ADET SUPERAÇÃO

06/03/2020

Grávida de feto com má-formação na coluna precisa arrecadar R$ 154 mil para cirurgia

Fisioterapeuta Gizely da Rocha, de 31 anos, abriu campanha para receber doações. Bebê tem mielomeningocele e pode sofrer problemas neurológicos; saiba como ajudar.

Por: Artur Ferraz 

Fisioterapeuta Gizely da Rocha está grávida de Maria Luísa, que tem mielomeningocele
Fisioterapeuta Gizely da Rocha está grávida de Maria Luísa, que tem mielomeningoceleFoto: Arthur Mota/Folha de Pernambuco

Ao sofrer um leve acidente de carro no início do mês passado, a fisioterapeuta Gizely da Rocha, de 31 anos, àquela altura grávida de quatro meses, não imaginava que aquilo a ajudaria a ganhar tempo para tentar reverter ou minimizar os efeitos de uma deficiência no feto que ainda não tinha sido diagnosticada. 


Dias após a batida, enquanto fazia uma ultrassonografia, foi descoberta uma má-formação na coluna vertebral da bebê, que se chamará Maria Luísa. O problema deve ser tratado com cirurgia, mas a operação custa R$ 154 mil. Sem condições de pagar, os pais abriram a vaquinha virtual "Todos por Malu" para arrecadar o dinheiro.

A menina tem mielomeningocele, uma deficiência que faz a coluna não se fechar por completo, deixando uma abertura na parte de baixo da medula espinhal. Além disso, a criança poderá ter problemas neurológicos, como dificuldade para controlar a bexiga e o intestino e no caminhar. “Eu fiz a ultrassom, que é de rotina, nos primeiros meses, deu tudo normal. Mas que essa má-formação geralmente só aparece depois de 17 semanas [de gestação]. Eu estava com quase 18. Quando ela [a médica] falou isso, a gente ficou em choque”, lembra a mãe.

A cirurgia pode ser feita antes ou depois do nascimento. No entanto, quanto mais cedo a operação for realizada, maiores são as chances de diminuir os impactos neurológicos. Para isso, há duas opções de método cirúrgico. A primeira delas, conhecida como “a céu aberto”, consiste em abrir o ventre da mãe e retirar o útero com o feto, que passa pela correção e, em seguida, é devolvido para dentro da barriga. 


A segunda, chamada de fetoscopia, é menos invasiva, abrindo cinco furos por onde a cirurgia é feita “de fora” com a ajuda de uma câmera. “As chances de ela ter e problemas no andar e na bexiga e hidrocefalia (acúmulo de água na cabeça) caem quase 65%. E eu tenho um mioma (tumor benigno) no útero, então os médicos descartam a de céu aberto”, diz Gizely.

Custos
A fetoscopia é realizada apenas em um hospital particular de São Paulo. Dos R$ 154 mil do custo total, R$ 54 mil são para a internação na unidade de saúde e R$ 100 mil para a equipe médica. O plano de saúde não cobre o procedimento. Gizely e o marido, o vendedor Michael David Marinho, 35, entraram na Justiça para ter direito ao financiamento, mas, sem uma decisão judicial, o casal corre contra o tempo. 
“Os benefícios da cirurgia são garantidos até as 27 semanas. Depois, é melhor esperar ela nascer, então a gente está correndo. A cirurgia está marcada para 1º de abril. A gente teria que ir no dia 29 de março”, informou a grávida de 23 semanas. 

Para pagar a caução do procedimento, será necessário juntar, pelo menos, R$ 75 mil. Até o momento, a campanha arrecadou pouco mais de R$ 40 mil. Para encontrar doadores, o casal criou, ainda, uma conta no Instagram (@todos.pormalu). Além da vaquinha, também é possível ajudar fazendo um depósito na conta-poupança 12744-2, agência 2889-4, Banco do Brasil, no CPF 042.894.524-42. Os interessados em ajudar também podem entrar em contato através do telefone da fisioterapeuta Gizely: 81.99874-3558.

Fonte  https://www.folhape.com.br/noticias/noticias/folha-ajuda/2020/03/06/NWS,132695,70,1543,NOTICIAS,2190-GRAVIDA-FETO-COM-FORMACAO-COLUNA-PRECISA-ARRECADAR-154-MIL-PARA-CIRURGIA.aspx

Postado por Antônio Brito 
Compartilhe ADET SUPERAÇÃO at 19:07 Nenhum comentário:
Enviar por e-mailPostar no blog!Compartilhar no XCompartilhar no FacebookCompartilhar com o Pinterest

Projeto define informações mínimas do cadastro de inclusão da pessoa com deficiência

O Projeto de Lei 268/20 altera a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI) para definir quais informações devem constar no Cadastro Nacional de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Cadastro-Inclusão), que foi criado pela referida lei em 2015.

Will Shutter/Câmara dos Deputados
Seminário sobre Educação Integral. Dep. Rejane Dias (PT - PI)

Rejane Dias acha importante estabelecer informações mínimas para o cadastro
Segundo o projeto, o cadastro deverá conter, no mínimo, as seguintes informações:
- nome completo, data de nascimento, gênero e filiação;
- número da Carteira de Identidade ou da Certidão de Nascimento;
- cadastro de Pessoa Física - CPF;
- número do Cartão Nacional de Saúde;
- endereço;
- telefone, endereço para contato eletrônico e demais meios para contato;
- nível de escolaridade;
- formação e experiência profissional;
- número da Carteira de Trabalho;
- tipo de deficiência, com descrição da natureza do impedimento, forma de aquisição e limitações ou restrições para participação social em igualdade de condições com as demais pessoas;
- situação socioeconômica;
- outras informações sobre as condições de vida como pessoa com deficiência.
Autora do projeto, a deputada Rejane Dias (PT-PI) observa que a lei vigente não especifica quais as informações devem ser coletadas para embasar a construção de políticas públicas para pessoas com deficiência.
"Julgamos pertinente estabelecer informações mínimas que devem constar do cadastro, a fim de permitir a identificação e caracterização socioeconômica mais precisa da pessoa com deficiência", afirmou. "Também deixamos claro que os dados coletados podem ser usados para mapeamento das pessoas com deficiência em cada estado ou município, pois são esses entes que têm de atender, diuturnamente, as demandas das pessoas com deficiência", finalizou.
O projeto, por fim, permite que empresas interessadas na contratação de pessoas com deficiência possam consultar informações relevantes para essa finalidade, devendo ser assegurada a pessoa com deficiência confidencialidade em relação às demais informações.
Tramitação
O projeto será analisado em caráter conclusivo pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
 Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei
Reportagem - Murilo Souza
Edição - Wilson Silveira
Fonte: Câmara dos Deputados Federais
https://obomdanoticia.com.br/politica-nacional/projeto-define-informacoes-minimas-do-cadastro-de-inclusao-da-pessoa-com-deficiencia/45606

Postado por Antônio Brito 
Compartilhe ADET SUPERAÇÃO at 14:24 Nenhum comentário:
Enviar por e-mailPostar no blog!Compartilhar no XCompartilhar no FacebookCompartilhar com o Pinterest

Agradecemos você que nos acompanham

Fonte https://www.facebook.com/adet.tabira
Postado por Antônio Brito 
Compartilhe ADET SUPERAÇÃO at 14:15 Nenhum comentário:
Enviar por e-mailPostar no blog!Compartilhar no XCompartilhar no FacebookCompartilhar com o Pinterest

Detran-RJ divulga novos modelos de carteira de identidade e crachá para pessoas com deficiência



Emissão do documento não é obrigatória
O Globo


O novo crachá de identificação de pessoas com deficiência deve conter informações do laudo médico Foto: Reprodução

O novo crachá de identificação de pessoas com deficiência deve conter informações do laudo médico Foto: Reprodução
RIO — O Detran-RJ divulgou nesta segunda-feira, dia 21, no Diário Oficial do Estado do Rio, os novos modelos de carteira de identidade diferenciada e de crachá descritivo para pessoas com deficiência, em respeito à Lei estadual 7.821, de 20 de dezembro de 2017. A emissão não é obrigatória, mas é gratuita e pode ser solicitada em todos os postos de identificação civil do órgão.
No documento de identificação, a diferença é apenas a expressão "Pessoa com deficiência" acima da fotografia. No crachá, que será fornecido com o RG, haverá a mesma inscrição, a foto do titular, a referência à lei estadual e a logomarca do Departamento de Trânsito. No verso, serão indicados o número da identidade, a data de nascimento, as informações indicadas no laudo médico fornecido pelo próprio usuário, e um número de telefone de contato.
De acordo com o Detran-RJ, as informações extraídas do laudo médico incluem o número do Código Internacional de Doenças - CID, ou seja, a especificação da deficiência, assim como o eventual uso contínuo de medicamentos e a existência de alergias alimentares e/ou medicamentosas. O laudo médico apresentado será arquivado junto ao processo de identificação.
O agendamento para a emissão dos documentos pode ser feito pelo site www.detran.rj.gov.br ou pelo teleatendimento 3460-4040 (região metropolitana) e 0800-020-4040 (interior).
Fonte  https://oglobo.globo.com/rio/detran-rj-divulga-novos-modelos-de-carteira-de-identidade-cracha-para-pessoas-com-deficiencia-22702779
Postado por Antônio Brito
Compartilhe ADET SUPERAÇÃO at 13:17 Nenhum comentário:
Enviar por e-mailPostar no blog!Compartilhar no XCompartilhar no FacebookCompartilhar com o Pinterest

O que aconteceu com o título de Utilidade Pública Federal?

O Ministério da Justiça revogou a Lei nº 91/35 que tratava do titulo de Utilidade Publica Federal, através da Lei nº 13.204/15 e, assim, deixou de existir o título de Utilidade Pública Federal (UPF), e como conseqüência, o Ministério da Justiça, não concederá novos títulos de UPF; não renovará mais títulos de UPF; e não receberá mais prestações de contas anuais das UPFs.

Também foi desativado o Cadastro Nacional de Entidades Sociais – CNES/MJ e, portanto, foram encerrados os procedimentos relacionados ao título de UPF, como: comprovação de vínculo de dirigentes; envio de relatórios; expedição de certidão de regularidade; atualização cadastral, pedido de titulação; cancelamento de título.

A revogação do título de UPF resulta de um conjunto de medidas de desburocratização das relações do Estado com as Organizações da Sociedade Civil (OSCs).

Nesse contexto, a Lei nº 13.019 /14 (do Marco Regulatório das Organizações da Sociedade Civil – MROSC), que entrou em vigor no dia 25/01/2016, universalizou determinados benefícios a todas as organizações sem fins lucrativos (art. 84B), sem a necessidade de certificação.

Não existe qualquer certidão do Ministério da Justiça, ou de qualquer outro órgão, para atestar a condição de OSC para uma associação.

Portanto ao ser constituída uma associação sem fins lucrativos, se em seu estatuto social constar as exigências da lei 13.019/14 ela automaticamente obterá os benefícios que antes eram concedidos pela titulação de Utilidade Publica Federal.

Além disso, nenhum órgão poderá exigir o certificado de UPF para nenhum fim.

Estas mudanças estão regulamentas na Portaria MJ nº 362, de 1º de março de 2016.

Fonte https://redepapelsolidario.org.br/utilidadepublica-federal/

Postado por Antônio Brito 

Compartilhe ADET SUPERAÇÃO at 09:27 Nenhum comentário:
Enviar por e-mailPostar no blog!Compartilhar no XCompartilhar no FacebookCompartilhar com o Pinterest

Brasil - Mãe corta com machado pé do filho para receber beneficio

Uma mãe de um menino de três anos, amputou o pé do filho com um machado, na zona rural da cidade de Tabocas do Brejo Velho, Oeste da Bahia.
Segundo a Polícia Civil, a mãe da criança, teria feito isso para o menino ser aposentado por invalidez e receber benefício do governo.
A vítima foi operada no Hospital do Oeste, em Barreiras, e não corre risco de morte.
Conforme o delegado Alessandro Braga, de Santa Maria da Vitória, disse que o caso está sendo apurado desde quando foi prestada a queixa do crime. Ele não soube informar se a mãe do menino já foi ouvida no caso.
Logo após o crime brutal, chegar até as autoridades, policiais receberam denúncias de moradores do povoado de Juazeiro (a 16 km da sede), onde a criança mora com a mãe. A conselheira tutelar Silvana Oliveira Campos, de Tabocas, disse que as suspeitas recaem sobre a mãe.
Na casa dela foi encontrado um machado e um pano sujos de sangue. Os objetos estavam num depósito nos fundos da residência, e foram apontados pelos avós da criança.
Logo após serem questionados os avós deram informações confusas sobre o que ocorreu com a vítima. A criança, segundo a conselheira tutelar, está em um abrigo em Barreiras. O Conselho Tutelar de Tabocas pedirá que mãe da criança perca a guarda da mesma.
Há suspeitas que o padrasto do menino tenha ajudado no crime, mas o homem ainda não foi identificado. A mulher está desempregada. O Conselho Tutelar informou ainda que obteve informações de populares de Juazeiro de que a mãe do menino vivia dizendo que queria viver de benefício do governo.
Fonte  https://www.ivihoje.com.br/noticias/editorias/brasil/brasil-mae-corta-com-machado-pe-do-filho-para-receber-beneficio
Postado por Antônio Brito 
Compartilhe ADET SUPERAÇÃO at 07:35 Nenhum comentário:
Enviar por e-mailPostar no blog!Compartilhar no XCompartilhar no FacebookCompartilhar com o Pinterest

Um dos psicólogos mais famosos do mundo revela 22 regras para melhorar a qualidade de vida


Cada um de nós passa a maior parte de nossas vidas tentando realizar nossos sonhos: seja o trabalho ideal, o amor de uma vida, uma família ou um lar, para conseguir o que você quer, você tem que trabalhar duro. E seguir certas regras - pelo menos segundo o doutor Mikhail Litvak.

Psicoterapeuta e psicólogo russo de renome mundial, Litvak afirma que é necessário ter uma imagem melhor de si mesmo e de sua realidade, já que a felicidade e o sucesso pessoal e profissional dependem em grande parte do modo como se decide viver - e destas 22 regras.

image: Varis Lokki/wikimedia
1. NÃO PERSIGA A FELICIDADE. Felicidade não é um bem material, mas algo dentro de você. Portanto, é necessário desenvolver as próprias habilidades e refletir sobre os objetivos alcançados.
2. NÃO DEPENDA DO JULGAMENTO POSITIVO DOS OUTROS. É importante que você esteja satisfeito consigo mesmo e confiante em suas qualidades.
3. NÃO PEÇA PERMISSÃO OU A APROVAÇÃO DOS OUTROS. Se você quiser algo, faça o que for preciso para obtê-lo: não espere para ter o consentimento dos outros.
4. SEJA UMA PESSOA MADURA. Use seu conhecimento para atingir seus objetivos, sem perder tempo criticando ou culpando os outros.
5. PLANEJE SUAS PRIORIDADES E AÇÕES. Desta forma, você alcançará seus objetivos de maneira mais eficaz.

image: Camdiluv ♥ /wikimedia
6. NINGUÉM PODE SER EXCLUÍDO. Na corrida pela realização pessoal, alguns avançam mais rápido que os outros, mas nenhum deve ser excluído e todos têm o direito de correr e de serem felizes; você também.
7. É IMPOSSÍVEL SATISFAZER A TODOS. Não podemos agradar a todos: a tentativa de fazê-lo só vai deixá-lo cansado emocional e fisicamente, e desconfortável consigo mesmo.
8. MANDE PARA LONGE DE SUA VIDA QUEM FAZ FAVORES EM MANEIRA INTERESSADA. Se alguém lhe fez um favor e depois tenta fazer com que você se sinta culpado ou em dívida, agradeça, salde essa dívida e afaste essa pessoa de sua vida.
9. A BUSCA PELA FELICIDADE GERA INVEJA. Alguém sem sonhos ou que não tenha alcançado começará a falar mal de você: ignore-o.
10. NÃO REPRIMA OS SENTIMENTOS DE DESCONFORTO. Mesmo os sentimentos mais deprimentes podem ajudá-lo a explorar a profundidade de sua alma e a se conhecer melhor: assim você saberá o que quer e como alcançar.

image: Kyle Loftus/unsplash
11. FALE COM SEUS INIMIGOS. Desta forma, você se tornará consciente das falhas e maus hábitos que você não pode ver em si mesmo.
12. SONHE "SONHOS REALISTAS". Mantenha os pés no chão ou perderá a concentração e se sentirá frustrado.
13. NÃO PERCA TEMPO COM PESSOAS SUPERFICIAIS. Você só desperdiçará seu tempo: é melhor ler um bom livro.
14. NÃO APROFUNDE A VIDA DOS OUTROS. Concentre-se em algo mais construtivo, como ciência ou filosofia.
15. SEU MAIOR INIMIGO É VOCÊ MESMO. Quanto mais cedo você perceber, mais fácil será superar os obstáculos em seu caminho.
16. NÃO DÊ IMPORTÂNCIA PARA QUEM TE DESPREZA. Quando você atingir seus objetivos, as críticas dos outros não terão mais valor algum.

image: thephotographymuse/flickr
17. ESTEJA PRONTO PARA CRESCER PESSOALMENTE E PROFISSIONALMENTE.  Aceite a mudança: é essencial para alcançar a felicidade.
18. NÃO TENHA MEDO DE FALAR COM OUTROS. Especialmente se eles são desconhecidos: você pode enriquecer o seu conhecimento e eles vão pensar positivamente de você.
19. A SOLIDÃO NÃO É NEGATIVA. Às vezes é essencial ficar sozinho por um tempo, para crescer emocional e espiritualmente
20. NÃO HÁ LÓGICA MASCULINA E FEMININA. O que existe é a capacidade de ser sábio e pensar corretamente.
21. COMPARTILHE SUA FELICIDADE. Esta é a única maneira de aumentá-la.
22. VIVA POR VOCÊ. Você não precisa provar nada para os outros.
Fonte  https://www.olhaquevideo.com.br/video/19743/um-dos-psicologos-mais-famosos-do-mundo-revela-22-regras-para-melhorar-a-qualidade-de-vida
Postado por Antônio Brito
Compartilhe ADET SUPERAÇÃO at 07:34 Nenhum comentário:
Enviar por e-mailPostar no blog!Compartilhar no XCompartilhar no FacebookCompartilhar com o Pinterest

Comissão sugere criação do Serviço de Aprendizagem da Pessoa com DeficiênciaFonte: Agência Senado

  • Autor, Romário afirma que um dos grandes desafios do país é a inclusão da pessoa com deficiência no mercado de trabalho

    • Autor, Romário afirma que um dos grandes desafios do país é a inclusão da pessoa com deficiência no mercado de trabalho
      Pedro França/Agência Senado
      A Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovou a transformação em indicação (INS) projeto que propõe a criação do Serviço Nacional de Aprendizagem da Pessoa com Deficiência (Senapd). Agora, a Indicação será numerada e seguirá para leitura no Plenário do Senado, não precisando passar por votação. Em seguida, será enviada ao presidente da República.
      O PLS 171/2017 foi apresentado pelo senador Romário (Podemos-RJ) para autorizar o Poder Executivo a instituir novo serviço social autônomo no Brasil, especializado na educação e capacitação laboral das pessoas com deficiência. O texto original de Romário será enviado como sugestão para que a Presidência da República encaminhe projeto de lei propondo a criação do Senapd.
      De acordo com o projeto de Romário, o Serviço Nacional de Aprendizagem da Pessoa com Deficiência deve ser criado como pessoa jurídica de direito privado sem fins lucrativos, de interesse coletivo e de utilidade pública, com sede em Brasília. Entre os objetivos do Senapd estão: promover a educação, a capacitação para o trabalho, a habilitação e a reabilitação de pessoas com deficiência e oferecer capacitação para responsáveis e cuidadores, além de promover pesquisas sobre inclusão no trabalho.
      Para o autor, um dos grandes desafios do país é a inclusão da pessoa com deficiência no mercado de trabalho. “Incluir as pessoas com deficiência no trabalho é, ao mesmo tempo, difícil e recompensador. É necessário demolir preconceitos e hábitos excludentes, mas o sucesso nessa empreitada beneficia a todos: a sociedade fica mais aberta; as empresas descobrem um manancial de talentos; as pessoas com deficiência adquirem autonomia. Todos, afinal, ganham”, afirma Romário na justificativa da proposta.
      O senador sugere que o Senapd tenha um conselho nacional composto por representantes dos Ministérios do Trabalho, da Educação e dos Direitos Humanos e representantes da Confederação Nacional da Indústria (CNI), da Confederação Nacional do Comércio (CNC), da Confederação Nacional do Transporte (CNT) e da Confederação Nacional da Agricultura (CNA). Também teriam assento representantes da Organização das Cooperativas Brasileiras (OCB), do Sebrae e do Comitê Brasileiro de Organizações Representantes das Pessoas com Deficiência (CRPD).
      O autor propõe ainda que a principal fonte de financiamento do Senapd seja 0,5% das receitas destinadas pela Constituição às entidades do Sistema S: Serviço Social da Indústria (Sesi), Serviço Nacional de Aprendizagem Industrial (Senai), Serviço Social do Comércio (Sesc), Serviço Nacional de Aprendizagem Comercial (Senac), Serviço Social do Transporte (Sest), Serviço Nacional de Aprendizagem do Transporte (Senat), Serviço Nacional de Aprendizagem do Cooperativismo (Sescoop), Serviço Nacional de Aprendizagem Rural (Senar) e Serviço Brasileiro de Apoio às Micro e Pequenas Empresas (Sebrae). O Sistema S é financiado a partir de contribuições sociais que incidem sobre a folha de pagamento das empresas.
      O relator na CDH, senador Paulo Paim (PT-RS), favorável à proposta, foi quem recomendou que o projeto fosse transformado em INS. Ele explica que a Constituição prevê que é de iniciativa privativa do presidente da República propor leis que acarretem mudanças em órgãos da administração pública.
      O instrumento legislativo "indicação" serve para que os senadores sugiram diretamente que outro Poder adote providências, realize ato administrativo ou de gestão ou mesmo envie ao Legislativo projeto sobre proposta de iniciativa exclusiva daquele Poder. A INS também pode ser usada para enviar sugestão ou pedir providências de órgão ou comissão do próprio Senado.
      Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
      Fonte: Agência Senado
      Link  https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2020/03/04/comissao-sugere-criacao-do-servico-de-aprendizagem-da-pessoa-com-deficiencia?fbclid=IwAR2uS8YMaoaKK9WdoT6dulTnBRR6QmUBIsbqqeaxQ_x6SXmw-ieZm2XMiMc
      Postado por Antônio Brito
      Compartilhe ADET SUPERAÇÃO at 07:15 Nenhum comentário:
      Enviar por e-mailPostar no blog!Compartilhar no XCompartilhar no FacebookCompartilhar com o Pinterest

      Fibromialgia - Apoie o Projeto de Lei 3010/2019 que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Fibromialgia.

      O Projeto de Lei 3010/19 institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Fibromialgia. A doença, caracterizada por dores constantes em todo o corpo, afeta nervos e músculos, fazendo com que o cérebro não consiga filtrar a dor.

      A proposta, do deputado Dr. Leonardo (Solidariedade-MT), tramita na Câmara dos Deputados. Entre as diretrizes da política estão o atendimento multidisciplinar e o estímulo à pesquisa científica para dimensionar a magnitude da doença no Brasil.

      Segundo o deputado, que é médico, o tratamento dos pacientes exige medicação contínua com antidepressivos e neuromoduladores, e exercícios de três a cinco vezes por semana, além de acupuntura, massagens, infiltração de anestésicos e acompanhamento psicológico.

      “A realização do tratamento requer, portanto, que o paciente disponha de tempo suficiente e recursos, pois o Sistema Único de Saúde (SUS) não dá cobertura a todas essas atividades”, afirma Dr. Leonardo.

      O projeto considera ainda quem tem fibromialgia como pessoa com deficiência para todos os efeitos legais. A falta dessa classificação, segundo o parlamentar, tem causado inúmeros transtornos a essas pessoas, “especialmente no que tange à concessão de benefícios”.

      Isenção IR
      O texto também altera a Lei 7.713/88, que trata do Imposto de Renda, para incluir as pessoas com fibromialgia entre os beneficiários da isenção do tributo. Hoje, a norma concede isenção para pessoas acometidas de doenças graves, como neoplasia maligna (câncer), cegueira, hanseníase e tuberculose.

      Tramitação
      A proposta tramita em caráter conclusivo nas comissões de Seguridade Social e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

      Reportagem – Tiago Miranda
      Edição – Natalia Doederlein
      Fonte: Site da Camara Federal
      https://www.camara.leg.br/noticias/564265-proposta-cria-politica-de-protecao-dos-direitos-da-pessoa-com-fibromialgia/
      *Obrigatório
      Você apoia o PL3010/2019 que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Fibromialgia? *
      Nome Completo *
      Sua resposta
      RG *
      Sua resposta
      Cidade *
      Sua resposta
      Telefone Celular *
      Sua resposta
      E-mail *
      Sua resposta
      Enviar
      Nunca envie senhas pelo Formulários
       Formulários

      Fonte  https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdICgnBTDEzHrQOl9ALpAOu72n7B6aC0wngLAvU2b25jLCbZw/formResponse
      Postado por  Antônio Brito 
      Compartilhe ADET SUPERAÇÃO at 06:56 2 comentários:
      Enviar por e-mailPostar no blog!Compartilhar no XCompartilhar no FacebookCompartilhar com o Pinterest

      05/03/2020

      Ministro vai ouvir médico com ELA sobre investimentos em estudos de doenças raras

      Ministro vai ouvir médico com ELA sobre investimentos em estudos de doenças raras

      Doutor Hemerson Casado e o ministro da Saúde Luiz Henrique Mandetta. Fotos: Instagram e Erasmo Salomão/MS
      O cirurgião cardiovascular Hemerson Casado Gama será recebido em Brasília (DF) pelo ministro da Saúde Luiz Henrique Mandetta, para discutir a criação de um centro de pesquisa especializado em doenças raras no Brasil. O encontro foi marcado para o dia 7 de abril, por intermédio do coordenador da bancada federal de Alagoas no Congresso Nacional, Marx Beltrão (PSD).
      A audiência foi provocada pela a adesão de quase 200 mil pessoas a um abaixo-assinado eletrônico, criado há duas semanas para sensibilizar o ministro a trazer para o Brasil uma pesquisa promissora desenvolvida em Israel com células-tronco de embriões.
      Diagnosticado desde 2014 com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), o médico alagoano argumenta que o denominado “Estudo AstroX” tem potencial de avançar no tratamento de pessoas com a doença rara, como opção ao alto custo de medicamentos paliativos bancados pelo governo. 
      NotíciasRelacionadas

      Médico com ELA apela a ministro por estudo israelense com células tronco no Brasil

      Equatorial Alagoas diz que bancou subestação paga com dinheiro público, denuncia deputado

      “Eu lutei muito por isso. E estou preparado para levar bons argumentos. Vou levar um manifesto contra a ELA e o projeto do pólo de biotecnologia e biomedicina em doenças raras, no campus da Ufal [Universidade Federal de Alagoas]. Vou tentar convencer o ministro de que é muito importante pra o Brasil ter um centro especializado na pesquisa em doenças raras”, disse Hemerson Casado, ao Diário do Poder.
      O projeto AstroX foi visitado por Hemerson Casado em maio de 2019. E já possui ensaios clínicos que estão sendo realizados e coordenados pelo Laboratório Kadimastem, em Israel. Estima-se que o investimento necessário para desenvolver as pesquisas no Brasil deve custar até U$10 milhões de dólares (aproximadamente R$40 milhões de reais).
      O ativista alagoano integrou a delegação brasileira de pesquisadores que foram convidados pela Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN) para a missão internacional a Israel, no ano passado. Foram oito dias de prospecção nos centros de pesquisas e universidades nas cidades de Jerusalém, Bersebá e Rehovot.
      Grande esperança para pacientes
      A proposta encampada pelo instituto criado e presidido por Hemerson Casado é para que o governo federal ofereça subsídios para o projeto, através de instituições públicas de pesquisa, como a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), e o laboratório israelense traga a tecnologia e os profissionais especializados para o Brasil.
      Hemerson Casado, explica que células-tronco de embriões tem maior poder de diferenciação em neurônios motores que estão mortos em função da ELA.
      “Estamos falando de uma grande esperança para pacientes em estágio avançado da doença, com neurônios motores já mortos. Atualmente, o único recurso que o Brasil oferece aos pacientes com ELA é o medicamento Riluzol, que apenas aumenta a sobrevida de 3 a 5 meses. A melhor solução não é gastar tanto dinheiro na compra desse medicamento, e sim, investir em projetos de pesquisas e trazer estudos clínicos para o Brasil”, explicou o médico, que se comunica escrevendo através de um sistema que registra o movimento dos seus olhos.
      Causa justa
      Ao anunciar nas redes sociais a marcação da audiência entre Hemerson Casado e o ministro da Saúde, o deputado Marx Beltrão justificou que a causa é muito justa, porque o número de brasileiros com doenças raras aumentou 150% nos últimos 4 anos.
      Para o coordenador da bancada federal alagoana, esse dado é um importante sinal de alerta da necessidade de avanços nas políticas públicas de saúde, focando em pesquisa, estudos clínicos e tratamentos modernos.
      Marx Beltrão ainda lembrou que a Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que há 13 milhões de brasileiros com doenças raras, ou seja, 1 a cada 16. E lamentou não haver investimentos em uma proporção que garanta atenção necessária da rede de saúde pública a esta parcela da população.
      Fonte https://diariodopoder.com.br/ministro-vai-ouvir-medico-com-ela-sobre-investimentos-em-estudos-de-doencas-raras/
      Postado por Antônio Brito 
      Compartilhe ADET SUPERAÇÃO at 21:49 Nenhum comentário:
      Enviar por e-mailPostar no blog!Compartilhar no XCompartilhar no FacebookCompartilhar com o Pinterest
      Postagens mais recentes Postagens mais antigas Página inicial
      Assinar: Postagens (Atom)

      ADET - 21 ANOS DE FUNDAÇÃO, "Vencendo Preconceitos e Revendo Conceitos"

      ADET - 21 ANOS DE FUNDAÇÃO, "Vencendo Preconceitos e Revendo Conceitos"

      ATENDIMENTO

      ATENDIMENTO

      ZAP ADET

      ZAP ADET

      Nosso Programa Avoz da ADET

      Nosso Programa Avoz da ADET

      #SejaAgility

      #SejaAgility

      NOSSO APOIO

      NOSSO APOIO

      Seja um colaborador!

      Seja um colaborador!

      COMPARTILHAR

      Pesquisar este blog

      Total de visualizações de página

      Seguidores

      Atual Presidente e Colunista do blog.

      Atual Presidente e Colunista do blog.
      Luiz Antonio da Silva.

      Atual Vice-Presidente e Colunista do blog.

      Atual Vice-Presidente e Colunista do blog.
      Heleno Trajano - Fundador, ex-presidente e atual Vice-presidente da ADET, 1º Secretário da AMSBB II, Influenciador Social e Agente Social Comunitário/Voluntário do 3º Setor. Redes Sociais: https://www.trajandocidadania.com.br - https://www.facebook.com/heleno.trajano/

      Colunista Volutário

      Colunista Volutário
      Antônio Brito

      Locutor

      Locutor
      Anderson Sampaio

      Locutor

      Locutor
      Eniel Alves

      Parceiro

      Parceiro
      http://play.radios.com.br/14753

      Colaborador

      Colaborador
      Organização Jackson Amaral

      Parceiro

      Parceiro
      Organização Piu e Familia.

      Colaborador

      Colaborador
      Organização Fabricio

      Colaborador

      Colaborador
      Organização Fabinho

      COLABORADOR

      COLABORADOR
      ORGANAZIÇÃO SANDRA

      COLABORADOR

      COLABORADOR
      ZÉ DA SULANCA

      Parceiro

      Parceiro
      MOACIR MARQUES DE VASCONCELOS com o CNPJ 35.701.176/0001-55, iniciou as atividades em 14/05/1991. A principal atividade dessa empresa é Parques de Diversão e Parques Temáticos.

      Colaborador

      Colaborador
      Joselito Rodrigues

      Colaborador

      Colaborador
      José Augusto (zeu)

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR
      Afonso Amaral

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR
      POLIANA AMARAL

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADR

      COLABORADR
      ORG: ZÉ MARIA & HENRIQUE

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      COLABORADOR

      NOSSA SEDE 2014.

      NOSSA SEDE 2014.
      18/03/2014 FOTO NÊGO DE ANA.

      Arquivo do blog

      • ▼  2025 (352)
        • ▼  julho (36)
          • Brasil vence a Argentina, avança à semifinal, e en...
          • Pesquisa nacional de acessibilidade nos cinemas
          • Jovem com autismo se formou em medicina em Cuiabá/MT
          • CT recebe etapa do Desafio Brasil de atletismo, pe...
          • Governo de PE anuncia implantação do Centro de Rea...
          • A 5ª edição da Shot Fair Brasil teve presença para...
          • Seleção Brasileira estreia na Copa América de rúgb...
          • João Maia - O fotógrafo cego - terá exposição na U...
          • Vem aí o Dia da Acessibilidade Digital
          • Seleções desembarcam em SP para Copa América de rú...
          • Guarulhos/SP tem cinema acessível gratuito!
          • Arcoverde implanta Transporte Sanitário Eletivo pa...
          • SC: Aplicativo do SAMU garante acessibilidade para...
          • CT recebe duas etapas do Desafio Brasil de Atletis...
          • INSS dispensa perícia em doenças irreversíveis
          • Cego acompanha parto da filha com narração da equi...
          • Seleção Brasileira de natação se concentra no CT a...
          • Lula veta incentivo ao empreendedorismo para PCD
          • Dia 6 de julho - 10 anos da Lei Brasileira de Incl...
          • Meeting Loterias Caixa no Rio projeta atletas aos ...
          • A caravana da inclusão na Paraíba
          • Conhece o Disability Pride - Orgulho de ser pessoa...
          • Rondônia: cadeirante obrigado a rastejar em hospit...
          • CPB divulga lista de convocados para o 11º Camping...
          • Mostra anticapacitista
          • CPB abre processo seletivo com 132 vagas para bols...
          • Mulheres com deficiência atendem mães e bebês no c...
          • Laramara oferece curso gratuito online
          • Brasil enfrenta Peru, EUA e Argentina na fase de g...
          • Syngap1 – você conhece essa doença rara?
          • Estudante com deficiência visual vence Olimpíada d...
          • Meeting Loterias Caixa terá etapas em Fortaleza e ...
          • Foz do Iguaçu/PR: PcD visual atravessam vários des...
          • Rio Teama Campos do Jordão/SP
          • Rio de Janeiro/RJ receberá Simpósio de Reabilitaçã...
          • Novo Conselho de Atletas do CPB assume mandato com...
        • ►  junho (73)
        • ►  maio (86)
        • ►  abril (63)
        • ►  março (47)
        • ►  fevereiro (33)
        • ►  janeiro (14)
      • ►  2024 (113)
        • ►  dezembro (11)
        • ►  novembro (9)
        • ►  outubro (8)
        • ►  setembro (26)
        • ►  agosto (24)
        • ►  junho (7)
        • ►  maio (4)
        • ►  abril (8)
        • ►  março (5)
        • ►  fevereiro (5)
        • ►  janeiro (6)
      • ►  2023 (243)
        • ►  dezembro (13)
        • ►  novembro (23)
        • ►  outubro (20)
        • ►  setembro (14)
        • ►  agosto (19)
        • ►  julho (28)
        • ►  junho (14)
        • ►  maio (29)
        • ►  abril (25)
        • ►  março (35)
        • ►  fevereiro (13)
        • ►  janeiro (10)
      • ►  2022 (342)
        • ►  dezembro (32)
        • ►  novembro (30)
        • ►  outubro (26)
        • ►  setembro (16)
        • ►  agosto (24)
        • ►  julho (25)
        • ►  junho (30)
        • ►  maio (21)
        • ►  abril (25)
        • ►  março (41)
        • ►  fevereiro (41)
        • ►  janeiro (31)
      • ►  2021 (664)
        • ►  dezembro (55)
        • ►  novembro (56)
        • ►  outubro (30)
        • ►  setembro (69)
        • ►  agosto (63)
        • ►  julho (52)
        • ►  junho (37)
        • ►  maio (38)
        • ►  abril (27)
        • ►  março (50)
        • ►  fevereiro (91)
        • ►  janeiro (96)
      • ►  2020 (2234)
        • ►  dezembro (91)
        • ►  novembro (100)
        • ►  outubro (135)
        • ►  setembro (136)
        • ►  agosto (94)
        • ►  julho (203)
        • ►  junho (188)
        • ►  maio (271)
        • ►  abril (242)
        • ►  março (213)
        • ►  fevereiro (258)
        • ►  janeiro (303)
      • ►  2019 (290)
        • ►  dezembro (199)
        • ►  novembro (51)
        • ►  outubro (24)
        • ►  setembro (7)
        • ►  agosto (1)
        • ►  julho (1)
        • ►  abril (1)
        • ►  janeiro (6)
      • ►  2018 (25)
        • ►  dezembro (1)
        • ►  outubro (1)
        • ►  agosto (2)
        • ►  julho (1)
        • ►  junho (3)
        • ►  maio (1)
        • ►  abril (5)
        • ►  março (3)
        • ►  fevereiro (5)
        • ►  janeiro (3)
      • ►  2017 (47)
        • ►  dezembro (6)
        • ►  novembro (9)
        • ►  outubro (7)
        • ►  setembro (10)
        • ►  agosto (9)
        • ►  abril (5)
        • ►  março (1)
      • ►  2016 (24)
        • ►  dezembro (1)
        • ►  novembro (1)
        • ►  outubro (2)
        • ►  agosto (1)
        • ►  julho (2)
        • ►  junho (6)
        • ►  maio (6)
        • ►  abril (5)

      PARCEIROS DA ADET

      PARCEIROS DA ADET
      PROGRAMA "A VOZ DA ADET" AOS SÁBADOS DAS 13h00 ás 14h00

      DIRETORIA

      SEDE ATUALMENTE.

      SEDE ATUALMENTE.
      ADET - Associação dos Deficientes de Tabira. Tema Simples. Imagens de tema por 5ugarless. Tecnologia do Blogger.