Em SP, Programa estadual com foco no empoderamento e autonomia das mulheres com deficiência completa um ano

Na última terça, 15, o programa estadual “TODAS in-Rede”, da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo, completou um ano. Com o objetivo de dar voz às mulheres com deficiência, o programa reforça informações e ações relevantes com foco no trabalho e renda, prevenção à violência, exercício dos direitos afetivos e sexuais, saúde da mulher e ênfase na liderança feminina.

Desta forma o programa “TODAS in-Rede” vem levando ações de promoção do empoderamento e emancipação das mulheres com deficiência de todo o estado de São Paulo, a fim de romper o ciclo de exclusão e violência. Ao todo, 25 municípios já firmaram parceria com a Secretaria e obtiveram adesão ao programa.

Entre as principais ações do “TODAS in-Rede” está o curso de ensino a distância (EaD) “O atendimento à mulher com deficiência vítima de violência”, destinado aos profissionais das Delegacias de Defesa da Mulher e da Rede de Proteção. Mais de 750 profissionais tiveram a oportunidade de realizar o curso que tem como foco realizar capacitação para que esses profissionais façam um atendimento qualificado à essas mulheres.

Outra ação que tem destaque no programa e visa a independência financeira desse público, é o curso de Empreendedorismo Feminino, “Sebrae Delas – Elas Realizam”. Realizado em parceria com o Sebrae SP, o curso impactou 555 mulheres com deficiência do estado de São Paulo.

Segundo a Base de Dados dos Direitos da Pessoa com Deficiência (https://www.basedeados.sedpcd.sp.gov.br) , no estado de São Paulo há 1.710.601 mulheres com deficiência, representando 56,86% do total da população de pessoas com deficiência do estado. Dos empregos formais ocupados por pessoas com deficiência, apenas 37% são ocupados por mulheres. Em violência e gênero, no ano passado (2020) foram registrados mais de 3 mil boletins de ocorrência.

Rede Virtual

Um dos pontos chave do programa é a disponibilização de informações para mulheres com deficiência, de forma acessível, com o intuito de dar base para o protagonismo e empoderamento desse público.

O site oficial é um dos pilares para que essas informações sejam difundidas. Acessível, informativa e interativa, a página tem canais de denúncia, entrevistas, artigos e disponibilização de endereços da rede de proteção e atenção à mulher (https://www.todasinrede.sp.gov.br) .

Também dentro dessa plataforma há um espaço para cadastro de mulheres com deficiência, a fim de acolher esse público e realizar uma troca de informações rica e inclusiva. Em um ano, mais de 600 mulheres já fazem parte dessa rede e semanalmente recebem informações e novidades do programa, além de conteúdos exclusivos.

“Guia Prático: Identificação e prevenção à violência contra as mulheres com deficiência”

Pensando em ajudar a identificar os atos de violência e oferecer informações sobre como e onde pedir ajuda, principalmente dentro do contexto da pandemia, tanto à vítima como às pessoas dentro de seu convívio social, foi criado o “Guia Prático: Identificação e prevenção à violência contra as mulheres com deficiência”

A iniciativa faz parte das ações do programa “TODAS in-Rede” e disponibiliza contatos de rede de proteção e acolhimento, além de aplicativos que podem ajudar em situação de emergência e/ou vulnerabilidade.

Para ter acesso ao guia, basta clicar: https://www.todasinrede.sp.gov.br/site/prevencao-a-violencia/guia-pratico/

Fonte. https://revistareacao.com.br/em-sp-programa-estadual-com-foco-no-empoderamento-e-autonomia-das-mulheres-com-deficiencia-completa-um-ano/?amp

Postado por Antônio Brito

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-a-associacao-dos-deficientes-de-tabira-pe

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-a-associacao-dos-deficientes-de-tabira-pe

Versão digital do Exame Nacional do Ensino Médio (Enem) 2021 terá recursos de acessibilidade

Será permitido que os inscritos usem recursos de acessibilidade que auxiliem na prova no computador

A versão digital do Exame Nacional do Ensino Médio (Enem) 2021 terá recursos de acessibilidade inéditos nesta edição.

Os participantes que solicitarem determinado atendimento especializado e tiverem o pedido aprovado pelo Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais Anísio Teixeira (Inep) poderão fazer prova ampliada, superampliada ou com contraste. Também será permitido que os inscritos usem materiais próprios que auxiliem na prova no computador. Tradutor-intérprete de Língua Brasileira de Sinais (Libras), tempo adicional e salas acessíveis são outros recursos previstos no edital.

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Entre os perfis de participantes que podem solicitar os atendimentos estão: pessoas com baixa visão, cegueira, visão monocular, deficiência física, deficiência auditiva, surdez, deficiência intelectual (mental), surdocegueira, dislexia, déficit de atenção, transtorno do espectro autista, discalculia, gestantes, lactantes, idosos, além de pessoas com outra condição específica.

Já os itens que poderão ser levados são: máquina de escrever em braile, lâmina overlay, reglete, punção, sorobã ou cubaritmo, caneta de ponta grossa, tiposcópio, assinador, óculos especiais, lupa, telelupa, luminária, tábuas de apoio, multiplano e plano inclinado, além de quaisquer outros materiais que se fizerem necessários. Cão-guia, medidor de glicose, bomba de insulina, além de aparelhos auditivos ou implantes cocleares, também serão permitidos no Enem Digital 2021.

Os locais de prova serão, ainda, acessíveis para pessoas com deficiência. Os participantes que precisam de recurso de acessibilidade diferente dos previstos no edital do exame digital terão o atendimento assegurado na versão impressa do exame.

Inscrições

O período de inscrições do Enem 2021, incluindo o prazo para solicitar atendimento especializado, começa no dia 30 de junho e vai até 14 de julho. Os procedimentos deverão ser feitos por meio da Página do Participante. Tanto a versão digital quanto a impressa desta edição serão aplicadas nos dias 21 e 28 de novembro, além de contarem com provas de itens iguais.

Ao todo, serão 101.100 vagas para o Enem Digital. Essa versão do exame será exclusiva para quem já concluiu o ensino médio ou que está concluindo a etapa em 2021. Dessa forma, os participantes que desejarem fazer o Enem para fins de autoavaliação — os chamados “treineiros” — deverão se inscrever para a versão impressa.

Acesse o edital do Enem 2021 digital – https://www.in.gov.br/en/web/dou/-/edital-n-29-de-1-de-junho-de-2021-323791552 

Fonte: https://revistareacao.com.br/versao-digital-do-exame-nacional-do-ensino-medio-enem-2021-tera-recursos-de-acessibilidade/?amp

Postado por Antônio Brito

Adiada votação da MP 1034 que estabelece teto de isenção de IPI para Pcd

A Medida Provisória 1034/2021 encaminhada para o Congresso Nacional pela Presidência da República não será discutida na tarde desta quinta-feira, 17. O tema era o segundo item na pauta da sessão plenária, prevista para iniciar às 16h, entretanto a discussão foi adiada para a próxima terça-feira, 22.

O presidente do Senado, Rodrigo Pacheco, reabriu às 12h17 desta quinta-feira, 17, a sessão do Plenário que está analisando a privatização da Eletrobras, pauta principal no Congresso Nacional. Senadores se revezam em pronunciamentos, que inclusive são transmitidos pela TV Senado.

A expectativa agora é sobre o relatório da MP 1034/2021 do Senador Ciro Nogueira, que pode ser apresentado a qualquer momento. A MP já foi discutida e votada pela Câmara dos Deputados, através do relatório do Deputado Federal Moses Rodrigues. Agora, cabe ao relator do Senado avaliar outras emendas que foram apresentadas recentemente.

O SISTEMA REAÇÃO vem acompanhando todo o trâmite do tema que pode determinar o teto do IPI para aquisição de veículos 0 km para Pessoas com Deficiência em até R$ 140 mil. A proposta inicial, da Presidência da República, estabelecia o limite em R$ 70 mil. Com a modificação feita pelos Deputados Federais também incluíram a isenção do benefício da isenção do IPI para pessoas com deficiência auditiva, assim como determinar o prazo de 3 anos para que se possa solicitar uma nova isenção. Ocorre que a MP 1034 também abrange inúmeros outros temas, além do que afeta as pessoas com deficiência.

Os senadores Romário e Mara Gabrilli apresentaram emendas à MP no Senado Federal relacionadas ao segmento PcD. Se forem acolhidas pelo Senador Ciro Nogueira, o tema retorna ao plenário da Câmara dos Deputados, para só depois seguir para sanção ou veto presidencial.

A MP tem duração até o dia 28 de junho. Se até lá não houver nenhuma mudança, a proposta ‘caduca’, ou seja, deve ter sua validade suspensa.

Acompanhe as emendas apresentadas pelos Senadores Romário e Mara Gabrilli que estão relacionadas às pessoas com deficiência. Também existem outras emendas, mas relacionadas a outros temas.

https://revistareacao.com.br/wp-content/uploads/2021/06/Emenda-Romario-MP.pdf

 

https://revistareacao.com.br/wp-content/uploads/2021/06/Emenda-2-Romario.pdf

 

https://revistareacao.com.br/wp-content/uploads/2021/06/Emenda-3-Romario.pdf

 

https://revistareacao.com.br/wp-content/uploads/2021/06/Emenda-Mara-Gabrilli.pdf

Fonte. https://revistareacao.com.br/adiada-votacao-da-mp-1034-que-estabelece-teto-de-isencao-de-ipi-para-pcd/?amp

Postado por Antônio Brito

“Somos CIEE” oferece bolsas de estudos a jovens universitários com deficiência

Apesar da pandemia de coronavírus e de seus impactos sociais e econômicos, o programa Somos CIEE – que financia, por meio de doações voluntárias, bolsas de estudo para jovens em situação de vulnerabilidade que buscam entrar no Ensino Superior – anuncia um edital – para que sejam oferecidas dez bolsas de assistência a estudantes universitários com deficiência.

Para participar, é preciso que o jovem possua renda de até 1,5 salário mínimo, seja morador da Região Metropolitana de São Paulo, e esteja matriculado em um curso superior de Administração ou na área de Tecnologia da Informação. Caso o número de candidatos seja superior à quantidade de bolsas ofertadas, o edital prevê critérios que priorizam a seleção de estudantes negros, indígenas e pessoas trans.

Para se inscrever, basta acessar o formulário –  https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd_GpXlLdMbBCso25HxmEj6lo-AlvcXnLFWrOOTF8DhCLyw2Q/viewform e preencher as informações necessárias até o dia 27 de junho.

Acompanhe o CIEE pelas mídias sociais:

Facebook, Instagram, Twitter, YouTube, Tik Tok e Linkedin. www.ciee.org.br

Fonte. https://revistareacao.com.br/somos-ciee-oferece-bolsas-de-estudos-a-jovens-universitarios-com-deficiencia/?amp

Postado por Antônio Brito

Teste do Pezinho Ampliado traz elevação no número de bebês com diagnósticos positivos em São Paulo

Com a ampliação gradativa do Teste do Pezinho de seis para 50 doenças na rede pública do município de São Paulo, que teve início em dezembro de 2020 e ainda está em andamento, o percentual de bebês com diagnóstico positivo para pelo menos uma das doenças já cresceu de 0,25% para 0,46%, num universo de 8 mil bebês nascidos por mês na capital paulista. A taxa de bebês que necessitam de uma segunda coleta do Teste do Pezinho subiu de 4,5% para 9,5%.

“Esses números reforçam a importância do Teste do Pezinho Ampliado, porque esse aumento se deu justamente após a inclusão de mais doenças na triagem. Isso mostra que podem existir mais crianças com doenças graves e raras do que se estimava. Quando a ampliação estiver completa, poderemos ter um cenário mais próximo da realidade sobre o nascimento de bebês com enfermidades que necessitam de intervenção clínica imediata”, comenta Sônia Hadachi, supervisora do laboratório do Instituto Jô Clemente.

De acordo com Sônia, os números aumentam a preocupação sobre a orientação das mães e pais durante o pré-natal. “Percebemos que muitos pais ainda não entendem muito sobre esses exames e se desesperam quando seus bebês são convocados para uma nova coleta, porque têm medo de o filho ter uma doença grave. Em alguns casos existe sim uma doença, mas nem sempre. Vale ressaltar que quando chamamos os pais para uma nova coleta é porque aquele bebê precisa de uma investigação mais apurada, que pode ou não trazer um diagnóstico positivo. O mais importante é fazer a triagem para tirar dúvidas e promover o tratamento adequado nos casos em que há doenças”, explica Sônia.

Com o objetivo de conscientizar o poder público e a sociedade civil sobre a importância do Teste do Pezinho Ampliado, especialmente em meio à pandemia do novo coronavírus, o Instituto Jô Clemente, antiga Apae de São Paulo, está realizando a 5ª edição da Campanha Junho Lilás, em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo (SMS/SP), Sociedade Brasileira Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM) e União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (Unisert).

Campanha ajuda a orientação a sociedade

Com a hashtag #OMeuPrimeiroGrandePasso, a campanha Junho Lilás busca aumentar o conhecimento da sociedade sobre o tema. “Nosso foco este ano é orientar a sociedade sobre a necessidade de se fazer o Teste do Pezinho Ampliado para o diagnóstico precoce de dezenas de doenças graves e raras, que demandam intervenções clínicas emergenciais e tratamentos específicos”, afirma Daniela Mendes, superintendente geral do Instituto Jô Clemente. Segundo ela, “o primeiro grande passo de um bebê é o diagnóstico precoce de doenças que podem ter sequelas gravíssimas se não tratadas com urgência, por isso, o sistema de saúde deve oferecer a triagem e o acompanhamento adequado, assegurando que todos tenham acesso aos recursos necessários para sua qualidade de vida”.

Na maior parte do país, o Teste do Pezinho oferecido na rede pública pelo Sistema Único de Saúde (SUS) contempla a análise de seis doenças (fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme e demais hemoglobinopatias, hiperplasia adrenal congênita e deficiência biotinidase). Já o teste ampliado pode detectar pelo menos 50 doenças*. Na capital paulista, os bebês nascidos na rede pública já têm acesso ao Teste do Pezinho Ampliado.

Pioneiro na realização do exame no país, o Instituto Jô Clemente implementou o Teste do Pezinho no Brasil em 1976 e, desde 2001, este é um Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) credenciado pelo Ministério da Saúde, tendo sido um dos principais responsáveis pelo surgimento das leis que obrigam e regulamentam esta atividade, que se tornou conhecida por “Teste do Pezinho”. Atualmente, o IJC é responsável pela realização da triagem de 80% dos bebês nascidos na capital paulista e 67% dos recém-nascidos do Estado de São Paulo. O laboratório da organização é o maior do Brasil em número de exames realizados e desde a sua implantação triou mais de 17 milhões de crianças brasileiras. Somente em 2020, foram triados 387.176 bebês, totalizando 2.567.816 exames. Este ano, entre janeiro e abril, foram realizados 1.003.858 exames, dos quais 265.360 foram do Teste do Pezinho Ampliado.

*Doenças triadas no Teste do Pezinho Ampliado

• AAAC (Aminoacidopatias e Distúrbios do Ciclo da Uréia / Distúrbios Ácidos Orgânicos / Distúrbios de Oxidação dos Ácidos Graxos) – Perfil TANDEM MS / MS que inclui a detecção de 38 doenças
• Galactosemia
• Leucinose
• Deficiência de G6PD
• Toxoplasmose Congênita
• Imunodeficiência Combinada Grave e Agamaglobulinemia (SCID E AGAMA)

Sobre o Instituto Jô Clemente

O Instituto Jô Clemente é uma Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos que há 60 anos previne e promove a saúde das pessoas com deficiência intelectual, além de apoiar a sua inclusão social e a defesa de seus direitos, produzindo e disseminando conhecimento. Atua desde o nascimento ao processo de envelhecimento, propiciando o desenvolvimento de habilidades e potencialidades que favoreçam a escolaridade e o emprego apoiado, além de oferecer assessoria jurídica às famílias acerca dos direitos das pessoas com deficiência intelectual. Pioneiro no Teste do Pezinho no Brasil e credenciado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Triagem Neonatal, o Laboratório do Instituto Jô Clemente é o maior do Brasil em número de exames realizados e oferece, atualmente, o Teste do Pezinho Ampliado na rede pública do município de São Paulo, contemplando o diagnóstico precoce de até 50 doenças, incluindo dezenas de condições raras. Por meio do CEPI – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação do Instituto Jô Clemente, a Organização gera e dissemina conhecimento científico sobre deficiência intelectual com pesquisas e cursos de formação.  Mais informações podem ser obtidas pelo telefone (11) 5080-7000 ou pelo site: https://www.ijc.org.br

Fonte. https://revistareacao.com.br/teste-do-pezinho-ampliado-traz-elevacao-no-numero-de-bebes-com-diagnosticos-positivos-em-sao-paulo/?amp

Postado por Antônio Brito

Novo teto de IPI de R$ 140 mil para PcD deve ser votado nesta quinta-feira, 17, no Senado Federal

Mesmo o site oficial do Senado Federal não atualizando as informações sobre a tramitação da Medida Provisória 1034/2021, o SISTEMA REAÇÃO obteve informações de que o relator do tema no Senado Federal será o Senador Ciro Nogueira, do PP/PI. Essa informação também foi divulgada pela CNN Brasil.

Outra importante e mais fundamental informação, que acaba de ser confirmada pela Assessoria da Senadora Mara Gabrilli é que a MP 1034/2021 está pautada para discussão e votação na próxima quinta-feira, 17. A Sessão Deliberativa Remota que começa às 16h tem em seu segundo item o tema que já foi aprovado na Câmara dos Deputados, através de um relatório do Deputado Federal Moses Rodrigues.

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O Deputado Federal Marcelo Aro (PP-MG) já havia antecipado que o assunto, que tramita no Senado, não deve demorar a ser sancionada. “Ela deve correr rápido senão caduca no próximo dia 28, e o governo não quer perder mais uma MP”.

De acordo com o que foi publicado pela Revista Reação, uma emenda, apresentada pelo Senador Plínio Valério – PSDB/AM, pode modificar o texto aprovado na Câmara, e se isso ocorrer, a tramitação fica mais longa e precisa ser reavaliada pelo Plenário da Câmara dos Deputados, que já havia deliberado sobre o tema. A emenda apresentada não é referente ao que se relaciona às pessoas com deficiência, mas altera o trâmite da MP, que prejudica, nesse caso, o segmento.

Na manhã desta terça-feira, 15, fontes ouvidas pela Revista Reação acreditam que a emenda nº 81, apresentada recentemente no Senado Federal, deve ser rejeitada e que as pequenas modificações que podem ser feitas pelos senadores não fará com que o tema retorne para avaliação dos deputados federais. Portanto, logo após a sessão de votação, a MP – agora em forma projeto de lei de conversão nº 12, de 2021, seguirá para sanção ou veto presidencial.

A partir desta terça-feira, 15, a Senadora Mara Gabrilli retorna às atividades no Senado Federal. Ela esteve afastada para tratamento de saúde nas últimas semanas.

Terça-feira – BOLETIM AO VIVO, às 17h

No Boletim AO VIVO da TV Reação no Youtube e pela Página da Revista Reação no Facebook, o entrevistado desta terça-feira, 15, à partir das 17h, será o Deputado Federal mineiro Marcelo Aro. Pai de uma criança com doença rara, ele conhece as dificuldades das pessoas com deficiência e tem uma relação próxima ao Senador Ciro Nogueira, que é o relator da MP 1034/2021 no Senado. “A presença maciça do segmento na transmissão desta tarde significa demonstrarmos a necessidade de que as pessoas com deficiência tenham seus direitos garantidos e melhorados pelas autoridades”, afirmou Rodrigo Rosso, diretor do SISTEMA REAÇÃO.

Fonte. https://revistareacao.com.br/novo-teto-de-ipi-de-r-140-mil-para-pcd-deve-ser-votado-nesta-quinta-feira-17-no-senado-federal/?amp

Postado por Antônio Brito

Acondroplasia ou Nanismo – Você conhece a doença?

Decorrente de mutações no gene FGFR3, a Acondroplasia é a principal causa de displasia óssea que leva à baixa estatura desproporcional. Como implica em alterações no desenvolvimento da cartilagem das placas de crescimento, o quadro resulta em baixa estatura (em média, os homens têm 1,31 m de altura enquanto as mulheres possuem 1,24 m), encurtamento de pernas e braços, cabeça e testa proeminentes e uma desproporção corpórea de limitações físicas visíveis já no nascimento1.

• E os sintomas?

Nos indivíduos com acondroplasia, os sintomas típicos são2:

– Baixa estatura;

– Pernas e braços curtos, especialmente se comparados com o tamanho normal do tronco;

– Cabeça grande (macrocefalia), com testa proeminente e achatamento na parte de cima do nariz;

– Dedos curtos e grossos;

– Mãos pequenas;

– Pés planos, pequenos e largos;

– Arqueamento das pernas;

– Mobilidade comprometida na articulação do cotovelo;

– Cifose e lordose (problemas de curvatura na coluna vertebral) acentuadas;

– Deslocamento da mandíbula para a frente;

– Desalinhamento dos dentes;

– Demora para começar a caminhar, o que pode ocorrer entre os 18 e os 24 meses de idade.

Os homens adultos chegam a uma altura máxima de 1,45 metro e as mulheres não alcançam 1,40 metro, em média. Pessoas com algum tipo de nanismo podem ter uma ligeira redução na esperança média de vida, em comparação com a população geral, potencialmente devido a doenças cardiovasculares. Esses sinais podem aparecer em níveis e graus diferentes nas pessoas que têm o transtorno2.

• É genético?

Em alguns casos, a criança herda a acondroplasia de um dos pais com o transtorno, mas a maioria dos casos – cerca de 80% – é causada por uma nova mutação na família. Isso significa que os pais são de estatura média e não têm o gene anormal.3

No entanto, as pessoas com acondroplasia têm uma probabilidade de 50% de passar o gene para uma criança, resultando na condição. Se ambos os pais têm acondroplasia, há risco de 50% de ter um filho com acondroplasia; chance de 25% de que a criança não herde o gene e tenha estatura média; e risco de 25% de que a criança herda um gene anormal de cada um dos pais, o que pode levar a graves problemas esqueléticos, que, muitas vezes, resultam em morte precoce3.

Pais que são mais velhos do que 45 anos têm risco maior de ter filhos com determinadas doenças genéticas, incluindo acondroplasia3.

• Prevenção e controle:

– O acompanhamento dos indivíduos com diferentes formas de nanismo deve ser multidisciplinar, envolvendo pediatras, endocrinologistas, ortopedistas, fisioterapeutas, psicólogos, dentistas, etc.;2

– Nem sempre o hormônio do crescimento é solução para acelerar o ritmo do crescimento da criança;2

– O aconselhamento genético é um recurso indicado para os casais que pretendem ter filhos e têm história de acondroplasia na família. No entanto, o fato de existirem mutações genéticas espontâneas torna muito difícil falar em prevenção absoluta do transtorno2.

O nanismo pode afetar mulheres e homens indistintamente que, salvo raríssimas exceções, mantêm a capacidade intelectual preservada e podem levar vida normal e de boa qualidade2.

Em muitas situações, porém, as pessoas com nanismo são obrigadas a lidar com o preconceito e a discriminação social e a contornar as dificuldades de acesso em ambientes preparados para receber pessoas mais altas. Por isso, muitas vezes, precisam de ajuda para realizar tarefas simples, como utilizar o caixa eletrônico ou o transporte público, por exemplo.2

Pessoas com nanismo desproporcional, típico da acondroplasia, eram chamadas de anões, palavra carregada de conotação depreciativa, que prejudica sobremaneira sua autoimagem e sua socialização.2

• Acondroplasia e a Covid -19:

As pessoas com nanismo, em muitos tipos, apresentam várias comorbidades. E, em relação ao aparelho respiratório, podem apresentar rinite, laringite, bronquite asmática e constrição torácica, por isso, estão no grupo de risco para a Covid-195.

• Existe tratamento?

A empresa BioMarin anunciou que submeteu o processo de registro de seu novo medicamento para tratamento de nanismo (acondroplasia) para a aprovação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA). No ano passado, a empresa havia anunciado a submissão de registro do medicamento junto à Agência Europeia de Medicamentos – European Medicines Agency (EMA) e à Agência Americana – Food and Drug Administration (FDA), respectivamente.

O medicamento consiste em um análogo do peptídeo natriurético tipo C (CNP) para administração subcutânea em crianças com acondroplasia, a forma mais comum de baixa estatura desproporcional em humanos.

As submissões são baseadas nos resultados de um estudo clínico de Fase 3 randomizado, duplo-cego e controlado por placebo, que avaliou a eficácia e a segurança do medicamento, anunciadas em dezembro de 2019, e apoiada pela segurança e eficácia de longo prazo de estudos de extensão da Fase 2 e Fase 3, ainda em andamento, e extensos dados de história natural.

“Nosso objetivo é fornecer uma opção de tratamento que atenda à causa subjacente da doença e, ao longo do tempo, demonstrar uma redução de complicações que podem resultar da acondroplasia. Respeitamos a profundidade e a amplitude de pontos de vista da comunidade sobre as opções de tratamento e procuramos ser cientificamente rigorosos ao fornecer um conjunto de dados robustos para os órgãos regulatórios avaliarem a segurança e a eficácia do medicamento”, pontua o médico Eduardo Franco, Diretor Médico Senior da BioMarin para a América Latina.

O medicamento foi geralmente bem tolerado nas doses testadas. Os Eventos Adversos (EAs) mais comumente relacionados ao tratamento foram reações no local de injeção (ISRs) e hipotensão – popularmente conhecida como pressão baixa – assintomática. Todas as ISRs foram leves e transitórias. Todos os eventos de hipotensão foram leves e solucionados sem intervenção médica, sendo a maioria assintomática4.

Referências:

• Savarirayan R, et al. The Lancet, . 2020 Sep 5;396

• https://bvsms.saude.gov.br/dicas-em-saude/3219-nanismo

• https://www.hospitalinfantilsabara.org.br/sintomas-doencas-tratamentos/acondroplasia-ou-nanismo/#:~:text=Acondroplasia%20%C3%A9%20o%20tipo%20mais,tronco%20%C3%A9%20do%20tamanho%20normal .

• Savarirayan R, et al. N Engl J Med. 2019

• https://somostodosgigantes.com.br/pessoas-com-nanismo-podem-ser-mais-vulneraveis-a-covid-19/

Fonte. https://revistareacao.com.br/acondroplasia-ou-nanismo-voce-conhece-a-doenca/?amp

Postado por Antônio Brito

16 de junho – Dia Nacional da Amiloidose Hereditária/Paramiloidose

No Dia de Conscientização da Amiloidose Hereditária, em 16 de junho, a Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) promove, a partir das 17h30, uma live importante sobre os principais pontos envolvendo a doença, que também é conhecida como Paramiloidose ou Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF).

Com transmissão ao vivo no facebook e simultaneamente no instagram da Associação (@paramiloidose), a live contará com a participação da presidente da ABPAR, Liana Ferronato, do neurologista do Ambulatório de Doenças Neuromusculares da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), Dr. Paulo Sgobbi, e será moderada pelo jornalista Moura Leite Netto, doutor em Ciências e presidente da “RedeComCiência”.

Rara, genética, de origem portuguesa, sem cura, degenerativa e, como o próprio nome sugere, hereditária (ou seja, a síndrome pode ser passada dos pais para os filhos, de geração em geração), a enfermidade provoca, principalmente, a perda progressiva dos movimentos, atrofia muscular e insuficiência cardíaca.

“O compartilhamento de informações sobre essa patologia, que no Brasil atinge cerca de cinco mil pessoas, favorece o diagnóstico, o debate dos enormes desafios que ainda enfrentamos, e promove também instruções de como procurar ajuda correta”, destaca a presidente da ABPAR.

A Associação, durante todo este mês de junho, compartilha em suas redes sociais não só publicações informativas sobre a doença, como também histórias de quem convive com a Amiloidose Hereditária, incluindo pessoas de fora do país.

Em apoio à data que marca o mês da Amiloidose, o Consulado Geral de Portugal em São Paulo estará também com iluminação especial durante toda a semana, do dia 14 a 18/06, nas cores verde e vermelha, em alusão às bandeiras do Brasil e de Portugal, países com maior prevalência da doença.

“A enfermidade costuma se manifestar entre os 25 e os 35 anos de idade, mas os sinais podem surgir também mais tarde, após os 50 anos, por exemplo. Se não for identificada e tratada adequadamente, pode levar o paciente à morte em dez anos, após os primeiros sintomas, ou até menos. Por isso, o objetivo dessas ações é justamente chamar a atenção para a doença, ampliando o conhecimento sobre ela, e salientar o fato de que o Brasil é ainda um país muito atrasado no acesso a tratamentos eficazes”, alerta Liana.

Tratamentos

Segundo Ferronato, o diagnóstico precoce ainda é um desafio, assim como tratar o problema. O Ministério da Saúde, por meio da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), está dificultando a entrada de novos tratamentos no país para a Amiloidose.

“Com isso, além de colocar pessoas com Amiloidose Hereditária, sobretudo as que estão no estágio 2 da doença, mais perto da morte, a CMED dificulta a entrada de remédios inovadores no Brasil, deixando o país sem alternativas que poderiam salvar a vida desses pacientes e afastando indústrias desenvolvedoras de medicamentos de trazer esperança àqueles que já sofrem diariamente com uma doença rara”, aponta.

As perspectivas para o tratamento da doença mudaram nas últimas décadas com o desenvolvimento de novas terapias. Há um único medicamento incorporado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), conhecido como Vyndaqel (tafamidis meglumina) cuja indicação terapêutica é apenas para o estágio inicial (1) da Amiloidose Hereditária.

“Nos últimos dois anos, com a chegada de novas tecnologias ao Brasil, como o Tegsedi (Inotersen) e o Onpattro (Patisirana), os pacientes, principalmente aqueles diagnosticados com o estágio mais grave da patologia (2), teriam a possibilidade de acesso a um tratamento inovador e bem mais eficaz”, ressalta a presidente.

Ambas as medicações se baseiam no silenciamento de genes, atuando no chamado RNAi mensageiro de interferência. O objetivo dessa técnica é reduzir a produção da proteína TTR pelo fígado, que é a causa da doença. Esse mesmo método é utilizado em outras áreas, incluindo algumas vacinas contra a Covid-19.

Após serem registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), os dois novos medicamentos seguiram para definição do preço pela CMED. Nesta etapa, no entanto, eles foram comparados ao medicamento já registrado no Brasil, o Vyndaqel (tafamidis meglumina), e tiveram o preço estipulado com base nesse tratamento, mesmo se tratando de duas tecnologias bem diferentes, inovadoras e melhores para o estágio intermediário (2) da enfermidade, com custos elevados de pesquisa e produção. O que tornou inviável a comercialização dos novos medicamentos no Brasil.

“Essa classificação incorreta faz com que muitos pacientes portadores de Amiloidose Hereditária, por Transtirretina, não tenham acesso a uma terapia efetiva, que diminua a progressão da doença e melhore a sua qualidade de vida”, completa Liana.

Diante desse cenário preocupante, a ABPAR criou um abaixo-assinado para pressionar as entidades responsáveis, e ele já conta com mais de 30 mil assinaturas.

“Sempre peço às pessoas com doenças raras que se unam com suas associações, para que se tornem mais fortes quando precisarem buscar atenção às suas necessidades. E é isso que estamos fazendo. Juntos, é possível promover visibilidade aos obstáculos ainda persistentes para uma saúde digna. A nossa luta não para!”, finaliza.

Sobre a Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR)

A Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) é uma organização sem fins lucrativos, fundada em 1989, composta apenas por portadores da doença rara chamada Amiloidose Hereditária, conhecida também como Paramiloidose ou Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF). No mundo, há cerca de 50 mil casos da síndrome, sendo 5 mil no Brasil.
A ABPAR luta pela melhoria da qualidade de vida dos pacientes, batalhando por direitos e pelo acesso aos tratamentos.

Fonte. https://revistareacao.com.br/16-de-junho-dia-nacional-da-amiloidose-hereditaria-paramiloidose/?amp

Postado por Antônio Brito

MS terá Centro Paralímpico para desenvolver atletas de alto rendimento

O Governo do Estado de Mato Grosso do Sul, por meio da Fundação de Desporto e Lazer (Fundesporte), implantará o Centro de Referência Paralímpico Brasileiro em Campo Grande, capital do Mato Grosso do Sul,  em parceria e sob orientação do Comitê Paralímpico Brasileiro (CPB).

A unidade, em dois pólos, vai fomentar a prática de modalidades paradesportivas, da base ao treinamento de alto rendimento, atendendo a atletas da capital e interior. O acordo de cooperação, com vigência até dezembro de 2024, já foi assinado e as atividades devem iniciar ainda este ano, a depender do cenário pandêmico da Covid-19.

Vistoria técnica será realizada nos dias 21 e 22 de junho pelo supervisor de Centros de Referência do CPB, Filipe Lopes Barboza. O polo um será instalado no Centro Esportivo Mamed Assem José (conhecido também como Poliesportivo da Vila Almeida) e trabalhará, inicialmente, com o parabadminton e goalball.

O segundo ficará na Universidade Federal de Mato Grosso do Sul (UFMS), onde já é desenvolvido o projeto de extensão “Incluir pelo Esporte” pela Coordenadoria de Cultura e Esporte (CCE/Proece), com cooperação da Fundesporte. O programa tem orientação da professora doutora Marina Brasiliano Salerno e conta com aulas ministradas, entre outros profissionais, pela técnica desportiva Marli Cassoli.

Nas dependências da instituição de ensino federal já são desenvolvidas as modalidades bocha adaptada, paratletismo e paranatação, com supervisão de professores e acadêmicos do curso de Educação Física, que agora passarão a ter o orientação técnica, incremento de equipamentos e materiais com a instauração do Centro de Referência.

Campo Grande será uma das 15 cidades brasileiras que terão o Centro. A Fundesporte será responsável, entre outras obrigações, pela contratação de profissionais de Educação Física para atuar nos treinamentos no Poliesportivo da Vila Almeida, manutenção de equipamentos e adequação de instalações físicas.

Além de implementar sua metodologia de trabalho, o CPB ficará encarregado de indicar e orientar coordenador técnico quanto ao planejamento estratégico das modalidades, acompanhar o desempenho dos Centros por meio de visitas e relatórios mensais, traçando estratégias para o melhor desenvolvimento das atividades; capacitar profissionais e acadêmicos de Educação Física indicados pela Fundesporte por meio de cursos multidisciplinares à distância e presenciais, e disponibilizar equipamentos para o fomento dos treinos.

Para o diretor-presidente da Fundesporte, Marcelo Ferreira Miranda, a instauração do Centro de Referência Paralímpico será um marco para o paradesporto sul-mato-grossense na inclusão de atletas e descoberta de talentos. “O esporte paralímpico é um dos nossos principais focos e terá um impulso técnico com esse suporte do CPB. Mato Grosso do Sul já é uma das referências a nível nacional e agora vamos passar a captar e potencializar ainda mais atletas com trabalho de categorias de base qualificado até o alto rendimento”.

O diretor-executivo da Fundesporte, Silvio Lobo Filho, explica que, posteriormente, novas modalidades serão incluídas nos polos. A ideia também é levar um polo ao interior do estado. “Queremos reforçar o trabalho que já vem sendo feito e implementar novas modalidades aos polos do Centro, com novos alunos. Vamos trazer ao CPB técnicos avançados para trabalhar com uma gama de esportes paralímpicos e formar também novos profissionais que queiram se especializar neste segmento”.

Nos Centros, além do programa de treinamento esportivo e aprimoramento de profissionais, serão catalogadas informações e dados de relevância para o avanço de pesquisas científicas nas áreas de Educação Física, Nutrição, Fisioterapia, Medicina e Psicologia. A produção científica será feita pela UFMS.

Fonte: https://revistareacao.com.br/ms-tera-centro-paralimpico-para-desenvolver-atletas-de-alto-rendimento/?amp

Postado por Antônio Brito