A doença não é ponto final, é oportunidade de crescimento

OPINIÃO

• * Por Pe. Rafael Vitto

Querido leitor, estamos recordando o dia mundial do enfermo, neste dia 11 de fevereiro. Essa data foi instituída pelo Papa João Paulo II para recordar e nos fazer pensar na necessidade do cuidado e atenção com todos os enfermos do mundo. A enfermidade é algo próprio da natureza humana, ora ou outra estamos ou estaremos doentes e ninguém pode escapar disso.

Mas acima de tudo, percebemos que o próprio Jesus tinha um olhar atento a essa condição de fraqueza e limitação. Jesus pede que cuidemos de cada enfermo, mistério da redenção divina. No próprio Evangelho de São Mateus, Jesus apresenta o juízo final como uma avaliação daqueles que se aproximaram dos enfermos, dizendo: “Eu estava enfermo e cuidaste de mim”. O texto segue com o questionamento dos justos: “quando foi que estava enfermo?” E Jesus afirma: “O que foi feito àquele pequenino foi a mim que o fizeste” (Cf. Mt 25, 35-40).

Diante dessa realidade, percebemos que no enfermo está um mistério da presença escondida de Jesus, um Jesus sofredor, esquecido, enfraquecido. Tudo que fazemos aos doentes fazemos ao próprio Deus. Fato este que levou muitos homens e mulheres ao caminho da santidade, como por exemplo São Camilo de Lellis, Santa Tereza de Calcutá e tantos outros que cuidaram dos doentes. Mas também tantos outros homens que se encontraram com Jesus na doença, assim como Santo Inácio de Loyola, São Peregrino, São Roque.

A doença é uma oportunidade de amadurecimento e não um ponto final. Recordo-me que quando fiz o tratamento de câncer, tinha muito medo da morte, até ouvir de um padre que a doença não é sinônimo de morte, mas sim de crescimento, desafio, descoberta e amadurecimento. Não podemos sofrer de vésperas e, por causa do medo, nos preocuparmos com aquilo que ainda não aconteceu. Ao contrário, devemos nos entregar a Jesus de todo coração, principalmente, nossas dores e nossos sofrimentos.

Todo e qualquer enfermo vive um misto de emoções e aqueles que estão ao seu redor devem ajudá-lo com otimismo cristão. É preciso compreender que a doença é uma passagem e não um ponto final, por isso o doente não deve deixar de viver e sonhar. Quem o acompanha precisa alimentar nele essa esperança de viver, mesmo em condições adversas e limitadas. Na minha doença nunca deixei de passear e fazer coisas simples do dia a dia, que faziam com que eu me sentisse vivo.

Quero deixar aqui as minhas orações aos enfermos e aos cuidadores para que tenhamos a certeza da presença e do consolo de Jesus, que conhece todas as coisas, sofre conosco e cuida de nós. Deus te abençoe!

• * Padre Rafael Vitto é missionário da Comunidade Canção Nova.
• Instagram: (@padrerafaelcn)

Foto: Bruno Marques / Canção Nova

Fonte https://diariopcd.com.br/a-doenca-nao-e-ponto-final-e-oportunidade-de-crescimento/

Postado Pôr Antônio Brito 

CPB lança edital do Programa Qualifica para formação e inserção profissional de jovens com deficiência

Atleta jovem do taekwondo com medalha do Parapan de Santiago em 2023 | Foto: Ana Patrícia/CPB

O Comitê Paralímpico Brasileiro (CPB) lançou edital para o Programa CPB Qualifica, iniciativa de formação teórica voltada à capacitação de jovens com deficiência, com prioridade para atletas vinculados à Escola Paralímpica que estejam em fase de transição da carreira esportiva para a formação profissional.

Com carga horária de 120 horas e duração de cinco meses, o curso será realizado de forma presencial no Centro de Treinamento Paralímpico, em São Paulo. As inscrições devem ser realizadas até o dia 19 de fevereiro e as aulas estão previstas para começar no dia 9 de março.

Confira o edital do programa neste link.

O edital faz parte do projeto Inspiração Paralímpica, que tem como missão a inclusão produtiva de pessoas com deficiência por meio de cursos acessíveis, disponibilização de vagas de trabalho em empresas e publicação de conteúdo de interesse para pessoas com deficiência.

A iniciativa integra a estratégia do CPB de ampliar oportunidades de formação cidadã e preparação profissional para jovens com deficiência em situação de vulnerabilidade socioeconômica.

Podem participar pessoas com deficiência, preferencialmente entre 18 e 24 anos, com ensino médio concluído ou em andamento, sem vínculo empregatício formal e com renda familiar per capita de até 1,5 salário-mínimo ou inscrição no Cadastro Único para Programas Sociais do Governo Federal (CadÚnico), além de comprovação de residência no município de São Paulo.

As atividades formativas terão duração de cinco meses, organizadas em módulos mensais com aulas expositivas, oficinas e dinâmicas voltadas ao desenvolvimento de competências comportamentais e administrativas, e os participantes selecionados receberão bolsa assistencial equivalente a meio salário-mínimo, condicionada à frequência mínima de 85% nas atividades presenciais.

Para o coordenador do Programa Inspiração Paralímpica do CPB, Antônio José do Nascimento Ferreira, o edital amplia as oportunidades de qualificação para jovens com deficiência em fase de definição da trajetória profissional. “O CPB Qualifica estrutura uma formação voltada ao desenvolvimento de competências comportamentais e administrativas, alinhada às demandas do mundo do trabalho e às especificidades do público atendido. A proposta também fortalece a articulação com empresas e parceiros institucionais, ao organizar um banco de talentos preparado para futuras oportunidades profissionais”, afirma.

Estrutura formativa

O programa será desenvolvido em cinco módulos temáticos, organizados de forma progressiva, com conteúdos voltados ao autoconhecimento, comunicação, fundamentos administrativos e preparação para o mundo do trabalho. A proposta pedagógica inclui aulas expositivas, oficinas e atividades de reflexão, com abordagem participativa e avaliação contínua ao longo do processo formativo.

A iniciativa, ainda de acordo com Antônio José, também prevê a formação de um banco de talentos com os participantes certificados. “A proposta é estruturar uma rede de jovens qualificados, com o objetivo de ampliar a conexão com empresas e organizações parceiras e fortalecer a inserção profissional de pessoas com deficiência em diferentes áreas do mercado de trabalho”, acrescenta.

Entre os conteúdos previstos estão temas relacionados ao movimento paralímpico, diversidade e inclusão no ambiente profissional, trabalho em equipe, planejamento de carreira, ética e noções básicas de administração. A formação será concluída com certificação emitida pelo Comitê Paralímpico Brasileiro aos participantes que cumprirem a carga horária integral e os critérios de frequência e participação previstos no edital.

Cronograma

–  Lançamento do edital: 2 de fevereiro de 2026
–  Período de inscrições: fevereiro de 2026
–  Divulgação dos selecionados: fevereiro de 2026
–  Início das aulas: março de 2026
–  Encerramento da formação e certificação: julho de 2026

Fonte https://cpb.org.br/noticias/cpb-lanca-edital-do-programa-qualifica-para-formacao-e-insercao-profissional-de-jovens-com-deficiencia/

Postado Pôr Antônio Brito 

Verão traz risco elevado de afogamento para crianças autistas

 Estudos indicam que crianças autistas possuem um risco significativamente maior de afogamento, especialmente no verão. Especialistas recomendam supervisão constante e estratégias de prevenção em ambientes aquáticos.

Especialmente durante o período de verão, quando aumenta a frequência em praias, piscinas e outros ambientes aquáticos, aumenta também os riscos de afogamento de crianças e em especial as do transtorno do espectro autista (TEA).

De acordo com dados de pesquisas dos Estados Unidos, crianças com TEA podem ter risco até 160 vezes maior de afogamento. Entre os fatores associados estão dificuldades na percepção de perigo, padrões de comportamento como o deslocamento inesperado e a atração por água.

Especialistas defendem que ações preventivas, como supervisão constante e educação aquática adaptada, podem reduzir ocorrências e ampliar a segurança durante atividades recreativas comuns no período de altas temperaturas.

Fonte https://revistareacao.com.br/noticias/noticia?id=410e09ac-030d-4947-8942-d4a686d01310

Postado Pôr Antônio Brito 

Instituto Incluir tem últimos dias de inscrições para nova turma de formação gratuita em inclusão, esporte adaptado e diversidade

Curso de extensão on-line é voltado a profissionais de saúde, esporte e educação de todo o país; inscrições vão até a quarta-feira, 11/02; veja como participar

 O Instituto Incluir está com inscrições abertas para a turma 2 do Projeto Pulsar V, programa de formação continuada gratuito e on-line, voltado a profissionais das áreas de esporte, educação e saúde interessados em aprofundar conhecimentos nas áreas de inclusão e diversidade.]
 

O Pulsar, realizado pelo Instituto Incluir em conjunto com o Ministério do Esporte, é um curso de extensão de 60 horas com foco em temas essenciais como paradesporto, esporte adaptado e inclusivo, diversidade no esporte, inclusão e práticas pedagógicas inclusivas. O currículo abrange ainda estratégias de cuidado com quem cuida.
 

Com conteúdo desenvolvido em parceria com universidades brasileiras e europeias, o projeto Pulsar capacita profissionais para trabalhar de forma inclusiva com pessoas com ou sem deficiência. Entre os parceiros, estão Câmara de Comércio e Indústria Brasil-Alemanha (AHK – Rio), German Sport University Cologne (Alemanha), Universidade do Porto (Portugal), UNIRIO (Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro) e UFRRJ (Universidade Federal Rural do Rio de Janeiro).
 

A formação é estruturada em sete módulos e oferece certificado de extensão aos participantes que cumprirem pelo menos 70% de frequência nas atividades, além de uma experiência pedagógica que integra teoria e exemplos de práticas com foco na promoção de igualdade de oportunidades e acessibilidade.
 

Os inscritos participarão de sete aulas ao vivo realizadas de forma virtual sempre às quartas-feiras, a partir de 25/02, das 18h às 22h. Também terão acesso a conteúdos complementares.
 

As vagas são limitadas e as inscrições gratuitas estão abertas até a próxima quarta-feira, 11/02, pelos sites www.institutoincluir.com.br e www.lepedi-unirio-ufrrj.com.br.

Podem participar pessoas de todos os estados do país com ensino médio completo.

Fonte https://diariopcd.com.br/instituto-incluir-tem-ultimos-dias-de-inscricoes-para-nova-turma-de-formacao-gratuita-em-inclusao-esporte-adaptado-e-diversidade/

Postado Pôr Antônio Brito 

Para Laramara, volta às aulas reacende o debate sobre inclusão de crianças com deficiência visual nas escolas

Muitas instituições de ensino ainda não oferecem recursos adequados de acessibilidade para alunos cegos ou com baixa visão

A inclusão de alunos com deficiência visual nas escolas é um tema que ganha força no período de volta às aulas. Diante da realidade de crianças e adolescentes que convivem com a cegueira ou a baixa visão, a integração desses alunos no ambiente escolar é essencial para garantir equidade no acesso à educação. 

Para que a sala de aula seja um espaço igualitário, independentemente da condição do estudante, a criação de ambientes educativos preparados para potencializar o desenvolvimento educacional de alunos com deficiência visual é fundamental. Especialistas apontam que uma das dificuldades para a promoção da igualdade nas escolas envolve a falta de materiais didáticos adaptados e tecnologias assistivas, como livros adaptados, máquinas de escrever em Braille, audiobooks, soroban, entre outros. Nesse contexto, recursos pedagógicos adequados e ambientes acessíveis são ferramentas importantes que podem contribuir para o dia a dia da aprendizagem.

De acordo com Junia Buzim, Pedagoga da Laramara – Associação Brasileira de Assistência à Pessoa com Deficiência Visual, levar essas ferramentas para as escolas é o primeiro passo para a inclusão de alunos com deficiência visual. “A volta às aulas já é um desafio para os alunos, pois envolve adaptação à rotina de ensino. Para os estudantes com deficiência visual, essa adaptação pode ser ainda mais difícil se não houver recursos que permitam o aprendizado em igualdade de condições. Essas tecnologias contribuem significativamente para o desenvolvimento escolar de alunos com deficiência visual”, alerta.

Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), entre as pessoas acima de 15 anos com algum tipo de deficiência, incluindo pessoas cegas e com baixa visão, 2,9 milhões não são alfabetizadas em razão da falta de recursos nas escolas. Beto Pereira, analista de relações institucionais da Laramara, destaca alguns equipamentos que podem contribuir para a democratização do ensino no caso de alunos com deficiência visual. “Além de auxiliar no processo de alfabetização, a máquina Braille proporciona mais independência para a criança e para o adulto que ela virá a ser. Porém, poucas escolas oferecem esse suporte aos alunos. Mesmo com os recursos digitais com áudio, o Braille é imprescindível no processo de alfabetização, pois não pode ser substituído por outro recurso”, explica. O analista de relações institucionais ainda ressalta a ausência do livro didático em Braille ou adaptado. Apesar da legislação garantir esse direito, muitas crianças cegas e com baixa visão recebem o material com atraso ou sequer têm acesso a ele durante o período de escolarização.

Outro ponto a ser considerado é a falta de capacitação de professores das redes pública e privada para atender alunos com deficiência visual. A formação pedagógica ainda não prepara a maioria dos profissionais para trabalhar com recursos de acessibilidade, como o uso do Braille, materiais adaptados e tecnologias assistivas. O número de educadores especializados ainda é insuficiente para suprir a demanda, o que compromete o processo de aprendizagem, limita a inclusão dentro da sala de aula e sobrecarrega os poucos professores especializados disponíveis.

Para que o aluno possa se tornar um adulto funcional, independente e capaz de adquirir informações básicas no dia a dia, é necessário que haja integração na sociedade desde o ambiente escolar, como explica Pereira: “Esses equipamentos de aprendizagem adaptados para pessoas cegas e pessoas com baixa visão são a porta de entrada para uma condição mais justa em diversos âmbitos da vida, inclusive no ambiente profissional”, finaliza.

Acesso à Máquina Braille

A Laramara é, desde 1998, dedicada à produção de máquinas de escrever em Braille, com suporte técnico garantido pela FIESP e pelo SENAI. Além da comercialização da máquina, a instituição também realiza doação do aparelho como forma de democratizar o acesso ao conhecimento para pessoas sem recursos financeiros.  

Sobre a Laramara:

Fundada em 1991 pelo casal Mara e Victor Siaulys, a Laramara é referência nacional no atendimento a pessoas cegas e com baixa visão, contribuindo de forma pioneira na promoção da autonomia, da educação, da formação profissional, da cultura e da convivência inclusiva. Ao lado de parceiros e apoiadores, a associação desenvolve programas inovadores que impactam milhares de famílias em todo o país.

Fonte https://diariopcd.com.br/para-laramara-volta-as-aulas-reacende-o-debate-sobre-inclusao-de-criancas-com-deficiencia-visual-nas-escolas/

Postado Pôr Antônio Brito 

CPB lança Loja Brasil Paralímpico em comemoração aos seus 31 anos

O Comitê Paralímpico Brasileiro (CPB) lança oficialmente nesta segunda-feira, 9, a Loja Brasil Paralímpico como parte das comemorações pelos seus 31 anos de fundação. A iniciativa amplia a presença institucional do Movimento Paralímpico e oferece ao público a oportunidade de adquirir produtos oficiais que representam os valores, a história e as conquistas do esporte paralímpico no país.

O e-commerce visa a comercialização de produtos licenciados da marca Brasil Paralímpico. Seu objetivo é transformar o Movimento Paralímpico em uma atitude, em experiência e pertencimento. Além de vender roupas e acessórios, o e-commerce poderá ajudar a gerar receita recorrente para fortalecer projetos e ações, ampliar o alcance da marca para além do esporte de alto rendimento e criar identificação com públicos que querem apoiar causas e valores, e não apenas consumir produtos.

O e-commerce vai ao ar, inicialmente, com duas coleções — Brasil Paralímpico e Paramigos Imparáveis — reunindo cerca de 25 variações de produtos oficiais do CPB, com tamanhos pensados para diferentes tipos de corpos. As camisetas, por exemplo, vão do P ao 3G.

“O e-commerce Brasil Paralímpico nasce como uma extensão natural do que acreditamos como instituição. Mais do que comercializar produtos licenciados, ele foi pensado como uma forma de levar os valores do esporte paralímpico para o cotidiano das pessoas, transformando admiração em atitude, experiência e pertencimento. Ao criar essa plataforma, buscamos ampliar o alcance da marca Brasil Paralímpico para além do alto rendimento, conectando-a a públicos que se identificam com valores como coragem, persistência, diversidade e inclusão. Cada produto carrega essa mensagem e permite que as pessoas expressem apoio não apenas ao esporte, mas a uma causa que inspira transformação social. Esse projeto reforça nosso compromisso de construir pontes, ampliar diálogo e transformar valores em ações concretas, aproximando o CPB de quem acredita no poder do esporte como agente de mudança”, afirma Loraine Ricino, diretora de Marketing, Eventos e Cultura e Valores Paralímpicos do Comitê Paralímpico Brasileiro.

A loja é ideal para fãs e apoiadores do esporte paralímpico, jovens e adultos interessados em esporte, movimento e estilo de vida ativo, além de pessoas que se identificam com valores como coragem, persistência e inclusão. Também atende a quem consome moda casual com propósito e, ainda, famílias e crianças, por meio da coleção Paramigos Imparáveis.

As principais categorias incluem roupas, como camisetas e moletons, e acessórios, como mochilas, sacochilas, squeezes, bonés e outros itens de uso diário. Os preços variam conforme a categoria do produto, a partir de R$ 9, em lembrancinhas e itens menores, até cerca de R$ 359, em produtos mais elaborados e presentes especiais.

Todas as compras podem ser feitas diretamente pelo site da Loja Brasil Paralímpico, de forma simples e rápida e com entrega em todo o país. Basta escolher seu produto, selecionar o tamanho, clicar em “Comprar Produto” e finalizar o pagamento para receber seu pedido em casa.

É possível ainda tirar dúvidas pelos canais de atendimento e realizar um cadastro para receber Newsletters com outras novidades e promoções da Loja Brasil Paralímpico.

Assessoria de Comunicação do Comitê Paralímpico Brasileiro

Fonte https://cpb.org.br/noticias/cpb-lanca-loja-brasil-paralimpico-em-comemoracao-aos-seus-31-anos/

Postado Pôr Antônio Brito 

Vem aí o filme “Colegas e o Herdeiro” – sucesso garantido!

“Colegas e o Herdeiro” é a continuação do sucesso de 2012 e traz uma nova aventura com elenco inclusivo, protagonizado por atores com diferentes deficiências, com estreia prevista para março de 2026.

No final do ano passado foi divulgado o trailer oficial do filme “Colegas e o Herdeiro”, a aguardada continuação de “Colegas”, que fez grande sucesso nas telas em 2012.

“Colegas e o Herdeiro” apresenta a nova e eletrizante jornada dos protagonistas, destacando o humor, a emoção e as paisagens deslumbrantes da trama filmada no Rio Grande do Sul e no Uruguai.

Na nova trama, um grupo de colegas foge do instituto em uma ousada viagem clandestina para reencontrar o amigo Stallone, que vive no Uruguai em meio a uma disputa pela herança de um hotel.

A bordo de um avião de carga rumo a Punta del Este, o que deveria ser apenas uma visita transforma-se em uma perigosa aventura quando cruzam o caminho de contrabandistas de pedras preciosas.

Com um elenco formado por dezenas de atores com síndrome de Down, autismo, síndrome de Williams e outras deficiências intelectuais, o filme reforça a missão de dar protagonismo e visibilidade a esses talentos em uma produção de alto nível.

O filme já teve sua estreia internacional na Rússia e nos Estados Unidos, onde foi premiado em festivais.

A estreia nos cinemas brasileiros de “Colegas e o Herdeiro” está prevista para o dia 12 de março de 2026.

Assista o trailer oficial do filme:

Saiba mais no link:

https://www.youtube.com/watch?v=Oj9lEzBIkWU

 

Fonte https://revistareacao.com.br/noticias/noticia?id=dd3ad152-ab83-4fdc-92c1-1b342559f93e

 

Postado Pôr Antônio Brito 

O impacto na vida financeira nas doenças raras: o que os dados já gritam?

OPINIÃO

• * Por Geisa Luz 

Na comunidade das doenças raras, existe um tipo de cansaço que quase nunca aparece nas campanhas: o cansaço financeiro. Ele não é só sobre “remédios caros”. É sobre a soma silenciosa de gastos que se acumulam por anos: transporte, alimentação fora de casa, adaptações, terapias, faltas no trabalho, perda de renda e dívidas. E sobre a sensação de que, para sobreviver, muitas famílias precisam negociar a própria estabilidade.

A pergunta que eu mais ouço, em diferentes tons, é simples e devastadora:

“Quem paga essa conta?”

A conta não é só médica e no Brasil isso já foi medido

Um estudo brasileiro com 99 famílias de crianças e adolescentes com fibrose cística, mucopolissacaridoses e osteogênese imperfeita, atendidas em hospital de referência no Rio de Janeiro, mostrou números que ajudam a tirar o tema do “achismo”:

• Custo direto não médico (mediano) para as famílias: R$ 2.156,56 (fibrose cística), R$ 1.060,00 (mucopolissacaridoses) e R$ 1.908,00 (osteogênese imperfeita).
• Perda de renda: “superou 100%” nas três condições analisadas (na prática: o impacto pode ultrapassar toda a renda familiar disponível).
• 54% das famílias não recebiam benefícios assistenciais.
• Estratégias de sobrevivência financeira: 69% recorreram a empréstimos e 22,5% venderam bens para lidar com custos do tratamento.
• O estudo também relata ocorrência de gastos catastróficos para as famílias investigadas.

Esses dados reforçam uma verdade dura: mesmo quando existe cuidado no SUS, a jornada de uma doença rara frequentemente exige despesas que a família precisa cobrir “por fora”.

No mundo, o padrão se repete: custos altos e risco real de empobrecimento

Em Hong Kong, um estudo com pacientes e cuidadores de doenças raras (106 condições) estimou um custo anual total de US$ 62.084 por paciente, e encontrou catástrofe financeira (catastrophic health expenditure) em 36,3% das famílias no limiar de 10% de gasto do domicílio, além de empobrecimento (impoverishing health expenditure) em 8,8%.

Ou seja: não é “aperto”, é risco estatístico de colapso econômico.

3) A “odisseia diagnóstica” também custa caro (e custa antes do tratamento)

Quando o diagnóstico atrasa, a família paga em dinheiro e em tempo de vida. Um estudo sobre a jornada diagnóstica de casos suspeitos de doença rara (sem diagnóstico confirmado no início) mostrou custos diretos médios de € 26.999, cerca de 7,6 vezes maiores do que controles comparáveis (€ 3.561) (“The cost of the diagnostic odyssey of patients with suspected rare diseases”, 2025).

Isso ajuda a explicar por que tantas famílias descrevem a fase “antes do nome da doença” como uma fase de gastos sem fim e sem direção.

O impacto econômico é gigantesco

Nos EUA, uma análise do impacto econômico de 379 doenças raras estimou um custo total de US$ 997 bilhões em 2019, com composição que mostra como a conta extrapola o hospital:

• US$ 449 bi em custos médicos diretos (45%)
• US$ 437 bi em custos indiretos (44%)
• US$ 73 bi em custos não médicos (7%)
• US$ 38 bi em custos de saúde não cobertos por seguro (4%)

O recado é claro: políticas focadas apenas no custo do tratamento deixam de fora uma parte enorme do problema.

O que a comunidade de doenças raras espera quando fala de “impacto financeiro”

Quando famílias, pacientes e cuidadores falam sobre dinheiro, raramente o pedido é “privilégio”. É previsibilidade, proteção e dignidade. Na prática, isso costuma se traduzir em cinco expectativas bem objetivas:

• Diagnóstico mais cedo (e menos peregrinação):porque cada consulta repetida, cada exame fora de fluxo e cada viagem para centro distante vira custo, financeiro e emocional;
• Redução dos custos não médicos (o “invisível” da planilha): transporte, alimentação, hospedagem, adaptações e terapias. No Brasil, custos diretos não médicos aparecem de forma concreta e mensurável;
• Proteção de renda e apoio ao cuidador: a perda de renda pode ser tão devastadora quanto a doença e em casos brasileiros analisados, ultrapassou 100%;
• Benefícios assistenciais e acesso desburocratizado: quando 54% das famílias não recebem benefícios, o sistema está falhando em “amortecer” a desigualdade produzida pela doença;
• Políticas que enxerguem o custo total (não só o custo médico):relatórios e estudos de carga econômica reforçam que o impacto inclui trabalho, tempo de cuidado e adaptações de vida, não apenas consultas e medicamentos.

O ponto não é “quanto custa a doença rara”, é quem fica com a fatura

Quando a família precisa fazer empréstimo (69%) e vender bens (22,5%) para sustentar cuidado, isso não é um “problema individual”. É um sinal de que a política pública ainda não está cobrindo o que deveria cobrir.

LEIA MAIS AQUI: Cuidado complexo, custo elevado e perda de renda: o que não é raro para as famílias de crianças e adolescentes com condições de saúde raras. Cad Saude Publica. 2019 Sep 9;35(9):e00180218.

Se a comunidade de doenças raras pudesse resumir sua expectativa em uma frase, talvez fosse esta:

“Não queremos heroísmo financeiro. Queremos um sistema que não nos empurre para a dívida para conseguir viver.”

• * Geisa Luz e Consultora em Doenças Raras | Enfermagem Pediátrica | TEDx Speaker | Docente Adjunto Doutora FAMEMA | Líder GNNRD BRASIL

ARTIGO ORIGINALMENTE PUBLICADO EM: https://www.linkedin.com/pulse/o-impacto-na-vida-financeira-nas-doen%C3%A7as-raras-que-os-geisa-luz-xwmif/?trackingId=J63ug9bWTxeMdGZiWd09mg%3D%3D

Fonte https://diariopcd.com.br/o-impacto-na-vida-financeira-nas-doencas-raras-o-que-os-dados-ja-gritam/

Postado Pôr Antônio Brito 

CPB chega aos 31 anos como referência no fomento ao paradesporto em todo o território nacional

Delegação brasileira na Vila Paralímpica durante os Jogos de Paris 2024 | Foto: Alessandra Cabral/CPB

Fundado no dia 9 de fevereiro de 1995 em Niterói (RJ), o Comitê Paralímpico Brasileiro (CPB) chega aos seus 31 anos com um trabalho consolidado na promoção do esporte paralímpico da iniciação ao alto rendimento em todo o território nacional ao mesmo tempo em que atua em prol da inclusão da pessoa com deficiência na sociedade.

A participação do CPB no fomento ao Movimento Paralímpico começa desde a apresentação do esporte ao público com e sem deficiência, por meio do Festival Paralímpico Loterias Caixa, evento que leva a prática esportiva de forma lúdica a todos os estados brasileiros durante o período da manhã de um dia. Em setembro de 2025, na edição mais recente do evento, foram atendidos 27.331 participantes em 105 localidades espalhadas pelo país.

Para aqueles que se interessam por aprofundar sua relação com o esporte a partir de um contato inicial como este, o CPB chega ao seu aniversário com 98 Centros de Referência distribuídos por todo o Brasil. Este projeto leva esporte paralímpico para espaços esportivos por meio de parcerias com gestores locais, em especial universidades, prefeituras e governos estaduais, graças ao apoio do CPB com profissionais capacitados, equipamentos e apoio na gestão das aulas e treinamentos.

Muitos dos atletas descobertos nestes espaços têm sua primeira oportunidade de participar de uma competição oficial no Meeting Paralímpico Loterias Caixa, evento organizado pelo CPB e que desde 2024 percorre todos os Estados e o Distrito Federal ao longo do ano com disputas para o alto rendimento e para atletas em estágio de desenvolvimento. As disputas receberam 7.478 inscritos em 2025, um avanço de 16% em relação ao ano anterior.

A lapidação de muitos destes talentos acontece por meio do Camping Escolar Paralímpico, evento que apresenta a jovens esportistas a rotina de atletas de alto rendimento durante uma semana de treinos. A iniciativa terá nove edições em 2026: duas nacionais, cinco regionais e, pela primeira vez, duas exclusivas para atletas de classes baixas (com maior nível de limitação físico-motora).

A formação de atletas depende também da existência de um grupo de treinadores e professores preparados para lidar com as diversas modalidades e deficiências que fazem parte do esporte paralímpico. Para isso, o CPB mantém o programa Educação Paralímpica, que fornece cursos presenciais e online. Em 2025, ano de maior impacto quantitativo do programa, foram registrados 4.237 participantes em ações presenciais e síncronas e outros 18.119 participantes em cursos assíncronos, totalizando mais de 22 mil atendimentos formativos.

No Estado de São Paulo, o CPB chegou neste mês a 75 escolas estaduais por meio do programa Escola mais Inclusiva, a partir do qual professores contratados e capacitados pelo Comitê oferecem atividades paradesportivas para alunos com deficiência. A iniciativa, que foi lançada em 2025 em dez escolas, é resultado de parceria com a Secretaria Estadual de Educação.

O esforço para identificar e cultivar novos talentos se reflete no crescimento das Paralimpíadas Escolares, maior evento esportivo para jovens com deficiência do mundo, que tem sua etapa nacional realizada anualmente no Centro de Treinamento Paralímpico, em São Paulo. Em 2026, o evento contou com duas semanas de competições e mais de 2.000 atletas de todas as unidades federativas do Brasil em provas de 15 modalidades.

Resultados

O resultado do fomento ao esporte paralímpico desde a base se reflete no número de medalhas em ascensão nos 31 anos de CPB.

Nos Jogos Paralímpicos de Atlanta 1996, nos Estados Unidos, primeira edição sob a gestão do CPB, o Brasil encerrou a disputa com 21 medalhas (dois ouros, seis pratas e 13 bronzes).

Já na edição mais recente, em Paris 2024, foram 89 pódios (25 medalhas de ouro, 26 de prata e 38 de bronze), recorde de pódios do Brasil nas edições do megaevento, o que garantiu a inédita quinta colocação no quadro de medalhas.

O desenvolvimento do Movimento Paralímpico brasileiro pode ser notado novamente em 2025 em campanhas brasileiras em competições internacionais, com destaque para o Mundial de atletismo de Nova Deli, na Índia. Pela primeira vez, o Brasil chegou ao topo do quadro de medalhas do evento, com 15 ouros, 20 pratas e nove bronzes.

Inclusão

O Comitê ainda abraça a causa da inclusão produtiva da pessoa com deficiência, tanto para atletas como também para o público geral.

Nesta frente, o CPB mantém o programa Atleta Cidadão, que tem como objetivo estimular o desenvolvimento pleno da cidadania de atletas e ex-atletas paralímpicos em todas as fases da carreira (iniciação, alto rendimento e pós-carreira) por meio de formação educacional, capacitação e orientação profissional.

Já o Inspiração Paralímpica é uma plataforma que tem por missão levar inclusão produtiva a pessoas com deficiência por meio de cursos acessíveis, disponibilização de vagas de trabalho em empresas e publicação de conteúdo de interesse para pessoas com deficiência.

Patrocínio
As Loterias Caixa e a Caixa são as patrocinadoras oficiais do Festival Paralímpico, Centros de Referência, Escola Paralímpica de Esportes, Camping Escolar Paralímpico, Paralimpíadas Escolares, Educação Paralímpica, Atleta Cidadão e Inspiração Paralímpica.

Assessoria de Comunicação do Comitê Paralímpico Brasileiro (imp@cpb.org.br)

Fonte https://cpb.org.br/noticias/cpb-chega-aos-31-anos-como-referencia-no-fomento-ao-paradesporto-em-todo-o-territorio-nacional/

Postado Pôr Antônio Brito 

SP tem lei que garante cinema adaptado para pessoas com autismo

Lei sancionada em São Paulo garante sessões mensais de cinema adaptadas para crianças e adolescentes com autismo, com ajustes sensoriais e inclusão.

O Governo de São Paulo sancionou, no início deste mês, a lei que assegura a crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista (TEA), e seus familiares, o direito a sessões mensais de cinema adaptadas em todo o estado.

A medida visa promover a inclusão e o acesso à cultura, estabelecendo padrões técnicos que garantam o conforto sensorial desse público.

Pela nova legislação, as salas de cinema deverão realizar ao menos uma sessão mensal com ajustes específicos: as luzes devem permanecer levemente acesas e o volume do som deve ser reduzido.

Além disso, as famílias terão acesso irrestrito, podendo entrar e sair da sala a qualquer momento durante a exibição.

As sessões adaptadas deverão ser identificadas na entrada com o símbolo mundial do espectro autista.

As salas de cinema de São Paulo têm o prazo de 60 dias para se adequarem às novas normas de acessibilidade e identificação das sessões.

Fonte https://revistareacao.com.br/noticias/noticia?id=e99ebb2e-6e24-4685-9a79-c49ec2727134

Postado Pôr Antônio Brito