A pequena Valentina tem AME – Atrofia Muscular Espinhal e recebeu a infusão do medicamento chamado Zolgensma, que custa cerca de R$ 9 milhões, no Hospital de Clínicas de Porto Alegre/RS, após decisão judicial. Foi a primeira vez no estado, que uma criança recebeu o tratamento totalmente gratuito, pelo SUS.
O tratamento com Zolgensma é aplicado uma única vez. Segundo especialistas, é capaz de reverter mais de 90 % dos casos da AME, doença genética rara que impede a produção de uma proteína, fundamental para o desenvolvimento neurônios responsáveis pelos movimentos. O tratamento é aplicado na veia do paciente.
Para conseguir acesso ao Zolgensma, famílias de crianças com AME, como Valentina, acabam recorrendo à Justiça, que determina que o SUS pague o remédio. Até então, as aplicações eram feitas em hospitais privados. Dessa vez, além do medicamento, toda a estrutura para atendimento da Valentina foi pelo SUS.
O Hospital de Clinicas de Porto Alegre/RS já é referência em estudos envolvendo a chamada terapia gênica, como esse tipo de tratamento é chamado. O hospital coordena uma pesquisa que avalia a eficácia e a segurança do Zolgensma, para toda América Latina.
Em dezembro de 2021, com o financiamento do laboratório fabricante, 4 crianças receberam a infusão do medicamento. Elas estão sendo acompanhadas por um ano.
Assista a matéria no G1: https://g1.globo.com/rs/rio-grande-do-sul/noticia/2022/02/06/crianca-com-ame-recebe-dose-do-remedio-mais-caro-do-mundo-pelo-sus-em-porto-alegre.ghtml
Fonte https://revistareacao.com.br/crianca-gaucha-com-ame-recebe-dose-do-remedio-mais-caro-do-mundo-pelo-sus/
Postado por Antônio Brito
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