ADET SUPERAÇÃO

01/03/2020

TIRE UM TEMPO PRA LER ESSE TEXTO

NAMORADO: Amoor, Tenho Uma Coisa Pra Te Contar!

NAMORADA: Eu Também, Deixa Eu Começar ...

NAMORADO: Sim Amor, Mas Saiba... EU TE AMO!

NAMORADA: Então, Sabe o Matheus ?! o Jogador De Futebol Do Time Da cidade?! Ele é Lindo e... Você Sabe Que Eu Sempre Fui Afim Dele, Desde Pequena, e Aconteceu ... Que a Gente Fico Ontem! Ele Me Levou De Carro, Comemos Fora e Como Eu Sempre Te Disse: Meu Sonho é Ser Rica, Uma Mulher De Status, Celebridade, Eu Deixei R...olar, e Te Traí ... a Culpa Não é Minha, Seu Pai é Apenas o Médico Do Time, Você Ainda Anda De Bicicleta e Não Tem Um Bom Salário....

NAMORADO: Te Entendo, Mais Pelo Menos, Usou Camisinha?

NAMORADA: Não! Na Hora Nem Lembrei Disso, Você Não Está Triste? Não Se Importa?

NAMORADO: Não! Deixa Eu Falar... Lembra De Ontem?! Depois Que Tomamos Sorvete? Sobrou R$:1,50, e Com Ele, Eu Joguei Na Loteria! Acabei De Ganhar 150 Milhões de Reais! Sabe o Matheus? Ouvi Meu Pai Comentando Que o Exame Dele Deu Positivo, Ele Tem AIDS! Sabe o Carro Dele?! Era Roubado e Ele Foi Preso Hoje De Manhã!

NAMORADA: e Agora, o que Eu Vou Fazer? /:

NAMORADO: Sabe Aquele AMOR Que Eu Te Dei?

NAMORADA: Sim, o que tem ele? ;x

NAMORADO: Você Não Deu Valor! Agora, Boa Sorte!

Moral da História: Não troque uma vida por um momento. Momentos

passam e a vida

continua....

😥Dizem que cada batida do seu coração é Deus dizendo que te ama. Vc ja parou pra pensar quantas vezes ele te disse isso hoje? Se vc ama Deus, repasse e se vc tem vergonha de Deus apenas olhe... Lembre-se: Deus disse: se me negas entre os homens te negarei diante do pai.

Fonte https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=208254793545929&id=100030842282043

Postado por Antônio Brito

Qual tipo de álcool em gel mata o coronavírus?

Além de atualizar o atual panorama de casos suspeitos do novo coronavírus, o secretário de Vigilância em Saúde Wanderson de Oliveira informou sexta-feira, 28, qual o jeito correto de higienizar as mãos para prevenir-se da infecção.

O álcool em gel que, de fato, mata os vírus Sars-Cov 2019 é o modelo 70%. Preferencialmente, aquele desenvolvido para uso nas mãos. Os álcoois utilizados para limpeza geral não têm a mesma ação ou eficácia, apenas ressecam a parte exterior do vírus (e a pele das mãos).

Em entrevista a VEJA, o infectologista e diretor clínico do Grupo Fleury, Celso Granato, informou que a água com sabão segue como uma combinação eficaz para manter-se prevenido. “O ideal é lavar as mãos a cada duas ou três horas“, explicou o especialista. Caso a pessoa frequente algum local onde haja aglomerações (ônibus, metrô, blocos de Carnaval), a orientação é que a higienização seja feita imediatamente.

Fonte https://expressodosertao.com.br/portal/2020/03/01/qual-tipo-de-alcool-em-gel-mata-o-coronavirus/

Postado por Antônio Brito

Jovem de 25 anos fica cega após tentar tatuar os olhos de preto

Uma jovem de 25 anos, da cidade de Wroclaw, Polônia, ficou completamente cega após tentar tatuar o globo ocular de preto. Segundo a imprensa local, Aleksandra Sandowska procurou o estúdio de um tatuador para tentar imitar um cantor de rap chamado Popek, que fez o mesmo procedimento.

Ao chegar em casa, ela começou a sentir muitas dores nos olhos, mas o tatuador disse que é normal e que ela deveria tomar analgésicos. Como não passava a dor, Aleksandra foi ao médico. O profissional atestou que a modelo estava ficando cega do olho direito e que o esquerdo também entrou no mesmo processo.

Segundo a polícia, o tatuador cometeu vários erros, como usar tinta para tatuar a pele, algo que nunca deveria ser aplicado no olho. “O dano é muito grave. Ficarei completamente cega. Não irei me trancar e ficar depressiva. Estou triste, mas vou em frente”, contou Aleksandra.

O caso ocorreu em 2016, mas o caso voltou à tona, pois o julgamento do tatuador, que não teve o nome revelado, será esta semana. Ele segue em liberdade e continua com o estúdio de tatuagem aberto.

As informações são do Metrópoles.

Fonte https://www.maispajeu.com.br/2020/02/jovem-de-25-anos-fica-cega-apos-tentar.html?m=1

Postado por Antônio Brito

Curta-metragem premiado fala da importância da inclusão e do respeito à diversidade nas brincadeiras de criança

Ian é um menino com deficiência e quer brincar em um parquinho, apesar dos olhares e comentários das outras crianças e suas dificuldades em interagir com ele. O curta é inspirado na história de um Ian real. Sua mãe, autora de um livro e criadora da Fundação Ian, tomou como tarefa ensinar os responsáveis por fazer bullying com o filho uma importante lição a respeito da diversidade e da inclusão, tarefa esta que desembocou na criação do curta-metragem, uma parceria com o estúdio de animação latinoamericano MundoLoco.

O filme, deliberadamente sem falas para que a linguagem falada não fosse uma barreira para falantes de diferentes línguas e de diferentes idades – crianças e adultos podem assisti-lo -, é uma bela e importante reflexão a respeito da importância do respeito às diferenças e do quão significativo é, para uma criança com deficiência, habitar os espaços que desejar e brincar com outras crianças – mas não só isso: mostra também que, para crianças que não tenham deficiência, este é um exercício de cidadania que pode ser feito desde os primeiros anos de vida.

Confira, abaixo, o curta-metragem na íntegra:

Fonte https://www.emiliofigueira.com.br/2020/02/curta-metragem-premiado-fala-da.html?spref=fb&m=1

Postado por Antônio Brito

Jovem de 16 anos autista é alvo de bullying comete suicídio

Um adolescente autista da Inglaterra, Cameron Warwick, cometeu suicídio aos 16 anos após sofrer por anos com depressão e bullying. As informações são do jornal Daily Mail.

Segundo a mãe do rapaz, Kerry, alunos da escola que o filho frequentava o provocavam atirando comida nele durante intervalos e o intimidando pelos corredores.

Ainda de acordo com o Daily Mail, o status da saúde mental de Cameron era conhecido por seus amigos na escola; uma amiga do adolescente confirmou ao jornal ter testemunhado o amigo ser atacado. Cameron estava sob pressão por causa de exames que estava fazendo para ingressar na universidade.

O rapaz se assumiu como gay aos 12 anos e vivia na cidade de Fareham, Hampshire, com a família. Ele foi encontrado enforcado na área florestal de Fort Fareham Woods, e sua morte foi classificada oficialmente pelas autoridades locais como suicídio.

Fonte: Site A Capa

https://expressodosertao.com.br/portal/2020/03/01/jovem-de-16-anos-autista-e-alvo-de-bullying-comete-suicidio/

Postado por Antônio Brito

BENEFÍCIOAposentados e pensionistas do INSS podem solicitar antecipação do Décimo Terceiro (13º)

Ainda está longe do fim do ano, mas já é possível antecipar o 13º salário com os grandes bancos do país. Algumas bancos antecipam até 100% do valor que será recebido pelos aposentados ou pensionistas do INSS, podendo chegar a R$ 50 mil, dependendo do banco. As taxas mínimas de juros mensais variam entre 1,99% a 3,19%.

De acordo com especialistas, o adiantamento do 13º salário para aposentados e pensionistas do INSS é uma das linhas de crédito mais baratas disponíveis no mercado, pois os bancos entendem que é um dinheiro mais fácil de receber de volta na comparação com outros empréstimos.

Como o 13° é um direito de todos os segurados do INSS. Ao receber a quantia, no fim do ano, o beneficiário poderá, então, quitar a dívida com a instituição financeira. Essa segurança faz os juros cobrados serem mais baixos. Ainda assim, os especialistas indicam que quem quiser pegar essa antecipação pesquise para encontrar as melhores condições e apenas contrate em caso de necessidade.

Tente negociar com o banco

Antes de contratar a antecipação com o banco, a recomendação é organizar as finanças e ver se é possível reduzir ou cortar despesas. Se optar mesmo por antecipar o 13º salário pelo banco, a recomendação é que o segurado negocie as melhores condições de juros e prazos. “

Atenção com os juros

Ao calcular os juros a serem pagos pela antecipação, é preciso considerar o Custo Efetivo Total (CET) –que inclui juros, encargos financeiros e outras taxas. É importante checar também se os prazos e parcelas estão de acordo com suas possibilidades financeiras.

Veja mais: Aposentados do INSS devem ficar atentos ao celular ao passar por porta giratória de banco

Veja algumas opções de bancos que oferecem a antecipação:

Banco do Brasil

Juros: a partir de 2,89% ao mês
Valor: até 80% do 13º salário, com limite de R$ 20 mil
Quem pode contratar: clientes que recebem salário pela conta no Banco do Brasil
Prazo: empréstimo disponível o ano todo
Canais para contratação: internet banking, aplicativo Banco do Brasil (disponível para iPhone e Android), caixas eletrônicos, agências e Correspondentes BB

Caixa Econômica Federal

Juros: a partir de 3,19% ao mês
Valor: até 90% do 13º salário, com limite de R$ 20 mil
Quem pode contratar: clientes que recebem salário pela conta na Caixa e estão empregados há, no mínimo, 12 meses. Ou aposentados/pensionistas permanentes do INSS que recebem o benefício pela Caixa
Prazo: empréstimo disponível o ano todo
Canais para contratação: agências

Itaú Unibanco

Juros: a partir de 3,13% ao mês
Valor: até 100% do 13º salário, com máximo de R$ 5.000 para clientes Varejo e Uniclass e R$ 10 mil para clientes Personnalité
Quem pode contratar: correntistas pré-aprovados pelo banco
Prazo para contratação: até outubro
Canais para contratação: internet banking, aplicativo Itaú (disponível para iPhone e Android), caixas eletrônicos e agências

Santander

Juros: a partir de 1,99% ao mês
Valor: até 100% do 13º salário (não há um valor máximo pré-estipulado)
Quem pode contratar: clientes que recebem salário pela conta no Santander
Prazo: até dezembro
Canais para contratação: internet banking, caixas eletrônicos, Central de Atendimento e agências Santander

Bradesco

Taxa de juros: a partir e 1,99% ao mês
Valor: até 100% do 13º salário, com valor máximo de R$ 50 mil
Quem pode contratar: clientes que recebem salário pela conta no Bradesco ou aposentados e beneficiários do INSS
Prazo: até outubro
Canais para contratação: agências e aplicativo Bradesco (disponível para iPhone e Android)

Quem não quiser antecipar pode esperar a data de pagamento

Assim como no ano passado, espera-se que este ano o presidente Jair Bolsonaro assine uma medida provisória (MP) que garante o pagamento da metade do 13º dos segurados do INSS. O pagamento da 1ª parcela deve começar a ser depositado seguindo o calendário de pagamentos dos benefícios previdenciários do mês de agosto.

Com base em anos anteriores, o depósito deve ser realizado na folha mensal de pagamentos do INSS, entre os dias 27 de agosto e 10 de setembro, conforme a Tabela de Pagamentos de Benefícios 2020, logo abaixo:

Quem ganha até um salário mínimo deve receber o 13º conforme tabela abaixo:

Final 1: 25 de agosto de 2020;
Final 2: 26 de agosto de 2020;
Final 3: 27 de agosto de 2020;
Final 4: 28 de agosto de 2020;
Final 5: 31 de agosto de 2020;
Final 6: 01 de setembro de 2020;
Final 7: 02 de setembro de 2020;
Final 8: 03 de setembro de 2020
Final 9: 04 de setembro de 2020;
Final 0: 08 de de setembro de 2020;

Quem ganha acima de um salário mínimo deve receber em:

Finais 1 e 6: 01 de setembro de 2020;
Finais 2 e 7: 02 de setembro de 2020;
Finais 3 e 8: 03 de setembro de 2020;
Finais 4 e 9: 04 de setembro de 2020;
Finais 5 e 0: 08 de setembro de 2020.

E a segunda parcela do 13º?

A segunda parcela do abono natalino deverá ser paga junto com o benefício de novembro. O pagamento deverá ocorrer entre 24 de novembro e 7 de dezembro, também de acordo com o valor e com o número do benefício. [Veja calendário abaixo]

Para quem ganha até um salário mínimo (R$ 1.045)

Final do benefício 1: recebe em 24/11
Final do benefício 2: recebe em 25/11
Final do benefício 3: recebe em 26/11
Final do benefício 4: recebe em 27/11
Final do benefício 5: recebe em 30/11
Final do benefício 6: recebe em 1/12
Final do benefício 7: recebe em 2/12
Final do benefício 8: recebe em 3/12
Final do benefício 9: recebe em 4/12
Final do benefício 0: recebe em 7/12

Para quem ganha acima de um salário mínimo (mais de R$ 1.045)

Benefícios com finais 1 e 6: recebem em 1/12
Benefícios com finais 2 e 7: recebem em 2/12
Benefícios com finais 3 e 8: recebem em 3/12
Benefícios com finais 4 e 9: recebem em 4/12
Benefícios com finais 5 e 0: recebem em 7/12

Quem tem direito ao 13º em 2020

Terá direito ao 13º do INSS quem, ao longo do ano, receber benefícios previdenciários do INSS como aposentadoria, pensão por morte, auxílio-doença, auxílio-acidente, auxílio-reclusão ou salário-maternidade.

Fonte: Simões Filho On Line
https://www.opopularns.com.br/aposentados-e-pensionistas-do-inss-podem-solicitar-antecipacao-do-decimo-terceiro-13o/
Postado por Antônio Brito

Atrasos do INSS deixam 420 mil pessoas com deficiência na fila do BPC

Solicitações para receber o Benefício de Prestação Continuada enviadas há pelo menos 45 dias, prazo máximo determinado em lei, ainda estão em análise. Situação também prejudica 69 mil idosos. Relatório foi feito pelo próprio INSS, a pedido do Tribunal de Contas da União.

Descrição da imagem #pracegover: Homem com a perna esquerda amputada caminha apoiado em duas muletas por um grande corredor onde transitam várias pessoas. O homem está de costas para a câmera. Crédito: Reprodução.

A fila de novos pedidos para receber o Benefício de Prestação Continuada (BPC) tem 420.271 pessoas com deficiência aguardando confirmação há pelo menos um mês e meio, que é o prazo máximo de espera determinado no artigo 37 da Lei Orgânica de Assistência Social (LOAS).

Fonte https://brasil.estadao.com.br/blogs/vencer-limites/atrasos-do-inss-deixam-420-mil-pessoas-com-deficiencia-na-fila-do-bpc/

Postado por Antônio Brito

Caravana Inclusiva leva esportes paralímpicos para praia de Santos

ajudada por professor, mulher corre vendada #paratodosverem

Patricia Fagueiro
Tornar cada vez mais o canal 3 um ponto de referência na orla para as práticas inclusivas a pessoas com deficiência e que, simultaneamente, promovam interação com a sociedade, diminuindo preconceitos e estreitando vínculos. Este é um dos objetivos das parcerias que o Programa Praia Acessível tem realizado para a ampliação das atividades oferecidas próximo à já conhecida tenda que oferece banhos de mar em cadeiras anfíbias aos finais de semana.
Neste sábado (29), a equipe Fast Wheels, voltada a esportistas com deficiência, levou pela primeira vez a Caravana Inclusiva para a praia. Pessoas com e sem deficiência puderam interagir por meio do tamboréu adaptado, vôlei sentado, circuito psicomotor, golf adaptado, bicicleta para cadeirantes, tapembol (tênis de mesa adaptado), além de outros jogos criados durante as atividades, de acordo com a vontade dos participantes.
Simultaneamente, cadeirantes e pessoas com pouca mobilidade também puderam desfrutar do banho de mar com as cadeiras anfíbias. “Nossa intenção é mostrar as possibilidades das pessoas, independentemente da deficiência”, destaca Cristiane Zamari, coordenadora de Políticas para Pessoas com Deficiência, da Secretaria Municipal de Desenvolvimento Social.
Durante todo o ano, a Caravana Inclusiva, parceria da Fast Wheels com a Secretaria Municipal de Esportes, leva atividades para diversos cantos da cidade, com o intuito de ampliar a socialização entre as pessoas com e sem deficiência. “É gratificante ver as crianças interagindo sem preconceitos com as pessoas com deficiência. Se hoje temos que promover a inclusão é porque no passado alguém excluiu esse público”, afirma Eduardo Leonel, coordenador da Fast Wheels.

FELICIDADE

"Feliz". É dessa forma que Gabriel Mota Ferreira, de 18 anos, disse estar se sentindo ao participar da Caravana Inclusiva. “É muito legal essa interação, fazer as pessoas conhecerem o projeto”, afirma. A paralisia cerebral não o impede de praticar esportes: há 10 anos faz natação no Complexo Esportivo Rebouças e, desde agosto do ano passado, passou a fazer parte da equipe de corrida da Fast Wheels.
Ele treina duas vezes por semana, de olho nos campeonatos que pretende participar já neste ano. O maior sonho é correr em uma Paralímpiada. “O esporte me mostrou que as pessoas com deficiência são capazes de alcançar o seu sonho. Antes, eu me sentia para baixo, achava que era incapaz de fazer as coisas. Hoje, vejo que tenho potencial”.
Viviane Sagiani, de 20 anos, tem paralisia cerebral tetraespástica mista, e sempre participa da Caravana Inclusiva. A mãe, Elaine Sagiani, conta que a jovem gosta de atividades recreativas, em que não há competição. Até skate e slackline ela já praticou. Porém, o que mais vale é o contato com as demais pessoas. “A parte social é o mais importante para ela. Ao participar das atividades, ela criou um grupo de amigos. Eles realizam passeios, viajam, vão ao cinema. Ela também é bastante ativa nas redes sociais”, comenta Elaine, orgulhosa da filha.
Fotos: Francisco Arrais

Galeria de Imagens

rapaz levanta os braços em cadeira anfíbia #paratodosverem

visão geral da caravana na areia #paratodosverem

menino corre com paraquedas #paratodosverem

ajudada por professora, menino corre #paratodosverem

menino joga tênis em cadeira de todas #paratodosverem

pessoas de cadeira de rodas na frente da tenda do programa #paratodosverem

ajudada por mulher, cadeirante joga tênis de mesa #paratodosverem

menino passa debaixo de obstáculo #paratodosverem

Fonte https://www.santos.sp.gov.br/?q=noticia%2Fcaravana-inclusiva-leva-esportes-paralimpicos-para-praia-de-santos

Postado por Antônio Brito

Doenças raras: descoberta em Serrinha dos Pintos, Síndrome de Spoan reúne maior agrupamento de pessoas afetadas no RN

São Miguel é a cidade com o maior número de casos no estado. Mutação genética está ligada ao casamento entre pessoas da mesma família e foi descoberta por pesquisadores da USP.

Paula e Elenara em Serrinha dos Pintos — Foto: Arquivo pessoal/Cedida

Paula Dayana Moura Queiroz, a Paulinha, de 25 anos é uma das 15 pessoas portadoras da rara Síndrome de Spoan em Serrinha dos Pintos, cidade distante 385 quilômetros de Natal e considerada a capital mundial da doença. Paulinha é a segunda filha do casamento entre José Moura Sobrinho e Elenara Maria de Queiroz Moura, dois primos de primeiro grau.

Doenças raras: RN concentra 70% dos casos de Síndrome de Berardinelli do Brasil

De acordo com Silvana Santos, bióloga paulista responsável pela descoberta da doença e atual professora da Universidade Estadual da Paraíba (UEPB), o Alto Oeste do Rio Grande do Norte concentra o maior agrupamento (cluster) de pessoas afetadas com a doença (73). Com 40 casos, São Miguel, que fica a 83 quilômetros de Serrinha dos Pintos, é a cidade do RN com o maior número de portadores. Os pesquisadores identificaram ainda casos de Spoan no Rio Grande do Sul (2), Minas Gerais (1), São Paulo (6) e no Egito (2).
A rara síndrome demorou uma década para ser diagnosticada em Paula, que viveu até os 10 anos de idade com uma doença até então considerada misteriosa. Os olhos “tremidos” e a dificuldade para caminhar - característicos dos portadores de Spoan - chamaram a atenção de Elenara durante a infância da filha.

Essa é a segunda matéria da série de reportagens Doenças Raras no RN do G1. O último conteúdo será publicado na segunda-feira (2). As matérias marcam o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro - data também rara, que só aparece no calendário a cada quatro anos.

“Eu desconfiava porque já tinha alguns casos de pessoas que nasceram com deficiência na família. Eu já tinha tido uma filha que nasceu saudável, então sabia que era estranho Paulinha não conseguir nem sentar direito com sete meses de vida. Fui em fisioterapeuta, neurologista e pediatra em outras cidades, mas ninguém sabia o que era ao certo. Descobri mesmo em 2004 quando o pessoal da USP já estava por aqui em Serrinha estudando a Spoan”, conta Elenara.

Paulinha já caminhava com dificuldades aos 4 anos — Foto: Arquivo pessoal/Cedida

"É difícil, saber que tenho uma rotina dupla porque preciso ajudá-la nas suas tarefas, da sua higiene a sua alimentação, já que ela não consegue mais executá-las por causa das limitações que o corpo dela vem sofrendo. Mas tudo vale a pena, conviver com Paulinha é compartilhar de um amor sem limites"

A Spoan é uma patologia rara neurodegenerativa que causa efeitos nos movimentos das pernas e dos braços, além de afetar a fala e a visão. A mutação genética é provocada pela união consanguínea e foi descoberta por pesquisadores do Centro de Estudos do Genoma Humano e do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo (USP) em 2001, na pequena Serrinha dos Pintos. Na cidade de 4.800 habitantes, ir ao altar com alguém da mesma família se tornou um costume local.
“Uma pessoa chegou na USP, com quadro neurológico grave, alteração visual, perda de memória, andando de forma estranha, perda de força e isso não batia com nenhum diagnóstico reconhecido. O neurologista que acompanhou esse paciente perguntou se ele conhecia algum outro caso parecido e o homem disse ‘lá na minha terra no RN, só o que tem é gente como eu’. O pessoal da USP foi a Serrinha dos Pintos e daí saiu o primeiro diagnóstico”, explica o médico geneticista João Neri.

Rara entre as raras

A nomenclatura Spoan é um acrônimo de Spastic Paraplegia, Optic Atrophy, and Neuropathy - nome complicado para uma doença complexa ainda pouco conhecida pelos próprios potiguares. A patologia foi descoberta no início dos anos 2000, quando pesquisadores da USP ouviram falar de um grupo de pessoas que apresentava uma deficiência em comum, no interior do Rio Grande do Norte.
A pesquisa que descobriu a síndrome foi mobilizada pela professora do Programa de Pesquisa do Núcleo de Estudos em Genética e Educação (NEGE-UEPB), Silvana Santos. O artigo foi publicado na revista norte-americana Annals of Neurology em 2005. "Minha vizinha em São Paulo foi o primeiro caso, chamado de caso índice. Em 1999, eu viajei pela primeira vez para o Rio Grande do Norte", lembra.

Pesquisa que descobriu a Spoan foi publicada em 2005 — Foto: Reprodução

Os estudos do Centro de Estudos do Genoma Humano e do Hospital das Clínicas, coordenados por Silvana, revelaram que o casamento entre pessoas da mesma família é a principal causa da Spoan. Embora não tenha cura, a doença não é fatal e não provoca retardos mentais, dor ou surdez. No entanto, os efeitos na qualidade de vida dos portadores, que se tornam deficientes físicos, são devastadores.
A equipe da faculdade paulista chegou a mapear aproximadamente 73 casos, todos no Alto Oeste do Rio Grande do Norte, ao longo de uma década acompanhando a enfermidade.

Casamentos consanguíneos

Elenara e José, os pais de Paulinha, são dois agricultores, primos de primeiro grau, nascidos e criados em Serrinha dos Pintos, que se casaram há 30 anos - ela com 19 e ele com 24 anos. O casal queria ter filhos, apesar de saber dos riscos. “Eu lembro de ter visto numa novela que existia esse perigo, mas aqui no interior, ainda mais naquela época, isso era muito comum”, lembra Elenara, que hoje tem 50 anos e segue casada com José.
O casal teve duas filhas. A primogênita, Isabela, tem 30 anos e nasceu saudável, o que tranquilizou os dois à época. “Quando fui ter minha segunda filha, já tava mais calma porque a minha primeira gravidez tinha sido normal”, conta a mãe. Porém, a caçula Paulinha veio ao mundo com a mutação genética.
Não é difícil encontrar casos semelhantes na cidade de 4,8 mil habitantes. O irmão de Elenara também é casado com uma prima de primeiro grau, do matrimônio saíram três filhos que faleceram por complicações no parto.
“Cada detalhe do nosso corpo tem um gene determinante, que pode ser dominante ou recessivo. Quando você encontra dois recessivos, as chances de uma mutação genética aumenta e como a criança não tem nenhuma informação dominante que vá protegê-la, ela vai manifestar aquela doença. Em uma família, essas informações são próximas umas das outras e por isso que o casamento entre parentes aumenta a incidência de casos recessivos, sejam de características ou de doenças”, explica o geneticista João Neri.
"É muito provável que existam mais pessoas com Spoan no mundo e não tenham sido diagnosticadas por conta da semelhança de sintomas com outras paraparesias espásticas e neuropatias periféricas. Existem dois casos diagnosticados no Egito. Essas pessoas, entretanto, têm ancestral comum com o cluster do Rio Grande do Norte. Sabemos disso, porque eles compartilham uma região comum do DNA", ressalta Silvana Santos.
A consanguinidade, característica da população de Serrinha dos Pintos, pode ser percebida nos sobrenomes dos moradores locais. Para se ter uma ideia, dos 18 candidatos ao cargo de vereador nas eleições de 2016, mais da metade (10) tinham “Queiroz” ou “Oliveira” no nome.

Serrinha dos Pintos — Foto: Prefeitura Municipal/Reprodução

Dados

A quantidade de pessoas com Síndrome de Spoan é baseada em estimativas, mas o maior grupo de pessoas afetadas segue concentrada na região potiguar popularmente conhecida como a “Tromba do Elefante”, segundo especialistas.
O Ministério da Saúde não soube informar o número de pessoas portadoras da síndrome, tampouco a Secretaria de Saúde Pública do Rio Grande do Norte (Sesap). Apesar da Spoan ter sido descoberta em Serrinha dos Pintos, e do Alto Oeste potiguar ser reconhecidamente uma região com um alto número de casos de doenças raras, atualmente o Estado não conta com um Centro de Referência e também não possui nenhuma política pública específica voltada para os pacientes da área.
A Sesap também não sabe informar em quantos municípios do RN a doença está presente, nem precisar quantos casos o estado tem hoje. O G1 apurou que pelo menos seis cidades potiguares possuem histórico de registro de Spoan: São Miguel, Serrinha dos Pintos, Pau dos Ferros, Encanto, Doutor Severiano e Coronel João Pessoa, que juntos somam 73 casos da doença atualmente.
Confira os detalhes na tabela abaixo, com informações obtidas com as secretarias de saúde dos municípios e com o Programa de Pesquisa do Núcleo de Estudos em Genética e Educação da Universidade Estadual da Paraíba (NEGE-UEPB). As estimativas de população são do Instituto Brasileira de Geografia e Estatísticas (IBGE).

Spoan no RN

Cidade	População	Casos
São Miguel	23.519	40
Serrinha dos Pintos	4.800	15
Pau dos Ferros	30.394	8
Encanto	5.638	4
Doutor Severiano	7.096	3
Coronel João Pessoa	4.912	3

"Sabemos que devem ter outros casos em outros municípios, mas eles não foram identificados porque não foi possível visitar todos os municípios", destaca a pesquisadora Silvana Santos.
A Sesap garante que está trabalhando para para que haja a habilitação de serviços especializados e de referência para as pessoas com doenças raras em algumas unidades de saúde do estado - atualmente não há nenhuma habilitada. "Assim, vários exames poderão ser feitos aqui. Também estamos tratando que os pacientes sejam encaminhados para o centros especializados, de forma que trabalhe também a inclusão", afirma Marilene Soares, coordenadora da Rede de Atenção à Pessoa com Deficiência.
E completa: “A gente ainda paga muita medicação com judicialização, muito tratamento também dessa forma e são medicamentos e tratamentos caros, principalmente porque não existem políticas de prevenção".
Fonte https://g1.globo.com/google/amp/rn/rio-grande-do-norte/noticia/2020/03/01/doencas-raras-descoberta-em-serrinha-dos-pintos-sindrome-de-spoan-reune-maior-agrupamento-de-pessoas-afetadas-no-rn.ghtml
Postado por Antônio Brito

Jovem de Campo Bom é a única representante gaúcha no Mundial de Atletismo de Surdos na Polônia

Um dos maiores sonhos de Aline Bieger, de 26 anos, está prestes a se tornar realidade. A atleta é uma das integrantes da Seleção Brasileira Feminina de Atletismo no Mundial de Atletismo de Surdos, que acontece no mês de julho na Polônia. A gaúcha, de Campo Bom, na Região Metropolitana de Porto Alegre, é a única representante do Rio Grande do Sul na competição.

Apaixonada por atletismo, Aline começou a competir aos 12 anos, mas desde o início precisou se adaptar. A jovem nasceu com uma deficiência auditiva no ouvido esquerdo, que comprometeu 100% da audição. Em 2018, ela descobriu uma condição nos genes que levou também a perda de 80% do ouvido direito.

"É uma competição muito importante, pois, além de representar o Brasil, será incrível para a minha carreira. Com certeza, umas das coisas mais importantes é, também, mostrar a necessidade de apoio para o esporte de surdos", diz.

Aline vai participar pela primeira vez de uma competição destinada apenas ao público com deficiência auditiva, já que sempre competiu com atletas sem problemas de audição. Uma das dificuldades enfrentadas por ela, nesse tipo de prova, é escutar o tiro que sinaliza o início da corrida.

"Peço para colocarem o megafone próximo, pois ajuda, e sinto um pouco a vibração, mas sempre acabo saindo atrasada."

Em eventos destinados apenas a surdos, são utilizados equipamentos e sistemas de luzes de LED para sinalizar o início da prova.

Ajuda para a viagem

A conquista de mais de 40 medalhas, sendo 10 delas só no ano passado, foi o passaporte para receber o convite para participar do mundial de atletismo. O reconhecimento partiu da Confederação Brasileira de Desportos de Surdos. Mas para garantir a viagem, a jovem precisa de ajuda.

“Como a Confederação de Surdos não tem verba o suficiente para bancar os atletas, só poderei ir se eu conseguir arcar com os custos. Por isso fiz uma vaquinha online”, conta.

Aline já arrecadou cerca de R$ 3 mil, mas a viagem só poderá ser realizada com pelo menos R$ 11 mil. O dinheiro serve para custear 10 dias de hospedagem e as passagens aéreas para a Polônia.

“Fui atrás de patrocínio também, mas é muito difícil. Algumas empresas me disseram que patrocinam times de futebol. Outras não me deram muita atenção”, conta.

O Mundial de Atletismo de Surdos acontece entre os dias 18 e 25 de julho na cidade de Radom, na Polônia.

Início no esporte

Nenhuma das dificuldades auditivas impediu Aline de praticar atletismo. O contato com o esporte começou cedo, já na 5ª série do ensino fundamental, quando ela participou de um teste de corrida na escola.

"Fui uma das mais rápidas. Depois me encaminharam para treinar em uma escola particular que tinha um projeto com a prefeitura da cidade. Lá, eu treinei e competi até concluir o fundamental", conta.

O interesse surgiu a partir da participação no projeto. "Gostava de ir nas competições, de fazer amizades. Desde que descobri o esporte, sempre gostei", diz.

"É o que eu quero fazer para o resto da minha vida. Eu amo o atletismo".

Aline é graduada em licenciatura de Educação Física, e decidiu começar o bacharelado do curso em 2017. "É um esporte que eu amo, e foi por amar que me interessei pela educação física."

Dificuldades para competir

Depois de um início promissor, Aline começou a enfrentar um problema recorrente dos atletas que precisam trabalhar para pagar os estudos. "Não tinha mais tempo de treinar direito. Mesmo assim, competia quando dava e sempre ia bem", conta.

Em 2018, depois da perda auditiva, a jovem conta que ficou muito tempo sem poder praticar atividade física por causa dos danos colaterais da surdez. "Muitos zumbidos, tonturas. Eu tomava muito remédio e com isso fiquei mais fraca", diz.

"O atletismo para mim é uma forma de superar todos os problemas que eu tive. Queria ter tido a oportunidade de nunca ter parado. Quando era mais nova, minhas marcas nos 100m eram muito fortes para a minha idade".

Aline compete atualmente nas provas de 100m, 200m e 400m. "Tenho mais jeito para as mais longas, então, futuramente vou competir só 200 e 400m, mas no mundial de surdos vou competir 100 e 200m", diz.