Diagnosticada com Síndrome de Fabry, Kariny relata troca de hospitais, suspensão de home care, internação em UTI e dificuldades para manter o atendimento enquanto aguarda solução judicial.
Aos 28 anos, a ex-atleta Kariny Maria Faustino Assumpção, moradora da Zona Leste de São Paulo, vive uma realidade muito diferente daquela que projetava para o futuro. Diagnosticada com Síndrome de Fabry, doença genética rara que pode comprometer órgãos vitais e provocar dores neuropáticas intensas, ela perdeu a autonomia e passou a depender de cuidados contínuos.
Os primeiros sinais graves surgiram em 2021, quando Kariny perdeu os movimentos da perna direita. Após anos de investigação, o diagnóstico foi confirmado em 2024, depois de uma internação provocada por uma queda e um quadro intenso de sangramento urinário.
Desde então, segundo o relato da paciente, o tratamento tem sido marcado por mudanças sucessivas na rede de atendimento do plano de saúde, com passagens por diferentes hospitais e interrupções no acompanhamento especializado. Kariny afirma que, quando começava a estabelecer seu tratamento em uma unidade, precisava novamente procurar outro serviço e reapresentar todo o histórico médico.
O caso se agravou após a interrupção do home care, que oferecia acompanhamento multidisciplinar em casa. Segundo Kariny, a suspensão ocorreu em meio a problemas de repasses financeiros entre empresas envolvidas na operação de seu plano de saúde.
Sem a assistência domiciliar, a paciente relata ter desenvolvido uma grave infecção relacionada ao uso de cateter, seguida de trombose e embolia pulmonar bilateral, o que levou à internação em UTI.
O episódio também expôs um conflito envolvendo três operadoras de planos de saúde. Comunicados das empresas mencionaram mudanças administrativas, reorganização da operadora e alterações na gestão assistencial e na rede credenciada. Kariny, porém, afirma que não teria recebido comunicação adequada sobre as mudanças e precisou buscar informações por conta própria.
Enquanto aguarda o andamento das medidas judiciais, a ex-atleta permanece em casa, convivendo com episódios de dor e desmaios e contando principalmente com o apoio da mãe, de 72 anos.
“Chegar aos 28 anos com uma mãe de 72, a gente imagina que estaria cuidando dela, e não ela cuidando de mim”, afirma Kariny.
Diante das dificuldades para manter o atendimento pelo plano de saúde, ela passou a buscar assistência na rede pública. Segundo a Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo, Kariny é acompanhada pela UBS Vila Antonieta, recebe atendimento médico e multiprofissional e tem encaminhamentos para especialistas.
A SMS também informou que havia avaliação com geneticista prevista e que o caso poderia ser analisado pelo Serviço de Atenção Domiciliar (SAD), do programa Melhor em Casa, além de encaminhamento para serviço especializado em genética médica da Unifesp.
E as questões sobre seu plano segue na justiça esperando solução!
Diagnosticada com Síndrome de Fabry, Kariny relata troca de hospitais, suspensão de home care, internação em UTI e dificuldades para manter o atendimento enquanto aguarda solução judicial.
Aos 28 anos, a ex-atleta Kariny Maria Faustino Assumpção, moradora da Zona Leste de São Paulo, vive uma realidade muito diferente daquela que projetava para o futuro. Diagnosticada com Síndrome de Fabry, doença genética rara que pode comprometer órgãos vitais e provocar dores neuropáticas intensas, ela perdeu a autonomia e passou a depender de cuidados contínuos.
Os primeiros sinais graves surgiram em 2021, quando Kariny perdeu os movimentos da perna direita. Após anos de investigação, o diagnóstico foi confirmado em 2024, depois de uma internação provocada por uma queda e um quadro intenso de sangramento urinário.
Desde então, segundo o relato da paciente, o tratamento tem sido marcado por mudanças sucessivas na rede de atendimento do plano de saúde, com passagens por diferentes hospitais e interrupções no acompanhamento especializado. Kariny afirma que, quando começava a estabelecer seu tratamento em uma unidade, precisava novamente procurar outro serviço e reapresentar todo o histórico médico.
O caso se agravou após a interrupção do home care, que oferecia acompanhamento multidisciplinar em casa. Segundo Kariny, a suspensão ocorreu em meio a problemas de repasses financeiros entre empresas envolvidas na operação de seu plano de saúde.
Sem a assistência domiciliar, a paciente relata ter desenvolvido uma grave infecção relacionada ao uso de cateter, seguida de trombose e embolia pulmonar bilateral, o que levou à internação em UTI.
O episódio também expôs um conflito envolvendo três operadoras de planos de saúde. Comunicados das empresas mencionaram mudanças administrativas, reorganização da operadora e alterações na gestão assistencial e na rede credenciada. Kariny, porém, afirma que não teria recebido comunicação adequada sobre as mudanças e precisou buscar informações por conta própria.
Enquanto aguarda o andamento das medidas judiciais, a ex-atleta permanece em casa, convivendo com episódios de dor e desmaios e contando principalmente com o apoio da mãe, de 72 anos.
“Chegar aos 28 anos com uma mãe de 72, a gente imagina que estaria cuidando dela, e não ela cuidando de mim”, afirma Kariny.
Diante das dificuldades para manter o atendimento pelo plano de saúde, ela passou a buscar assistência na rede pública. Segundo a Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo, Kariny é acompanhada pela UBS Vila Antonieta, recebe atendimento médico e multiprofissional e tem encaminhamentos para especialistas.
A SMS também informou que havia avaliação com geneticista prevista e que o caso poderia ser analisado pelo Serviço de Atenção Domiciliar (SAD), do programa Melhor em Casa, além de encaminhamento para serviço especializado em genética médica da Unifesp.
E as questões sobre seu plano segue na justiça esperando solução!
Fonte https://diariopcd.com.br/ex-atleta-com-doenca-rara-perde-autonomia-e-enfrenta-interrupcoes-no-tratamento-de-saude/
Postado Pôr Antonio Brito
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