08/11/2019

DOMINGO, 3 DE NOVEMBRO DE 2019Vida Independente: Freedom 2019 ENIL em Bruxelas.


Entre 1 e 3 de outubro de 2019, cerca de 300 ativistas do Independent Living deficientes, seus assistentes pessoais e aliados de toda a Europa, Japão e até Austrália, vieram a Bruxelas para participar do ENIL Freedom Drive 2019 e comemorar conosco o ENIL's 30 º aniversário.


Tivemos um programa completo de três dias, que incluía:
Os workshops e as reuniões com os deputados no primeiro dia.
Nosso muito bem sucedida marcha #LoudAndProud, nossa gaiola em frente da Comissão Europeia, a audiência sobre a Liberdade de Movimento no Parlamento Europeu, e do partido para o nosso 30 º aniversário no segundo dia.
A conferência sobre Vida Independente, a Assembléia Geral da ENIL e alguns eventos paralelos (reunião WIN e reunião da Rede da Juventude) no terceiro dia.

Durante a Assembléia Geral, entre outros, nosso novo Conselho foi eleito. Você pode ler mais sobre isso aqui .

Também nos despedimos de nossa Presidente cessante Kapka Panayotova e agradecemos por muitos anos que ela passou no Conselho. Kapka foi nomeado pelo novo Conselho para o Grupo Consultivo, juntamente com Tara Flood e Mima Ruzicic Novkovic. O GA também elegeu o novo Comitê de Indicação: Miro Griffiths (Reino Unido), Vanya Pandieva (Bulgária), Gregor Fajdiga (Eslovênia) e Matilde Fuchs (França).

Infelizmente, a Rede de Jovens ENIL não conseguiu realizar as eleições da AG ou da Diretoria devido à falta de quorum. Em vez disso, foi realizada uma reunião informal, na qual os jovens condutores da liberdade tiveram uma animada discussão e trocaram experiências. Uma campanha on-line para eleições para o Conselho da Juventude está em andamento. Todos os membros plenos da Youth Network são informados sobre o processo de votação e os candidatos.

Você pode encontrar materiais do Freedom Drive, incluindo as apresentações e as gravações da conferência e alguns dos workshops aqui . Fotos e vídeos são postados em nossos canais de mídia social, e o relatório Freedom Drive será publicado em breve. Portanto, não se esqueça de conferir nosso site e mídia social.

Além disso, para aqueles que vieram para o Freedom Drive, gostaríamos de pedir sua contribuição para o seguinte:
Informe-nos se você se reuniu com seus eurodeputados nacionais . Agradeceríamos se você pudesse nos dizer com quem se encontrou, o que foi discutido (brevemente) e se você recomendaria algum deles como um bom contato para as atividades futuras da ENIL.
Por favor, preencha nossa breve pesquisa Freedom Drive , se você ainda não o fez. Está disponível aqui .

Por fim, gostaríamos de agradecer a todos que vieram a Bruxelas, mas também àqueles que nos apoiaram à distância. Graças a todos, conseguimos um Freedom Drive bem-sucedido e estávamos #LoudAndProud mais uma vez! A próxima Freedom Drive será realizada em 2021, e esperamos ver todos vocês lá novamente!

Fonte e mais informações: ENIL
https://tetraplegicos.blogspot.com/2019/11/vida-independente-freedom-2019-enil-em.html?spref=fb&m=1
Postado por Antônio Brito

07/11/2019

Comissão aprova pagamento de BPC a mais de um deficiente na mesma famíliaFonte: Agência Senado.

Da Redação | 06/11/2019, 14h57
Mais de uma pessoa com deficiência convivendo em uma mesma família poderá ter o direito a receber o Benefício de Prestação Continuada (BPC). Essa possibilidade é aberta pelo Projeto de Lei (PL) 3.260/2019, que altera a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência/Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei 13.146, de 2015). A proposta foi aprovada nesta quarta-feira (6) na Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e segue para a Câmara dos Deputados, caso não haja recurso para análise pelo Plenário.
A aprovação da iniciativa foi recomendada pelo relator, senador Romário (Podemos-RJ). Ele reconhece que a proposta repara uma injustiça da legislação ao conceder às pessoas com deficiência tratamento igualitário em relação a outros grupos sociais vulneráveis, como os idosos.
— Em muitos grupos familiares, podem estar presentes duas ou mais pessoas com deficiência e a concessão do BPC a uma delas, ao elevar a renda familiar, pode inviabilizar a concessão do mesmo benefício às outras. Nesses casos, ocorre uma situação injusta na medida em que um membro da família, com deficiência, passa a depender do compartilhamento da renda de outro membro, também com deficiência — observou Romário.
O projeto é de autoria da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP) e determina que o BPC recebido por qualquer membro da família em razão de deficiência não será computado para fins de cálculo da renda familiar per capita que ampara a sua concessão. A pretensão do projeto é equiparar a condição das pessoas com deficiência à das pessoas idosas, para as quais a Lei Orgânica da Assistência Social – Loas (Lei 8.742, de 1993) reconhece o direito individual ao BPC.
“É tão certo que o direito é pessoal e o valor não pode ser somado ao cálculo da renda familiar que esse é o procedimento adotado no caso dos idosos, permitindo-se, com toda razão, o acúmulo do benefício (recebimento do BPC por mais de um membro da mesma família com um idoso). A adoção da nossa proposta representará um avanço nas conquistas alcançadas pelas pessoas com deficiência, pois sabemos que, para uma parcela expressiva desse contingente populacional, o amparo assistencial constitui sua única fonte de renda”, argumentou Mara na justificação do projeto.
O senador Flávio Arns elogiou a aprovação do projeto:
— [O BPC] não pode constituir a soma de um como renda familiar. É um benefício da pessoa individualmente. Então, parabéns ao senador Romário pelo relatório e à senadora Mara Gabrilli pela iniciativa — disse.
Fonte: Agência Senado
https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2019/11/06/comissao-aprova-pagamento-de-bpc-a-mais-de-um-deficiente-na-mesma-familia
Postado por Antônio Brito

Caminhos que conduzem a uma palestra e troca de experiências com a juventude santista.


Desde a minha adolescência sempre participei de programas de televisão e também fiz palestras falando de questões relacionadas às pessoas com deficiência.
Por uma grande coincidência  ao longo da década de 90 eu vinha  especialmente de São Paulo para dar palestras aqui em Santos através do Centro de Vida Independente. Eu ainda nem imaginava que um dia realizaria meu sonho de morar na cidade.
Como os que me conhecem bem sabem sou petista com muito orgulho e no mês passado precisei ir a São Paulo. Como minha Lúcia ainda não dirige em estrada eu postei no grupo de Whatsapp do PT que precisaria de alguém para dirigir meu carro.   

Um professor muito legal chamado Denison Soldani Santos se candidatou. No trajeto nós conversamos sobre as minhas palestras e ele me pediu para que eu desse uma palestra/depoimento na escola onde ele ministra aulas.
Aproveitando que setembro  é o mês da prevenção ao suicídio e valorização da vida ele me pediu que desse uma palestra no Colégio Suetônio Bittencourt Júnior, local onde o professor é responsável pela sala de leitura.
Trocamos alguns Whatsapps e marcamos a data para o dia 30 de setembro.
Estava com saudades de falar para alunos de uma escola, embora esteja mais acostumado a falar para adultos e não adolescentes.
A faixa etária dos alunos era  de 12 a  15 anos, estudantes do. 8° e 9° anos do Ensino Fundamental que se mostraram bastante interessados na rotina diária de um cadeirante e seus desafios na mobilidade.
Aconteceu um  fato inusitado: foi a primeira palestra que dei depois do surgimento das redes sociais. Consequentemente ao término fiz a divulgação nas minhas redes sociais e mesmo antes de sair da   escola alguns alunos já haviam  me adicionado no Facebook. Achei incrível a rapidez com que tudo isto ocorreu.
  Geralmente quando vou fazer uma palestra não gosto muito de falar de mim mesmo e prefiro comentar sobre o movimento social das pessoas com deficiência, mas neste caso o professor me pediu que fizesse um depoimento sobre a minha história de vida, o que me deixou mais tranquilo. 
Os alunos (as) também ficaram encantados com a minha cadeira de rodas e pediram uma demonstração de todas as facilidades contidas nela.





Maria Laura aluna


PROF DENISON











Revisão de texto  Adilson Ramos
Contatos para outras palestras 
Sacha Band
(13) 99723-8005
sachaband@gmail.com 

Agradecimento Prof. Denison Soldani Santos
Fonte https://sachaband.blogspot.com/2019/10/caminhos-que-conduzem-uma-palestra-e.html?m=1
Postado por Antônio Brito

05/11/2019

Já é lei: motorista com deficiência precisa de identidade especial para ter isenção de IPVA.


Detran-RJ: atendimento deve ser agendado

Para pedir a isenção do Imposto sobre Propriedade de Veículos Automotores (IPVA), os donos de veículos registrados no Estado do Rio com autismo ou deficiências física, intelectual e visual agora precisam confirmar sua condição com a carteira de identidade especial emitida pelo Detran-RJ. É o que estabelece a Lei 8.605/2019, publicada no Diário Oficial do Poder Executivo desta segunda-feira (dia 4).
Até então, a comprovação da condição especial para garantir a isenção do imposto era feita apenas por meio de laudos médicos.
A lei sancionada pelo governador Wilson Witzel é decorrente de um projeto aprovado pela Assembleia Legislativa do Rio (Alerj). O texto altera a Lei 2.877/1997, que regulamenta a cobrança de IPVA no estado.

“Tendo em vista que, para adquirir a identidade especial, é obrigatória a apresentação de laudo médico, se torna desnecessário apresentar novamente esses mesmos laudos para solicitar isenção do imposto”, justificou o deputado estadual Marcelo do Seu Dino (PSL), autor da proposta.
Como emitir a carteira especial
O serviço é gratuito. Mas é preciso fazer um agendamento prévio para atendimento num posto do Detran-RJ, por meio do site (detran.rj.gov.br) ou do teleatendimento (3460-4040 - capital e região metropolitana) e 0800-020-4040 (interior).
Esta carteira especial de identidade civil contém a indicação “Pessoa com deficiência”, e vem acompanhada de um crachá com informações sobre a saúde do titular: Código Internacional de Doença (CID, que é obrigatório), indicação de alergias (opcional), utilização de remédios de uso contínuo (opcional) e contato (opcional), para a utilização nos casos de emergência.
Para obter o documento, é preciso apresentar original ou cópia autenticada da certidão de nascimento (se for solteiro) ou casamento.
No caso de brasileiros naturalizados, é necessário levar o Certificado de Naturalização ou a cópia da portaria de concessão da naturalização publicada no Diário Oficial da União.
Se for português com igualdade de direitos e obrigações civis, o interessado deve levar o Certificado de Igualdade de Direitos e Obrigações Civis ou a cópia da portaria de concessão da igualdade publicada no Diário Oficial da União.
Em qualquer caso é necessário apresentar o laudo médico que indique a deficiência com o respectivo CID.
Informações opcionais
Se quiser a inclusão de outros dados na carteira, é preciso levar os seguintes documentos (originais e cópias): CPF; Número de Identificação Social (NIS), PIS/Pasep; Cartão Nacional de Saúde (CNS); título de eleitor; documento de identidade profissional; número da carteira de trabalho; Carteira Nacional de Habilitação (CNH); certificado militar; resultado do exame laboratorial (com indicação do tipo sanguíneo); laudo médico para a indicação de remédios de uso contínuo e a indicação dos tipos de alergia (se o requerente desejar incluir essas informações no crachá).
A carteira especial é válida em todo o território nacional. O prazo de entrega é de 25 dias, a partir da data do requerimento.
Exceções
Aqueles que já têm carteira de identidade emitida pelo Detran-RJ da qual já conste a documentação opcional não precisarão apresentar novamente as cópias destes documentos.
A foto será feita gratuitamente nos postos. Caso o interessado opte por apresentar a cópia autenticada de algum documento, esta ficará retida no órgão.
Fonte https://extra.globo.com/noticias/economia/ja-lei-motorista-com-deficiencia-precisa-de-identidade-especial-para-ter-isencao-de-ipva-24060268.html
Postado por Antônio Brito

04/11/2019

Em Olinda, salas multifuncionais elevam inclusão de estudantes com deficiência.

Trabalho ajuda no desenvolvimento cognitivo de 800 crianças

Publicado por: Marcílio Albuquerque, em: 25/10/19 às 13:05
A educação inclusiva vem transformando o aprendizado em Olinda, unindo pais, alunos e educadores. As salas de recursos multifuncionais, presentes nas escolas da Rede Municipal de Ensino, promovem a interação social de cerca de 800 crianças e adolescentes que antes enfrentavam limitações. O trabalho vai além da alfabetização e envolve um universo de descobertas. Os espaços contam com jogos educativos, peças lúdicas e computadores equipados com softwares especiais. O objetivo é de promover a autonomia e autoconfiança da garotada com algum tipo de deficiência.
Duas vezes na semana, no contraturno escolar, os estudantes recebem um atendimento individualizado, com estímulos sensoriais de peças em cores, formas e tamanhos diferenciados. As equipes dispõem de psicólogos e pedagogos, além de estagiários que fazem o acompanhamento nas salas de aula. Entre os participantes, estão meninos e meninas, matriculados da Educação Infantil ao Ensino Fundamental II. Os diagnósticos incluem a síndrome de down, autismo, dislexia, distúrbios de atenção, cegos, surdos, entre outros. A ideia principal é de promover a integração.
“Nosso papel principal é de deixar de lado as barreiras e focar nas potencialidades de cada um deles. Por aqui, conseguimos descobrir muitos talentos”, explica a professora Wanusa Xavier. Segundo ela, a proposta inclui a construção de um Plano de Desenvolvimento Individualizado (PDI), onde são inseridas todas as informações do aluno, o seu crescimento diário e cada ponto que precisa ser intensificado. “Eles despertam também um sorriso no rosto, percebem que são capazes de ir além, como qualquer outra criança”, reforça.
O pequeno Arthur, de nove anos, é um dos beneficiados na sala de recursos multifuncionais da Escola Isaac Pereira, localizada no bairro de Jardim Atlântico. “Gosto muito dos brinquedos e dos objetos que fazemos aqui”, disse. Ele venceu o medo de falar e hoje já participa com desenvoltura das atividades. A alegre Vitória, 11 anos, comemora que aprendeu a ler e escrever após ser inserida no programa. “Eu leio livros, revistas e posso mexer no computador”, revelou.
Para a dona de casa Geruza Lopes, mãe de Emile, de 16 anos, a experiência é recompensadora. “Ela já consegue se comunicar melhor, utilizar o celular e ser mais feliz em casa e na rua”,contou. De acordo com a Secretaria de Educação, Esportes e Juventude de Olinda, o número de locais será ampliado, assim como o mobiliário e as ferramentas envolvidas. As medidas também contam com a parceria do projeto “Bolinha de Pelo”, igualmente desenvolvido em Olinda, que aproveita o contato com cães adestrados para promover o desenvolvimento cognitivo.
Texto: Marcílio Albuquerque / Fotos: Alice Mafra
Fonte https://www.olinda.pe.gov.br/em-olinda-salas-multifuncionais-elevam-inclusao-de-estudantes-com-deficiencia/
Postado por Antônio Brito

03/11/2019

Brasília promove competição de rugby em cadeira de rodas.

A sétima edição do Aberto de Brasília em Cadeira de Rodas está confirmada: de 14 a 17 de novembro. O evento acontece nas instalações esportivas do Centro Olímpico e Paralímpico do Gama, no Distrito Federal (AE 01, Área Especial, Setor Central (ao lado do Bezerrão). O VII Aberto de Brasília é organizado pela Associação Esportiva e Cultural Brasília Quad Rugby, e conta com o apoio da Associação Brasileira de Rugby em Cadeira de Rodas (ABRC).



A competição terá a participação dos seguintes clubes: BSB Quad Rugby, Cetefe Lobos/DF; Gigantes de Campinas (equipes A e B) e equipe do Paraguai. A novidade deste ano será a participação do Hospital Sarah Kubitschek com duas equipes na competição, sendo uma masculina e outra feminina.

A exemplo dos anos anteriores, a competição tem como proposta promover o fomento da modalidade, também manter no calendário nacional uma competição regional onde atletas de todo o Brasil podem participar com seus Clubes mantendo o condicionamento físico e técnico. “O VII aberto de Brasília Rugby é de grande e extrema importância para que possamos colocar em prática tudo que treinamos o ano todo, com muito sacrifício, e ainda oferecer oportunidade para novos atletas. Este ano teremos a participação da equipe masculina e feminina da Rede Sarah mostrando mais uma vez que o esporte faz parte da reabilitação e também proporciona a socialização de pessoas que muitas vezes ficam por si mesmas desacreditadas”, comenta Davidson Daniel, presidente da Associação Esportiva e Cultural Brasília Quad Rugby. O campeonato conta também com a equipe do Paraguai que torna possível uma integração entre culturas oferecendo a todos grande aprendizado dentro e fora das quadras.


Fonte http://rugbiabrc.org.br/2019/11/03/brasilia-promove-competicao-de-rugby-em-cadeira-de-rodas/
Postado por Antônio Brito

'Enem fere o princípio da isonomia para candidatos cegos', diz mãe de estudante com deficiência visual.




Rosângela e Laura lutam pela acessibilidade (Arquivo Pessoal)
Rosângela e Laura lutam pela acessibilidade (Arquivo Pessoal)

Laura Leandro Gera tem 16 anos e é deficiente visual. Prestes a prestar o Exame Nacional do Ensino Médio (Enem) como treineira (por experiência), nos próximos dias 3 e 10 de novembro, ela teve, assim como outros estudantes na mesma condição, o direito de fazer as provas por computador revogado pela Justiça. Sua mãe, a médica Rosângela Gera, luta para que ela possa usar recursos digitais de acessibilidade, como software para leitura e áudios escrito a luta de Rosângela começou em 2018, após Laura fazer o ENEM como treineira pela primeira vez. Em 23 de abril deste ano, o juiz federal Ubirajara Teixeira, de Juiz de Fora-MG, determinou ser “possível e obrigatório” que alunos com deficiência visual usem computador em concursos, de acordo com a Lei Brasileira de inclusão.
Justiça diverge do uso do computador
A vitória de Rosângela, no entanto, durou apenas seis meses e um dia. No último 24 de outubro, a juíza Viviany de Paula Arruda cancelou a decisão que garantia o acesso ao computador, invocando o princípio da “isonomia e segurança”. Rosângela já deu entrada ao pedido de revisão e corre contra o tempo.

Redação em braile é um desafio a mais para Laura

Se a proibição for mantida, Laura e todos os candidatos portadores de deficiência visual farão as provas com reglete e punção, além do auxílio do ledor (profissional encarregado de ajudar os alunos cegos durante a prova). Além disso, seriam prejudicados na redação, já que teriam de escrever em braille, cujos textos equivalem a quatro vezes o tamanho de um texto impresso.
Segundo Rosângela, sua filha estaria em condições desiguais, uma vez que usaria recursos com os quais não está acostumada, pois foi alfabetizada com uso de computadores. Ela chegou a conversar com Camilo Mursi, diretor de tecnologia e disseminação de informações do Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas (Inep, órgão responsável pelo Enem), mas não teve uma resposta positiva.

“Inep coloca estudantes com deficiência em desvantagem”, diz mãe

“O INEP está violando a isonomia do concurso colocando os estudantes com deficiência visual em clara desvantagem”, afirma Rosângela Gedra no texto ‘Súplica de uma Mãe’, de sua autoria.
“Desvantagem essa que começa em casa, quando a minha filha se preocupa em como vai fazer sua redação e ler os textos das provas sem o computador a que está acostumada”, prossegue. Enquanto seus colegas só precisam se preocupar em estudar [...], ela se preocupa em como será encontrar situações tão adversas justamente na hora de uma prova tão decisiva.”
Fonte https://br.noticias.yahoo.com/enem-fere-o-principio-da-isonomia-para-candidatos-cegos-diz-mae-de-estudante-070053734.html?soc_src=social-sh&soc_trk=fb
Postado por Antônio Brito

02/11/2019

Câmara de Araras aprova isenção de IPTU à pessoa com deficiência física atestada por médico especialista.

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O Poder Legislativo de Araras aprovou na noite da última terça-feira (29), durante a 39ª sessão ordinária, o projeto de lei complementar de autoria da vereadora, Deise Aparecida Olimpio de Oliveira (PSC), que altera a redação do parágrafo 3º do artigo 171 da lei municipal que trata sobre o Código Tributário do Município de Araras.
A nova redação, garante a isenção do pagamento do IPTU – Imposto Predial Territorial Urbano – ao munícipe considerado deficiente físico devidamente atestado por um médico especialista e com rendimento mensal de até dois salários mínimos, que tenha um imóvel exclusivamente para moradia em Araras, independentemente se ele recebe ou não o Benefício de Prestação Continuada Assistência Social (BCP/LOAS) do governo federal.
Vale ressaltar que a lei continua prevendo a isenção do imposto para aposentados, pensionistas e beneficiários do amparo social ao idoso com rendimento mensal de até dois salários mínimos.
Fonte https://noticiasdeararas.com.br/2019/10/camara-de-araras-aprova-isencao-de-iptu-a-pessoa-com-deficiencia-fisica-atestada-por-medico-especialista
Postado por Antônio Brito

01/11/2019

Crescimento da prática de lutas entre pessoas com deficiência reafirma importância do esporte; saiba mais.

  • Cada vez mais procurada por pessoas de todas as realidades, há muito tempo a prática de artes marciais deixou de ser vista unicamente como aprendizado de técnicas de combate e defesa pessoal, e passou a cumprir uma importante função social.

Para o professor de Jiu-Jitsu Hacran Dias, do projeto social Escola de Lutas José Aldo, localizado no bairro do Flamengo, na Zona Sul do Rio de Janeiro, o esporte é capaz de transformar a vida de qualquer pessoa, inclusive daquelas que possuem algum tipo de limitação. "A prática de atividades como Jiu-Jitsu, Judô, Luta Olímpica e Muay Thai, entre outras modalidades de luta, proporcionam aumento da força, coordenação motora, concentração, além de promover valores como a disciplina e o respeito ao próximo. Eu já dei aula para muitas crianças com Down, por exemplo, e é nítido como o esporte ajuda demais no desenvolvimento físico e mental delas".

É o caso de João Sergio, 11 anos, aluno de Hacran na Escola de Lutas do ex-campeão do UFC, José Aldo. Segundo Hacran, João, ou Janjão, como é carinhosamente chamado pelos amigos e familiares, tem se mostrado cada vez mais seguro e desenvolto desde que passou a frequentar as aulas do projeto, há cerca de um mês.

"O Janjão sempre gostou de luta, de esporte, mas se sentia envergonhado", conta Hacran. "Até que na primeira semana de outubro recebemos a segunda etapa da Copa Upper de Jiu-jitsu aqui no nosso Centro de Treinamento e eu finalmente consegui trazer o Janjão. Ele participou, foi super bem recebido pelos colegas e não quis parar mais", comemora. A mãe de Janjão, Joyce Capella, reitera a satisfação do filho: "O João está adorando participar do projeto. Começou fazendo Jiu-Jitsu e agora está fazendo Capoeira também. Se deixar ele vem todos os dias", diverte-se.





Nesta mesma competição, alunos do projeto inclusivo Jiu-Jitsu Para Todos tiveram a oportunidade de dividir o tatame com estrelas das artes marciais, como Thales Leites, Dudu Dantas e o próprio Hacran Dias. Assim como a Escola de Lutas de Aldo, o projeto fundado pelo faixa preta e policial federal Haroldo Bunn em Cabo Frio, na Região dos Lagos do Rio de Janeiro, oferece aulas e uniforme gratuitos.

"Nós viemos em um grupo de 40 pessoas, sendo nove atletas com Síndrome de Down, autismo ou paralisia", explicou Bunn. "Foi incrível vê-los tão felizes, interagindo com outros lutadores. Definitivamente, o esporte é para todos", concluiu.

Escola de Lutas José Aldo

Rua Bibiano Pereira da Rocha, 2-A, Flamengo, Rio de Janeiro, RJ.

Informações: (21) 3826-2078.

Projeto Jiu-jitsu Para Todos

Rua Coronel Ferreira, 932, Cabo Frio, RJ.

Informações: (22) 2040-4112

Fonte https://m.extra.globo.com/esporte/mma/crescimento-da-pratica-de-lutas-entre-pessoas-com-deficiencia-reafirma-importancia-do-esporte-saiba-mais-24055463.html

Postado por Antônio Brito

Medicamento Spinraza® chega ao Brasil para tratar pacientes com Amiotrofia Muscular Espinhal.

Mara sorrindo atrás de uma mesa com microfones à sua frente. Está com um vestido verde e olha para a câmera.Chega nesta quarta-feira (30) ao Brasil o medicamento Spinraza®, para tratar pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME 5q). O anúncio foi feito pelo secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Denizar Vianna, que participou de audiência da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, na Câmara dos Deputados.
Fonte https://maragabrilli.com.br/quem-tem-ame-agora-tem-spinraza/
Postado por Antônio Brito.