Costumo muito dizer que sozinho não chegamos a lugar algum. Sem a parceria e a dedicação de uma cuidadora, eu, por exemplo, não poderia sair da cama nem exercer cidadania. Contudo, apesar de todos os cuidados e precauções de isolamento que adotei desde o início da pandemia, acabei contaminada pelo novo corona vírus. Mesmo em casa, o vírus foi transmitido, muito provavelmente, por uma de minhas cuidadoras, que também contraiu a doença e cuja mãe, lamentavelmente, faleceu.
O que assistíamos de longe, lá do outro lado do mundo, chegou até nós e, desde então, vivenciamos um momento extremamente delicado e desafiador. E quando falamos de pessoas com deficiência e doenças raras, os desafios são ainda maiores. Por isso, quero falar neste espaço de discussão tão bacana com os leitores do Muitos Somos Raros sobre milhares de brasileiros que vivem com alguma condição que lhes impõe a necessidade permanente de serem assistidos por um cuidador, ou uma cuidadora, para o desenvolvimento de suas atividades mais simples de vida diária.
A ConVid-Pesquisa de Comportamentos realizada pelo Instituto de Comunicação e Informação em Saúde da Fiocruz em parceria com a Universidade Federal de Minas Gerais e a Universidade Estadual de Campinas, mapeou como a pandemia tem afetado os hábitos da população brasileira entre 24 de abril e 8 de maio. A situação de trabalho e as dificuldades em cuidar de idosos que precisam de ajuda para realizar atividades de vida diária estão entre os diversos aspectos analisados para investigar o impacto do isolamento social na rotina e nos cuidados à saúde. A pesquisa mostrou que 56% dos cuidadores precisaram continuar trabalhando devido à maior dependência de apoio da pessoa idosa.
Essa é uma realidade compartilhada por muitas pessoas com deficiência. Mas a imensa maioria é cuidada por um familiar, geralmente a mãe, que abre mão da sua vida profissional e pessoal para cuidar de seu filho que tem uma deficiência ou uma doença rara. Ela é mãe, cuidadora, faxineira, cozinheira, auxiliar de escola. Ela é absolutamente tudo! E é ela também que precisa sair à rua, comprar alimentos no mercado, arriscando trazer o vírus para dentro de casa e para a pessoa cuidada. No caso das pessoas idosas, a pesquisa da Fiocruz, UFMG e Unicamp também detectou isso: somente 28,3% das pessoas contavam com um cuidador contratado antes da pandemia, ante 71,7% que contam somente com o suporte de um familiar para poder comer, tomar banho, se locomover pela casa.
O estado brasileiro, infelizmente, deixa essas pessoas à mercê da própria sorte ou da caridade alheia. Hoje, no Brasil, não temos uma política de cuidado nem ao menos um único programa de apoio aos cuidadores familiares.
Imaginem, por exemplo, se essa mãe, ou esse familiar cuidador, for infectado pelo novo coronavírus. Quem proverá a devida assistência à pessoa cuidada? Li uma notícia dramática que contava sobre um adolescente com paralisia cerebral que morreu de fome na China, porque seu pai, que era seu único cuidador, foi internado com o coronavírus e o jovem ficou sem ninguém. Morreu de fome, de sede, de abandono.
Esse grupo de pessoas com deficiência, de pessoas com doenças raras e de pessoas idosas, bem como suas famílias, enfrenta desafios adicionais na pandemia. Representa uma das populações mais vulneráveis à contaminação pela covid-19, justamente por estarem impedidos de adotar em 100% o distanciamento e o isolamento social. São pessoas que precisam de outras pessoas para serem seus braços, suas pernas, seus olhos, seu ponto de apoio.
Por orientações médicas, sigo afastada das atividades profissionais para repousar e me recuperar. Mas antes disso já havia protocolado no Senado diversas proposições de minha autoria que integram um pacote emergencial para pessoas com deficiência e em situação de vulnerabilidade, porque já tinha essas preocupações desde o início da pandemia e já antevia as suas consequências dramáticas.
São medidas que obrigam o governo a criar planos emergenciais para as populações vulneráveis durante a pandemia. Medidas que ajudarão as pessoas com deficiência e seus cuidadores a receberem equipamentos de proteção individual, mas também, no caso de contágio, a terem acesso aos cuidados de saúde sem discriminação. Medidas que lhes garantirão receber informações acessíveis e objetivas sobre a enfermidade e situação de saúde, e a terem direito preferencial a acompanhante de sua referência, com todos os recursos de proteção necessários, no caso de internação hospitalar. Algumas pessoas com autismo ou com deficiência intelectual, por exemplo, precisam do apoio de alguém de sua confiança para permitirem ser tocadas por estranhos e aceitarem medicamentos e intervenções de saúde.
Do mesmo modo, quando o cuidador, familiar ou não, tiver de ser internado ou colocado em isolamento em razão do coronavírus, o Estado deverá prover os cuidados necessários para não desamparar aquele indivíduo idoso, com deficiência ou doença rara por meio dos órgãos do Sistema Único de Assistência Social. A organização e o estabelecimento de uma Rede de Cuidadores destinada ao suporte e aos cuidados essenciais da pessoa com deficiência severa ou com deficiência intelectual ou mental, é urgente e necessária.
Por isso, o Poder Público precisa atuar, em todos os âmbitos, para mudar esta realidade e para não deixar ninguém para trás nesta pandemia. O momento exige respostas baseadas na ciência, mas também na empatia e no respeito à realidade, às dificuldades e à dor de cada brasileiro. Em momentos de crise como este, o brasileiro comprova ser um povo altruísta, que se preocupa com o próximo. Precisamos demonstrar solidariedade e respeito diante das características de cada um. O Estado certamente tem seu papel para resgatar essa dívida histórica com as populações mais vulneráveis. No entanto, pequenos gestos de cada um de nós podem dizer muito e fazer a diferença no resgate da dignidade e da valorização da pessoa humana.
Fonte https://revistareacao.com.br/covid-19-e-a-vulnerabilidade-de-pessoas-com-deficiencia-e-doencas-rara/
Postado por Antônio Brito
