Em sua décima edição, iniciativa realizada por entidade sem fins lucrativos, conta com a presença de especialistas, pacientes e familiares, autoridades, profissionais da saúde, associações de pacientes e representantes de órgãos reguladores e da indústria farmacêutica
Com o objetivo de estimular discussões enriquecedoras a respeito do universo de doenças raras, a Casa Hunter, Associação Brasileira de Pacientes com Doenças Raras e seus cuidadores, com apoio da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) e do Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras em Porto Alegre, a Casa dos Raros, realiza a 10ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil. O evento acontece em 23 de junho, no Teatro WTC em São Paulo (SP), e será realizado de maneira híbrida (presencial com intérprete em linguagem de Libras e com transmissão online em português, inglês e espanhol).
“Estamos extremamente felizes e orgulhosos com essa décima edição do evento. É um marco para nós. O Cenário das Doenças Raras no Brasil é um espaço plural e democrático que representa, de maneira emblemática, a crença da Casa Hunter no diálogo como uma das formas mais eficazes de tratar um tema complexo como as doenças raras”, explica Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, da Febrararas e cofundador da Casa dos Raros.
Atuando no terceiro setor há mais de uma década, Daher pontua progressos e dificuldades. “Quando o assunto é doenças raras, é inegável que tivemos avanços, significativos, a partir de 2014 com a Portaria 199 e com novas resoluções para melhorar a área regulatória no País – na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para priorizar registros de medicamentos e alguns Projetos de Lei – entretanto, ainda existem muitos desafios. Um dos principais deles é em relação ao acesso a tratamentos. Também não posso deixar de falar sobre a necessidade de incluir o tema (diagnóstico precoce) nas políticas públicas de forma transversal, com enfoque na educação permanente dos profissionais de saúde da atenção primária e na criação de protocolos de triagem e suspeição clínica mais eficientes”, complementa Daher.
A programação do evento compreende três mesas de discussões, que serão compostas por convidados renomados e intermediadas pela jornalista, Natalia Cuminale, do Futuro da Saúde. A primeira mesa abordará as políticas públicas atuais bem como o impacto da decisão do Supremo Tribunal Federal (STF) sobre a concessão judicial de tratamentos não incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS). Já a segunda mesa, discutirá as propostas de modernização no fluxo de acesso dos pacientes no sistema de saúde (público e privado). Para finalizar, a terceira mesa debaterá as tendências globais (terapias inovadoras em doenças raras). Para participar da 10ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil é preciso se inscrever pelo site. As inscrições são gratuitas e limitadas.
Entre outras ações, o encontro também chamará atenção para a campanha ‘Futuro não se apaga’. A iniciativa foi idealizada pela Febrararas e conta com vídeo e carta aberta, disponíveis no hub do movimento, que convidam a sociedade civil, gestores e legisladores a refletirem sobre a importância de construir um sistema de saúde que assegure o direito fundamental à vida e à saúde, priorizando soluções que realmente atendam às necessidades da população.
Sobre a Casa Hunter: fundada em 26 de novembro de 2013, a Casa Hunter, Associação Brasileira de Pacientes com Doenças Raras e seus cuidadores, é uma instituição sem fins lucrativos e sem filiação política ou religiosa. A entidade tem o intuito de garantir soluções públicas e sensibilidade do setor privado e sociedade em geral, para os pacientes com doenças raras, com a união de esforços de seus familiares, amigos, além de profissionais de saúde e especialistas, além de todos os interessados pela causa. A Casa Hunter é composta por profissionais de saúde especializados em estudos genéticos, pesquisadores, farmacêuticos, empresários preocupados com o bem-estar da sociedade e por idealistas e atuantes em direitos humanos, que sentiram a necessidade de partilhar suas experiências e trabalhar em busca da melhor qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares.
Fonte https://diariopcd.com.br/2025/06/09/evento-reune-atores-do-ecossistema-de-saude-para-debater-desafios-e-avancos-a-respeito-das-doencas-raras-no-brasil/
Postado Pôr Antônio Brito
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