O Direito à Moradia Independente

* Por Flávia Poppe

A legislação brasileira, no artigo 19 da Convenção Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência e no artigo 31 da Lei Brasileira de Inclusão aborda o direito à moradia para vida independente e a possibilidade de que essa pessoa escolha como e com quem morar.

Entretanto, as estatísticas mostram que o exercício deste direito está longe de ser alcançado. O Censo de 2010, revisado em 2017, registrou cerca de 16 milhões de pessoas com deficiência, sendo que o número de unidades de acolhimento oferecidas pelo Sistema Único de Assistência Social era 5.679 municipais e 118 estaduais. Deste total, apenas 174 eram residências inclusivas (unidades que acolhem até 10 moradores e que fazem parte da política nacional de assistência social em vigor), sendo que 259 ainda recebem de 80 a 100 pessoas por unidade.

Dada a dimensão do Brasil, as diferenças regionais revelam desigualdades: enquanto Sul e Sudeste (as regiões mais ricas do país) possuem 57% do total das pessoas com deficiência e 75% do total das unidades de acolhimento, o Nordeste possui 31% do total da população com deficiência e apenas 12% das unidades disponíveis.

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Neste contexto, o Instituto JNG (https://www.institutojng.org.br) /foi criado em 2013 para influenciar o debate sobre modelos alternativos de moradias para a vida independente. Estamos implantando, em fase piloto, moradias individuais agrupadas em 8 a 10 unidades em edifícios para pessoas com e sem deficiência. Uma destas destina-se a ser a base para agentes de apoio que, em regime de plantão 24 horas, irão monitorar as rotinas dos moradores com deficiência e oferecer programas de apoio contratados individualmente.

Ao longo do nosso recente percurso, aprendemos que existe uma combinação de quatro fatores que explicam a falta de oferta e acesso a moradias.

O primeiro é a cultura da família brasileira, que acredita que o melhor cuidado para um filho ou filha com deficiência é o da mãe e, na sua falta, de outro familiar. Costuma-se confundir a separação do filho com abandono.

Esse fator se conecta estreitamente com o segundo: a ausência de políticas públicas para esta população. A política nacional de assistência social destina residências inclusivas a pessoas de baixa renda e sem vínculo familiar, reforçando a cultura de que o melhor cuidado é o da família. Moradias, para o governo, representam investimentos sem retorno porque são soluções para aqueles que não possuem mais alternativas na vida.

O terceiro fator é a necessidade de revisão da linha de cuidado, métodos e processos. O tipo de apoio oferecido deve ser adequado ao perfil dos moradores e não definido a priori porque, em muitos casos, gera custo desnecessário.

Finalmente, o fator que mais nitidamente impede uma vida adulta digna com autonomia é o custo para o governo e para as famílias. Faltam iniciativas para introduzir novos modelos de financiamento que ampliem a participação do setor privado e das próprias famílias.

Daí a importância do Instituto JNG.

* Flávia Poppe é Economista (PUC-Rio), Mestre em Planejamento Social (London School of Economics),especialista em Modelos e Sistemas de Serviços de Saúde – fundadora do Instituto JNG –  www.institutojng.org.br

Fonte. https://revistareacao.com.br/o-direito-a-moradia-independente/?amp

Postado por Antônio Brito

Sinais e sintomas: Andar nas pontas dos pés e Autismo

* Por Dr. JOSÉ LEANDRO

Difícil de tratar, sem causa específica bem definida, andar nas pontas dos pés pode afetar até 30% das crianças com TEA.

Apesar de não ser um comportamento exclusivo do autismo, o andar na ponta dos pés de forma persistente acontece com frequência nas crianças com TEA. Uma em cada cinco crianças autistas apresentam o comportamento e até 12% apresentam encurtamento do tendão de Aquiles. Já nas crianças diagnosticadas com síndrome de Asperger, apenas 1 em cada 10 vão apresentar o andar na ponta dos pés de forma persistente.

A tendência natural é de que esse comportamento venha a reduzir ao longo dos anos, mas alguns pacientes persistem com o andar na ponta dos pés por toda a vida.

Um estudo percebeu uma correlação entre o atraso de linguagem e o andar na ponta dos pés, o que faria sentido, já que adquirir certos marcos do desenvolvimento motor precede o desenvolvimento da linguagem.

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Esse mesmo estudo observou que o padrão dependia do tipo de superfície em que a criança estava pisando. Isso sugere que um padrão de hipersensibilidade sensorial pode estar relacionado, e pisar na ponta dos pés seria uma forma de reduzir o estímulo tátil. Mas para ter certeza disso, estudos correlacionando o padrão de pisada com o perfil sensorial precisam ser realizados.

Um estudo concluiu que superfícies macias reduzem o comportamento e que andar na ponta dos pés não parece estar relacionado ao grau de autismo, mas sim com o grau de deficiência intelectual.

Existem poucas pesquisas sobre o tratamento desse comportamento. Uma delas mostrou que técnicas psicoterápicas do tipo Terapia de Reversão de Hábitos, associada a um acessório para colocar nos tênis chamado GaitSpot – Shoe Squeaker, tiveram bons resultados.

O primeiro passo é descartar outros problemas, como paralisia cerebral.

A terapia de integração sensorial realizada por terapeuta ocupacional junto com a fisioterapia para alongamento e estímulo da propriocepção parecem ser de grande ajuda. Andar calçado parece ajudar.

Para casos graves, com muito encurtamento, são necessários tratamentos ortopédicos, com o auxílio do engessamento ou até mesmo de cirurgia para alongamento dos tendões, seguidos de fisioterapia.

 

* DR. JOSÉ LEANDRO é formado em medicina pela Universidade Federal do Ceará (2008). Possui experiência no atendimento das mais variadas doenças em neurologia infantil, com ênfase em epilepsia e autismo infantil. É neuropediatra do maior centro especializado em autismo da América Latina, a Fundação Casa da Esperança. Atualmente, vive e clinica em Fortaleza, capital do Ceará.

Fonte: https://revistareacao.com.br/sinais-e-sintomas-andar-nas-pontas-dos-pes-e-autismo/?amp

Postado por Antônio Brito

Seleção Brasileira paralímpica realiza semana de preparação intensiva para os Jogos de Tóquio

Atletas garantidos na competição e os que ainda disputam vaga ganharão reforço de equipe para otimizar as variações durante as partidas

Seleção Brasileira paralímpica no período de treinamentos em fevereiro. Foto: Ale Cabral/CPB.

A preparação da Seleção Brasileira segue a todo vapor para os Jogos Paralímpicos de Tóquio. Durante toda esta semana, até sexta-feira (28), 13 atletas treinam no CT Paralímpico Brasileiro, na cidade de São Paulo (SP), no segundo período intensivo da temporada 2021. Com convocados, postulantes e atletas de nível alto, o objetivo é reproduzir situações de jogo de olho na competição. O segredo será a diversidade de características, que dará aos mesa-tenistas maiores possibilidades de variação durante as partidas.

Bruna Alexandre (classe 10), Cátia Oliveira (classe 2), Dani Rauen (classe 9), Jennyfer Parinos (classe 9), Joyce Oliveira (classe 4) e Marliane Santos (classe 3) compõem a equipe feminina. Carlos Carbinatti (classe 10), Fábio da Silva (classe 3), Guilherme Costa (classe 2), Israel Stroh (classe 7), Luiz Filipe Manara (classe 8), Paulo Salmin (classe 7) e Welder Knaf (classe 3) foram os convocados para a masculina.

Para ajudar na diversificação dos treinamentos, integram a lista os sparrings Athyla Donon, Gustavo de Souza, Gustavo Kodama, Isaac Zauli, Maiza Mora e Thiago Pradella. Paulo Molitor, Alexandre Ghizi, Andrews Martins e Celso Toshimi são os treinadores, juntamente com o preparador físico Felipe Alves e Tayná Campos, que integra o staff.

Com atividades em dois períodos de segunda a sexta-feira, o diferencial será o maior número de variações, com atletas canhotos e destros que utilizam em suas raquetes diferentes tipos de borracha e com estilos de jogo distintos. “Como a gente não vai ter mais eventos, só a Paralimpíada de Tóquio, estamos focando em simular jogos de duplas, de equipes e individuais. A menos de 100 dias da competição, é muito importante aproveitar este grupo. Esta vai ser nossa dinâmica”, comenta o técnico Paulo Molitor.  

Em alto nível e ritmo forte, a intenção da comissão técnica é fazer um mini-torneio entre os atletas na sexta-feira (29), depois dos jogos ao longo da semana. “Vai depender do cansaço de cada um, se vai acontecer alguma coisa”, completa Molitor. Para além da preparação para Tóquio, ele pensa também em garantir boas condições para os que ainda disputam vaga na Paralimpíada por meio da Seletiva da Eslovênia, exemplo de Jennyfer Parinos.

“Esta semana é mais importante para a questão mental. Como ela também vai fazer parte dos treinamentos, vamos individualizar e aproveitar a variedade de atletas para fazer mais jogos com ela”, reforça Molitor sobre a mesa-tenista da classe 9. “As partes técnica e física já finalizamos. Agora, o foco é na parte mental. Estamos tendo muitas conversas sobre isso e são muitos jogos na Seletiva para garantir a vaga para Tóquio. Estamos trabalhando muito”, finaliza.

Fonte. https://www.cbtm.org.br/noticia/detalhe/98287

Postado por Antônio Brito

Diversidade e Inclusão pedem disposição e pertencimento

* Por Carolina Ignarra, CEO da Talento Incluir

Apesar de parecer óbvia a urgência da conscientização para o tema Diversidade e Inclusão, na prática ainda passa por um trabalho de convencimento de sua importância no mercado de trabalho como um todo. Está cada vez mais claro que esta pauta depende de atitudes conscientes e disposição para que o discurso, cada dia mais intensificado, seja praticado.

Iniciativas globais, no início deste século, prestaram um grande serviço ao mundo ao tornarem o tema cada vez mais relevante, em seus primeiros esforços com foco na ascensão da mulher no trabalho e no seu papel na sociedade.

No Brasil, a implementação da Lei de Cotas, desde meados de 2004, tem impulsionado a inclusão da pessoa com deficiência nas empresas, e por consequência trouxe de “carona” os temas ligados à raça e LGBTQIA+.

Ainda no mesmo ‘embalo’, porém de forma mais tímida, a D&I tem fortalecido nas empresas a Lei do Aprendiz, para abrir oportunidades aos jovens em início de carreira profissional. Na mesma trilha, porém em velocidade quase parada, temos o tema tentando ganhar fôlego entre os profissionais maduros. As empresas mais adiantadas têm ampliado o conceito inserindo a temática ligada aos refugiados e à religião. Assim vemos uma linha do tempo da D&I nas organizações.

Mas por que tanta preocupação com D&I? Ela é de fato legítima? Para os otimistas como eu, estamos vivendo na “Era da Diversidade”. Ainda que existam motivos para desacreditar desta ‘boa vontade’ no mundo corporativo, a gestão de D&I reflete no mercado o potencial de longevidade dos negócios.

Se a importância do tema é definitivamente relevante para o futuro dos negócios, por que as empresas ainda enfrentam tantas barreiras e avançam lentamente nas ações práticas?

O estudo “Global Diversity & Inclusion”, da PwC – realizado em 40 países com 3 mil respondentes de 25 indústrias – mostrou que as empresas têm investido cada vez mais em programas de D&I, com 76% destacando que essas ações são prioridade porque envolvem funcionários, clientes e investidores, além de melhorarem o desempenho financeiro e aumentarem o potencial de inovação.

Segundo o estudo, um terço dos entrevistados aponta que ainda enxerga a diversidade como uma barreira para o progresso nas organizações por falhas no processo de capacitação de suas lideranças em assuntos relacionados à D&I. Para 79% dos entrevistados, o engajamento da liderança ainda está nos níveis mais básicos.

Portanto, não basta criar um departamento na empresa para atuar na D&I. É preciso ir além do discurso, preparar pessoas, desenvolver e fortalecer a cultura de inclusão e retenção. É necessário promover iniciativas que estimulem a representatividade de cada marcador social em todos os níveis hierárquicos da empresa. Ter uma diretoria diversa, por competência e capacidade para os cargos.

Sobretudo, é preciso praticar a essência de D&I, permitindo a todos o acesso às mesmas oportunidades. A partir dessa reflexão, entendemos como é necessário colocar o tema como práticas do pacto global da ONU, como pauta nas ações de ESG entre outras ações.

E por que tantos compromissos, números e metas ainda são necessários para se fazer cumprir o que deveria ser natural nas empresas: cuidar das suas pessoas?

A forma como as empresas tratam suas pessoas revelam parte da sua maturidade no tema. Gente não pode ser tratada como recurso das organizações. Gente é patrimônio. É seu maior investimento e que vai trazer, de fato, os resultados. A liderança precisa estar engajada e preparada para lidar com seres humanos e não com recursos.

Investir em Diversidade e Inclusão é estar pronto para desenvolver e estimular o sentimento de pertencimento nas suas pessoas. É assim que colaboradores podem se sentir mais conectados e motivados com seus trabalhos, tornam-se mais produtivos e mais disponíveis para inovações.

O que parece tão óbvio nos mostra a cada dia o quanto é complexo. Pessoas são complexas, o comportamento humano é subjetivo e, em razão disso, não dá para simplificar o processo. O conceito de diversidade, inclusão e pertencimento só é simples na frase escrita. Na prática, o tema só avança se houver dedicação, entrega, legitimidade e atitude.

Um bom exemplo dessa dedicação é o da vice-presidente de Recursos Humanos para a América Latina da empresa ADP, Mariane Guerra. Ela sempre relata e confirma os frutos positivos do investimento em D&I que a empresa vem realizando nos últimos nove anos. É muito de sua coragem e sua disposição para o tema que tem gerado os bons resultados da empresa nessa área. Esta é apenas uma entre tantas outras pessoas que têm se destacado por apostar na sua disposição e empatia.

Este exercício de reflexão é para reforçar que nas questões de Diversidade e Inclusão não há possibilidade de atalho para as empresas avançarem no tema. Só existe trabalho, muito trabalho! Simplificar a diversidade humana é impossível. Encarar o tema como complexo é tão importante quanto reconhecê-lo como urgente e necessário, sem volta e essencial para sobreviver como negócio sustentável no futuro próximo.

* Carolina Ignarra é CEO e fundadora da Talento Incluir, consultoria que já incluiu mais de 7 mil profissionais com deficiência no mercado de trabalho. Está entre as 20 mulheres mais poderosas do Brasil da revista Forbes em 2020. Em 2018 foi eleita a melhor profissional de Diversidade do Brasil, segundo a revista Veja da editora Abril. É palestrante. Além disso, também é autora dos livros: “INCLUSÃO – Conceitos, histórias e talentos das pessoas com deficiência” (disponível para download no site da Talento Incluir) e “Maria de Rodas – delícias e desafios na maternidade de mulheres cadeirantes”, com outras amigas cadeirantes.

** Este texto é de responsabilidade exclusiva de seu autor, e não expressa necessariamente,  a opinião do SISTEMA REAÇÃO – Revista e TV Reação.

Fonte. https://revistareacao.com.br/diversidade-e-inclusao-pedem-disposicao-e-pertencimento/?amp

Postado por Antônio Brito

Covid-19: doenças neurológicas crônicas são incluídas na vacinação

Lista de enfermidades com prioridade na imunização foi atualizada hoje

As doenças neurológicas crônicas foram incluídas no grupo prioritário de pessoas com comorbidades entre os segmentos passíveis de imunização dentro do plano de operacionalização da campanha de vacinação contra a covid-19. O Plano Nacional de Operacionalização (PNO) da vacinação foi atualizado hoje (20).

Entre as condições neurológicas crônicas estão doenças cerebrovasculares (acidente vascular cerebral isquêmico ou hemorrágico, ataque isquêmico transitório e demência vascular) e doenças neurológicas crônicas que impactem a função respiratória.

Também fazem parte desse grupo doenças hereditárias e degenerativas do sistema nervoso ou muscular, indivíduos com deficiência neurológica grave, paralisia cerebral e esclerose múltipla ou condições similares.

As pessoas com comorbidades já começaram a ser vacinadas. Elas entraram na ordem de prioridade após idosos em instituições de longa permanência, profissionais de saúde, idosos e parte dos trabalhadores de forças de segurança.

Na nova versão do plano de operacionalização também foi inserida orientação para as gestantes que tomaram a primeira dose da vacina Oxford/AstraZeneca para que aguardem o fim do puerpério para receber a segunda dose.

A recomendação foi feita após a mudança da regra para gestantes e puérperas feita pelo Ministério da Saúde no dia 11 de maio diante da morte de duas gestantes após terem sido imunizadas com doses da Oxford/AstraZeneca.

Covax

O Ministério da Saúde também anunciou hoje que antecipou a chegada de 4 milhões de doses de vacinas do consórcio Covax Facility, coordenado pela Organização Mundial da Saúde, para junho. Originalmente as doses estavam previstas para chegar ao Brasil depois de julho.

Edição: Nádia Franco

Fonte. https://agenciabrasil.ebc.com.br/saude/noticia/2021-05/covid-19-doencas-neurologicas-cronicas-sao-incluidas-na-vacinacao

Postado por Antônio Brito

Argentino quer ser a 1ª pessoa com deficiência a ir ao espaço

“O difícil, nós fazemos. O impossível, nós tentamos.” Esse é o lema do argentino Jean Maggi, 58 anos, que após ter escalado o Himalaia em uma bicicleta adaptada em 2015, agora quer se tornar a primeira pessoa com deficiência a ir ao espaço. Ele teve poliomielite, doença popularmente conhecida como paralisia infantil.

O feito de Maggi rendeu o documentário O Limite Infinito, que estreou em 2020. Ao longo de 48 minutos, ele conta sua história desde a infância — quando uma vacina defeituosa o infectou com o poliovírus — e o caminho que percorreu até se tornar um paratleta de alta performance.

“Acho que o documentário foi o meu passaporte para chegar até as empresas de viagens espaciais, mas a ideia de ir ao espaço não surgiu quando cheguei ao topo do mundo. Tenho essa vontade há 8 anos, quando as companhias privadas começaram a falar sobre levar civis para fora da Terra”, afirma.

“Atualmente, estou em contato com duas das três empresas que planejam levar civis ao espaço. Tenho acordos de confidencialidade, então acho melhor não dizer quais são, mas tenho fotos nas minhas redes sociais de quando visitei a Space X [empresa de sistemas aeroespaciais do bilionário Elon Musk]”, completa.

Para se preparar para a nova aventura, o argentino não mediu esforços. Ele já fez um curso no Centro Nacional de Treinamento e Pesquisa Aeroespacial (NASTAR, na sigla em inglês), que treina civis para ir ao espaço, e acabou de ter implantada uma nova órtese de joelho, tornozelo e pé em clínica na Flórida, nos Estados Unidos. Foi lá também que colocou seu primeiro aparelho, em 2013, e conseguiu finalmente andar com as próprias pernas.

Em paralelo, Maggi faz de tudo para conservar seu estado atlético — um fator importante para aqueles que querem embarcar em missões espaciais. Ele pratica corrida, hipismo, tênis, basquete, golfe, natação e esqui aquático.

Nem sempre, no entanto, o argentino teve um estilo de vida saudável. Até sofrer um infarto, aos 37 anos, ele chegava a beber duas garrafas de vinho, fumava mais de dois maços de cigarros por dia e não praticava exercício físico. Ele acredita que o infarto “salvou sua vida”.

“Eu teria perdido tudo — minha esposa, meus quatro filhos e tudo que tenho hoje”, diz. “Foi a partir dali que assumi minha condição, meu corpo, minha vida e comecei a trabalhar em uma reinvenção que veio por meio do esporte.”

Processo de aceitação
Como toda pessoa com poliomielite, Maggi teve infância e adolescência difíceis. Além do sofrimento com cirurgias, ele enfrentou preconceito em uma sociedade que não trabalhava para promover inclusão.

Na escola, a cada 90 minutos, os alunos tinham que trocar de salas, que muitas vezes ficavam em andares diferentes. O edifício não tinha rampas. Para o argentino, subir e descer as escadas era como escalar o Himalaia.

Maggi era ainda excluído de diversas atividades escolares, como aulas de educação física e festas, e sofria constante discriminação por parte de seus colegas. Ele ressalta, no entanto, que há uma linha muito tênue entre discriminação e autodiscriminação.

“Ao mesmo tempo em que a sociedade enxerga as pessoas com deficiência como ‘coitadinhos’, eu tinha pensamentos como ‘não vou à festa porque não posso dançar'”, afirma. Fui a uma festa pela primeira vez quando decidi me encarregar da música.”

O processo de aceitação veio após o infarto, quando os médicos pediram para que o argentino começasse a fazer atividades aeróbicas — e ele, influenciado por seu personal trainer, comprou uma bicicleta adaptada. Um mês depois, ele já participava de sua primeira maratona, em Rosário, na Argentina, e mais tarde, da Maratona de Nova York.

“Quando atravessei a linha de chegada do Central Park, senti que havia deixado para trás aquele corpo que me aprisonava”, diz. “Pensei: ‘Se participei da maratona de Nova York, posso fazer qualquer coisa’.”

Da aceitação à inspiração
Para Maggi, uma pessoa como ele conseguir tal feito, chegar ao topo do mundo e, futuramente, ao espaço, mostra que não há limites para uma pessoa com deficiência — e é esse o pensamento que ele tenta levar adiante.

Além de dedicar-se ao esporte, o argentino também faz palestras mundo afora e, em 2016, fundou uma ONG para auxiliar crianças com deficiência por meio da atividade física. Ao todo, 250 bicicletas adaptadas já foram entregues.

“Acredito que todos, independentemente de sua condição, têm dentro de si um potencial. Há muitas coisas que uma pessoa com deficiência pode fazer e sem necessidade de ter um infarto, como foi o meu caso. Há um ditado que diz que se você tem um corpo, não importa qual seja ele, você já é um esportista”, afirma.

“Não sou um ícone da superação nem procuro ser, mas sei que gero certo impacto na sociedade quando mostro uma pessoa com deficiência em lugares nos quais, talvez, a maioria das pessoas não tem coragem de chegar. Na minha época, eu não tinha referências. Hoje, tenho certeza de que não sou o único”, completa.

 Fonte. https://revistareacao.com.br/argentino-quer-ser-a-1a-pessoa-com-deficiencia-a-ir-ao-espaco/?amp

Postado por Antônio Brito

20 de Maio – Dia Mundial de Conscientização sobre a Acessibilidade

O Dia Mundial da Conscientização sobre a Acessibilidade é celebrado toda terceira quinta-feira do mês de maio, desde 2012, quando a data foi criada, com o objetivo de aumentar a conscientização a respeito da acessibilidade das pessoas com deficiências. Outro propósito da data é falar, pensar e aprender sobre acessibilidade digital (web, software, portáteis, etc.) e os diferentes tipos de usuários, incluindo pessoas com deficiências.

A ideia começou depois que uma postagem no blog do desenvolvedor Joe Devon foi lida pelo profissional de acessibilidade Jennison Asuncion. Os dois se uniram e tiveram a ideia do primeiro “GAAD” (sigla para o termo em inglês, Global Accessibility Awareness Day), que aconteceu em maio de 2012. A data tem crescido em popularidade nos últimos anos.

Fonte. https://revistareacao.com.br/20-de-maio-dia-mundial-de-conscientizacao-sobre-a-acessibilidade/?amp

Postado por Antônio Brito

Estima-se que 13 milhões de brasileiros sofram com alguma doença rara; destas, apenas 4% possuem tratamento

Imagine que você tem um filho pequeno e que, à medida em que ele cresce, começam a ser observadas algumas diferenças no desenvolvimento em comparação com outras crianças. Você passa em médicos especialistas, faz uma série de exames, mas o diagnóstico final demora de 4 a 5 anos e, ainda assim, os desafios são inúmeros. Essa é, em geral, a jornada dos pacientes com doenças raras.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), existem de 6 a 8 mil doenças raras no mundo; destas, apenas 4% contam com algum tipo de tratamento e 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara¹.

Um exemplo são as Mucopolissacaridoses (MPS), doenças genéticas que fazem parte do grupo dos erros inatos do metabolismo. Nas MPS, a produção de enzimas responsáveis pela degradação de alguns compostos é afetada e o acúmulo destes no organismo do paciente, de forma progressiva, provoca diversas manifestações.

Entre as consequências das MPS, podem estar: limitações articulares, perda auditiva, problemas respiratórios e cardíacos, aumento do fígado e baço e déficit neurológico.

A incidência das Mucopolissacaridoses é de cerca de 1 para cada 20 mil nascidos vivos². De acordo com a enzima que se encontra deficiente, a Mucopolissacaridose pode ser classificada em 11 tipos diferentes de MPS³.

No Brasil, o tipo II, conhecido como Síndrome de Hunter, é o mais prevalente – são 0,48 para cada 100.000 nascidos vivos², com uma média de 13 novos casos ao ano. Ocorrendo quase exclusivamente pessoas do sexo masculino, a MPS II, sem o tratamento adequado, pode causar a morte do paciente já na segunda década de vida.

De acordo com dados da Rede MPS, entre os anos 1982 e 2019, foram diagnosticados 493 pacientes com a MPS tipo II, e essa doença pode ganhar um novo aliado no diagnóstico com a aprovação do Projeto de Lei que visa a ampliar as doenças que devem fazer parte do Teste do Pezinho realizado no âmbito do SUS.

Diagnóstico – Assim como nas demais doenças raras, as MPS são de difícil diagnóstico, uma vez que há múltiplos sintomas e muitos são comuns a outras patologias. O diagnóstico correto e precoce das MPS é fundamental para propiciar uma melhor qualidade de vida aos pacientes. Um teste do pezinho ampliado poderia detectar mais de 50 doenças, permitindo seu tratamento precoce e trazendo mais qualidade de vida aos pacientes.

Tratamento – A MPS não tem cura, mas com tratamento adequado é possível controlar a doença e aumentar a expectativa de vida do paciente. Segundo o geneticista e professor do Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Dr Roberto Giugliani, a Terapia de Reposição Enzimática (TRE) foi um importante avanço no tratamento das MPS, embora tenha algumas limitações, como o fato de não penetrar no sistema nervoso.

“Novas enzimas capazes de cruzar a barreira sangue-cérebro permitem tratar as manifestações neurológicas a partir de uma enzima administrada na veia. A combinação dessas novas tecnologias de tratamento com o diagnóstico precoce, idealmente através do teste do pezinho, trará um ganho significativo na qualidade de vida dos pacientes com MPS”, explica Dr. Roberto Giugliani.

Casa Hunter promove ações de conscientização e lança games para explicar a jornada do paciente

O dia 15 de maio é marcado pelo Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses e a data tem como objetivo dar mais visibilidade à doença e disseminar informações para familiares, cuidadores, sociedade em geral e para a comunidade médica.

No Brasil, a Casa Hunter, ONG dedicada a apoiar pacientes que possuem doenças raras, em especial a MPS Tipo II, realizou a MPS Week, uma semana temática,  com eventos online e ações de conscientização para aumentar o conhecimento sobre essa enfermidade.

“Nosso objetivo é aumentar o conhecimento a respeito da patologia, facilitando o diagnóstico e o tratamento dos pacientes. Somente dando visibilidade ao tema temos a oportunidade de advogar em favor dos pacientes”, explica Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, a Febrararas.

Entre as ações organizadas pela Casa Hunter estão jogos virtuais desenvolvidos para mostrar o dia a dia de um paciente com MPS Tipo II, que de maneira lúdica, trazem informações sobre a doença.

Na “Jornada do Paciente”, o jogador é imerso na história de uma família que busca um diagnóstico para o filho doente. Já os games no estilo “Escape”, os participantes são desafiados a resolver enigmas e encontrar as pistas necessárias para chegar ao diagnóstico do paciente. Os games estão  disponíveis nos links https://app.infogo.com.br/264f97 e https://app.infogo.com.br/306a50.

Além disso,  durante a MPS Week foram realizados dois webinários com objetivo de auxiliar pacientes, cuidadores e familiares a lidarem com a nova realidade pós-diagnóstico e compartilhar as principais pesquisas em desenvolvimento sobre a MPS no Brasil, ambos no canal da Casa Hunter no YouTube.

No último dia 12, especialistas se reuniram para discutir os principais desafios impostos pela MPS. O webinário “Guia de Manejo – O que vem depois do diagnóstico?” contou com a participação da Dra. Carolina Fischinger (Geneticista do Hospital das Clínicas de Porto Alegre); Miguel Duarte Ferreira (Diretor Executivo e Sócio Fundador da LatM – Life Sciences Consultants); Antoine Daher (Presidente da Casa Hunter e da Febrararas); e a moderadora Ariadne Guimarães Dias (Relações Institucionais da Casa Hunter).

Já no dia 14, foi realizado o webinário “Pesquisas Clínicas no Brasil – Conheça os estudos em desenvolvimento para MPS” para discutir os estudos que estão em desenvolvimento sobre as MPS no Brasil e quais são as expectativas para o tratamento das doenças.

Essa mesa redonda recebeu o Dr. Roberto Giugliani (Médico Geneticista da UFRGS e Consultor da OMS); Dra. Ana Maria Martins (Geneticista e Coordenadora do Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo); Claudiosvam Martins Alves de Sousa (Coordenador de Pesquisa Clínica de Medicamentos e Produtos Biológicos da Anvisa); Dr. Jorge Venâncio (Coordenador da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa); Antoine Daher (Presidente da Casa Hunter e da Febrararas) e a moderadora Regina Sider (Diretora Científica da Intrials Clinical Research).

No dia 15,  a Dra. Dafne Horovitz (Coordenadora Clínica do Departamento de Genética Médica e Serviço de Referência em Doenças Raras da  Fiocruz), fez uma palestra sobre a MPS, disponível no canal do YouTube.

Uma outra ação para a divulgação da patologia é a divulgação da campanha de conscientização da MPS nos pontos de ônibus da cidade de São Paulo, em parceria com a “Otima”, empresa de mobiliário urbano que cedeu gratuitamente os espaços.

A MPS Week conta com o patrocínio das empresas JCR do Brasil, Takeda, Biomarin, Regenxbio, Sigilon Therapeutics e Ultragenyx. O evento tem ainda o apoio da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, a Febrararas.

Sobre a Casa Hunter – A Casa Hunter é uma instituição focada no apoio aos pacientes com doenças raras e seus familiares. Homens, mulheres e crianças lutam por direitos básicos, como o diagnóstico preciso e o acesso a tratamento. Nesta luta que atinge, só no Brasil, 13 milhões de pessoas, a instituição fundada em 2013 presta todo tipo de apoio – acesso a especialistas, aparelhos e exames para os que se encontram em situação de vulnerabilidade social. Há dois anos, a Casa Hunter foi eleita para o NGO Branch, o braço das Nações Unidas para as organizações do Terceiro Setor. Saiba mais: https://casahunter.org.br/

Facebook – https://www.facebook.com/CasaHunterBrasil/
Twitter – https://twitter.com/CasaHunterBR
Instagram – https://www.instagram.com/casa_hunter_oficial
Youtube – https://www.youtube.com/channel/UCo01hp8QRe0GUD1hlI0FgwQ
Linkedin – https://www.linkedin.com/company/24477404/admin/

Referências: 

1) Casa Hunder. Disponível em https://casahunter.org.br/o-que-e-doenca-rara/

2) Estudo ‘Updated birth prevalence and relative frequency of mucopolysaccharidoses across Brazilian regions’. Disponível em https://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1415-47572021000100103&script=sci_arttext

3) Rede MPS Brasil. Disponível em http://www.ufrgs.br/redempsbrasil/sobremps.php

Fonte https://revistareacao.com.br/estima-se-que-13-milhoes-de-brasileiros-sofram-com-alguma-doenca-rara-destas-apenas-4-possuem-tratamento/?amp

Postado por Antônio Brito

Em Alagoas, decisão judicial impede que planos de saúde limitem sessões para tratamento do autismo

A luta de famílias com pacientes diagnosticados com transtorno do espectro autista (TEA) pelo amplo acesso a tratamentos multidisciplinares sem a limitação de cobertura para sessões com profissionais especializados ganhou novo episódio entre beneficiários de planos de saúde de Alagoas.

Isso porque uma decisão judicial proferida por meio de Ação Civil Pública (nº 0801397.09.2021.4.05.8000) proíbe que os convênios que atuam naquele estado determinem o número de sessões com psicólogo, terapeuta ocupacional e fonoaudiólogo.

Operadoras de planos de saúde se baseiam na Resolução Normativa 428/2017, da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) para limitar o acesso de pacientes às sessões. De acordo com a advogada Estela Tolezani, especialista em direito à saúde do escritório Vilhena Silva Advogados, as queixas dos beneficiários são antigas e mostram que a RN não é eficiente para o adequado tratamento, que deve respeitar a determinação do médico assistente.1

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“O tratamento do TEA varia caso a caso, podendo necessitar de acompanhamento para o resto da vida. O médico deve ter o livre arbítrio para avaliar e solicitar sessões de acordo com a necessidade do paciente. Ao limitar as sessões, os planos de saúde ignoram a decisão médica e influenciam diretamente no bem-estar e saúde do paciente”, afirma a advogada

Em comunicado às operadoras que atuam no estado de Alagoas, a ANS informa que “por força da decisão judicial proferida nos autos da Ação Civil Pública 0801397.09.2021.4.05.8000, estão suspensas as limitações de número de sessões previstas nas Diretrizes de Utilização – DUT dos procedimentos consulta/sessão com psicólogo e/ou terapeuta ocupacional e consulta/sessão com fonoaudiólogo, reforçando que os procedimentos que envolvem os atendimentos por fisioterapeutas, tais como reeducação e reabilitação no retardo do desenvolvimento psicomotor, reeducação e reabilitação neurológica e reeducação e reabilitação neuro-músculo-esquelética”.

Tolezani lembra que a decisão não se estende a todos os beneficiários, ficando restrita aos alagoanos, mas ressalta que a liminar cria precedente para que pacientes de outros estados busquem seus direitos na justiça.

“A justiça tem entendido que a conduta dos planos de saúde é abusiva e a ANS se torna permissiva, uma vez que editou RN que prejudica o correto tratamento dos pacientes. Portadores do TEA de outros estados têm o mesmo direito, mas necessitam de decisão judicial local para suspender a limitação das sessões com profissionais multidisciplinares”, afirma a advogada

Beneficiários de planos de saúde que são portadores do TEA dos estados de Goiás e Acre também têm assegurado o direito a número ilimitado de sessões, por meio de Ação Civil Pública.

Fonte. https://revistareacao.com.br/em-alagoas-decisao-judicial-impede-que-planos-de-saude-limitem-sessoes-para-tratamento-do-autismo/?amp

Postado por Antônio Brito

RECEITA FEDERAL CONCEDE EQUIPAMENTOS DE IMFORMATICA A ASSOCIAÇÃO DOS DEFICIENTES DE TABIRA

Na manhã do último dia 07 o ex-presidente Luiz Antônio esteve na capital pernambucana para receber das mãos do Sr. Rodrigo Cavalcanti Cunha Sidrônio, chefe da equipe de mercadorias apreendidas DMA/REC - ALF/REC e do Sr. Henrique Ferreira de Souza, chefe dos Sapos - alfândega duas impressoras da marca Canon, modelo PIXMA MG 3010 concedidas a ADET pela superintendência da Receita Federal nas 4° região fiscal. A entrega se deu no DMA na Av. Professor José dos Anjos, 535 - Tamarineira.

Matéria de Luiz Antônio (nem) e Jakeline Cordeiro

Postado por Antônio Brito

Tabira, 17 De Maio de 2021.