Criança gaúcha com AME recebe dose do remédio mais caro do mundo pelo SUS

A pequena Valentina tem AME – Atrofia Muscular Espinhal e recebeu a infusão do medicamento chamado Zolgensma, que custa cerca de R$ 9 milhões, no Hospital de Clínicas de Porto Alegre/RS, após decisão judicial. Foi a primeira vez no estado, que uma criança recebeu o tratamento totalmente gratuito, pelo SUS.

 

O tratamento com Zolgensma é aplicado uma única vez. Segundo especialistas, é capaz de reverter mais de 90 % dos casos da AME, doença genética rara que impede a produção de uma proteína, fundamental para o desenvolvimento neurônios responsáveis pelos movimentos. O tratamento é aplicado na veia do paciente.

Para conseguir acesso ao Zolgensma, famílias de crianças com AME, como Valentina, acabam recorrendo à Justiça, que determina que o SUS pague o remédio. Até então, as aplicações eram feitas em hospitais privados. Dessa vez, além do medicamento, toda a estrutura para atendimento da Valentina foi pelo SUS.

O Hospital de Clinicas de Porto Alegre/RS já é referência em estudos envolvendo a chamada terapia gênica, como esse tipo de tratamento é chamado. O hospital coordena uma pesquisa que avalia a eficácia e a segurança do Zolgensma, para toda América Latina.

Em dezembro de 2021, com o financiamento do laboratório fabricante, 4 crianças receberam a infusão do medicamento. Elas estão sendo acompanhadas por um ano.

Assista a matéria no G1: https://g1.globo.com/rs/rio-grande-do-sul/noticia/2022/02/06/crianca-com-ame-recebe-dose-do-remedio-mais-caro-do-mundo-pelo-sus-em-porto-alegre.ghtml

Fonte  https://revistareacao.com.br/crianca-gaucha-com-ame-recebe-dose-do-remedio-mais-caro-do-mundo-pelo-sus/

Postado por Antônio Brito

CT Paralímpico recebe sete Seleções Brasileiras para treinamento nesta semana

Foto: Ale Cabral/CPB.

O Centro de Treinamento Paralímpico, em São Paulo, vai receber entre os dias 7 e 15, sete Seleções Brasileiras para fases de treinamento. As equipes de vôlei sentado masculino (principal e base), futebol de 5, judô, goalball (feminino e masculino) e triatlo treinarão nas instalações. 

A equipe masculina de vôlei sentado, tanto a principal quanto de base, realiza a primeira fase de treinamento do ano. Ao todo, 14 atletas, entre novatos e veteranos, foram convocados para a Seleção principal e 12 para a Seleção de base. O comando da equipe principal mudou, agora, Fernando Guimarães, retorna ao cargo após cinco anos.  

“Estamos começando um novo ciclo e espero ter aprendido com os erros do passado, potencializar os acertos. Agora, não existe outro resultado, queremos a medalha paralímpica. Montamos um time muito forte, vamos bater de igual para igual com qualquer equipe do mundo, para isso, fizemos muitas mudanças e queremos testar ainda mais atletas”, revelou Fernando Guimarães, técnico da Seleção Brasileira masculina principal de vôlei sentado. 

A Seleção de triatlo chega ao CT Paralímpico com quatro atletas: Carlos Viana, Jorge Fonseca, Jessica Ferreira Messali e Ronan Cordeiro. Na capital paulista, eles passarão por testes, além de treinos na piscina, academia, pista.  

Esportes para deficientes visuais 

Vinte e cinco judocas estão reunidos no primeiro Campo de Treinamento de judô do ano. Esta temporada conta com novidades nas regras da modalidade e a convocação seguiu tais mudanças. A maioria dos judocas que esteve no último ciclo de Tóquio 2020, caso das medalhistas Alana Maldonado, Lúcia Araújo e Meg Emmerich, além de Antônio Tenório, Wilians Araújo, entre outros, segue presente. 

O futebol de 5 também realizará a primeira fase de treinos da temporada 2022. Vinte e seis jogadores estarão no CT Paralímpico nesta semana, sendo 16 na equipe principal e dez na sub-20. Da equipe pentacampeã paralímpica, apenas um atleta não foi convocado para esta primeira fase. 

Já a fase de treinos para as Seleções feminina e masculina de goalball será especial. Ao todo, 12 atletas foram convocados, e esta fase antecede o Campeonato das Américas da modalidade, que também será realizado no CT Paralímpico, a partir do dia 18. 

Com duas mudanças em relação ao grupo que conquistou a inédita medalha de ouro nos Jogos Paralímpicos de Tóquio, a equipe masculina defenderá o título de 2017, quando o evento também foi sediado na capital paulista.  

O Campeonato das Américas será o primeiro evento da Seleção feminina após a troca no comando técnico – Dailton Nascimento saiu após os Jogos de Tóquio e deu lugar a seu antigo auxiliar, Jônatas Castro, que promoveu diversas mudanças na equipe.  

A maior competição das Américas da modalidade servirá como classificatória para o Mundial, que acontecerá em junho, na China, na cidade de Hangzhou. O Brasil é o atual bicampeão e já tem lugar assegurado na competição entre os homens, o que não acontece com as meninas, que buscarão sua vaga justamente via Campeonato das Américas – os dois primeiros colocados de cada categoria carimbam passaporte rumo à Ásia. 

Patrocínio 
O futebol de 5, goalball, judô e vôlei sentado são patrocinados pelas Loterias Caixa. 

Assessoria de Comunicação do Comitê Paralímpico Brasileiro (imp@cpb.org.br)  

Fonte. https://cpb.org.br/noticia/detalhe/3856/ct-paralimpico-recebe-sete-selecoes-brasileiras-para-treinamento-nesta-semana

Postado por Antônio Brito

Projeto Sampa Tátil traz acessibilidade a fachada de pontos turísticos da cidade de São Paulo/SP

A Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência (SMPED) lançou o projeto Sampa Tátil que disponibiliza superfícies táteis com a fachada de pontos turísticos e históricos da cidade de São Paulo/SP.

A iniciativa é dedicada às pessoas com deficiência visual para que elas possam conhecer aspectos arquitetônicos desses edifícios.

Nessa primeira etapa, a iniciativa contemplou três espaços no centro da capital: foram eles o Theatro Municipal, o Conservatório Dramático e Musical de São Paulo e o Solar da Marquesa de Santos. Cada um destes locais recebeu ferramentas de acessibilidade, como as superfícies táteis, que beneficiam pessoas com deficiência visual, cegas e com baixa visão que a partir de agora vão poder conhecer essas edificações de interesse arquitetônico, histórico e turístico.  Além das informações táteis, as superfícies também possuem um breve texto com o histórico do local, Braille e um QRCode com conteúdo em audiodescrição e Libras.

O Sampa Tátil é uma espécie de protótipo a ser utilizado e avaliado pelas pessoas com deficiência para que, futuramente, venha servir de modelo a outros projetos, em outras edificações.

A ação foi inspirada no projeto da cidade de Olinda/PE – ‘’Olinda Além do Olhar’’ – que instalou painéis táteis com informações turísticas em seis igrejas históricas do município pernambucano.

Fonte. https://revistareacao.com.br/projeto-sampa-tatil-traz-acessibilidade-a-fachada-de-pontos-turisticos-da-cidade-de-sao-paulo-sp/

Postado por Antônio Brito

Em matéria nesse domingo, o programa Fantástico da Rede Globo destaca que Pessoas com deficiência são vítimas de ataques de ódio nas redes sociais

A discriminação em toda forma: é CRIME ! Mas é importante destacar que esse tipo de mensagem DISCRIMINATÓRIA contra a Pessoa com Deficiência nas redes sociais é crime e está previsto também na LBI – Lei Brasileira de Inclusão.

Violências desse tipo são vividas por negros, nordestinos, imigrantes, idosos, homossexuais e por pessoas com deficiência todos os dias nas redes sociais.

O Fantástico, da Rede Globo, apresentou em matéria especial ontem, dia 6 de fevereiro, a discriminação e os insultos recebidos por algumas pessoas com deficiência nas redes.

Houve sim um certo exagero por parte da reportagem, apesar da gravidade e da incidência desse tipo de crime, porém, é importantíssimo que um programa da repercussão do Fantástico tenha aberto espaço para o tema, que infelizmente, é recorrente.

A matéria apontou violência sofrida por pessoas com doenças raras, cadeirantes e até por uma criança com síndrome de Down que foi também vítima de ataques nas redes sociais. O garoto Down se chama Pepo e é de São Paulo/SP.

Em casos envolvendo jovens e crianças, quem mais sofre são os pais, que tem que contornar junto aos filhos essa situação delicada. Mas PcD adultos também não são poupados e são ofendidos todos os dias das maneiras mais pejorativas possíveis.

É lamentável que vivamos numa sociedade ainda tão despreparada e preconceituosa.

Um levantamento feito pelo Fantástico aponta que só a polícia de 11 estados brasileiros e do DF tem algum tipo de atendimento voltado especificamente às pessoas com deficiência. No entanto, o boletim de ocorrência de discriminação pode ser feito em qualquer distrito.

fonte. https://revistareacao.com.br/em-materia-nesse-domingo-o-programa-fantastico-da-rede-globo-destaca-que-pessoas-com-deficiencia-sao-vitimas-de-ataques-de-odio-nas-redes-sociais/

Postado por Antônio Brito

Casa dos Raros

Essa é uma conquista para TODOS os pacientes com DOENÇAS RARAS!

Essa aquisição representa: aumento no número de Diagnósticos precoces; tratamentos adequados e iniciados o mais rápido por uma equipe multiprofissional e multidisciplinar ESPECIALIZADA; equipamentos e exames acessíveis; pesquisas científicas, clínicas e muito mais.

Tudo num lugar específico para isso !

A notícia foi publicada no Diário Oficial da Cidade de São Paulo, no dia 12/01/22 com a cessão de terreno para a CONSTRUÇÃO DO PRIMEIRO HOSPITAL ESPECÍFICO para PACIENTES com DOENÇAS RARAS do mundo.

O Projeto – Casa dos Raros – é uma iniciativa da Casa Hunter e do Instituto Genética para Todos (IGpT) e será construída em São Paulo/SP, na Rua Pedro de Toledo, na Vila Mariana, zona sul da capital.

Boa notícia boa começar o ano !

Quem divulga essa grande conquista é a fisioterapeuta, especialista em Doenças Raras e colunista da Revista Reação, Dra. Alessandra Corrales.

Fonte. https://revistareacao.com.br/casa-dos-raros/

Postado por Antônio Brito

VIVO PROMOVE FEIRA DE CARREIRA PARA PROFISSIONAIS COM DEFICIÊNCIA

Na Vivo, a Diversidade e Inclusão fazem parte do DNA da empresa. Por isso, a empresa está ampliando o programa de Profissionais com Deficiência na área de Experiência Cliente. Assim, está promovendo um evento que tem o intuito de reforçar o posicionamento e compromisso da Vivo como uma empresa inclusiva e conectar os profissionais com deficiência em todo o Brasil, transformando oportunidades de empregos e equidade em valorização do potencial de cada pessoa.

Se você deseja fazer parte da VIVO, inscreva-se para participar da Feira de Carreira para Profissionais com Deficiência, que irá acontecer em 10 de Fevereiro às 10h, em formato 100% online.

*Não fique de fora dessa !!!

 

LINK PARA INSCRIÇÃO: https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=DmBElwQ-Lkm6oSXsJFxvEMltA0VB-u9BvvlQ9WLpL15UMUxKRUVaWENXVkFOQ0g5RThaQk5NRkpORS4u

Fonte. https://revistareacao.com.br/vivo-promove-feira-de-carreira-para-profissionais-com-deficiencia/

Postado por Antônio Brito

Vote no "Atleta da Galera"; Prêmio Paralímpicos é na semana que vem

Imagens dos atletas que concorrem à categoria "Atleta da Galera" do Prêmio Paralímpicos

O Comitê Paralímpico Brasileiro (CPB) abriu a votação popular para a eleição do "Atleta da Galera" na última terça-feira, 1º. O esportista eleito será anunciado e homenageado no dia 9 de fevereiro, durante a 10ª edição do Prêmio Paralímpicos, que será realizada no São Paulo Expo, na capital paulista.

Ainda é possível registrar o seu voto no seu atleta preferido neste link. Os concorrentes deste ano são: Beth Gomes (atletismo), Carol Santiago (natação), Gabriel Araújo (natação), Thalita Simplício (atletismo) e Thiago Paulino (atletismo). Esses cinco atletas foram indicados após uma eleição feita entre os colaboradores e o Conselho de Atletas do CPB, jornalistas e patrocinadores (Loterias Caixa e Braskem). 

O vencedor receberá o troféu na quarta-feira, 9, em cerimônia que terá transmissão ao vivo do SporTV 3, a partir das 19h. A votação só será encerrada durante a solenidade. 

Nesta mesma data, os ganhadores de outras dez categorias também serão anunciados: Aldo Miccolis, Personalidade Paralímpica, Prêmio Caixa, Memória Paralímpica, Melhor Técnico Individual, Melhor Técnico Coletivo, Prêmio Braskem, Atleta Revelação, Melhor Atleta Masculino e Melhor Atleta Feminino. 

Já na terça-feira, 8, em live que será transmitida pelo Facebook e YouTube do CPB, também a partir das 19h, serão entregues troféus para os atletas vencedores em cada uma destas 24 modalidades: atletismo, badminton, basquete em CR, bocha, canoagem, ciclismo, esgrima em CR, esportes de inverno, futebol de cegos, futebol de PC, goalball, halterofilismo, hipismo, judô, natação, remo, rúgbi em CR, taekwondo, tênis de mesa, tênis em CR, tiro com arco, tiro esportivo, triatlo e vôlei sentado. 

A categoria "Atleta da Galera" é a única aberta para a votação popular. Os ganhadores das outras categorias foram eleitos por uma comissão interna do CPB. 

Indicados para a categoria "Atleta da Galera"

Beth Gomes
@atletabethgomesoficial 
Nascimento: 15/01/1965, Santos (SP) 
Classe: F52 
História: Elizabeth era jogadora de vôlei em 1993, quando foi diagnosticada com esclerose múltipla. Demorou para aceitar a doença até conhecer o basquete em cadeira de rodas, em Santos. Descobriu o atletismo no mesmo local onde treinava. 
Principais conquistas em 2021: ouro no lançamento de disco nos Jogos Paralímpicos de Tóquio 2020 com quebra de recorde mundial.

Carol Santiago 
@mariacarolinasantiago
Nascimento: 02/08/1985, Recife (PE)
Classe: S12
História: Carol nasceu com síndrome de Morning Glory, alteração congênita na retina que reduz seu campo de visão. Praticou natação convencional até o fim de 2018, quando migrou para o esporte paralímpico. Na seletiva brasileira de natação, em junho, Carol bateu o recorde mundial dos 50m livre.
Principais conquistas em 2021: Ouro nos Jogos Paralímpicos de Tóquio 2020 nos 50m e 100m livre e 100m peito, prata no revezamento 4x100m livre misto 49 pontos e bronze nos 100m costas nos Jogos de Tóquio. Foi a maior medalhista brasileira nos Jogos.

Gabriel Araújo
@gabrielaraujo_s2
Nascimento: 16/03/2002, Santa Luzia (MG)
Classe: S2
História: Gabriel tem focomelia, doença congênita que impede a formação normal de braços e pernas, e conheceu a natação por meio de um professor de Educação Física da escola onde estudava, nos Jogos Escolares de Minas Gerais (JEMG).
Principais conquistas em 2021: Ouro nos Jogos Paralímpicos de Tóquio (200m livre e 50m costas); prata nos Jogos de Tóquio (100m costas).

Thalita Simplício
@thalita.simplicio
Nascimento: 20/08/1997, Natal (RN)
Classe: T11
História: Thalita nasceu com glaucoma. Era baixa visão, mas, aos 12 anos, tornou-se totalmente cega. Ela sempre praticou esportes: natação, karatê e goalball. Começou no atletismo aos 15 em um projeto do CPB.
Principais conquistas em 2021: Prata nos 100 m e 200 m nos Jogos Paralímpicos de Tóquio 2020. 

Thiago Paulino
@thiagaopaulino
Nascimento: 29/12/1985, Orlândia (SP)
Classe: F57
História: Thiago amputou a perna esquerda abaixo do joelho devido a um acidente de moto, em 2010. No ano seguinte, começou a praticar atletismo após ser convidado por um amigo professor de Educação Física, que praticava arremesso de peso e lançamento de disco.
Principais conquistas em 2021: Bronze no arremesso de peso nos Jogos Paralímpicos de Tóquio 2020.

Imprensa
A cobertura do Prêmio Paralímpicos será permitida apenas no dia 9 de fevereiro. O profissional de imprensa interessado em realizar a cobertura necessita enviar um e-mail para imp@cpb.org.br, até o dia 7 de fevereiro, com os seguintes dados: nome completo, RG ou CPF, veículo para qual realizará o trabalho e o comprovante do esquema vacinal completo contra a Covid-19. O uso de máscara no dia do evento será obrigatório.

A realização do evento obedecerá aos protocolos sanitários estabelecidos pela área da Saúde do CPB.

Serviço
10ª edição do Prêmio Paralímpicos 
Dias: 8 e 9 de fevereiro (terça e quarta-feira).
Horário: a partir das 19h.
Local: São Paulo Expo - Rodovia dos Imigrantes, km 1,5, São Paulo. 
Transmissão: Dia 8 (Facebook e YouTube do CPB) e dia 9 (SporTV 3).

Patrocínio
O Prêmio Paralímpicos é patrocinado pelas Loterias Caixa. 

Assessoria de Comunicação do Comitê Paralímpico Brasileiro (imp@cpb.org.br)

Fonte. https://cpb.org.br/noticia/detalhe/3851/vote-no-atleta-da-galera-premio-paralimpicos-e-na-semana-que-vem

Postado por Antônio Brito

Passe Livre: mais de 1 milhão de credenciais emitidas !

O Passe Livre é um benefício federal que garante a gratuidade nas viagens interestaduais de ônibus, barco ou trem para pessoas carentes e com deficiência.

Ao longo dos 20 anos do benefício, foram emitidas mais de 1 milhão de credenciais do Passe Livre em todo o Brasil.

Há um ano, um ponto de atendimento foi inaugurado na capital federal. O serviço funciona de forma online, sendo ele o único ponto físico do Passe Livre em todo o país. A implantação do espaço teve como objetivo prestar um melhor atendimento ao público-alvo. Desde sua inauguração, foram realizados quase 20 mil atendimentos.

Esse benefício é essencial no orçamento das famílias e na autonomia de pessoas com deficiência.

Os colaboradores do posto atuam para analisar processos encaminhados por requerentes de todas as unidades da Federação. No passado, foram analisados mais de 114 mil processos. Só em 2021, mais de 70 mil credenciais foram concedidas.  Todos os colaboradores são capacitados e conseguem estabelecer diferentes orientações para os diferentes tipos de deficiência, possuindo atendimento também em Libras.

Todas as pessoas carentes com deficiência física, mental, auditiva, visual, doença renal crônica ou ostomia têm direito ao benefício. Para saber como pedir o Passe Livre e os documentos necessários, acesse:

https://portal.antt.gov.br/passe-livre

 

Ou ligue para a Ouvidoria da ANTT pelo telefone 166.

Assista também ao vídeo para saber mais informações:

https://www.youtube.com/watch?v=0nAs6oMub_4&t=3s

Fonte. https://revistareacao.com.br/passe-livre-mais-de-1-milhao-de-credenciais-emitidas/

Postado por Antônio Brito

Falta uma semana para o Prêmio Paralímpicos; premiações serão divididas em dois dias

Público assiste à cerimônia do Prêmio Paralímpicos, realizada em 2017 | Foto: Felipe Rau /CPB

Falta uma semana para a 10ª edição do Prêmio Paralímpicos. O evento é idealizado e organizado pelo Comitê Paralímpico Brasileiro (CPB) e tem o objetivo de homenagear os melhores atletas da temporada 2021. Neste ano, a premiação será realizada nos próximos dias 8 e 9 de fevereiro (terça e quarta-feira), no São Paulo Expo, na capital paulista. 

No primeiro dia de premiação, 8, serão anunciados os atletas vencedores em 24 modalidades. Os ganhadores foram eleitos por uma comissão interna do CPB, a partir de uma lista enviada pelas confederações. 

Os troféus entregues serão para atletas das modalidades: atletismo, badminton, basquete em CR, bocha, canoagem, ciclismo, esgrima em CR, esportes de inverno, futebol de cegos, futebol de PC, goalball, halterofilismo, hipismo, judô, natação, remo, rúgbi em CR, taekwondo, tênis de mesa, tênis em CR, tiro com arco, tiro esportivo, triatlo e vôlei sentado. A solenidade poderá ser vista pelo Facebook e YouTube do CPB, a partir das 19h. 

Já no dia 9, serão anunciadas outras 11 premiações em evento que terá a transmissão do SporTV 3, também a partir das 19h: Aldo Miccolis, Personalidade Paralímpica, Prêmio Caixa, Memória Paralímpica, Melhor Técnico Individual, Melhor Técnico Coletivo, Prêmio Braskem, Atleta Revelação, Atleta da Galera, Melhor Atleta Masculino e Melhor Atleta Feminino. Dessas categorias, apenas o "Atleta da Galera" será eleito (a) por meio de votação popular, que foi iniciada no dia 1º de fevereiro e será encerrada durante a solenidade. 

A realização do evento obedecerá aos protocolos sanitários estabelecidos pela área da Saúde do CPB.

Imprensa
A cobertura do Prêmio Paralímpicos será permitida apenas no dia 9 de fevereiro. O profissional de imprensa interessado em realizar a cobertura necessita enviar um e-mail para imp@cpb.org.br, até o dia 7 de fevereiro, com os seguintes dados: nome completo, RG ou CPF, veículo para qual realizará o trabalho e o comprovante do esquema vacinal completo contra a Covid-19. O uso de máscara no dia do evento será obrigatório. 

Serviço
10ª edição do Prêmio Paralímpicos 
Dias: 8 e 9 de fevereiro (terça e quarta-feira).
Horário: a partir das 19h.
Local: São Paulo Expo - Rodovia dos Imigrantes, km 1,5, São Paulo. 
Transmissão: Dia 8 (Facebook e YouTube do CPB) e dia 9 (SporTV 3).

Patrocínio
O Prêmio Paralímpicos é patrocinado pelas Loterias Caixa. 

Assessoria de Comunicação do Comitê Paralímpico Brasileiro (imp@cpb.org.br)

Fonte. https://cpb.org.br/noticia/detalhe/3844/falta-uma-semana-para-o-premio-paralimpicos-premiacoes-serao-divididas-em-dois-dias

Postado por Antônio Brito

Salão do Automóvel será no Autódromo de Interlagos em 2022

O Salão do Automóvel de São Paulo já tem data e ocorrerá entre os dias 6 e 14 de agosto. O local escolhido para a edição 2022 será o Autódromo de Interlagos, na capital paulista, e até o momento, segundo fontes da organização, 6 marcas já confirmaram sua participação no evento, que passa por uma crise desde 2016 e não acontece desde 2018, quando foi realizado no São Paulo EXPO, antigo Centro de Exposições Imigrantes. Segundo a organização, a data foi escolhida em função de ser um mês de poucas chuvas – já que o evento será ao ar livre num formato novo – e, também, por ser um período que antecede a Fórmula 1.

As montadoras queriam que o evento tivesse um custo mais baixo e formato mais atual. Com isso, o evento que aconteceria naquele ano foi adiado para 2021. Logo em seguida a pandemia de coronavírus impediu sua realização.

Caso tivesse ocorrido a edição de 2020, montadoras como: BMW, General Motors e Toyota, por exemplo, tinham anunciado que não participariam naquele momento, devido aos altos custos.

Nada foi citado a respeito de alguma ação voltada ao público PcD no Salão do Automóvel e nem sobre ações de acessibilidade para sua realização.

Mais um motivo para que o segmento da Pessoa com Deficiência prestigie o seu próprio Salão do Automóvel… que é a MOBILITY & SHOW, que acontecerá em junho de 2022 no Campo de Marte, na capital paulista, também ao ar livre e com pista de test-drive, como já é tradição há 6 anos.

Fonte. https://revistareacao.com.br/salao-do-automovel-sera-no-autodromo-de-interlagos-em-2022/

Postado por Antônio Brito