A advogada Flávia Marçal, 36 anos, nunca irá esquecer o dia em que teve a matrícula do filho, Matheus, negada por ele ser portador do Transtorno do Espectro Autista. Apenas um capítulo de uma história marcada pelo preconceito e falta de qualificação para lidar com o problema. Flávia ganhou ainda a pecha de ansiosa por um médico de seu filho, depois de ela perguntar por que Matheus, então com 2 anos de idade, ainda não falava “mamãe”.
Mas a advogada passou do luto à luta. Organizou um grupo de mães de crianças portadoras do Transtorno do Espectro Autista( @grupomundoazul), que hoje comemora uma vitória histórica na defesa da pessoa com autismo. O Governo do Pará publicou, em maio deste ano, no Diário Oficial do Estado, a Lei nº 9.061/2020, que instituiu a Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (PEPTEA).
A Política Estadual criou o Sistema Estadual de Proteção dos Direitos dos Autistas e instituiu a expedição de Carteira de Identificação das Pessoas com Espectro do Autismo, que servirá para mapear a real demanda de pessoas com Autismo no Estado do Pará.
A lei trouxe ainda a proteção de direitos como: vida digna, integridade física e moral, livre desenvolvimento da personalidade, diagnóstico precoce (ainda que não definitivo), atendimento multiprofissional, assistência farmacêutica, educação, moradia, políticas públicas que incentivem o acesso de pessoas com o Espectro Autista no mercado de trabalho e inclusão social.
“Essa lei traz um avanço muito significativo nas políticas públicas no nosso Estado. Além de ela instituir a Política para a pessoa com espectro autista, ela cria o Conselho da pessoa com autismo, com a participação de famílias e profissionais. Ela traz também um outro ponto essencial, que é a questão da capacitação baseada em práticas, que pra nós, família, é essencial. Porque agora a gente sabe quais os caminhos que serão utilizados no atendimento dos nossos filhos. Então, eu posso afirmar que o Pará está à frente de outros estados nas garantias desses direitos“, comemora a mãe de Matheus.
Rede Solidária
O projeto foi construído de forma conjunta entre o Executivo e o mandato do deputado Carlos Bordalo, presidente da Comissão de Direitos Humanos e Defesa do Consumidor da Alepa. Grupos de mães de crianças com TEA também foram decisivos no processo que envolveu mobilização, atuação política e parceria entre a sociedade civil, Parlamento e Executivo.
“É bom lembrar que essa lei vem no processo de conquistas que se iniciou com a criação, pelo Governo do Estado, do Grupo Estadual para o acesso às políticas públicas para autistas. O nosso mandato tem ajudado a articular essas demandas por inclusão e reconhecimento das pessoas com autismo. Eu fui o autor de um indicativo de lei, em 2017. Portanto, agora, o Executivo, já no rastro de um processo de participação ativa de pais e organizações, envia pra cá e nós aprovamos esta lei. Eu considero que esta lei sintetiza, concentra o conjunto de aspirações das famílias e das pessoas com espectro autista no Estado do Pará por garantia de direitos e inclusão social”, destaca o deputado Bordalo.
Centro Especializado em Transtorno do Espectro Autista do Estado
A lei instituiu ainda a criação do Centro Especializado em Transtorno do Espectro Autista do Estado (Cetea), que realizará o acolhimento, formação e atendimento digno, inclusivo e responsável a crianças com TEA.
“A previsão de entrega deste Centro é para o segundo semestre deste ano. Ele vai gerar um modelo de atendimento baseado em práticas com evidências científicas para os demais municípios do Estado”, revela Nayara Barbalho, coordenadora Estadual de Políticas para o Autismo.
O projeto arquitetônico do prédio foi apresentado pela Secretaria de Estado de Planejamento e Administração (Seplad) e é fruto de um estudo elaborado em conjunto com o grupo de trabalho do Cetea, que envolve servidores do Estado, familiares e responsáveis de pessoas com Autismo.
Entendendo o TEA
O Transtorno do Espectro Autista (TEA), ou autismo, refere-se a uma série de condições que envolve comprometimento das habilidades sociais, comportamentos repetitivos, fala e comunicação não-verbal, bem como por forças e diferenças únicas.
Não há um autismo, mas muitos tipos, causados por diferentes combinações de influências genéticas e ambientais.
O termo "espectro" reflete a ampla variação nos desafios e pontos fortes possuídos por cada pessoa com autismo.
Os sinais mais óbvios do Transtorno do Espectro Autista tendem a aparecer entre 2 e 3 anos de idade. Em alguns casos, ele pode ser diagnosticado por volta dos 18 meses. Alguns atrasos no desenvolvimento associados ao autismo podem ser identificados e abordados ainda mais cedo. Recomenda-se que os pais com preocupações busquem uma avaliação sem demora, uma vez que a intervenção precoce pode melhorar os resultados.
Estatísticas
Um por cento da população mundial tem Transtorno de Espectro Autista - TEA, mais de dois milhões de pessoas no Brasil. O transtorno é mais frequente entre os meninos, na proporção de 4 para uma menina.
24% da população brasileira possui algum tipo de deficiência (IBGE, 2010). Segundo dados do Centro de Controle de Doenças dos EUA, existe a ocorrência de 1 caso de autismo a cada 59 crianças (2018).
Mas com a Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, a vida de Matheus, hoje com 9 anos de idade, ganha uma nova cor.
“Os desafios permanecem imensos, e fico pensando que o maior medo de uma mãe de pessoa com autismo é morrer, pois não sabemos como será o futuro deles. Mas poder contar com leis e políticas públicas, como a lei 9.061/2020, nos traz a esperança essencial de que a nossa sociedade pode ser melhor”, pontua Flávia, mãe de Matheus.
Fonte https://alepa.pa.gov.br/noticia/4154
Postado por Antônio Brito
