Famílias dizem que, desde setembro, há falhas na assistência psicossocial para pessoas que sofrem com o transtorno.
Por Apilly Ribeiro
Mães de crianças que precisam de apoio psiquiátrico cobram providências ao governo
Mães de pessoas com autismo protestaram, nesta segunda-feira (3), em frente ao Palácio do Campo das Princesas, sede do governo estadual, no Centro Recife. Elas reclamaram da falta de acompanhamento psiquiátrico nos Centros de Atenção Psicossocial (Caps) (veja vídeo acima).
O tratamento psiquiátrico garante um melhor desenvolvimento para os pacientes e qualidade de vida para a família. Em setembro, famílias protestaram pelo mesmo motivo, em frente ao Caps Professor Zaldo Rocha, no bairro da Encruzilhada, na Zona Norte do Recife.
De acordo com as mães, desde junho de 2019, a Policlínica Albert Sabin, na Tamarineira, na Zona Norte, ficou sem a única médica infantojuvenil que havia, várias falhas de atendimento assistencial começaram a aparecer também nos Caps.
A Policlínica Albert Sabin é de referência no atendimento psicossocial e a manutenção dos serviços nos Caps é de responsabilidade da prefeitura. A recepcionista Havana Oliveira tem um filho de 2 anos e 4 meses.
Ela tem medo que a falta de tratamento nos primeiros anos de vida da criança aumentem as chances de ele não se desenvolver e ter uma vida normal.
"Eu quero pedir que deem a assistência à qual meu filho tem direito. Ele merece ter um futuro e se desenvolver. Eu descobri precocemente que meu filho é autista, mas estou vendo a chance de ele se desenvolver se estragar, porque o poder público não dá assistência adequada para o meu filho", declarou.
Segundo a enfermeira Carol Aleixo, que também tem um filho autista, o objetivo das mães não é cobrar mais medidas na legislação para pessoas com autismo, mas fazer com que as ações existentes sejam implementadas.
"O estado e nosso país já possuem leis, o que precisamos é que elas sejam respeitadas. Existem milhares de crianças e pessoas com autismo e com deficiência desamparadas. A pessoa com deficiência precisa ser prioridade do governo. Pernambuco tem de tudo pra sair na frente, temos leis de inclusão, leis para pessoas com autismo, mas elas não estão sendo cumpridas", disse.
As mães conseguiram, no fim da tarde, ser atendidas pelo secretário executivo de Projetos Especiais do governo do estado, Eduardo Figueiredo.
Mães de crianças com autismo protestaram no Recife — Foto: Reprodução/TV Globo
Resposta
Por meio de nota, o governo informou que integrantes da Casa Civil e da Secretaria de Saúde do Estado de Pernambuco receberam o grupo de mães. A pauta conta com solicitações relativas aos atendimentos nas áreas de saúde, educação e transporte.
Ainda segundo o governo, "todos os pontos da pauta foram discutidos e encaminhados, sendo agendadas reuniões nas próximas semanas com as Secretarias e os órgãos responsáveis".
Também por meio de nota, a Secretaria de Saúde (Sesau) do Recife informou que, na última semana, o psiquiatra infantil da Policlínica Albert Sabin, na Tamarineira, na Zona Norte, pediu desligamento.
Disse, ainda, que outro profissional vai substitui-lo ainda esta semana. Antes disso, uma outra psiquiatra fez os atendimentos no segundo semestre de 2019.
A Sesau explicou também que a psicopedagoga que atendia na unidade era cedida pelo governo do estado e, no ano passado, solicitou retorno ao órgão de origem.
"A secretaria estuda, em parceria com a Secretaria de Educação do município, a viabilidade de mobilizar internamente um profissional para esta vaga", afirmou.
Sobre o atendimento no Centro de Atenção Psicossocial (Caps) Zaldo Rocha, que fica na Encruzilhada,na Zona Norte, a Sesau esclareceu que "uma psiquiatra começará a trabalhar na unidade ainda esta semana, e outra, iniciará até o fim deste mês".
A Sesau reforça que estão em andamento concurso e seleções para contratação de mais médicos e outros profissionais de saúde que irão reforçar o atendimento em toda rede municipal.
Vimos divulgar o nosso III Encontro sobre Lesões Medulares, que será no dia 17 de Fevereiro, às 14h no Centro de Reabilitação do Norte (Vila Nova de Gaia).
Neste encontro vamos falar sobre os principais temas ligados à qualidade de vida na lesão medular e ainda os principais avanços na investigação em temas como Terapias Celulares, Regeneração, Controlo da Bexiga, Interfaces cérebro-máquina, entre outros, que trazem esperança num futuro com maior funcionalidade, integração social e qualidade de vida.
Para além dos investigadores, terão também a palavra pessoas com Lesão Medular e suas famílias, numa conversa que procurará dar resposta às maiores questões sobre o que está a ser feito e o que podemos esperar da investigação nesta área, e sobretudo, para quando a implementação na prática?
Podem participar pessoas com lesão medular, suas famílias, técnicos de saúde e de reabilitação e outros com interesse nesta temática.
Marina Paschoaletti, de 28 anos, já nasceu ouvindo Sandy e Junior em casa, assim aprendeu a gostar da dupla. Aos poucos ela percebeu que a escolha musical tinha um motivo: este era o interesse musical de Rafael, o irmão mais velho, e que tem paralisia cerebral.
— Levei muito tempo para perceber que meu irmão era “diferente”. E tenho essa memória de nós dois enquanto crianças dançando na sala de casa. Como o Rafa não anda, e não fala, fui crescendo e percebendo que o gosto por Sandy e Junior é algo que nos aproxima muito. Nós tínhamos as paredes do quarto cobertas de pôsteres da dupla — relembra Marina.
Marina e o irmão
Rafael conheceu Sandy e Junior em 1991. O pai do garoto o levou para a inauguração de um shopping em Goiânia quando ficou sabendo que “o filho do Xororó ia cantar”. No local, os olhos do irmão de Marina brilharam ao ouvir Sandy e Junior. A emoção com a dupla se repetiu ao longo dos anos.
— Nossa mãe é musicista e tocava piano para o Rafael desde bebê. Começou com cantigas de roda e músicas infantis para estimulá-lo, principalmente, na hora da fisioterapia. Depois, passaram a ser as músicas de Sandy e Junior. Como de dois em dois anos o meu irmão precisa fazer acompanhamento neurológico em São Paulo, nossos pais sempre marcavam as consultas de acordo com a agenda da turnê da dupla para irmos aos shows (risos).
Com a turnê “Nossa história”, Marina e Rafael vão assistir a dupla pop em Brasília e tiveram a oportunidade de conhecê-los no camarim. É que a advogada inscreveu a história do irmão em uma promoção. No texto, ela destacou como a música de Sandy e Junior ajuda o irmão no dia a dia.
Rafael se encontrou novamente com a dupla no show de Brasília
Foto: Enviada pelo leitor
“Se ele está nervoso é só colocar Sandy e Júnior que o acalma. Se está disperso é Sandy e Júnior que o ajudam a fixar. Se está triste, ouvindo Sandy e Júnior fica alegre. Para fazer hidroterapia ele raramente está animado, mas é só propor ouvir Sandy e Júnior na piscina que ele logo anima”, escreveu.
Agora, ambos estão ansiosos para poderem abraçar os ídolos.
— Rafael ficou emocionado quando liguei contando da notícia. Toda vez que o encontro ele não quer falar de outro assunto. Ele é muito expressivo, então a gente entende bem. Para mim, a entrada também será especial. É que meu irmão já entrou no camarim outras vezes, mas eu vou pela primeira vez. Quando criança eu ia para a porta chorando, pedindo para entrar, mas não me deixavam. Eu entregava cartinhas para o Rafael repassar. Não estou me segurando! — diz Marina, aos risos.
Ao longo desta semana, estão acontecendo reuniões da Comissão de Revisão das Diretrizes Curriculares Nacionais da Educação Especial 2020, no âmbito do Conselho Nacional de Educação.
Com o objetivo de orientar o grupo sobre o que deve ser feito para garantir uma educação inclusiva de qualidade a todos os brasileiros, oficiei o colegiado ressaltando a importância de essa revisão estar alinhada ao que determina a legislação brasileira, em especial a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, ratificada pelo Brasil desde 2008. A Convenção e seu Protocolo Facultativo possuem status de emenda constitucional. Ou seja, seu cumprimento não é opcional, mas sim um compromisso que deve ser seguido à risca pelo Estado.
Encaminhei também ao Conselho o Comentário Geral nº 4, de 2016, emitido pelo Comitê da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, do qual sou membro eleita, que estabelece aos Estados Partes signatários da Convenção orientações de como proceder para a efetivação do direito à uma educação inclusiva expresso no art. 24 do Tratado Internacional.
A inclusão na rede pública e privada não pode, sob qualquer alegação, não acontecer nem ser dificultada. NENHUMA escola pode alegar ônus desproporcional ou indevido para evitar a obrigação de realizar adaptações necessárias.
A Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Lei 13.146/2015), a Lei Federal de Acessibilidade (Lei 10.098/2000) e o Decreto 7611/2011 devem ser seguidos pelo Conselho Nacional de Educação, com vistas a garantir todas as condições de acesso, permanência, participação e aprendizagem a todas as crianças, adolescentes e jovens, desde a educação infantil, passando pela educação básica, ensino técnico e superior, chegando aos mais elevados níveis de escolarização e de ensino.
Garantir o direito à educação a todos é nossa bandeira, nossa meta e nossa visão de Brasil realmente desenvolvido. Não se cresce subtraindo de alguém o direito de frequentar a escola. A escola que deve ser feita por todos e para todos.
Pedi a Leandro Menna que escrevesse um post sobre acessibilidade em Singapura logo que fiquei sabendo que já tinha visitado a cidade. Neste texto, nós o acompanhamos em seu passeio por uma das cidades mais acessíveis do mundo, segundo o guia de viagens Lonely Planet. Vamos conhecer?
Na foto, você vê Leandro Menna com o icônico edifício Marina Bay ao fundo.
Acessibilidade em Singapura
Leandro Menna*
Olá, pessoal, meu nome é Leandro Menna e estou aqui a convite da Laura para passar a minha experiência como cadeirante sobre a cidade/país de Singapura. Depois de ter visitado cerca de 20 países, posso dizer que Singapura sem dúvida foi o lugar mais acessível a que já fui.
Facilidades para circulação
Me senti muito confortável nessa cidade, pois é toda muito acessível. Todas as esquinas pelas quais passei possuem guias rebaixadas e piso tátil. Observei que mesmo os lugares mais afastados do centro também tinham calçadas padronizadas com guias rebaixadas.
Mas não só guias rebaixadas fazem Singapura ser acessível. Todos os semáforos têm sinalização sonora para quem precisa desse recurso.
Acessibilidade em Singapura: rampa através da escada, com corrimãos. A escada também tem corrimão. No Brasil, de acordo com a norma ABNT, o corrimão deve ser duplo, com duas alturas. (Foto de Leandro Menna)
Metrô organizado
Ainda falando de espaços públicos, a educação das pessoas dessa cidade é algo impressionante, não existe sujeira no chão, são incrivelmente limpas todas as ruas.
O metrô é um show à parte, fiquei impressionado. Quando entrei pela primeira vez, me lembrou um aeroporto, de tão limpo e organizado.
Não sei se todas as estações têm elevador, mas todas a que eu fui tinham. Pelo metrô você percorre a cidade inteira, inclusive pode descer na estação que fica dentro do hotel mais famoso de Singapura, o Marina Bay Sands. Sugiro jantar no Cé La Vi, que fica no topo desse hotel. A vista é incrível.
Esta é a famosa piscina de borda infinita do Marina Bay (Foto: site do hotel)
Hotel bem localizado
Infelizmente não me hospedei no Marina Bay Sands, mas fiquei no Hotel Holiday Inn Express Clarke Quay, que fica em uma região muito bem localizada e com um quarto muito bem adaptado, principalmente o banheiro, pois esse é sempre o ponto de maior preocupação para nós cadeirantes.
Apesar do quarto não ser grande, era muito bem distribuído e com um banheiro respeitando todas as normas que precisamos. Infelizmente não tirei nenhuma foto.
O Hotel fica na região de Clarke Quay, uma das mais badaladas da cidade e cheias de bares. Para quem curte a noite, é um ótimo local para se hospedar.
Dicas de passeio
Vamos às dicas do que fazer lá.
Uma opção legal para você ter uma visão geral da cidade é pegar um ônibus sightseeing, que vai passando e parando nos principais pontos da cidade.
Um lugar imperdível é o Gardens by the Bay, o principal espaço recreativo ao ar livre de Singapura. Na parte da noite tem um show de luzes incrível. Dentro desse parque existem duas estufas, uma que simula uma floresta tropical (Cloud Forest) e a outra com milhares de plantas de todo o mundo (Flower Dome). Além disso, ele tem como propósito usar toda a energia e a água de forma eficiente e sustentável. Vale muito a pena a visita.
Também vale a pena ir à ilha resort de Sentosa, que tem o parque da Universal Studios.
Como já citado, o Hotel Marina by Sands também é um ponto turístico, marcado pela sua arquitetura peculiar em formato de barco. O local possui shopping com lojas de várias de grifes internacionais (nem me arrisquei a entrar em nenhuma rsrs) e um cassino bem legal, nesse eu me dei bem 🙂 Além, é claro, da famosa piscina de borda infinita.
Este é o impressionante Gardens by the bay, em foto de Leandro
Vale a pena?
Como na vida nem tudo são flores, Singapura também tem seu ponto negativo. É uma cidade extremamente cara. Se não me engano é uma das mais caras do mundo. Então vão preparados para pagar cerca de $12 em uma lata de refrigerante.
Apesar disso, vale a pena viver essa experiência por alguns dias, principalmente se você for cadeirante. Vai se sentir em casa.
Caso queiram tirar alguma dúvida, é só me mandar uma mensagem direta pelo Instagram. O endereço é @lemenna.
Para saber mais:
Desenho universal e acessibilidade no transporte público
Laura Martins
Segundo esta reportagem do The Guardian sobre cidades que estão investindo na acessibilidade, o envelhecimento da população foi um forte motivador para que ela recebesse atenção em Singapura. Afinal, até 2030 os idosos serão um quinto da população.
Por essa razão, a Autoridade de Construção Civil incentivou a aplicação dos princípios do desenho universal em novos empreendimentos desde 2007.
De acordo com o site Visit Singapore, o sistema de transporte rápido de massa (MRT) da cidade, em todas as estações, tem pelo menos uma rota acessível, assim como rampas e elevadores sem barreiras, além de banheiros. Cada trem possui dois carros acessíveis para cadeiras de rodas.
Além disso, os passageiros com deficiência visual podem usar as placas em Braille nos elevadores das estações e o piso tátil para se guiar da entrada do MRT até a plataforma. Os nomes das estações e as instruções para transferência são anunciados em todas as paradas de trem. Passageiros com deficiência auditiva poderão verificar horários e destinos de chegada nas várias telas localizadas em torno da plataforma do trem. Todas as portas da plataforma têm luzes vermelhas piscantes para indicar quando estão fechando.
No site, é possível encontrar muitas outras informações, por isso não deixe de conferir!
A Prefeitura de Porto Nacional, município que fica no coração do Tocantins, incluiu a disciplina de Libras (Língua Brasileira de Sinais) na grade curricular da rede municipal de ensino em 2018.
Porto Nacional é a única cidade do Tocantins em que a disciplina é obrigatória nas escolas municipais, 13, ao todo. Estima-se que 70 turmas do 4º e 5º ano contam com a disciplina. Quase 2 mil estudantes.
A diretora Gisele Cristine foi uma das pessoas que trabalharam ativamente para a implementação da disciplina. Ela comemora que hoje Porto Nacional seja uma cidade-polo do curso de Letras/Libras da Universidade Federal do Tocantins (UFT/TO).
“Desde o início do atual governo municipal, descobrimos uma grande comunidade de surdos em Porto Nacional. Para os surdos, o português é aquilo que eles podem ver, uma vez que não têm acesso às propriedades sonoras. Com a Libras, hoje temos um resultado positivo. Tudo melhorou, inclusive as relações comunicacionais”, explicou.
As aulas contam com suporte de uma equipe multidisciplinar e capacita os alunos com deficiência auditiva e ouvintes.Shyrleide Maia, secretária municipal de educação, conta que a gestão local tem buscado promover a inclusão social de todos que tenham algum tipo de deficiência.
“A Secretaria Municipal da Educação incluiu a disciplina Libras nos 4º e 5º anos. Essa matéria é estudada por todos, com o objetivo de facilitar as comunicações interpessoais na sala de aula; com a família, em casa, e com a comunidade em geral”, concluiu.
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) atinge 1% da população mundial, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), e, em idade adulta, 80% dos autistas estão desempregados. A dificuldade de inclusão no mercado de trabalho é impulsionada por desinformação sobre a condição, que se apresenta em diversos graus. Os autistas não são impossibilitados de trabalhar. Precisam apenas de suporte humano para lidarem com dificuldades na interação e, algumas vezes, de pequenas adaptações físicas em ambientes — como luz baixa ou redução do barulho — para exercer as funções com tranquilidade. Os ganhos com isso vão desde o desenvolvimento de autonomia até a redução da ocorrência de suas crises. Por isso, diversos projetos têm buscado alertar empresas no país e tornar mais comuns histórias como a do Luiz Alberto Fonseca, de 39 anos, que é auxiliar de Operações no Prezunic desde 2009.
— Com o trabalho, consegui guardar dinheiro, comprar minhas coisas e as coisas de casa. Mudou a minha vida, mudou tudo. Nunca mais fui internado. Nunca mais tive crise. Tenho novos amigos — diz Luiz, em conversa com a psicóloga e coordenadora do Projeto de Gerência de Trabalho (PGT), Ana Cecília Salis, a pedido da reportagem, que enviou as perguntas e recebeu a gravação das respostas.
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Luiz é autista e começou a trabalhar aos 28 anos, através do projeto de Ana. No Rio de Janeiro, o trabalho de sua consultoria de emprego assistido é feito, desde 2008, através do contrato com a rede de mercados e da parceria com institutos e hospitais. Através da metodologia de Emprego Apoiado, que surgiu nos Estados Unidos na década de 80, ao invés de capacitar o autista para ingresso posterior no mercado de trabalho, Ana propõe a inserção gradual e com acompanhamento dos autistas.
— O Luiz começou a trabalhar duas horas em dois dias por semana, sempre acompanhado por uma pessoa da minha equipe. Conforme ganhava desenvoltura, reduzíamos o acompanhamento. E desde 2015, passou a trabalhar seis horas em seis dias por semana, com monitoramento semanal — explica Ana Salis:— A minha hipótese de trabalho é: incluí-los em outro tipo de laço social. Para isso, fazemos contrato por hora, que posso aumentar ou diminuir, conforme o desempenho e desejo deles, e com acompanhamento no local. Em 2021, terei 25 pessoas completando 10 anos de emprego através do projeto. Isso é pra provar que dando oportunidade e legítimo suporte, essas pessoas têm plenas condições de exercitarem as suas cidadanias.
Segundo Ana, o trabalho desempenhado há 12 anos teve dois marcos principais:
— O primeiro foi o Termo de Ajustamento de Conduta (TAC) com o Ministério Público, uma medida protetiva inédita para essa turma da saúde mental, que permitiu que elas trabalhassem no Prezunic. O segundo foi quando o MP acabou por determinar a inclusão das pessoas com transtorno mental na categoria de “Deficiência Psicossocial Mental” da Lei de Cotas das vagas nas empresas. É importante, pois ficaria muito difícil fazer a inclusão dessas pessoas no mercado de trabalho sem uma contrapartida.
Características comuns em um grupo heterogêneo
As pessoas autistas formam um grupo heterogêneo. Ou seja, embora tenham características comuns — como a comunicação social atípica e a ótima memória de longo prazo—, os desafios e potenciais não são sempre os mesmos, nem as intensidades com que são expressados. Por isso, as adaptações precisam ser individualizadas, bem como os preenchimentos de vagas.
— Atualmente, a SAP tem 15 autistas colaboradores, sendo quatro estagiários. Alguns precisam usar fone, outros precisam de luz mais baixa, têm os que preferem trabalhar de casa. Não tem como a gente dizer que eles são iguais — diz Eliane De Mitry, gerente de Recursos Humanos na SAP Brasil, que tem autistas em posições nas áreas de Vendas, Tecnologia da Informação e Administração.
Engana-se quem pensa que só ganham com a inclusão os autistas e suas família.
— O nosso objetivo é ter mais cinco autistas no quadro de funcionários até o fim do ano no Brasil. Os nossos estudos internos mostram que eles trazem visões diferentes e inovadoras para a companhia. Podemos estar dando voltas em um problema, discutindo, e um autista ver uma saída mais fácil, objetiva. Além disso, há uma mudança no ambiente de trabalho com eles. Os funcionários relatam que a energia é mais positiva e se orgulham de estarem na empresa — diz a gerente da SAP.
O programa de contratação na empresa é feito — globalmente, desde 2013, e no Brasil, desde 2015 — em parceria com a Specialisterne, uma empresa social criada na Dinamarca por Thorkil Sonne, pai de um autista. Seu modelo é baseado na percepção da capacidade de concentração, da constância, da memória visual e do raciocínio lógico como características comuns do grupo e importantes para a área de tecnologia.
Giovani Dian, de 25 anos, é um dos empregados através do Instituto Jô Clementino
— Temos uma formação de 400 horas gratuitas, em quatro meses, na área de tecnologia. E com um grupo de psicólogos, buscamos, através de um plano individual, desenvolver os autistas para encaminhá-los a uma vaga de uma empresa parceira — conta o diretor geral Marcelo Vitoriano.
Mais de 90% permanece empregada após um ano
Cada nova turma é divulgada nas redes sociais da Specialisterne. A unidade de formação brasileira fica em São Paulo, mas outros estados, como o Rio, já receberam ações pontuais. A ideia também é que, em cinco anos, cinco estados recebam unidades de formação: entre eles, o Rio. No país, atualmente, são 20 empresas parcerias, com 110 profissionais empregados. A retenção dos autistas após um ano é de 93%. Claudia Miranda, de 39 anos, integra essa estatística, já que desde 2017 é funcionária da área de Vendas da SAP.
— Eu uso fone de ouvido, por causa do barulho. E as instruções para mim vêm por escrito, pois eu prefiro. Mas, durante a maior parte do tempo, eu nem lembro que tenho TEA aqui dentro — diz ela, contando que sua vida mudou muito em dois anos: — Além de me sentir mais relevante, por trabalhar, e ter meu dinheiro, o que me permite fazer planos. Antes, eu não saía praticamente de casa, tinha crises feias dentro de restaurantes. Agora, saio com meus colegas de trabalho para almoçar. Vou a shoppings até em época de Natal. Isso é ganho para a vida pessoal.
Conversando por telefone com a reportagem, Claudia lembra que já tinha trabalhado anteriormente, por dois anos, em uma clínica de Fonoaudiologia, área em que concluiu o primeiro curso de ensino superior (atualmente, faz graduação em Tecnologia da Informação). Mas a experiência não foi boa.
— Eu tinha crises, pois qualquer mudança ou barulhos me abalavam muito. Então falavam para eu ir para casa, ficava afastada por longos períodos do trabalho. O pessoal não sabia lidar e fazer a inclusão — recorda ela.
Preparação das empresas é fundamental
Por isso, a sensibilização das empresas que recebem autistas é fundamental. O Instituto Jô Clemente (antiga Apae de São Paulo) tem um Serviço de Inclusão Profissional que atua também com autistas. E o supervisor Victor Martinez conta:
— Trabalhamos em três etapas. A primeira é a descoberta de perfil do autista, aplicando algumas dinâmicas para entender onde estão suas potencialidades. A segunda é o mapeamento, junto a empresas ou instituições públicas, de vagas de emprego que combinem com ele, e a preparação do ambiente de trabalho para recebê-lo. A última etapa é o acompanhamento, por 12 meses iniciais, do autista e do ambiente. Pois é na prática que surgem as necessidades de apoio.
Desde 2013, o serviço já incluiu 507 pessoas com autismo ou deficiência intelectual no mercado de trabalho — o instituto não tem dados separados — e 90% deles permaneceram empregados. Giovani Dian, de 25 anos, é um dos mais recentes autistas atendidos pelo projeto.
— Comecei a trabalhar em agosto de 2019, mas já estou interagindo mais com as outras pessoas, aprendendo funções, seguindo algumas regras de trabalho, tendo ética e melhorando minha comunicação. Estou fazendo amizades, tendo respeito e responsabilidade com quem eu conheço. Esse é meu primeiro emprego, percebi que ele me ajudou a socializar mais com as pessoas e principalmente a ter mais liberdade e autonomia — narra Giovani, em entrevista concedida por e-mail.
O Instituto Jô Clemente está em fase de expansão. Até março deste ano, deve começar a operar no Rio de Janeiro.
Além de trazer benefícios a todos os lados, a inclusão no mercado de trabalho é um direito garantido pela Convenção Internacional pelos Direitos das Pessoas com Deficiência e pela Lei Brasileira de Inclusão.
— Toda pessoa com deficiência tem o direito de se manter com um trabalho de sua livre escolha ou aceitação, em um ambiente de trabalho que seja aberto, inclusivo e acessível. Quando falamos de acesso ao mercado de trabalho, estamos falando indiretamente dos direitos à igualdade, não-discriminação, e também à vida independente e inclusão na comunidade — pontua Fernanda Santana, presidente da Associação Brasileira para Ação pelos Direitos das Pessoas com Autismo (Abraça).
O nadador Gabriel Bandeira, da classe S14 (para deficientes intelectuais), estreou em competições paralímpicas na etapa Regional Centro-Leste do Circuito Loterias Caixa, em Brasília, neste fim de semana, e já conquistou seis medalhas de ouro com quatro quebra de recordes brasileiros. As disputas de atletismo, halterofilismo e natação se encerraram na manhã deste domingo, 2.
Ao todo, participaram da etapa Centro-Leste 527 atletas, sendo 292 no atletismo, 137 no halterofilismo e 98 na natação. Esta é a primeira parada da principal competição nacional das três modalidades. A próxima será em Vitória, no Espírito Santo, com a etapa Rio-Sul de atletismo e natação no próximo fim de semana, 7 e 8.
Natural de Indaiatuba, São Paulo, Gabriel, 20, debutou nas disputas paralímpicas com 100% de aproveitamento ao conquistar seis medalhas de ouro, de seis provas para classe S14 para deficientes intelectuais: 100m e 200m livre, 100m costas, 100m peito, 100m borboleta e 200m medley. O jovem representa o Praia Clube de Uberlândia, Minas Gerais.
O resultado mais expressivo foi no nado borboleta. A marca feita por Gabriel (57s27) está abaixo do índice estabelecido pelo Departamento Técnico do CPB para os Jogos Paralímpicos de Tóquio.
Em março, o jovem nadador participará do Open Internacional Loterias Caixa, no CT Paralímpico, em São Paulo, para obter a classificação internacional e poder brigar por uma vaga na Seleção que irá para o Japão.
No sábado, 1º, ele nadou os 100m costas, e com o tempo de 1min03s34 estabeleceu o novo recorde brasileiro da prova com três segundos a menos da marca anterior, de 2019. O nadador do Praia Clube ainda estabeleceu uma nova marca nacional nos 100m livre (53s56).
Na manhã deste domingo, 2, ele caiu na água para disputar os 100m peito e com 01min10s83 encerrou a competição com mais um recorde. A melhor marca nacional até então era de Felipe Caltran, medalhista mundial no México 2017 e parapan-americano de Lima 2019, com 1min14s33.
“Eu não esperava bater nenhum recorde brasileiro, especialmente o dos 100m peito, já que não é um estilo que treino muito. Estou muito feliz por participar do Circuito, é tudo novo para mim apesar de já ter experiência no convencional”, comentou.
Gabriel migrou para o paradesporto no início de 2020. Desde os 11 anos ele compete no convencional e nas últimas quatro temporadas defendeu a equipe do Minas Tênis Clube. Em 2019 disputou o Troféu Maria Lenk pela equipe mineira junto com o medalhista mundial Bruno Fratus e do recordista mundial, o paraibano Kaio Márcio.
“Ele treina há pouco tempo conosco, mas é um atleta muito regrado com dieta, treinos e é muito consciente de seu nado. Como ele veio do convencional, agora precisamos focar os treinos nas provas que estão disponíveis para a classe dele”, explica o técnico do Praia Clube, Alexandre Vieira.
No atletismo, sete recordes brasileiros foram quebrados nesta fase Regional do Circuito Loterias Caixa. Destaque para Ricardo Serpa de Souza com dois recordes, nos 400m e 800m T34 (para atletas com paralisia cerebral que competem em cadeira de rodas).
Nesta temporada o halterofilismo contou com uma novidade. Semelhante ao atletismo e natação, agora o formato de competição é regionalizado. Atletas das regiões Sul, Sudeste e Centro-Oeste competiram em Brasília em busca do índice mínimo para as fases nacionais do Circuito Brasil Loterias Caixa. Nomes como Luciano Bezerra, o Montanha, e Márcia Menezes participaram deste evento. A Seleção Brasileira da modalidade está na Nigéria para a disputa da Copa Mundo de halterofilismo que acontecerá de 4 a 8 deste mês. O Brasil será representado por oito atletas.
Em março, Recife sediará a etapa Norte-Nordeste do Circuito Loterias Caixa com as três modalidades (14 e 15 de março). A quarta e última etapa regional acontece no CT Paralímpico, em São Paulo (4 e 5 de abril).
Os atletas que alcançarem os índices estabelecidos pelo departamento técnico do Comitê Paralímpico Brasileiro (CPB) nas regionais garantem participação nas etapas nacionais do Circuito Brasil Loterias Caixa, que serão realizadas em São Paulo.
Patrocínios O paratletismo tem patrocínio das Loterias Caixa e da Braskem. A natação e o halterofilismo têm patrocínio das Loterias Caixa.
O Circuito O Circuito Brasil Loterias Caixa é organizado pelo Comitê Paralímpico Brasileiro (CPB) e patrocinado pelas Loterias Caixa. Este é o mais importante evento paralímpico nacional de atletismo, halterofilismo e natação. Composto por quatro fases regionais e duas nacionais, tem como objetivo desenvolver as práticas desportivas em todos os municípios e estados brasileiros, além de melhorar o nível técnico das modalidades e dar oportunidade para atletas de elite e novos valores do esporte paralímpico do país. Em 2020, as disputas das fases nacionais serão separadas por uma modalidade em cada fim de semana - haverá ainda um Campeonato Brasileiro de cada esporte.
Assessoria de Comunicação do Comitê Paralímpico Brasileiro (imp@cpb.org.br)
Julia Ellis tem 6 meses e foi diagnosticada com a doença AME (Atrofia Muscular Espinhal) TIPO 1, é, portanto, o tipo mais grave. É uma doença rara, devastadora e degenerativa, e seu avanço na pequena Julia é diário.
Os pais e toda a família moram em Águas Belas, no Agreste de Pernambuco. E eles não tem condições financeiras de custear o tratamento da pequena Julia Ellis. Atualmente, só existe uma medicamento no mundo capaz do impedir esse avanço diário: o medicamento SPIRAZA (nusinersen) que custa R$ 361.119,97 por dose, sendo necessária seis doses desse medicamento no primeiro ano, que dá um total de R$ 2.166.719,82.
Recentemente, este medicamento foi incorporado ao SUS, devido a demora para liberação desse medicamento, a família entrou na justiça para pedir a liberação imediata para a bebê, o governo do estado foi intimado e liberou 4 doses da medicação. mas a pequena Julia necessita das 6 doses até o primeiro ano de vida! Dessas 4 doses liberadas, ela já tomou 4. A família luta para a liberação das outras doses, uma a cada 4 meses e liberação dos aparelhos necessários para o tratamento chamado de Home Care. Contudo, ainda existem muitos gastos, que a família não tem condições de custear, como Fisioterapia motora, fisioterapia respiratória, aparelhos, entre outros gastos médicos e gastos diários. Toda forma de ajuda é bem vinda.
Acho importante contar como vim parar aqui. Porque considero legítimo o questionamento de educadores em relação a falas de pessoas que nunca estiveram à frente de uma sala de aula, então penso que me apresentar é um ato de respeito.
Entrei na área da educação desarmada. Era uma mãe buscando respostas para um filho que não aprendia e que ouviu de uma professora do início do Fundamental I – que tinha mestrado em Educação Especial – que ela rasgaria seu diploma se ele fosse capaz de acompanhar uma escola regular. Ela estava tão perdida quanto eu. Porém aquela era uma resposta que eu não podia aceitar.
Decidi que precisava saber algumas coisas por mim mesma. Além de mãe, era também uma pediatra apaixonada por desenvolvimento infantil e uma pessoa que acreditava na educação. Aí começou minha jornada na neurociência e no mundo da aprendizagem. Tive a sorte de ter ao meu lado uma equipe pedagógica que encarou o desafio comigo e que aceitou implementar as estratégias que ajudassem meu filho a aprender. Foi a mesma equipe que anos depois comemorou com a gente quando ele foi aprovado na USP duas vezes na mesma semana (pelo ENEM e pela Fuvest) para o curso que escolheu.
Mas não estou aqui para contar história de superação. Cada caso é um caso. Ver com meus próprios olhos a importância de se compreender diferentes estilos de aprendizagem foi só o ponto de partida. Precisava saber o que acontecia com as crianças com as mais diversas dificuldades e como poderíamos ajudá-las. Estudei muito, frequentei ambulatórios de transtornos de aprendizagem, fiz especialização em psiquiatria infantil e passei a trabalhar com crianças neurodiversas. Me envolvi de verdade com o processo de inclusão escolar delas e conheci de perto as barreiras que enfrentavam. Foi ficando cada vez mais claro para mim a necessidade de revermos alguns dos dogmas do nosso sistema educacional. Nossas crianças pagam um preço alto demais pelo engessamento e mecanização do ensino.
Hoje vejo que a neurologia tem muito a contribuir com os professores: afinal, eles estão lidando diretamente com o cérebro humano e suas infinitas possibilidades. Por isso a palavra inclusão ainda provoca arrepios por aí. Como é possível ensinar crianças tão diferentes numa mesma sala de aula? Bom, a verdade é que quando implementamos estratégias que favorecem crianças com determinadas dificuldades, TODOS os alunos são beneficiados. No dia em que conseguirmos desconstruir conceitos ultrapassados de práticas em sala de aula e entender a função dos suportes pedagógicos, deixaremos até de chamar a isso de inclusão.
Raquel Guimarães Del Monde – Médica pela USP Ribeirão Preto. Fez residência em Pediatria pela Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas (FCM – Unicamp). Especialista em Pediatria pela Associação Médica Brasileira e Sociedade Brasileira de Pediatria. Especialista em Psiquiatria da Infância e Adolescência (FCM – Unicamp). É Diretora do Núcleo Conexão, grupo multidisciplinar de avaliação e intervenção em transtornos de aprendizagem, desenvolvimento e autismo. Autora do livro “Na dose certa – o que mais o pediatra tem a dizer”.
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Foto: Marina Paschoaletti/Arquivo pessoal
Marina e o irmão
