Especialistas defendem mudança de olhar da sociedade e alertam para desafios que persistem após o diagnóstico do TEA

Celebrada em 18 de junho, data reforça a importância da inclusão, do respeito à neurodiversidade e do acesso a suporte especializado para pessoas autistas e suas famílias

O Dia Mundial do Orgulho Autista, celebrado em 18 de junho, surgiu como um movimento internacional para promover o respeito à neurodiversidade e combater estigmas que ainda cercam o Transtorno do Espectro Autista (TEA). Mais do que conscientizar sobre o diagnóstico, a data propõe uma reflexão sobre como a sociedade acolhe ou exclui pessoas autistas em diferentes fases da vida.

Nos últimos anos, o número de diagnósticos aumentou em todo o mundo. Dados mais recentes dos Centers for Disease Control and Prevention (CDC) apontam que aproximadamente 1 em cada 31 crianças de 8 anos é identificada com TEA nos Estados Unidos, uma prevalência significativamente maior do que a observada há duas décadas. O crescimento está relacionado principalmente ao avanço dos critérios diagnósticos, maior conhecimento sobre o transtorno e ampliação do acesso à avaliação especializada.

No Brasil, o Censo Demográfico do IBGE 2022 apontou que 2,4 milhões de pessoas estão dentro do espectro autista, com prevalência em homens (1,4 milhão). Ainda assim, especialistas alertam que o diagnóstico, por si só, não garante inclusão, desenvolvimento ou qualidade de vida.

Para a neuropsicopedagoga especialista em autismo e desenvolvimento infantil Silvia Kelly Bosi, o Dia do Orgulho Autista representa uma oportunidade de ampliar o debate para além das limitações frequentemente associadas ao transtorno.

“O orgulho autista não significa negar desafios ou dificuldades. Significa reconhecer que pessoas autistas têm formas próprias de perceber, interpretar e interagir com o mundo. Quando a sociedade passa a compreender essa diversidade, criamos ambientes mais inclusivos, reduzimos preconceitos e favorecemos o desenvolvimento de potencialidades que muitas vezes permanecem invisíveis”, afirma.

Segundo ela, ainda existe uma visão excessivamente centrada no diagnóstico.

“Receber o laudo é importante, mas ele não pode ser o ponto final da jornada. Muitas famílias enfrentam dificuldades para acessar terapias, suporte educacional e profissionais capacitados. O verdadeiro desafio começa depois do diagnóstico, quando é necessário garantir oportunidades reais de desenvolvimento e participação social”, destaca.

Inclusão ainda é um desafio

Embora a conscientização sobre o autismo tenha avançado nos últimos anos, a inclusão efetiva continua distante da realidade de muitas famílias.

Uma pesquisa realizada pelo Instituto Locomotiva em parceria com organizações ligadas à causa revelou que grande parte dos familiares de pessoas autistas ainda relata dificuldades relacionadas ao acesso à educação inclusiva, atendimento especializado e inserção social.

Para a psicóloga e neuropsicóloga Thaís Barbisan, um dos maiores obstáculos continua sendo a compreensão limitada sobre o que significa viver dentro do espectro.

“Muitas pessoas acreditam que inclusão é apenas permitir a presença do indivíduo autista em determinado ambiente. Na prática, inclusão significa criar condições para que ele participe, se comunique, aprenda e seja respeitado em suas particularidades. Isso exige adaptações, acolhimento e mudança de mentalidade”, explica.

A especialista ressalta que o impacto do preconceito pode ser significativo para a saúde mental.

“Quando uma criança ou adolescente cresce ouvindo que precisa agir exatamente como os outros para ser aceito, existe um risco maior de sofrimento emocional, ansiedade e baixa autoestima. O orgulho autista surge justamente como uma resposta a essa lógica, reforçando que diferenças não precisam ser corrigidas para terem valor”, afirma.

Respeitar as diferenças não significa ignorar as necessidades

O movimento da neurodiversidade tem ganhado força ao defender que diferenças neurológicas fazem parte da diversidade humana. No entanto, especialistas ressaltam que reconhecer capacidades e respeitar singularidades não significa ignorar necessidades de suporte.

A psiquiatra Fabricia Signorelli explica que o debate precisa ser equilibrado.

“Existe um avanço importante na compreensão de que pessoas autistas não devem ser definidas exclusivamente por suas dificuldades. Ao mesmo tempo, é fundamental reconhecer que muitas enfrentam desafios significativos relacionados à comunicação, autonomia, interação social e saúde mental. Valorizar a identidade autista não elimina a necessidade de apoio especializado quando ele é necessário”, afirma.

Segundo a médica, transtornos de ansiedade, depressão e sofrimento psíquico podem ocorrer com maior frequência quando barreiras sociais e preconceitos se acumulam ao longo da vida.

“A inclusão não é apenas uma questão de direitos. Ela também é uma estratégia de promoção da saúde mental. Ambientes acolhedores e acessíveis contribuem diretamente para o bem-estar e para a qualidade de vida das pessoas autistas”, acrescenta.

Autonomia e participação devem estar no centro das discussões

Para a terapeuta ocupacional Catiuscia Homem, um dos principais avanços dos últimos anos foi a ampliação das discussões sobre independência e protagonismo das pessoas autistas.

“Durante muito tempo, o foco esteve apenas na redução de comportamentos considerados inadequados. Hoje entendemos que o mais importante é oferecer recursos para que a pessoa desenvolva autonomia, participe da comunidade, construa relações e tenha qualidade de vida de acordo com suas próprias características e objetivos”, explica.

A especialista destaca que pequenas adaptações podem gerar impactos significativos na rotina.

“Quando pensamos em acessibilidade, muitas pessoas imaginam apenas estruturas físicas. No caso do autismo, também estamos falando de adaptações sensoriais, comunicacionais e sociais. Ambientes mais previsíveis, comunicação clara e respeito às necessidades individuais podem fazer toda a diferença na participação e no bem-estar”, afirma.

Uma data para celebrar e refletir

Criado por pessoas autistas e organizações ligadas ao movimento da neurodiversidade, o Dia Mundial do Orgulho Autista busca promover uma mudança de perspectiva: em vez de enxergar o autismo apenas sob a ótica das limitações, a proposta é reconhecer diferentes formas de pensar, aprender e interagir.

Para as especialistas, a data é um convite para que famílias, escolas, empresas e a sociedade como um todo avancem da conscientização para a inclusão efetiva.

“O orgulho autista nasce do reconhecimento de que cada indivíduo tem valor independentemente de suas diferenças. Quando deixamos de focar apenas no que a pessoa não consegue fazer e passamos a enxergar suas potencialidades, damos um passo importante para construir uma sociedade mais justa, acolhedora e verdadeiramente inclusiva”, conclui Silvia Kelly Bosi.

Fonte https://diariopcd.com.br/especialistas-defendem-mudanca-de-olhar-da-sociedade-e-alertam-para-desafios-que-persistem-apos-o-diagnostico-do-tea/

Postado Pôr Antônio Brito 

Copa de 2026: o sistema insiste em excluir mesmo quando invoca a inclusão

OPINIÃO

• * Por Igor Lima

Em 2016, precisei acionar a Justiça para conseguir chegar à faculdade. A estação de trem de Queimados, na Baixada Fluminense, não tinha rampa. Trinta e três degraus me separavam do curso de Direito da UERJ. Cheguei lá mesmo assim. Mas não era falta de lei: era falta de vontade de cumpri-la. Aprendi desde cedo que, no Brasil, para uma pessoa com deficiência, o direito escrito e o direito vivido raramente são a mesma coisa.

Dez anos depois, a FIFA faz o mesmo com milhões de torcedores com deficiência no mundo inteiro. E chama isso de inclusão.

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O aumento que não tem justificativa

Na Copa do Catar, em 2022, o ingresso para pessoas com deficiência na fase de grupos custava R$ 57. O acompanhante entrava de graça, com gratuidade garantida, porque a dependência de um acompanhante é, em muitos casos, condição necessária para a participação plena no evento, e não uma escolha. O custo total para os dois era, portanto, R$ 57.

Para 2026, a FIFA desfez essa lógica por completo. Primeiro, eliminou a gratuidade do acompanhante. Segundo, estruturou a venda de ingressos de forma que os setores mais baratos, onde o ingresso geral custa cerca de R$ 325, não contam com assentos acessíveis nem com estrutura adaptada para cadeirantes. A pessoa com deficiência simplesmente não tem como ocupar esses espaços. Sobra apenas uma saída: pagar a categoria mais cara, a única que oferece acessibilidade.

O resultado é brutal: o custo mínimo para uma pessoa com deficiência e seu acompanhante, que nesta Copa perdeu a gratuidade, assistirem a um jogo passou a ser de R$ 2.860, os dois ingressos somados. Um aumento de 4.900% em relação ao torneio anterior, para assistir ao mesmo evento, no mesmo papel de torcedor.

Além do impacto financeiro, segundo reportagem do jornal O Globo com base em apuração do The Sun, a FIFA também reduziu em cerca de um terço o número de assentos acessíveis, chegando, em alguns jogos, a uma média de apenas 18 lugares destinados a torcedores cadeirantes. Somado a isso, a entidade não estabelece nenhum mecanismo de verificação de quem compra esses ingressos, o que permite que cambistas os adquirem e revendem por valores ainda mais altos na própria plataforma oficial. O torcedor com deficiência paga mais, tem menos opções e ainda corre o risco de não encontrar lugar nenhum.

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O que a lei diz sobre isso

Pense assim: é como cobrar tarifa dobrada de quem ocupa o assento preferencial no ônibus. A pessoa não escolheu precisar daquele lugar. Ela precisa dele. Cobrar mais por essa necessidade não é política de preços, é exploração. O direito internacional tem nome para isso. E o Brasil, apesar de contar com um dos sistemas normativos mais abrangentes do mundo em defesa das pessoas com deficiência, sabe melhor do que ninguém que lei no papel não é garantia de vida digna. Nossa luta é constante e extremamente difícil, porque o sistema, aqui e fora daqui, insiste em excluir mesmo quando invoca a inclusão. E cabe à pessoa com deficiência lutar para existir com respeito e dignidade, para ir onde quiser: ao trabalho, à escola, ao estádio de futebol ou a qualquer lugar do mundo. Quando a inclusão não é verdadeira, ela se afasta do seu verdadeiro significado e se torna apenas mais um instrumento de quem quer aparecer sem transformar.

Inclusão não é favor. É direito. E o direito não se concede. Se garante.

É precisamente por isso que o arcabouço jurídico construído ao longo de décadas serve como parâmetro do que qualquer ordenamento civilizado deveria exigir da FIFA.

A Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015) garante no artigo 4º que toda pessoa com deficiência tem direito à igualdade de oportunidades com as demais, não apenas de estrutura física, mas de condições reais de acesso, inclusive econômicas. Quando um cadeirante é obrigado a pagar quase nove vezes mais do que um torcedor sem deficiência pelo mesmo evento, essa igualdade deixa de existir.

A Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, ratificada pelo Brasil em 2008 com força de emenda constitucional, vai além: seu artigo 30 determina que pessoas com deficiência devem participar de eventos esportivos em igualdade de condições com as demais. Quando uma política de preços impõe sistematicamente um custo mais alto a alguém por razão de sua deficiência, isso se chama discriminação indireta, modalidade reconhecida tanto pelo direito brasileiro quanto pelo direito internacional dos direitos humanos.

O Código de Defesa do Consumidor (Lei nº 8.078/1990) completa o quadro. O artigo 39 proíbe que o fornecedor se prevaleça da condição de saúde ou condição social do consumidor para lhe impingir seus produtos e serviços (inciso IV), e proíbe exigir vantagem manifestamente excessiva (inciso V). O próprio CDC, no artigo 7º, determina que seus direitos não excluem aqueles previstos em tratados internacionais ratificados pelo Brasil, criando uma ponte direta com a Convenção da ONU.

Não se trata apenas de princípios abstratos. O Superior Tribunal de Justiça já enfrentou situação semelhante. No REsp 1.912.548/SP, julgado em 2021 e relatado pela ministra Nancy Andrighi, o STJ fixou que todos os fornecedores da cadeia de consumo têm o dever de zelar pela disponibilização de condições adequadas de acesso para que a pessoa com deficiência participe de eventos, e que toda a cadeia responde solidariamente pelos danos causados. O caso envolveu um cadeirante que comprou ingresso para um show após ser informado de que havia acessibilidade e chegou ao local sem nenhuma estrutura adaptada. A conclusão do tribunal foi direta: a organização do evento não pode se esconder atrás de terceiros para escapar da responsabilidade.

Três instrumentos jurídicos e uma jurisprudência consolidada do STJ apontando para a mesma conclusão: o que a FIFA está fazendo com os torcedores com deficiência não resiste ao escrutínio do direito. E se um dia prática semelhante chegar ao Brasil, as pessoas com deficiência têm amparo legal para reagir.

Mas o problema que acontece lá fora não pode ser normalizado, nem ignorado como se fosse distante demais para importar.

A Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, ratificada por 190 países, e a própria Convenção Americana de Direitos Humanos estabelecem obrigações que transcendem fronteiras. O arcabouço jurídico internacional existe precisamente para isso: garantir que uma pessoa com deficiência possa buscar seus direitos e ser respeitada no Brasil, nos Estados Unidos ou em qualquer outro lugar do mundo. O que não pode acontecer é que eventos de dimensão global como uma Copa do Mundo sirvam para normalizar a exclusão e empurrar para a invisibilidade quem o direito internacional já reconhece como titular pleno de direitos.

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A sala sensorial não representa inclusão se você não consegue nem chegar até ela

A FIFA anunciou com destaque que todos os 16 estádios da Copa terão salas sensoriais para torcedores com autismo, ansiedade e outras chamadas “deficiências invisíveis”. A entidade usou essa iniciativa como prova pública de seu compromisso com a diversidade. A imprensa repercutiu. A narrativa de inclusão foi construída.

Mas há um problema fundamental que essa narrativa esconde: a sala sensorial pressupõe que a pessoa já está dentro do estádio. Ela é uma solução para quem já superou todas as barreiras anteriores. Para quem foi barrado na primeira delas, a sala não existe.

E a primeira barreira, para a maioria das pessoas com deficiência, é o preço do ingresso. Um torcedor autista que é também cadeirante não chega à sala sensorial se não conseguiu comprar o ingresso acessível. Um torcedor com deficiência visual que depende de acompanhante não chega à sala sensorial se o custo dos dois bilhetes ultrapassa R$ 2.860. A sala foi projetada para quem já entrou. A política de preços garante que muitos nunca entrem.

O que a FIFA fez, portanto, foi tratar a inclusão de um grupo específico como se fosse inclusão de todos, e usar essa narrativa para encobrir o que estava fazendo com os preços. Não é apenas contradição. É a diferença entre a inclusão de fachada e a inclusão de verdade. A primeira é visível, fotografável e serve ao discurso. A segunda exige que a pessoa com deficiência consiga entrar pela mesma porta, pagar o mesmo preço e ocupar o mesmo espaço que qualquer outro torcedor. Essa, a FIFA não oferece.

A Football Supporters Europe foi precisa: exigir que torcedores com deficiência paguem até 38 vezes mais do que há quatro anos é totalmente contrário ao que a entidade afirma sobre novos padrões de diversidade e inclusão.

A inclusão não pode ser seletiva. Ou é para todos, ou não é inclusão.

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Trinta e três degraus tentaram me impedir de chegar à faculdade. Cheguei mesmo assim. Não podemos aceitar que R$ 2.860 impeçam alguém de chegar ao estádio.

• * Igor Lima é advogado (OAB/RJ), especialista em Direitos Humanos e sustentabilidade, e pessoa com deficiência. Coordenador da coletânea jurídica “Deficiência e os Desafios para uma Sociedade Inclusiva”, citada no STJ, TST, STF e presente em instituições como Harvard e Universidade de Coimbra. Autor de artigos publicados em espaços como ABDConst, Future Law e revistas jurídicas nacionais, atua como palestrante em instituições como UERJ, UFRJ, UFF, OAB/RJ e MPRJ. Dedica-se à pesquisa e defesa dos direitos das pessoas com deficiência, com experiência em inclusão, políticas públicas e ESG.   
• Linkedin:https://www.linkedin.com/in/igor-lima-pcd-404321198/
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Fonte https://diariopcd.com.br/copa-de-2026-o-sistema-insiste-em-excluir-mesmo-quando-invoca-a-inclusao/

Postado Pôr Antônio Brito 

CPB abre inscrições para curso de qualificação profissional do SEST SENAT

O Comitê Paralímpico Brasileiro (CPB), por meio do Programa Atleta Cidadão e em parceria com o Serviço Social do Transporte (SEST) e com o Serviço Nacional de Aprendizagem do Transporte (SENAT), abre inscrições para cursos de qualificação profissional.

Serão disponibilizadas 75 vagas, sendo 45 para o curso de assistente administrativo e 30 para o curso de agente de conservação e limpeza, ambos na modalidade EAD, com aulas ao vivo. As aulas têm previsão de início para a primeira semana de agosto. As inscrições vão até 27 de junho, por meio deste formulário.

CONFIRA O EDITAL

Os cursos são voltados para o seguinte público: atletas integrados às seleções de modalidades paralímpicas (principais e jovens); atletas selecionados para edições do Camping Escolar Paralímpico; atletas integrados aos Centros de Referência e Desenvolvimento do CPB; atletas que tenham participado de competições nacionais e regionais promovidas pelo CPB ou por confederações filiadas ao Comitê; atletas em transição de carreira ou ex-atletas; atletas-guia, goleiros, calheiros e pilotos.

A iniciativa tem como objetivo ampliar as oportunidades de qualificação profissional e contribuir para a preparação dos participantes para o mercado de trabalho, especialmente em áreas com potencial de empregabilidade junto a empresas parceiras do setor de transporte.

O Programa Atleta Cidadão tem como objetivo estimular o desenvolvimento pleno da cidadania de atletas e ex-atletas paralímpicos em todas as fases da carreira (iniciação, alto rendimento e pós-carreira), por meio de formação educacional, capacitação e orientação profissional.

Para mais informações ou esclarecimento de dúvidas, os atletas contemplados devem entrar em contato por e-mail: atletacidadao@cpb.org.br

Assessoria de Comunicação do Comitê Paralímpico Brasileiro

Fonte https://cpb.org.br/noticias/cpb-abre-inscricoes-para-curso-de-qualificacao-profissional-do-sest-senat/

Postado Pôr Antônio Brito 

Escola de Gente é selecionada para a Forbes Accessibility 200

A Escola de Gente foi incluída na Forbes Accessibility 200, reconhecimento internacional que destaca organizações que promovem acessibilidade, inclusão e direitos humanos.

Escola de Gente – liderada pela querida Cláudia Werneck – integra a Forbes Accessibility 200, lista internacional que reconhece os principais inovadores e agentes de impacto em acessibilidade no mundo.

A seleção foi construída a partir de mais de 700 entrevistas e da contribuição de um conselho consultivo formado por especialistas de diferentes áreas. A edição de 2026 reúne 200 organizações, empresas e lideranças de 24 países e seis continentes.

Segundo a Forbes, a acessibilidade deixou de ser apenas uma exigência legal para se consolidar como um imperativo social e um tema cada vez mais presente no mundo dos negócios. O reconhecimento destaca iniciativas que ampliam o acesso à informação, à educação, ao trabalho, aos espaços públicos e às experiências de vida das pessoas com deficiência.

Entre gigantes globais da tecnologia, organizações da sociedade civil e iniciativas inovadoras de diferentes setores, a Escola de Gente é uma das duas organizações brasileiras presentes na lista.

Isso só reforça a trajetória construída há mais de duas décadas pela Escola de Gente em defesa da acessibilidade plena, da inclusão e dos direitos humanos.

Parabéns!!!

Conheça mais sobre a Escola de Gente no site:

Saiba mais no link:

https://www.escoladegente.org.br/

Fonte https://revistareacao.com.br/noticias/noticia?id=0cfde303-2586-4000-a33f-6f6bd5dca4df

Postado Pôr Antônio Brito 

Brasil na Copa e um alerta: o impacto de fogos de artifícios em pessoas autistas e com deficiência, idosos e para os animais

Com a aproximação dos grandes jogos, aumentam as preocupações de famílias que ‘sonham’ com a importância de comemorações conscientes e sem ruídos excessivos.

Cada Copa do Mundo, milhões de torcedores saem às ruas para comemorar gols, celebrar vitórias e demonstrar sua paixão pelo futebol.

Entre buzinas, festas e fogos de artifício, um alerta vem ganhando força entre especialistas em saúde, famílias e organizações ligadas à inclusão: o impacto dos ruídos intensos sobre pessoas autistas, idosos e pessoas com deficiência.

Embora para muitos os fogos representem apenas um símbolo de comemoração, para uma parcela significativa da população eles podem significar momentos de medo, sofrimento e crise emocional.

Segundo especialistas, o estampido provocado pelos fogos de artifício pode desencadear reações severas em pessoas com TEA – Transtorno do Espectro Autista, especialmente naquelas que apresentam hipersensibilidade auditiva.

Nesses casos, o cérebro processa determinados sons de forma muito mais intensa. O que para uma pessoa pode ser apenas um barulho forte, para outra pode ser uma experiência extremamente angustiante.

Crises e sofrimento emocional

Durante eventos esportivos de grande repercussão, como a Copa do Mundo, muitas famílias relatam episódios de ansiedade, pânico, agitação e desorganização emocional provocados pelos fogos de artifício.

Em alguns casos, crianças autistas podem apresentar crises comportamentais, choro intenso, dificuldade para dormir e necessidade de intervenção dos familiares para restabelecer a sensação de segurança.

O problema não afeta apenas pessoas autistas.

Idosos com doenças neurológicas, transtornos cognitivos, Alzheimer, Parkinson ou problemas cardíacos também podem sofrer consequências decorrentes dos sustos provocados pelos ruídos repentinos.

Bebês, pessoas com deficiência intelectual, indivíduos com transtornos sensoriais e animais domésticos estão entre os grupos mais vulneráveis aos efeitos do barulho excessivo. O sofrimento é também para animais, que muitas vezes fogem dos lares e se perdem pelas cidades.

Inclusão também passa pela forma de comemorar

Nos últimos anos, diversas cidades brasileiras passaram a discutir alternativas para reduzir os impactos causados pelos fogos tradicionais.

Uma das soluções que vêm sendo adotadas em eventos públicos é a utilização de fogos silenciosos ou de baixo impacto sonoro, que mantêm os efeitos visuais sem provocar explosões intensas.

A medida tem sido defendida por organizações de defesa dos direitos das pessoas com deficiência, associações de familiares de pessoas autistas e entidades ligadas à proteção animal.

Para esses grupos, a inclusão não deve estar restrita apenas à acessibilidade física ou à garantia de direitos legais, mas também ao respeito às necessidades sensoriais de milhões de cidadãos.

Um gesto simples pode fazer diferença

Especialistas destacam que a conscientização da população é fundamental para reduzir os impactos durante grandes eventos esportivos.

A orientação é que torcedores optem por formas de comemoração menos agressivas do ponto de vista sonoro, evitando fogos com estampidos de alta intensidade, especialmente em áreas residenciais.

A proposta não é acabar com a celebração, mas promover uma cultura de respeito e empatia.

Afinal, enquanto uma partida de futebol dura apenas algumas horas, os efeitos de uma crise sensorial podem permanecer por muito mais tempo para quem convive com a hipersensibilidade auditiva.

Copa para todos

À medida que o mundo discute inclusão e acessibilidade em diferentes ambientes, cresce também a reflexão sobre o papel da sociedade na construção de espaços mais acolhedores.

Durante a Copa do Mundo, a paixão pelo esporte pode caminhar lado a lado com a responsabilidade social.

Para especialistas e entidades de defesa das pessoas com deficiência, a mensagem é simples: comemorar é importante, mas garantir que todos possam viver esse momento com segurança, respeito e dignidade é ainda mais importante.

Uma Copa verdadeiramente inclusiva é aquela em que a alegria de alguns não se transforma no sofrimento de outros.

Fonte https://diariopcd.com.br/brasil-na-copa-e-um-alerta-o-impacto-de-fogos-de-artificios-em-pessoas-autistas-e-com-deficiencia-idosos-e-para-os-animais/

Postado Pôr Antônio Brito 

A importância do Teste do Pezinho nas doenças raras: do diagnóstico precoce ao desafio da Duchenne

Estudos mostram que pacientes com Duchenne ainda levam anos para receber o diagnóstico após os primeiros sintomas¹

Junho, mês de conscientização do Teste do Pezinho, chama atenção para a importância da triagem neonatal na identificação precoce de doenças que podem comprometer o desenvolvimento infantil. O Teste do Pezinho é a principal política pública de triagem neonatal do Brasil e integra o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), do Ministério da Saúde. O exame, realizado entre 48 horas e o 5º dia de vida, tem como objetivo identificar precocemente doenças raras e metabólicas antes do surgimento de sintomas clínicos². No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com alguma doença rara⁴. Entre elas está a Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética progressiva que afeta principalmente meninos⁵ e cujo diagnóstico ainda costuma ocorrer anos após o surgimento dos primeiros sinais da doença¹.

 

Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) realiza a triagem para doenças como fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, hemoglobinopatias, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, deficiência de biotinidase e toxoplasmose congênita². Segundo o Ministério da Saúde, a triagem neonatal é essencial para evitar complicações graves como deficiência intelectual, convulsões e atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, desde que haja confirmação diagnóstica e início oportuno do tratamento após o resultado inicial³.

 

Doenças raras e o desafio do diagnóstico

 

De acordo com a Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), cerca de 70% das doenças raras têm origem genética, reforçando a importância da ampliação do acesso a testes genéticos e da redução do tempo até o diagnóstico definitivo no país⁴.

 

Embora avanços em medicina de precisão e terapias para doenças raras tenham ampliado perspectivas de cuidado, o principal desafio permanece sendo o tempo até o diagnóstico. Para especialistas da área de genética médica, a discussão sobre triagem neonatal ampliada e fortalecimento das redes de referência é fundamental para reduzir a chamada “peregrinação diagnóstica”, enfrentada por famílias de pacientes com doenças raras no Brasil⁴.

Sobre a Distrofia Muscular de Duchenne

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética rara e progressiva, causada pela ausência ou deficiência de distrofina, proteína fundamental para o funcionamento adequado dos músculos. A condição afeta principalmente meninos e provoca perda gradual da força muscular ao longo da vida⁵. Os primeiros sinais costumam surgir ainda na infância e podem incluir atraso no desenvolvimento motor, dificuldade para correr, subir escadas, levantar-se do chão e quedas frequentes. Com a progressão da doença, podem ocorrer comprometimentos respiratórios e cardíacos, tornando fundamental o acompanhamento multidisciplinar e o planejamento terapêutico precoce⁵.

 

Especialistas destacam que, diante desses sinais, exames simples e amplamente disponíveis, como a dosagem da creatinoquinase (CPK), podem ajudar a levantar a suspeita clínica de Duchenne e acelerar o encaminhamento para investigação especializada. Embora não confirme o diagnóstico, o exame pode representar um passo importante para reduzir o tempo até a realização dos testes genéticos específicos.

Duchenne: quando o diagnóstico chega tarde

 

Nesse contexto, a Distrofia Muscular de Duchenne se destaca como um dos exemplos mais críticos de atraso diagnóstico entre doenças raras na infância. Estudos clínicos realizados no Brasil com pacientes acompanhados em centros de referência indicam que os primeiros sinais da doença costumam ser percebidos pelas famílias por volta dos 3 anos de idade. No entanto, o diagnóstico confirmado por testes genéticos ocorre, em média, entre 6 e 7 anos, evidenciando um intervalo de aproximadamente três anos entre o início dos sintomas e a confirmação diagnóstica¹.Especialistas apontam que esse atraso reduz significativamente a janela de intervenção terapêutica, já que parte da perda funcional pode estar estabelecida no momento da confirmação da doença¹.

A trajetória da Duchenne reforça um dos principais desafios das doenças raras: reduzir o tempo entre os primeiros sinais da doença e a confirmação diagnóstica. Segundo especialistas, quanto mais cedo esse processo ocorre, maiores são as oportunidades de encaminhamento para acompanhamento especializado, orientação genética, cuidado multidisciplinar e planejamento terapêutico, permitindo que pacientes e famílias tenham acesso ao suporte adequado no momento mais oportuno.

Referências:

 

1. Estudo multicêntrico brasileiro sobre Distrofia Muscular de Duchenne (coorte clínica 2019–2024).

Disponível em: Link

2. Ministério da Saúde – Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN).

Disponível em: Link

3. Ministério da Saúde – Importância do Teste do Pezinho e diretrizes do PNTN.

Disponível em: Link

4. Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) – Diagnóstico precoce e tratamento são desafios para pacientes com doenças raras.

Disponível em: Link

5. Araujo APQC et al. Update of the Brazilian Consensus Recommendations on Duchenne Muscular Dystrophy (2023).

Fonte https://diariopcd.com.br/a-importancia-do-teste-do-pezinho-nas-doencas-raras-do-diagnostico-precoce-ao-desafio-da-duchenne/

Postado Pôr Antônio Brito 

Dupla gaúcha representa o Brasil no Mundial júnior de paraesgrima na Turquia

Campeonato Brasileiro de Esgrima em Cadeira de Rodas no CT Paralímpico, em São Paulo | Foto: Alessandra Cabral/CPB

O Brasil será representado pelos gaúchos Gustavo Ramos e Kevin Damasceno no Campeonato Mundial júnior de paraesgrima, que será disputado em Mersin, na Turquia, a partir desta quarta-feira, 17, até sexta-feira, 19.

A competição reúne os principais atletas da categoria sub-23 e jovens esgrimistas em cadeira de rodas de diversos países, servindo como uma das principais competições internacionais de base da modalidade.

Ambos esgrimistas do país participaram recentemente do Campeonato Brasileiro de 2026 em Curitiba, no Paraná. Na ocasião, Kevin conquistou o ouro no florete A masculino e na espada masculina sub-23, após vencer os sete combates na fase classificatória. Já Gustavo ficou com o bronze, sendo superado por 15 a 5 nas semifinais.

O gaúcho Kevin também participou dos Jogos Paralímpicos de Paris 2024, quando competiu nas provas individuais de sabre e florete da categoria A, alcançando as oitavas de final em ambas as disputas. Ele integrou ainda as equipes brasileiras de florete e espada, que chegaram às quartas de final da competição.

No Mundial da Tailândia em 2024, na cidade de Nakhon Ratchasima, Kevin subiu ao pódio com a medalha de bronze no sabre. Em 2022, no Brasil, ele também conquistou o bronze.

*Com informações da Confederação Brasileira de Esgrima (CBE).

Patrocínio

As Loterias CAIXA e a CAIXA são as patrocinadoras oficiais da paraesgrima.

Assessoria de Comunicação do Comitê Paralímpico Brasileiro (imp@cpb.org.br)

 Fonte https://cpb.org.br/noticias/dupla-gaucha-representa-o-brasil-no-mundial-junior-de-paraesgrima-na-turquia/

Postado Pôr Antônio Brito 

Porto Alegre/RS: entrega de bengalas e recursos ópticos

Porto Alegre entregou mais de 160 bengalas e recursos ópticos para pessoas com deficiência visual, zerando a fila de espera do Centro de Reabilitação Visual.

Pessoas com deficiência visual atendidas pelo SUS receberam, no último sábado, bengalas e recursos ópticos que ajudam a recuperar autonomia no dia a dia.

A ação ocorreu no Hospital Banco de Olhos São Pietro e beneficiou pacientes acompanhados pelo Centro de Reabilitação Visual (CRV). Foram entregues mais de 160 dispositivos, entre bengalas, lupas e óculos especiais, destinados a pacientes que já estavam em acompanhamento e aguardavam pelos equipamentos. A iniciativa também marcou a redução da fila de espera do serviço.

Com a entrega, foi possível zerar uma fila represada de pacientes que já vinham sendo acompanhados. Nos últimos 3 anos, o CRV realizou mais de 7,5 mil atendimentos. O serviço é referência no atendimento a pessoas com baixa visão ou cegueira pelo SUS em Porto Alegre/RS, com média de 120 atendimentos mensais.

Os equipamentos são indicados conforme a necessidade de cada paciente.

Fonte https://revistareacao.com.br/noticias/noticia?id=5a199959-d549-44ee-830f-c603e301ab75

Postado Pôr Antônio Brito 

Mapa do Autismo revela que cerca de 56% dos casos de TEA – Transtorno do Espectro Autista são percebidos pelos pais

Especialista em Alfabetização de Educandos com Deficiência pela UFSCar e MBA em Gestão Escolar pela USP, Carla Costa explica que a procura por acompanhamento psicopedagógico geralmente ocorre quando surgem sinais de dificuldades na aprendizagem, na autonomia, na participação escolar ou no comportamento infantil. 

A média anual de crianças diagnosticadas com o ‘Transtorno do Espectro Autista’ (TEA) vem sendo acompanhada por autoridades internacionais. Segundo o relatório da Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Econômico (OECD), os índices de TEA em crianças registraram um crescimento médio anual de 6% a 10%, em diferentes países da Europa, América e Oriente Médio. 

Ainda de acordo com o relatório “Policy Responses to Rising Autism Diagnoses in Childhood”, da OECD, o número de crianças e jovens diagnosticados com TEA aumentou de duas a quatro vezes em onze países, durante um período de 15 anos. 

Esse diagnóstico é frequentemente percebido pelos pais ou irmãos, que notam os primeiros sinais em 56% dos casos, segundo o Mapa Autismo Brasil (2026). A partir desse reconhecimento, muitas famílias iniciam um processo de compreensão das necessidades da criança, buscando apoio de profissionais da saúde e da educação para promover sua participação, autonomia, aprendizagem e qualidade de vida nos diferentes contextos em que está inserida. 

Segundo a psicopedagoga e orientadora parental com mais de uma década de atuação na área da educação, Carla Costa, as famílias começam a buscar acompanhamento psicopedagógico quando notam sinais de interferência na aprendizagem, autonomia, comportamento ou participação da criança em diferentes ambientes. “No caso de muitas crianças autistas, além das características centrais do TEA, também podem estar presentes desafios relacionados às funções executivas, como manter a atenção, organizar tarefas, seguir rotinas, planejar ações, monitorar o próprio comportamento e lidar com mudanças ou frustrações. Essas dificuldades costumam impactar diretamente a participação escolar e a vida cotidiana”, explica. 

Embora o quadro de TEA seja evidenciado logo na primeira infância, com 51% dos casos registrados entre crianças de 0 a 4 anos, é necessário acompanhamento ao longo das etapas de desenvolvimento. Para se ter uma noção, ainda segundo o Mapa Autismo Brasil, cerca de 28% das crianças com TEA completam a educação infantil; 14% o ensino fundamental I; 4% o ensino fundamental II; e 2,8% completam o ensino médio. 

“Inclusão não significa apenas garantir a matrícula do estudante na escola regular, mas assegurar sua participação efetiva, sua aprendizagem e seu pertencimento ao ambiente escolar. Na prática, muitos profissionais da educação desejam promover uma inclusão de qualidade, mas enfrentam dificuldades relacionadas à formação contínua, ao acesso a estratégias pedagógicas adequadas e ao suporte técnico para lidar com a diversidade presente nas salas de aula. A inclusão exige conhecimento sobre desenvolvimento infantil, aprendizagem, adaptações pedagógicas, acessibilidade e diferentes formas de participação dos estudantes. Ainda existe a expectativa de que a criança precise se adaptar ao modelo já existente, quando, na realidade, é a escola que deve estar preparada para acolher diferentes formas de aprender, comunicar-se, interagir e participar”, reforça a especialista. 

Especializada na “Alfabetização de Educandos com Deficiência” pela UFSCar, com MBA em Gestão Escolar pela USP, Carla explica que todo processo começa com uma escuta cuidadosa da realidade familiar, desde a dinâmica com os pais até as características da criança e o contexto em que ela está inserida. A partir daí, é possível traçar rotinas saudáveis que funcionam como uma estrutura organizadora, auxiliando a criança a desenvolver autonomia, responsabilidade e autorregulação. 

“É por meio da repetição das experiências cotidianas, logo na primeira infância, que a criança aprende a reconhecer padrões, compreender expectativas, criar hábitos e desenvolver habilidades importantes para a vida, que vão auxiliar a caminhada junto aos pais nas circunstâncias futuras: escolaridade, trabalho e qualidade de vida. Fato é que o Brasil e o mundo ainda estão muito aquém na sua caminhada de inclusão para crianças e adolescentes diagnosticados com TEA, e é aí que entra a psicopedagogia, no papel de compreender como cada pessoa aprende e identificar os fatores que podem estar favorecendo ou dificultando esse processo. Dessa forma, podemos melhorar a qualidade de vida dos pequenos”, conclui Carla. 

Fonte https://diariopcd.com.br/mapa-do-autismo-revela-que-cerca-de-56-dos-casos-de-tea-transtorno-do-espectro-autista-sao-percebidos-pelos-pais/

Postado Pôr Antônio Brito 

Seleção Brasileira de bocha embarca para Challenger nos EUA nesta terça-feira, 16

Evelyn Oliveira em disputa nos Jogos Paralímpicos Paris 2024 | Foto: Ana Patrícia Almeida/CPB.

A Seleção Brasileira de bocha embarca nesta quinta-feira, 16, para o Birmingham 2026 World Boccia Challenger, nos Estados Unidos, realizado entre os dias 17 e 23 de junho. Foram convocados nove atletas para a competição.

Na última semana, três atletas que estarão no torneio participaram da 6ª fase de treinamento no Centro de Treinamento Paralímpico, em São Paulo: o cearense Maciel Santos, medalhista de ouro nos Jogos Paralímpicos de Londres 2012 na classe BC2 (atletas que não podem receber assistência); a pernambucana Evani Calado, medalhista de ouro por equipes da classe BC3 (atletas que usam instrumento auxiliar e podem ser ajudados por outras pessoas) nos Jogos Paralímpicos Rio 2016; e o mineiro Mateus Carvalho, medalhista de ouro no individual BC3 e bronze nos pares BC3 nos Jogos Parapan-Americanos de Santiago 2023.

Além deles, estão entre os convocados os participantes dos Jogos Paralímpicos de Paris 2024: a pernambucana Andreza Oliveira, campeã mundial da classe BC1 no Rio de Janeiro; os paulistas Evelyn Oliveira, ouro por equipes da classe BC3 no Rio 2016, e José Chagas, bronze no individual em Tóquio 2020; e a paraibana Laissa Guerreira, campeã individual no Parapan de Jovens de Bogotá 2023.

Na última competição, disputada em junho, no Cazaquistão, o Brasil conquistou duas medalhas de prata, com Andreza Oliveira e Laissa Guerreira, ambas nas disputas individuais de suas respectivas classes.

Como principal competição do ano, a Seleção tem o Mundial da modalidade, que será realizado em Seul, na Coreia do Sul, de 24 de agosto a 4 de setembro.

Confira todos os participantes da competição nos Estados Unidos:

BC1/BC2:
Andreza Vitória Ferreira de Oliveira
José Carlos Chagas de Oliveira
Maciel Sousa Santos

BC3:
Evani Soares da Silva Calado
Evelyn Vieira de Oliveira
Mateus Rodrigues Carvalho

BC4:
Laissa P. G. da S. V. Teixeira
José Antônio do N. Santos
Ivanildo Pereira de Souza

Patrocínio
A CAIXA e as Loterias CAIXA são as patrocinadoras oficiais da bocha.

Programa Loterias CAIXA Atletas de Alto Nível
Os atletas Andreza Oliveira e Laissa Guerreira são integrantes do Programa Loterias CAIXA Atletas de Alto Nível, programa de patrocínio individual das Loterias CAIXA e da CAIXA que beneficia 141 atletas.

Time São Paulo
Os atletas Evani Calado, Evelyn Oliveira e Maciel Santos integram o Time São Paulo, parceria entre o CPB e a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo, que beneficia 157 atletas.

Assessoria de Comunicação do Comitê Paralímpico Brasileiro (imp@cpb.org.br)

Fonte https://cpb.org.br/noticias/selecao-brasileira-de-bocha-embarca-para-challenger-nos-eua-nesta-terca-feira-16/

Postado Pôr Antônio Brito