma das embaixadoras do Movimento Web para Todos, engajada em diversos projetos. Entre eles, é uma das fundadoras do coletivo “Quem São Elas?”, uma comunidade que busca soluções para uma moda e beleza mais diversa e representativa e da @redesign, uma plataforma de Design Inclusivo.  

Conversamos com Isa sobre acessibilidade digital, seus desafios como pessoa com baixa visão, dúvidas frequentes sobre o assunto e as barreiras que fazem parte da rotina como profissional que luta para que ela seja aplicada nas empresas e na sociedade em geral. 

Movimento Web para Todos – Como é a sua relação com o tema acessibilidade digital? A partir de quando começou a se atentar para ele, a trabalhar e a ser ativista na área?
Isa Meirelles – Depois que detectei minha falha em comunicar com acessibilidade com os diversos públicos, fui atrás de tudo relacionado à acessibilidade e suas relações com comunicação. Fiz curso de moda inclusiva, audiodescrição, curadoria e expografia acessíveis e tecnologias acessíveis. Foi nesse contexto que conheci a acessibilidade digital por meio do Movimento Web Para Todos, que me abriu o horizonte sobre a enorme exclusão tecnológica da sociedade e como a própria tecnologia possuía os recursos para a inclusão de todas as pessoas, independentemente de suas deficiências.

Percebi que faltavam informações de forma ampla, as pessoas perto de mim sequer sabiam da existência desse universo da acessibilidade, e eu precisava fazer algo. Foi então que eu comecei a usar minhas redes sociais, principalmente meu perfil no Instagram (@isa.meirelles) para divulgar e incentivar as pessoas a conhecer a acessibilidade digital e praticá-la.

Movimento Web para Todos – Quais são as dúvidas mais frequentes que recebe quando o assunto é acessibilidade digital?
Isa – Primeiro de tudo, o pessoal quer saber o que é acessibilidade. Então é preciso dar uma contextualizada no tema para as pessoas. As dúvidas mais comuns são em torno das redes sociais, como usar a hashtag #PraCegoVer, como colocar texto alternativo, e também existem muitas dúvidas sobre como as pessoas cegas, por exemplo, acessam esses conteúdos. Daí eu tento explicar sobre o uso das tecnologias assistivas, como o leitor de telas.

Movimento Web para Todos – Como você lida com a baixa visão? Quais desafios você encontra na web, em relação às barreiras de navegação?
Isa – Como eu tenho o olho direito funcionando 100%, quando uso óculos de grau, claro, tenho poucas barreiras de navegação hoje em dia. Antigamente era beeem mais complicado porque eram poucos sites que possuíam a lupa de zoom. Hoje ainda tenho dificuldades com sites com letras pequenas e com pouco contraste –  é uma realidade que existe bastante, infelizmente.

Movimento Web para Todos – O que é preciso fazer hoje para que mais pessoas e empresas tornem seus conteúdos acessíveis?
Isa – Primeiro de tudo, priorizar o assunto. Ainda é muito difícil defender a importância e o impacto da acessibilidade para a sociedade de uma forma ampla, porque a desculpa mais comum é sempre: não me relaciono com pessoas com deficiência ou não tenho clientes/ funcionários com deficiência. Por que gastar com acessibilidade?

Essa é a mentalidade que a gente tem que transformar: trocar “gasto” por “investimento”. Mesmo porque acessibilidade é prevista na Lei Brasileira de Inclusão (LBI). Então, além de tudo, é uma obrigação legal.

Nosso trabalho como criadores de conteúdo e influenciadores sobre o tema é transformar esse pensamento e fazer a acessibilidade digital ser uma realidade no Brasil e no mundo.

Movimento Web para Todos – Você trabalha bastante a sua própria comunicação para conscientizar outros comunicadores com a comunicação acessível e inclusiva. Como é esse processo, os desafios e a importância de atuar nesse tema?  
Isa – Tem vezes (muitas vezes) que eu desanimo (risos), porque você tem que bater na tecla o tempo todo e justificar a importância, mas acredito que é o único caminho possível –  o da divulgação e da educação pra gente formar cada vez mais comunicadores conscientes da acessibilidade. E nós estamos evoluindo. Vejo muitos jovens, os famosos geração Z, que têm outra postura diante do assunto e se interessam pelo tema. Além de tudo, as redes sociais favoreceram muito esse processo, pois possibilitam que as pessoas tenham mais contato com a diversidade e também com a acessibilidade.

Movimento Web para Todos –  O que você diria pra quem está começando a se atentar para isso? Como ser um comunicador mais ativo nesse sentido e quebrar as barreiras de se expor? 
Isa – Não tenha medo de começar. Esse é o conselho que de primeiro eu dou para as pessoas, porque acredito muito que o que realmente importa é a intenção de querer ser mais acessível pra gente evoluir no tema e a acessibilidade digital se transformar em uma prática no país.

Algumas dicas práticas que costumo orientar: comece a descrever as imagens nas redes sociais, use legendas quando puder, opte sempre por fontes maiores e com contraste com o fundo e, quando tiver dúvida, pergunte para as pessoas se aquele conteúdo é acessível, como ele pode ser melhorado. Eu sou uma grande incentivadora de primeiros passos, pois é melhor fazer uma pequena ação do que não fazer nada. 

Fonte  https://mwpt.com.br/e-preciso-priorizar-a-acessibilidade-para-que-mais-pessoas-e-empresas-tornem-seus-conteudos-acessiveis-diz-especialista/?utm_source=facebook&utm_medium=timeline&utm_campaign=fbposts

Postado por Antônio Brito 

04/06/2020

Eu me enquadro no perfil do PASSE LIVRE?

  • Todas as pessoas comprovadamente carentes com deficiência física, mental, auditiva, visual, doença renal crônica ou ostomia têm direito ao benefício, que é a gratuidade nas viagens interestaduais de ônibus, barco ou trem.
    A definição de deficiência é estabelecida pelo Decreto nº 3.298/1999.

    Obs: Para ter acesso aos documentos do PASSE basta clicar nos links azuis sublinhados.

  • Quero Pedir. O que preciso fazer?

    Ilustração de um cadeirante posicionado atrás de uma mesa com papeis.

    Você pode pedir o benefício de duas formas:

    Da forma manual, você deve imprimir os formulários, preenchê-los e enviá-los pelos Correios junto com uma foto 3 x 4, cópia da carteira de identidade e laudo médico.

    Agora, pela Internet, você faz tudo pelo computador! Simples assim: se você tiver o computador, nem precisa sair de casa, mas você também pode fazer da casa de um amigo ou mesmo de uma lan house, lugar onde você pode alugar o tempo de uso do computador. Está tudo bem explicado no final desta página.

    Vamos lá! Se preferir o processo manual, você precisa apenas preencher e entregar (ou enviar pelos Correios) os seguintes documentos: 

    1. Formulário para Requerimento de Beneficiário;

    2. Declaração da Composição e Renda Familiar (que é a segunda página do formulário);

    3. Atestado/Relatório Médico Padrão do Passe Livre;

    4. 1 Foto 3x4;

    5. Documento de Identificação;

    6. Comprovante de Residência; e

    7. Se o requerente é um menor de idade e o pai ou mãe não forem os responsáveis legais, é necessário que seja encaminhado o Termo de Tutela ou Curatela.

    Obs: Recomendamos acessar e preencher os formulários somente após visita à sessão DOCUMENTOS NECESSÁRIOS

Homem cadeirante preenchendo documentos online, através do computadorVocê também pode solicitar o seu Passe Livre pela Internet. Para isso, precisa ter em mãos o número do seu CPF, dos seus familiares e/ou acompanhante e os seus documentos escaneados ou fotografados. 

Em um computador na sua casa, na casa de um amigo ou de um parente, e até mesmo em uma lan house, onde você aluga um tempo para usar um computador, deve seguir os seguintes passos:

  1. Para começar, clique aqui e acesse o site do cadastro eletrônico de solicitação do Passe Livre, onde haverá um vídeo ensinando o passo a passo para o preenchimento via internet;

  2. Preencha todos os espaços do formulário eletrônico;

  3. Preencha os dados dos seus familiares e, se houver, do seu acompanhante;

  4. Clique em enviar.

Pronto, agora é só aguardar o pedido ser analisado e, quando aprovado, receber o seu PASSE LIVRE.

  • Como eu comprovo a minha deficiência?

    Por meio do Atestado/Relatório Médico Padrão do PASSE LIVRE.

  • Quem é considerado carente?

    Ilustração de um homem cadeirante em frente a um quadro negro com uma desmostração de cálculo matemático riscada à giz

    As pessoas que pertencem a uma família com renda mensal de até um salário mínimo por pessoa. Para calcular, some os valores dos ganhos de quem recebe dinheiro em casa (incluindo pensões, aposentadorias ou lucro de atividade agrícola...) e divida o resultado pelo número total de pessoas, até mesmo por aqueles que não têm renda, como as crianças. Se o resultado for igual ou abaixo de um salário mínimo, a pessoa será considerada carente.

  • Feito o cálculo, como devo apresentar a minha renda familiar?

    Ilustração de um homem cadeirante colocando uma carta na caixa de coleta dos correios.

    Preencha o Formulário para Requerimento de Beneficiário com os dados pessoais e a Declaração da Composição e Renda Familiar (que é a segunda página deste formulário). Depois de tudo preenchido e assinado, envie a documentação pelos Correios para o Ministério da Infraestrutura. O endereço é PASSE LIVRE, Caixa Postal nº 9.600, CEP 70.040-976, SAN Quadra 3 Bloco N/O térreo - Brasília (DF). A despesa com os Correios é por sua conta. Se toda a documentação estiver correta, a credencial (carteirinha) do PASSE será enviada para o seu endereço.

    CLIQUE AQUI para preencher corretamente os formulários.

  • Quanto tempo leva para eu receber a credencial?

    O prazo para análise, emissão e envio da credencial (carteirinha) é de 30 dias, a partir do recebimento da documentação pela equipe do programa.

  • Preciso pagar alguma quantia para obter minha credencial?

    Caso você solicite o benefício manualmente, as únicas despesas são com os Correios e com a impressão dos formulários para a solicitação do benefício. Pela internet, não há custos.

  • Como posso saber sobre a chegada de documentos ou sobre o andamento do processo?

    Acompanhe a análise do processo ou o envio de documentos por meio do Consultar andamento do processo do PASSE LIVRE (no site do Ministério). Se preferir, você também pode entrar em contato conosco pelo e-mail ouvidoria@antt.gov.br ou pelo telefone 166. Nós não telefonamos para informar sobre os processos e recomendamos primeiro a consulta ao sistema, mas o atenderemos com prazer se fizer contato pelo endereço acima.

    Se você fizer a sua solicitação pela Internet, por meio do cadastro eletrônico, você pode acompanhar o andamento do seu pedido pelo mesmo endereço eletrônico, apenas digitando o seu CPF. Acesse https://passelivre.transportes.gov.br e saiba mais.

  • Fonte  http://portal.infraestrutura.gov.br/passelivre/passe-livre/como-pedir?como-pedir

  • Postado por Antônio Brito 

Cego, menino ultrapassa barreiras do ensino à distância e sonha em ser jornalista em Ribeirão Preto, SP

Com a quarentena, estudantes de todas as idades se viram na urgência da adaptação ao ensino à distância. As dificuldades são muitas. Para Diego Martins, de 9 anos, que nasceu cego, elas são ainda maiores. Aos poucos, no entanto, o menino, que está acostumado a entender o mundo sem poder vê-lo, consegue ultrapassar as barreiras e aprender. E ele tem um sonho: ser jornalista.

A memória de Diego é superdesenvolvida. Mesmo com a cegueira total, ele conhece cada canto da casa onde mora, em Ribeirão Preto (SP). Esta habilidade facilita as aulas via internet. Pelo celular, a professora conversa com o menino ao vivo e o ensina a escrever.

Uma sequência lógica de símbolos que o menino nunca viu, as palavras só existem na cabeça de Diego. Até ele pôr as mãos na máquina de braile e escrevê-las.

“Os dedos também enxergam”, diz, crente de que as limitações não vão impedi-lo de conquistar seus objetivos.

 A escola onde Diego estuda, a Associação dos Deficientes Visuais de Ribeirão Preto e Região (Adevirp), está vazia devido à pandemia de coronavírus. Os 200 alunos estão tendo aula de casa. A princípio, parecia improvável, mas o trabalho está dando certo.

“Tem funcionado muito bem, porque nosso trabalho já era individualizado. A gente sempre olhou para as dificuldades individuais de cada criança. A proposta continua sendo a mesma, só que à distância. O processo de aprendizagem tem continuado”, diz a psicóloga Bianca de Assis, que acompanha os alunos.

O método de aprendizagem desenvolvido pela Adevirp, utilizado por 45 profissionais, recebeu avaliação máxima do Ministério da Educação (MEC), que considerou o trabalho referência nacional de ensino, de acordo com a fundadora da instituição, Marlene Cintra, que dedica a vida às crianças com deficiência visual.

Quem quiser colaborar com o trabalho desenvolvido Adevirp pode entrar em contato com a instituição pelo telefone (16) 3913-1900.

FONTE:G1

Postado por Antônio Brito 

4ª edição do Junho Lilás reforça a importância de se ampliar o Teste do Pezinho em meio à pandemia de Covid-19

Campanha lançada pelo Instituto Jô Clemente (antiga APAE de São Paulo) em parceria com a Unisert conscientiza a sociedade sobre a necessidade de expandir o acesso ao Teste do Pezinho Ampliado.
Com o objetivo de conscientizar o poder público e a sociedade civil sobre a importância de se expandir o acesso da população ao Teste do Pezinho Ampliado, especialmente em meio à pandemia do novo coronavírus, o Instituto Jô Clemente (antiga APAE DE SÃO PAULO) e a União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (Unisert) lançam em 6 de junho, Dia Nacional do Teste do Pezinho, a campanha Junho Lilás, com a hashtag #VamosDarMaisUmPasso.
“Nosso foco este ano é orientar a sociedade sobre a necessidade da ampliação do teste do pezinho para o diagnóstico precoce de até 50 doenças, incluindo as doenças raras, que demandam intervenções clínicas emergenciais e tratamentos específicos”, afirma Daniela Mendes, superintendente-geral do IJC. Segundo ela, “é importante darmos mais um passo para expandir o acesso a esses diagnósticos a toda a população, pois sabemos que quanto antes iniciarmos os tratamentos adequados, mais chances a criança terá de se desenvolver com saúde e qualidade de vida”, comenta.
No dia 5 de junho haverá o pré-lançamento da campanha, que está em sua 4ª edição consecutiva. 
Na ocasião, a doutora Ana Escobar, médica pediatra e embaixadora oficial de saúde do Instituto Jô Clemente, participará de uma live, que será realizada às 18h30, e terá a presença da neurologista infantil Fernanda Monti, consultora de erros inatos do metabolismo, e da farmacêutica bioquímica e supervisora do Laboratório da Organização, Sonia Hadachi. Os internautas poderão assistir o evento, que será mediado pelo gerente do Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação (CEPI) do IJC, Edward Yang, pelo Facebook da Organização (facebook.com/institutojoclemente/).
A importância da realização do teste do pezinho ampliado
O Teste do Pezinho oferecido na rede pública pelo Sistema Único de Saúde (SUS) contempla a análise de somente seis doenças (Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Fibrose Cística, Anemia Falciforme e demais Hemoglobinopatias, Hiperplasia Adrenal Congênita e Deficiência Biotinidase). Já o teste ampliado pode detectar até 50 doenças* sendo disponibilizado atualmente apenas nas maternidades privadas.
De acordo com o médico imunologista e consultor técnico do Laboratório do Instituto Jô Clemente, doutor Antonio Condino Netto, principalmente em razão da pandemia do novo coronavírus, as análises deveriam ser ampliadas. “Quanto mais doenças raras a triagem neonatal puder detectar, melhor para a saúde do bebê”, diz. “Em tempos de pandemia, mais do que nunca, é necessário que os bebês tenham acesso a exames mais completos, para evitarmos sequelas e problemas sérios de saúde na criança”, comenta. “Estamos nos movimentando para que a Agência Nacional de Saúde (ANS) e o Ministério da Saúde (MS) insiram no rol dos exames obrigatórios o Teste do Pezinho Ampliado, que contempla até 50 doenças, incluindo a Imunodeficiência Combinada Severa (SCID) e a Agamaglobulinemia (Agama), duas doenças graves em que a criança nasce sem o sistema imunológico completamente formado fica suscetível a diversas enfermidades, podendo ir a óbito antes de um ano de vida se não houver o diagnóstico e a intervenção precoce”, explica.
A neurologista infantil Fernanda Monti reforça a necessidade de se expandir o acesso ao Teste do Pezinho Ampliado para toda a população e lembra que agora é o momento de cuidar dos bebês e garantir o acesso aos exames para evitar doenças raras e graves, além da deficiência intelectual, que ocorre em muitos casos. “Para isso, precisamos que os bebês passem pela coleta e, se possível, façam o Teste do Pezinho Ampliado, que contempla a análise e o diagnóstico de 50 doenças genéticas, metabólicas e imunológicas”, explica.
A médica diz ainda que “nos primeiros dias de vida, a maior parte das crianças não manifesta sintomas de diversas doenças, mas isso não quer dizer que não exista algo. É por esse motivo que o Teste do Pezinho é feito após as primeiras 48 horas e até o 5º dia de vida do bebê. Esse é o período mais adequado para detectarmos precocemente anormalidades, mesmo assintomáticas, como ocorre na maior parte dos casos. Quando os sintomas aparecem sem que haja um diagnóstico precoce, pode ser tarde”, comenta. “O grande número de erros no metabolismo existentes pode resultar em quadros clínicos diversos, variando desde pacientes assintomáticos até casos mais graves, incluindo situações em que o bebê vai a óbito. O foco da triagem neonatal ampliada é evitar sequelas como a deficiência intelectual, além de melhorar a qualidade de vida do paciente tratado precocemente e melhorar o custo efetividade do sistema de saúde. Frisamos, ainda, que é fundamental estar atento às manifestações clínicas. Esse é o primeiro passo para o diagnóstico”, completa.
Sonia Hadachi comenta que a disponibilidade do Teste do Pezinho Ampliado a todos os bebês geraria uma redução de custo aos cofres públicos. “Temos como base um artigo (Feuchtbaum et al), publicado no início dos anos 2000, na Califórnia (EUA). Nesse estudo, feito com 540 mil bebês que tiveram acesso ao Teste do Pezinho Ampliado, houve uma economia de até US$ 9 milhões ao longo dos anos com custos esperados para cuidados médicos durante a vida. O artigo mostra que 83 crianças apresentaram diagnóstico positivo para pelo menos uma doença. Aqui no Brasil, como o teste ampliado com 50 doenças ainda não é disponibilizado pelo SUS, fica difícil a mensuração dos ganhos ao realizar rapidamente o diagnóstico precoce, principalmente quando pensamos em tempo de internação, exames confirmatórios e demais custos associados. Ainda não existem estudos que mostrem essa redução no impacto financeiro, mas acreditamos que a prevenção e o diagnóstico precoce sempre são o melhor caminho para evitar custos maiores, por isso, é necessário que o poder público e a sociedade se engajem nessa causa e busquem essa ampliação”, diz.
Pioneiro na realização do exame no país, o Instituto Jô Clemente implantou o Teste do Pezinho no Brasil em 1976 e, desde 2001, é um Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) credenciado pelo Ministério da Saúde, tendo sido um dos principais responsáveis pelo surgimento das leis que obrigam e regulamentam esta atividade, que se tornou conhecida por “Teste do Pezinho”.
Atualmente, a Organização é responsável pela realização da triagem de 80% dos bebês nascidos na capital paulista e 67% dos recém-nascidos do Estado de São Paulo, por meio do SUS (293 mil) e de maternidades e hospitais privados (103 mil, sendo 28% de testes ampliados).
O Laboratório do Instituto Jô Clemente é o maior do Brasil em número de exames realizados e desde a sua implantação triou mais de 16,5 milhões de crianças brasileiras. Somente em 2019, foram triados 395.281 bebês na Instituição, totalizando 2.635.283 exames. Sonia Hadachi afirma que a Organização também tem um sistema de Busca Ativa. “Esse e um sistema muito importante, porque realiza a convocação imediata de todos os recém-nascidos que apresentam alteração no Teste do Pezinho. Caso seja solicitada a recoleta, é fundamental fazê-la imediatamente”, explica.
O Instituto Jô Clemente possui ainda o Ambulatório de Triagem Neonatal, com equipe interdisciplinar para orientação e tratamento dos casos confirmados. Por se tratar de um serviço essencial, a equipe do ambulatório continua trabalhando e atendendo presencialmente os casos em que há diagnósticos positivos para realizar os exames confirmatórios e dar as primeiras orientações aos pais. “Esse é um trabalho essencial que fazemos e que não podemos parar, mesmo com a pandemia, pois nunca se sabe quando teremos um caso positivo de alguma doença para tratar, por isso, estamos cumprindo todas as recomendações das autoridades sanitárias para fazer os atendimentos presenciais”, diz Fernanda Monti.
Teste do Pezinho é um direito do bebê
A supervisora do Programa Jurídico-Social do Instituto Jô Clemente, Luciana Stocco, explica que muitas vezes os pais deixam de levar os filhos para fazer a coleta em algumas regiões do país porque não sabem que o Teste do Pezinho é um direito da criança. “É importante frisarmos que o Teste do Pezinho Básico, contempla seis doenças, é gratuito e deve ser oferecido a todos os bebês nascidos no Brasil, pois é um direito da criança sendo disponibilizado no SUS e regulamentado pela Portaria n. 822 do MS de 06 de junho de 2001”, diz. Segundo ela, ninguém pode negar ao bebê o direito à saúde e à vida. “Por isso o Teste do Pezinho é essencial e, quanto maior o número de doenças contempladas, mais fácil será garantir o cumprimento dos direitos da criança a um desenvolvimento saudável e seu pleno desenvolvimento social, recebendo os acompanhamentos multidisciplinares adequados”, afirma.
Doutor Caio Bruzaca, geneticista do Ambulatório de Diagnósticos do Instituto Jô Clemente, explica que ainda há muita desinformação a respeito do Teste do Pezinho no país. “Além de muitos pais não saberem desse direito, ainda vemos muitas pessoas que acham que o Teste do Pezinho é um carimbo da impressão digital do pé do bebê que se faz na maternidade e que não tem nenhuma utilidade, mas nosso papel, acima de tudo, é esclarecer que o Teste do Pezinho é um procedimento extremamente seguro e confiável em que, por meio de poucas gotas de sangue retiradas do calcanhar do bebê, é possível se detectar um número grande de enfermidades para que sejam feitas as intervenções necessárias imediatamente. Há casos de doenças, como a hiperplasia adrenal congênita, por exemplo, em que a criança tem poucos dias de vida se não tratada com urgência”, explica. “O primeiro passo para se ter saúde é respeitar o direito à prevenção, que é o principal objetivo do Teste do Pezinho. Por meio do diagnóstico precoce, é possível prevenir ou amenizar complicações que podem ser crônicas. Agora, diante desse cenário em que é preciso garantir a imunidade de todos, em especial por causa da pandemia, precisamos dar mais um passo no sentido da ampliação do Teste do Pezinho para todos os bebês”, finaliza.
*Doenças triadas no Teste Ampliado§ AAAC (Aminoacidopatias e Distúrbios do Ciclo da Uréia / Distúrbios Ácidos Orgânicos / Distúrbios de Oxidação dos Ácidos Graxos) – Perfil TANDEM MS / MS que inclui a detecção de 38 doenças§ Galactosemia§ Leucinose§ Deficiência de G6PD§ Toxoplasmose Congênita§ Imunodeficiência Combinada Grave e Agamaglobulinemia (SCID E AGAMA)

Sobre o Instituto Jô Clemente


O Instituto Jô Clemente é uma Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos que há 59 anos previne e promove a saúde das pessoas com deficiência intelectual, além de apoiar a sua inclusão social e a defesa de seus direitos, produzindo e disseminando conhecimento. Atua desde o nascimento ao processo de envelhecimento, propiciando o desenvolvimento de habilidades e potencialidades que favoreçam a escolaridade e o emprego apoiado, além de oferecer assessoria jurídica às famílias acerca dos direitos das pessoas com deficiência intelectual. Pioneiro no Teste do Pezinho no Brasil e credenciado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Triagem Neonatal, o Laboratório do Instituto Jô Clemente é o maior do Brasil em número de exames realizados. Por meio do CEPI – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação do Instituto Jô Clemente, a Organização gera e dissemina conhecimento científico sobre deficiência intelectual com pesquisas e cursos de formação. Mais informações podem ser obtidas pelo telefone (11) 5080-7000, pelo site www.ijc.org.br

Fonte  https://revistareacao.com.br/4a-edicao-do-junho-lilas-reforca-a-importancia-de-se-ampliar-o-teste-do-pezinho-em-meio-a-pandemia-de-covid-19/

Postado por Antônio Brito 

Pessoas com deficiência e a representação na política

Senadora Mara Gabrilli

Você consegue pensar em políticos ou  pessoas com cargos públicos que têm alguma deficiência? Se olhar bem, vai ver que existem inúmeras pessoas no governo que possuem algum tipo de deficiência (física, cognitiva, sensorial). Contudo, será que estamos encorajando as gerações de jovens com deficiência a se tornarem politicamente envolvidos?

A representação das pessoas com deficiência na política está alinhada ao famoso lema ” Nada sobre nós, sem nós”, que surgiu na década de 60. Isso quer dizer que : “Nenhum resultado a respeito das pessoas com deficiência haverá de ser gerado sem a plena participação das próprias pessoas com deficiência.”Ou mesmo:” Exigimos que tudo que se refira a nós seja produzido com a nossa participação. Por melhores que sejam as intenções das pessoas sem deficiência, dos órgãos públicos, das empresas, das instituições sociais ou da sociedade em geral, não mais aceitamos receber resultados forjados à nossa revelia, mesmo que em nosso benefício.”

O lema comunica a ideia de que nenhuma política deveria ser decidida por nenhum representante sem a plena e direta participação dos membros do grupo atingido por essa política. Assim, na essência do lema NADA SOBRE NÓS, SEM NÓS está presente o conceito de PARTICIPAÇÃO PLENA das pessoas com deficiência.

É importante ressaltar que quando falamos de participação política, estamos nos referindo tanto aos meios de acessibilidade para o voto, como a própria influência da pessoa com deficiência no processo de tomada de decisões. Nesse sentido, estudos mostram que as pessoas com deficiência ainda encontram barreiras arquiteturais, comportamentais e tecnológicas quando estão exercendo seu direito ao voto; como a falta de sinais em Braille, de rampas de acesso e de interpretes de libras. Além disso, também encontram dificuldades para se candidatar e participar ativamente do processo eleitoral.

Com o intuito de aumentar a representação política das pessoas com deficiência  foi proposta a Emenda à Constituição (PEC) 34/2016, que estabelece cotas para garantir o aumento gradativo da representação política para esse segmento da sociedade brasileira.

Por sua vez, a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da Organização das Nações Unidas, ratificada pelo Brasil em 2008, reitera a necessidade de que sejam tomadas medidas capazes de viabilizar a autonomia das pessoas com deficiência, especialmente voltadas para o fortalecimento da sua participação social, inclusive no mundo político partidário.

Artigo 29 – Participação na vida política e pública

Os Estados Partes garantirão às pessoas com deficiência direitos políticos e oportunidade de exercê-los em condições de igualdade com as demais pessoas, e deverão:

a) Assegurar que as pessoas com deficiência possam participar efetiva e plenamente na vida política e pública, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, diretamente ou por meio de representantes livremente escolhidos, incluindo o direito e a oportunidade de votarem e serem votadas, mediante, entre outros:

i) Garantia de que os procedimentos, instalações e materiais e equipamentos para votação serão apropriados, acessíveis e de fácil compreensão e uso;

ii) Proteção do direito das pessoas com deficiência ao voto secreto em eleições e plebiscitos, sem intimidação, e a candidatar-se nas eleições, efetivamente ocupar cargos eletivos e desempenhar quaisquer funções públicas em todos os níveis de governo, usando novas tecnologias assistivas, quando apropriado;

iii) Garantia da livre expressão de vontade das pessoas com deficiência como eleitores e, para tanto, sempre que necessário e a seu pedido, permissão para que elas sejam auxiliadas na votação por uma pessoa de sua escolha;

b) Promover ativamente um ambiente em que as pessoas com deficiência possam participar efetiva e plenamente na condução das questões públicas, sem discriminação e em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, e encorajar sua participação nas questões públicas, mediante:

i) Participação em organizações não-governamentais relacionadas com a vida pública e política do país, bem como em atividades e administração de partidos políticos;

ii) Formação de organizações para representar pessoas com deficiência em níveis internacional, regional, nacional e local, bem como a filiação de pessoas com deficiência a tais organizações. (grifos e destaques nossos)

Como visto acima, a Convenção trata dos direitos políticos das pessoas com deficiência sob dois aspectos, expostos nas alíneas “a” e “b”. A primeira aborda a participação na vida pública e política, em igualdade de oportunidades e com a utilização de meios que facilitem sua expressão política, enquanto a segunda discorre sobre a participação na condução de questões públicas, demonstrando a importância do direito de liberdade de associação, bem como da ação de organizações não-governamentais e de órgãos e conselhos executivos.

A participação política das pessoas com deficiência tem se demonstrado robusta e firme, com a capacidade de trazer à tona a discussão da efetivação de seus direitos humanos no bojo das Nações Unidas, a ponto de não somente influenciarem na discussão da convenção sobre seus direitos, mas, sobretudo, serem seus próprios redatores, o que dá ainda maior respaldo e legitimidade ao documento, quebrando a perspectiva errônea de que são incapazes de manifestar seus desejos e requerer a concretização de suas prerrogativas e mostrando à comunidade internacional a força da construção de uma sociedade democrática e plural.

Uma advertência que se deve fazer, entretanto, às pessoas com deficiência é que aquelas que nunca se envolveram em alguma manifestação política por seus direitos, devem fazê-lo. Aquelas que já fazem precisam unir forças entre si e com outros segmentos específicos de pessoas com deficiência e outras minorias, fortalecendo ainda mais o movimento de emancipação política, desfigurando o paradigma de “coitadinhos” e “necessitados”, de que muitas vezes se apropriam.

É importante também que as pessoas com deficiência busquem, elas mesmas, lutar por seus direitos, elegendo representantes de sua comunidade para falar de seus anseios nas instâncias decisórias, para que a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e o Estatuto da Pessoa com Deficiência possam ser conhecidos e concretizados e seus direitos humanos assegurados.

 Fonte: Diário da Inclusão Social

Postado por Antônio Brito