Estima-se que 13 milhões de brasileiros sofram com alguma doença rara; destas, apenas 4% possuem tratamento

Imagine que você tem um filho pequeno e que, à medida em que ele cresce, começam a ser observadas algumas diferenças no desenvolvimento em comparação com outras crianças. Você passa em médicos especialistas, faz uma série de exames, mas o diagnóstico final demora de 4 a 5 anos e, ainda assim, os desafios são inúmeros. Essa é, em geral, a jornada dos pacientes com doenças raras.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), existem de 6 a 8 mil doenças raras no mundo; destas, apenas 4% contam com algum tipo de tratamento e 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara¹.

Um exemplo são as Mucopolissacaridoses (MPS), doenças genéticas que fazem parte do grupo dos erros inatos do metabolismo. Nas MPS, a produção de enzimas responsáveis pela degradação de alguns compostos é afetada e o acúmulo destes no organismo do paciente, de forma progressiva, provoca diversas manifestações.

Entre as consequências das MPS, podem estar: limitações articulares, perda auditiva, problemas respiratórios e cardíacos, aumento do fígado e baço e déficit neurológico.

A incidência das Mucopolissacaridoses é de cerca de 1 para cada 20 mil nascidos vivos². De acordo com a enzima que se encontra deficiente, a Mucopolissacaridose pode ser classificada em 11 tipos diferentes de MPS³.

No Brasil, o tipo II, conhecido como Síndrome de Hunter, é o mais prevalente – são 0,48 para cada 100.000 nascidos vivos², com uma média de 13 novos casos ao ano. Ocorrendo quase exclusivamente pessoas do sexo masculino, a MPS II, sem o tratamento adequado, pode causar a morte do paciente já na segunda década de vida.

De acordo com dados da Rede MPS, entre os anos 1982 e 2019, foram diagnosticados 493 pacientes com a MPS tipo II, e essa doença pode ganhar um novo aliado no diagnóstico com a aprovação do Projeto de Lei que visa a ampliar as doenças que devem fazer parte do Teste do Pezinho realizado no âmbito do SUS.

Diagnóstico – Assim como nas demais doenças raras, as MPS são de difícil diagnóstico, uma vez que há múltiplos sintomas e muitos são comuns a outras patologias. O diagnóstico correto e precoce das MPS é fundamental para propiciar uma melhor qualidade de vida aos pacientes. Um teste do pezinho ampliado poderia detectar mais de 50 doenças, permitindo seu tratamento precoce e trazendo mais qualidade de vida aos pacientes.

Tratamento – A MPS não tem cura, mas com tratamento adequado é possível controlar a doença e aumentar a expectativa de vida do paciente. Segundo o geneticista e professor do Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Dr Roberto Giugliani, a Terapia de Reposição Enzimática (TRE) foi um importante avanço no tratamento das MPS, embora tenha algumas limitações, como o fato de não penetrar no sistema nervoso.

“Novas enzimas capazes de cruzar a barreira sangue-cérebro permitem tratar as manifestações neurológicas a partir de uma enzima administrada na veia. A combinação dessas novas tecnologias de tratamento com o diagnóstico precoce, idealmente através do teste do pezinho, trará um ganho significativo na qualidade de vida dos pacientes com MPS”, explica Dr. Roberto Giugliani.

Casa Hunter promove ações de conscientização e lança games para explicar a jornada do paciente

O dia 15 de maio é marcado pelo Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses e a data tem como objetivo dar mais visibilidade à doença e disseminar informações para familiares, cuidadores, sociedade em geral e para a comunidade médica.

No Brasil, a Casa Hunter, ONG dedicada a apoiar pacientes que possuem doenças raras, em especial a MPS Tipo II, realizou a MPS Week, uma semana temática,  com eventos online e ações de conscientização para aumentar o conhecimento sobre essa enfermidade.

“Nosso objetivo é aumentar o conhecimento a respeito da patologia, facilitando o diagnóstico e o tratamento dos pacientes. Somente dando visibilidade ao tema temos a oportunidade de advogar em favor dos pacientes”, explica Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, a Febrararas.

Entre as ações organizadas pela Casa Hunter estão jogos virtuais desenvolvidos para mostrar o dia a dia de um paciente com MPS Tipo II, que de maneira lúdica, trazem informações sobre a doença.

Na “Jornada do Paciente”, o jogador é imerso na história de uma família que busca um diagnóstico para o filho doente. Já os games no estilo “Escape”, os participantes são desafiados a resolver enigmas e encontrar as pistas necessárias para chegar ao diagnóstico do paciente. Os games estão  disponíveis nos links https://app.infogo.com.br/264f97 e https://app.infogo.com.br/306a50.

Além disso,  durante a MPS Week foram realizados dois webinários com objetivo de auxiliar pacientes, cuidadores e familiares a lidarem com a nova realidade pós-diagnóstico e compartilhar as principais pesquisas em desenvolvimento sobre a MPS no Brasil, ambos no canal da Casa Hunter no YouTube.

No último dia 12, especialistas se reuniram para discutir os principais desafios impostos pela MPS. O webinário “Guia de Manejo – O que vem depois do diagnóstico?” contou com a participação da Dra. Carolina Fischinger (Geneticista do Hospital das Clínicas de Porto Alegre); Miguel Duarte Ferreira (Diretor Executivo e Sócio Fundador da LatM – Life Sciences Consultants); Antoine Daher (Presidente da Casa Hunter e da Febrararas); e a moderadora Ariadne Guimarães Dias (Relações Institucionais da Casa Hunter).

Já no dia 14, foi realizado o webinário “Pesquisas Clínicas no Brasil – Conheça os estudos em desenvolvimento para MPS” para discutir os estudos que estão em desenvolvimento sobre as MPS no Brasil e quais são as expectativas para o tratamento das doenças.

Essa mesa redonda recebeu o Dr. Roberto Giugliani (Médico Geneticista da UFRGS e Consultor da OMS); Dra. Ana Maria Martins (Geneticista e Coordenadora do Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo); Claudiosvam Martins Alves de Sousa (Coordenador de Pesquisa Clínica de Medicamentos e Produtos Biológicos da Anvisa); Dr. Jorge Venâncio (Coordenador da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa); Antoine Daher (Presidente da Casa Hunter e da Febrararas) e a moderadora Regina Sider (Diretora Científica da Intrials Clinical Research).

No dia 15,  a Dra. Dafne Horovitz (Coordenadora Clínica do Departamento de Genética Médica e Serviço de Referência em Doenças Raras da  Fiocruz), fez uma palestra sobre a MPS, disponível no canal do YouTube.

Uma outra ação para a divulgação da patologia é a divulgação da campanha de conscientização da MPS nos pontos de ônibus da cidade de São Paulo, em parceria com a “Otima”, empresa de mobiliário urbano que cedeu gratuitamente os espaços.

A MPS Week conta com o patrocínio das empresas JCR do Brasil, Takeda, Biomarin, Regenxbio, Sigilon Therapeutics e Ultragenyx. O evento tem ainda o apoio da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, a Febrararas.

Sobre a Casa Hunter – A Casa Hunter é uma instituição focada no apoio aos pacientes com doenças raras e seus familiares. Homens, mulheres e crianças lutam por direitos básicos, como o diagnóstico preciso e o acesso a tratamento. Nesta luta que atinge, só no Brasil, 13 milhões de pessoas, a instituição fundada em 2013 presta todo tipo de apoio – acesso a especialistas, aparelhos e exames para os que se encontram em situação de vulnerabilidade social. Há dois anos, a Casa Hunter foi eleita para o NGO Branch, o braço das Nações Unidas para as organizações do Terceiro Setor. Saiba mais: https://casahunter.org.br/

Facebook – https://www.facebook.com/CasaHunterBrasil/
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Youtube – https://www.youtube.com/channel/UCo01hp8QRe0GUD1hlI0FgwQ
Linkedin – https://www.linkedin.com/company/24477404/admin/

Referências: 

1) Casa Hunder. Disponível em https://casahunter.org.br/o-que-e-doenca-rara/

2) Estudo ‘Updated birth prevalence and relative frequency of mucopolysaccharidoses across Brazilian regions’. Disponível em https://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1415-47572021000100103&script=sci_arttext

3) Rede MPS Brasil. Disponível em http://www.ufrgs.br/redempsbrasil/sobremps.php

Fonte https://revistareacao.com.br/estima-se-que-13-milhoes-de-brasileiros-sofram-com-alguma-doenca-rara-destas-apenas-4-possuem-tratamento/?amp

Postado por Antônio Brito

Em Alagoas, decisão judicial impede que planos de saúde limitem sessões para tratamento do autismo

A luta de famílias com pacientes diagnosticados com transtorno do espectro autista (TEA) pelo amplo acesso a tratamentos multidisciplinares sem a limitação de cobertura para sessões com profissionais especializados ganhou novo episódio entre beneficiários de planos de saúde de Alagoas.

Isso porque uma decisão judicial proferida por meio de Ação Civil Pública (nº 0801397.09.2021.4.05.8000) proíbe que os convênios que atuam naquele estado determinem o número de sessões com psicólogo, terapeuta ocupacional e fonoaudiólogo.

Operadoras de planos de saúde se baseiam na Resolução Normativa 428/2017, da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) para limitar o acesso de pacientes às sessões. De acordo com a advogada Estela Tolezani, especialista em direito à saúde do escritório Vilhena Silva Advogados, as queixas dos beneficiários são antigas e mostram que a RN não é eficiente para o adequado tratamento, que deve respeitar a determinação do médico assistente.1

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“O tratamento do TEA varia caso a caso, podendo necessitar de acompanhamento para o resto da vida. O médico deve ter o livre arbítrio para avaliar e solicitar sessões de acordo com a necessidade do paciente. Ao limitar as sessões, os planos de saúde ignoram a decisão médica e influenciam diretamente no bem-estar e saúde do paciente”, afirma a advogada

Em comunicado às operadoras que atuam no estado de Alagoas, a ANS informa que “por força da decisão judicial proferida nos autos da Ação Civil Pública 0801397.09.2021.4.05.8000, estão suspensas as limitações de número de sessões previstas nas Diretrizes de Utilização – DUT dos procedimentos consulta/sessão com psicólogo e/ou terapeuta ocupacional e consulta/sessão com fonoaudiólogo, reforçando que os procedimentos que envolvem os atendimentos por fisioterapeutas, tais como reeducação e reabilitação no retardo do desenvolvimento psicomotor, reeducação e reabilitação neurológica e reeducação e reabilitação neuro-músculo-esquelética”.

Tolezani lembra que a decisão não se estende a todos os beneficiários, ficando restrita aos alagoanos, mas ressalta que a liminar cria precedente para que pacientes de outros estados busquem seus direitos na justiça.

“A justiça tem entendido que a conduta dos planos de saúde é abusiva e a ANS se torna permissiva, uma vez que editou RN que prejudica o correto tratamento dos pacientes. Portadores do TEA de outros estados têm o mesmo direito, mas necessitam de decisão judicial local para suspender a limitação das sessões com profissionais multidisciplinares”, afirma a advogada

Beneficiários de planos de saúde que são portadores do TEA dos estados de Goiás e Acre também têm assegurado o direito a número ilimitado de sessões, por meio de Ação Civil Pública.

Fonte. https://revistareacao.com.br/em-alagoas-decisao-judicial-impede-que-planos-de-saude-limitem-sessoes-para-tratamento-do-autismo/?amp

Postado por Antônio Brito

RECEITA FEDERAL CONCEDE EQUIPAMENTOS DE IMFORMATICA A ASSOCIAÇÃO DOS DEFICIENTES DE TABIRA

Na manhã do último dia 07 o ex-presidente Luiz Antônio esteve na capital pernambucana para receber das mãos do Sr. Rodrigo Cavalcanti Cunha Sidrônio, chefe da equipe de mercadorias apreendidas DMA/REC - ALF/REC e do Sr. Henrique Ferreira de Souza, chefe dos Sapos - alfândega duas impressoras da marca Canon, modelo PIXMA MG 3010 concedidas a ADET pela superintendência da Receita Federal nas 4° região fiscal. A entrega se deu no DMA na Av. Professor José dos Anjos, 535 - Tamarineira.

Matéria de Luiz Antônio (nem) e Jakeline Cordeiro

Postado por Antônio Brito

Tabira, 17 De Maio de 2021.

Tênis de mesa paralímpico: saiba quais deficiências podem participar e onde praticar

Mesa-tenistas em treino antes da disputa dos Jogos Parapan-Americanos de Lima 2019 | Foto: Alê Cabral / CPB

Uma mesa, raquete e bolinhas são os equipamentos para jogar o tênis de mesa convencional e paralímpico. Na versão adaptada para pessoas com deficiência, participam atletas do sexo masculino e feminino com paralisia cerebral, amputados e cadeirantes.   

No Brasil, a modalidade paralímpica é gerida pela Confederação Brasileira de Tênis de Mesa (CBTM). Segundo a entidade, 316 clubes são registrados para oferecer a prática do tênis de mesa, mas nem todos estão preparados para atender atletas paralímpicos. Para competir, é preciso ser filiado a um desses clubes registrados à confederação.  

Clique aqui e confira os clubes no site da CBTM 
 

Regras E Curiosidades  

As competições são divididas entre mesatenistas andantes e cadeirantes, com jogos individuais, em duplas ou por equipes. Os adversários ficam em lados opostos da mesa com suas raquetes. No centro da mesa, há uma rede e a bola deve passar por cima dela.  

As partidas consistem em uma melhor de cinco sets, sendo que cada um deles é disputado até que um dos jogadores atinja 11 pontos. Em caso de empate em 10 a 10, vence quem primeiro abrir dois pontos de vantagem.   

Em relação ao tênis de mesa convencional, existem apenas algumas diferenças nas regras, como na hora do saque para a categoria cadeirante. Assim, os atletas andantes seguem as mesmas normas da modalidade convencional e as adaptações atendem as características dos atletas com deficiência física.
 

Classes

Os mesa-tenistas são divididos em onze classes funcionais, sendo dez para deficiência física e uma para deficiência intelectual, que é a classe 11.   

Para os atletas com deficiência física, quanto maior o número da classe, menor é o comprometimento físico-motor do atleta. A classificação é realizada a partir da mensuração do alcance de movimentos de cada atleta, sua força muscular, restrições locomotoras, equilíbrio na cadeira de rodas e a habilidade de segurar a raquete. Os atletas cadeirantes são contemplados nas classes de 1 a 5. E os atletas andantes nas de 6 a 10.
 

Principais Medalhas Do Brasil No Tênis De Mesa  

O tênis de mesa paralímpico começou com pessoas em cadeira de rodas e entrou para o programa dos Jogos Paralímpicos na edição de Roma 1960. A primeira participação de jogadores em pé aconteceu em Toronto 1976, junto com a estreia do Brasil na modalidade.  

Até os Jogos de Pequim 2008, a única conquista brasileira na modalidade havia sido a prata da dupla Welder Knaf e Luiz Algacir. No Rio 2016, a Seleção Brasileira fez a melhor campanha de sua história, com quatro medalhas. Israel Stroh e Bruna Alexandre faturaram prata e bronze, respectivamente, nas disputas individuais da competição. Ainda, o Brasil levou mais dois bronzes, nas disputas por equipes.  

Assessoria de Comunicação do Comitê Paralímpico Brasileiro (imp@cpb.org.br)

Fonte. https://www.cpb.org.br/noticia/detalhe/3289/tenis-de-mesa-paralimpico-saiba-quais-deficiencias-podem-participar-e-onde-praticar

Postado por Antônio Brito

Judoca Antônio Tenório é o primeiro atleta paralímpico vacinado em SP

O judoca medalhista paralímpico Antônio Tenório foi o primeiro atleta a ser imunizado contra a Covid-19 nesta sexta-feira, 14, no Centro de Treinamento Paralímpico, em São Paulo.

Em março deste ano, Tenório foi diagnosticado com o novo coronavírus e foi hospitalizado após nove dias do início dos sintomas e permaneceu internado por 18 dias.

“É um momento ímpar para nós, passamos por momentos difíceis. Depois de 18 dias de internação, então para mim é muito gratificante esse momento de ser o primeiro atleta paralímpico a ser vacinado”, comentou Antônio Tenório, após receber a primeira dose da vacina da Pfizer.

Atletas olímpicos, paralímpicos e demais credenciados para os Jogos de Tóquio serão vacinados a partir desta sexta em seis cidades brasileiras.

A ação é fruto de um acordo interministerial entre os Ministérios da Defesa, da Saúde e da Cidadania, em coordenação com o Comitê Olímpico do Brasil (COB) e o Comitê Paralímpico Brasileiro (CPB), que permitirá a imunização de cerca de 1.800 pessoas, entre esportistas e credenciados que participarão dos Jogos de Tóquio. 

As vacinas foram doadas pelo Comitê Olímpico Internacional (COI), que ofereceu doses a todos os Comitês Olímpicos e Paralímpicos Nacionais, além de vacinas para imunizar ao menos mais dois cidadãos dos países beneficiados pela doação. 

Assessoria de Comunicação do Comitê Paralímpico Brasileiro (imp@cpb.org.br)

Fonte  https://www.cpb.org.br/noticia/detalhe/3292/judoca-antonio-tenorio-e-o-primeiro-atleta-paralimpico-vacinado-em-sp

Postado por Antônio Brito

Em SP, workshop de inclusão na educação a distância

A Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Estado de São Paulo, em parceria com o Centro de Tecnologia e Inovação, abriu inscrições para o Workshop “Inclusão de Pessoas com Deficiência na Educação a Distância (EaD)”, que tem como público-alvo educadores e profissionais envolvidos na área de educação inclusiva.

O workshop, que será realizado via Plataforma Microsoft Teams em 20 horas, sendo 2h30 cada encontro (totalizando oito encontros), têm o objetivo de articular, aprofundar e integrar conhecimento quanto a inclusão de pessoas com deficiência, adaptação de materiais, estímulo ao desenvolvimento de habilidades e valorização das competências individuais no ensino a distância, intercalando em atividades teóricas e práticas.

Os participantes poderão contemplar o conteúdo do curso que será baseado em cinco pilares: Os desafios do ensino remoto emergencial e a saúde mental do professor; Desenvolvimento de habilidades baseadas nas competências individuais dos educandos; Design de aprendizagem do século XXI; Tecnologia Assistiva; Atividades Lúdicas Acessíveis; Documentos Acessíveis; e Metodologias.

As aulas têm início no dia 17 de maio e seguem nos dias 24 e 31. Já em junho, os encontros serão realizados nos dias 07, 14, 21 e 28. O encerramento do workshop ocorrerá no dia 5 de julho.

As vagas são limitadas.

Fonte. https://revistareacao.com.br/em-sp-workshop-de-inclusao-na-educacao-a-distancia/?amp

Postado por Antônio Brito

Inclusão nas faculdades: muito além das cotas

* Por Maristela Cristina Metz Sass e Vera Lucia Costa da Silva

Segundo pesquisa do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), realizada em 2019, pelo menos 45 milhões de brasileiros têm algum tipo de deficiência, quase 25% da população do país. No entanto, estas pessoas representam apenas 0.9% dos cidadãos com carteira assinada (Relação Anual de Informações Sociais – 2016). Nas universidades, o percentual é ainda menor (0,0052% no IBGE de 2018).

Mesmo com leis e programas de inclusão que definem as bolsas para alunos com deficiência em universidades, bem como percentual obrigatório nas grandes empresas, a realidade está bem longe do ideal. A maioria das instituições de ensino e ambientes de trabalho não estão preparados para receber essas pessoas, dificultando ou, em alguns casos, inviabilizando a inclusão na prática.

Muito se tem feito neste sentido, mas ainda há uma parcela significativa da população segregada, ou seja, sem oportunidades de emprego e estudos que considerem suas particularidades. É necessário o conhecimento de que responsabilidade social vai além da solidariedade, as empresas e as instituições de ensino precisam promover ações responsáveis, contratando profissionais PCDs, promovendo cursos de aperfeiçoamento e tornando o ambiente de fato acessível, para atender a diversidade.

É um processo contínuo e de melhoria na relação entre todos os envolvidos. No caso das Instituições de Ensino, por exemplo, com os estudantes, funcionários, comunidade e parceiros. É preciso promover a acessibilidade em todas as dimensões, ou seja, saber se comunicar e dar conforto a todas as pessoas de forma conjunta, não apenas separar algumas vagas que nunca serão preenchidas, indo muito além de disponibilizar legendas e intérpretes de LIBRAS.

O objetivo é uma corrente do bem: com mais instituições de ensino preparadas para atender pessoas com deficiência, mais essa população estará preparada para o mercado de trabalho. Assim, o ideal é capacitar os professores, acompanhar de perto o desempenho dos alunos, deixar o ambiente acessível a cadeirantes e sinalizado de diversas formas. Importante a instituição entender que cada estudante PcD possui características diferentes que precisam ser adaptadas para atendê-lo.

Mais do que isso, o processo precisa ensinar a todas as pessoas a incluir a população de PcD aprendendo a acolher, se comunicar, compartilhar ambientes de estudo e trabalho, promovendo espaços de oportunidades reais e valorizando habilidades que muitas vezes não são percebidas. Ainda estamos distantes, mas nunca é tarde para convocar o sonho de uma sociedade um pouco mais empática, acessível e inclusiva.

 

* Maristela Cristina Metz Sass é professora e coordenadora do CAPA (Centro de Atendimento Psicopedagógico ao Aluno) da FAEL. Vera Lucia Costa da Silva é Coordenadora de Extensão e Responsabilidade Social da FAEL

** Este texto é de responsabilidade exclusiva de seu autor, e não expressa necessariamente, a opinião do SISTEMA REAÇÃO – Revista e TV Reação.

 Fonte https://revistareacao.com.br/inclusao-nas-faculdades-muito-alem-das-cotas/?amp

Postado por Antônio Brito

Movimento Divabética lança Campanha Digital Mulheres & Diabetes no mês da Luta pela Saúde da Mulher e da Mortalidade Materna

No mês em que são comemoradas a Redução da Mortalidade Materna e a Luta pela Saúde da Mulher, datas que integram o 5º Objetivo de Desenvolvimento do Milênio (ODM), da Organização das Nações Unidas (ONU), o Movimento Divabética lança a Campanha Digital Mulheres e Diabetes – Retratos de histórias que Inspiram e Transformam. O objetivo da iniciativa é conscientizar sobre a condição que afeta milhões de pessoas no mundo, e reforçar a autoestima e empoderamento de quem tem diabetes e a sociedade de forma geral.

A ação proporciona uma exposição presencial na Estação Tatuapé do Metrô e virtual no site https://mulheresediabetes.com.br/. Nela, há fotos produzidas em um ensaio fotográfico, que aconteceu ano passado antes da pandemia iniciar, e reúne as histórias de 13 mulheres com a condição, e que superaram desafios da doença, buscaram informação e apoio e hoje vivem com qualidade de vida.

O site também inclui informações sobre o autocuidado, que ajudarão a controlar melhor o diabetes. Fabiana Couto, empresária, psicanalista e fundadora do Movimento Divabética afirma que o objetivo da exposição, além de levar conscientização e a educação às pessoas, é também romper com qualquer tipo de estigma ainda relacionado à diabetes. Por meio da exposição, queremos que as pessoas se amem e aceitem a condição, e percebam que o diabetes bem cuidado não limita, e pode promover uma qualidade de vida ainda maior.

Segundo a OMS,  aproximadamente 199 milhões de mulheres (8%) vivem com diabetes no mundo, e 8,5 milhões, ou seja, 7,8% das mulheres brasileiras, de acordo com a pesquisa da Vigilância de Fatores de Risco e Proteção para Doenças Crônicas por Inquérito Telefônico (Vigitel), divulgada em 2020 pelo Ministério da Saúde.

Um levantamento feito pelo Ministério da Saúde estima que um em cada seis nascimentos ocorra em mulheres com alguma forma de hiperglicemia durante a gestação*. Sem planejamento e preconcepção, o diabetes mellitus tipo 1 e tipo 2 resultam em uma mortalidade e morbidade materna e infantil significativamente maiores.

Assim, iniciativas como a campanha “Mulheres & Diabetes” são fundamentais para a prevenção de complicações e um renovar o sentimento de esperança para quem tem a condição e seus familiares.

Para conhecer a iniciativa acesse: www.mulheresediabetes.com.br, e as redes sociais do Movimento Divabética.

As iniciativas têm o apoio do Metrô de São Paulo e das empresas Medtronic e Novo Nordisk.

Local: Online Website www.mulheresediabetes.com.br, Físico: Estação Tatuapé do Metrô, no espaço Cultural Nível B – Mezanino

* https://www.diabetes.org.br/profissionais/images/pdf/diabetes-gestacional-relatorio.pdf

 

O Movimento Divabética foi criado em 2017, com o objetivo de reforçar a autoestima e autoconfiança de pessoas com diabetes, apoiando-as e empoderando-as para que conquistem mais aceitação da condição e autocuidado, evitando complicações e vivendo uma vida mais plena e feliz.

 Fonte. https://revistareacao.com.br/movimento-divabetica-lanca-campanha-digital-mulheres-diabetes-no-mes-da-luta-pela-saude-da-mulher-e-da-mortalidade-materna/?amp

Postado por Antônio Brito

STF pode decidir sobre vacinação para Pessoas com Deficiência em todo o Brasil

O Movimento PCD Vacina Já, declarou total apoio a ação protocolada pelas entidades Organização Nacional dos Cegos (ONCB), Fraternidade Cristã de Pessoas com Deficiência (FCD) e a Organização Nacional de Entidades de Deficientes Físicos no Brasil (ONEDEF). O STF – Supremo Tribunal Federal, recebeu na última quarta-feira, 5, uma Arguição de Descumprimento de Preceito Fundamental (ADPF) nº 840, exigindo a garantia da vacinação prioritária para todas as pessoas com deficiência.

A ação de caráter nacional, foi protocolada após a divulgação de nota técnica 467/2021 publicada pelo Ministério da Saúde, no último dia 26 de abril, que restringia a vacinação prioritária somente às pessoas com deficiência que recebem o Benefício de Prestação Continuada (BPC).

O objetivo da ADPF é conquistar uma Liminar a fim de que seja imediatamente determinada a inclusão prioritária de todas as pessoas com deficiência no Plano Nacional de Operacionalização da Vacinação contra a COVID-19, junto ao grupo da 14ª (décima quarta) posição, em sua fase I e II, juntamente com as pessoas com comorbidades e das pessoas com Síndrome de Down, cujo relator da Matéria é o Ministro Ricardo Lewandowski.

O pedido alega que restringir a vacinação das Pessoas com Deficiência contempladas com BPC contraria o princípio da Universalidade do SUS e que é dever do Estado prover a vacinação prioritária para todas as pessoas com deficiência sem quaisquer preconceitos ou discriminações, já que para a Organização Mundial da Saúde todas as pessoas com deficiência são vulneráveis em cenários de calamidade pública.

A ADPF ainda destaca a falta de critérios de renda para determinar os componentes dos grupos prioritários (idosos, pessoas com comorbidades, etc), o que prejudicou aqueles que mais necessitam de assistência do Estado no momento, indo diretamente contra a Constituição Federal de 1988 que garante o acesso à saúde como um direito de todos.

Para o advogado Paulinho da Silva, que peticionou a ação junto ao STF, a não priorização da totalidade dessa parcela populacional é um ato inconstitucional. “Trata-se de um desrespeito nítido aos direitos fundamentais destes cidadãos pois é dever do Estado brasileiro garantir o acesso à saúde para todos. Restringir a vacinação somente aqueles que recebem o Benefício de Prestação Continuada, impossibilita que todas as pessoas com deficiência usufruam de um direito já garantido a elas constitucionalmente”, enfatiza.

Paulo Ferronato, um dos coordenadores do Movimento PCD Vacina Já, afirmou que no momento é preciso unir forças e apoiar todas as ações que versam sobre a vacinação para pessoas com deficiência e doenças raras. “Precisamos estar unidos para conquistar o nosso direito”.

O movimento PCD e Doenças Raras Vacina Já, nasceu de forma orgânica pelas redes sociais, com representantes de entidades que atuam na defesa dos direitos da pessoa com deficiência e pessoas raras, e já está presente em 22 estados brasileiros.

Fonte  https://revistareacao.com.br/stf-pode-decidir-sobre-vacinacao-para-pessoas-com-deficiencia-em-todo-o-brasil/?amp

Postado por Antônio Brito

Comissões do Congresso Nacional discutem custos de órteses e próteses na tabela do SUS

Defasagem em relação ao custeio dos Centros Especializados em Reabilitação pode chegar a 60%

As comissões dos Direitos das Pessoas com Deficiência; e de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados realizaram uma audiência pública para debater a tabela de custos dos procedimentos e medicamentos para Órteses, Próteses e Materiais Especiais (OPM).

O pedido para realização da audiência foi da presidente da Comissão dos Direitos das Pessoas com Deficiência, deputada Rejane Dias (PT-PI). Ela destacou que a tabela do SUS para esses serviços não é atualizada desde 2012.

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Rejane aponta que a defasagem é superior a 60% no valor original do custeio dos Centros Especializados em Reabilitação (física, visual e intelectual); superior a 105% nas Órteses, Próteses e Meios Auxiliares de Locomoção (reabilitação física); e de 86,05% nos valores das Órteses, Próteses e Materiais Especializados (reabilitação visual, cegueira e baixa visão).

A deputada comentou sobre a necessidade da atualização das tabelas “essencial para viabilizar a continuidade do atendimento e entrega dos equipamentos com o padrão de qualidade do SUS”.

Fonte: https://revistareacao.com.br/comissoes-do-congresso-nacional-discutem-custos-de-orteses-e-proteses-na-tabela-do-sus/?amp

Postado por Antônio Brito