25/06/2021

Ferramenta auxilia estudantes com deficiência visual em aulas remotas

Sandro Valentim

Em tempos de pandemia do novo coronavírus, o ensino remoto parece ser a única alternativa para não distanciar estudantes do conhecimento. Com a necessidade do isolamento social, as salas de aula tiveram que migrar para dispositivos digitais, como tablets, notebooks e celulares. Fora das escolas há mais de um ano, os estudantes vivenciam realidades distintas, não só nos aspectos econômico, familiar e social, mas também por fatores biológicos. Se o ensino foi transportado para as telas, como faz um aluno com deficiência visual para acompanhar a apresentação de um slide em aulas remotas ou até mesmo assistir a um vídeo sem audiodescrição? O desafio de estudar em meio a uma pandemia, para eles, se mostra ainda maior.

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Pensando em minimizar as barreiras que a limitação visual impõe a esses estudantes, o desenvolvedor de software Heyde Leão, 42, de Fortaleza, criou a “Biblioteca Acessível”, plataforma de ensino e aprendizagem composta por um tablet sistema android, software para escrita e leitura, película de suporte à digitação e dispositivo portátil de leitura em braille.

A ferramenta funciona por meio de bluetooth, tecnologia que aciona o programa instalado no mouse para realizar a leitura de todas as palavras que aparecem na tela do tablet, possibilitando também a transcrição automática dos textos para o código braille. A ferramenta ainda permite aos deficientes escutarem o áudio dos livros que estão armazenados na memória interna do equipamento.

O desenvolvedor da plataforma conta que o objetivo principal é permitir navegação autônoma a estudantes cegos e com baixa visão, proporcionando um modelo de educação à distância efetivamente acessível para pessoas nesta condição. Segundo ele, a ideia surgiu bem antes da pandemia, mas hoje, com a ausência de alunos nas escolas, a utilidade da ferramenta pode ser ainda maior. “A plataforma existe desde 2011 e foi projetada, justamente, pensando numa situação extrema em que as crianças pudessem estudar exclusivamente em casa, mas ela também pode ser utilizada na sala de aula convencional”, revela.

Heyde ainda afirma que, desde o início da pandemia, tem percorrido diversas cidades do Ceará e de estados vizinhos para apresentar a iniciativa a prefeitos e secretários de educação. “Penso que é uma forma dos municípios auxiliarem os estudantes cegos a não ficarem prejudicados durante o ensino remoto. Infelizmente, nem todos os gestores têm a sensibilidade para entender a importância de uma ferramenta como essa na vida de quem tem a limitação visual. Nessas andanças, um prefeito chegou a me dizer que não iria investir no projeto porque ‘cego não dá voto’. Isso nos entristece, mas por outro lado, fico feliz quando outros falam que essa já foi a ferramenta mais inclusiva que já viram na área da educação”, comenta o desenvolvedor.

A plataforma já foi apresentada, inclusive, à Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, vinculada ao Ministério da Mulher, Família e dos Direitos Humanos (MDH), que não sinalizou intenção de investimento e pediu o envio da proposta ao Ministério da Educação.

Heyder também espera resposta da prefeitura de Fortaleza e de municípios do interior cearense. Para o desenvolvedor, a questão deveria ser tratada com mais agilidade pelo poder público. ”Escuto relatos de crianças e jovens com deficiência visual que estão sofrendo muito por estarem afastados, não da escola, mas do conhecimento. Os alunos que não têm deficiência, ainda que tenham dificuldades, recebem conteúdos e conseguem fazer suas atividades. As crianças que não enxergam não têm sequer essa possibilidade. A nossa proposta, com essa ferramenta, é suprir essa carência. Isso deveria ser pensado com urgência pelas gestões e por todas as escolas, públicas ou privadas, de um modo geral”, afirma.

Suporte técnico

Mestre em educação pela Universidade Estadual do Ceará (UECE), a professora Sueli Farias, que esteve à frente da coordenação da célula de educação especial de Fortaleza entre 2012 e 2017, ressalta a necessidade das instituições de ensino disponibilizarem ferramentas tecnológicas para auxiliar estudantes com deficiência visual durante as aulas remotas. Ela acredita que, sem isso, não há condições mínimas de aprendizagem.

“Nesse contexto atual, onde não temos o contato físico do aluno com a escola, fica difícil a gente imaginar como é que está sendo para um aluno que tem baixa visão assistir às aulas por essas ferramentas que temos disponíveis hoje, como zoom e meet, sem o suporte necessário para se amparar nos conteúdos que estão sendo desenvolvidos remotamente”, enfatiza a professora .

Sueli ainda afirma que, além do suporte tecnológico, as escolas devem capacitar as equipes pedagógicas, planejar aulas com múltiplas estratégias de ensino e flexibilizar atividades letivas, de modo a minimizar as barreiras que a deficiência visual impõe no ensino remoto.

“Eu desisti”

Entre os muitos estudantes com deficiência visual que lidam com o desafio das aulas online durante a pandemia está Samara Ferreira, 21, de Juazeiro do Norte. Matriculada no terceiro ano do ensino médio, no curso de eletrotécnica do Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia do Ceará (IFCE), campus Juazeiro, ela contou  que chegou a desistir dos estudos devido às dificuldades enfrentadas na rotina de ensino a distância.

“Era pra eu ter concluído o ensino médio no ano passado, mas quando começou a pandemia eu não estava conseguindo me adaptar às aulas online, e acabei desistindo, cancelei a matrícula”, lembra.

Depois de alguns meses sem contato, mesmo que virtual, com colegas e professores, ela resolveu tentar mais uma vez neste ano. “Voltei em fevereiro, mas as dificuldades continuam as mesmas, infelizmente. Vou levando, até onde der”.

Samara explica que, na rotina de estudos online, o maior desafio é a falta de acessibilidade dos conteúdos ministrados pelos docentes. “Os professores costumam passar muitas atividades pedindo resumos de filmes, mas nenhum vem com audiodescrição. Daí eu somente escuto e tento fazer o relato de forma improvisada, do jeito que posso”, conta.

A jovem ainda aponta que há pouca interação com os professores, o que dificulta sua participação durante a abordagem dos conteúdos. “Eu sinto falta de uma atenção maior. Eu sei que nesse período remoto, é mais difícil para eles [os professores] prestarem esse auxílio. Mas, às vezes, eles passam imagens nos slides e não descrevem. Eu tenho sempre que ficar lembrando, perguntando, o que chega a ser incômodo tanto para mim quanto para eles”.

A alguns meses de concluir uma das etapas mais importantes de sua vida, o ensino médio, Samara diz ter mais motivos para lamentar do que comemorar. “Eu sinto que eu só estou estudando para ter nota, para passar de ano, porque para aprender mesmo, não tô conseguindo pegar nada. Está sendo um período quase todo perdido”, diz a estudante.

Acompanhamento

No IFCE de Juazeiro, Samara é a única estudante com 100% da visão comprometida. Ela é acompanhada periodicamente pela pedagoga com formação em braille, Ivania Carvalho, que relata como a estudante vem sendo auxiliada pela instituição.

“Para melhor atendê-la, fizemos reuniões com ela para entender as suas dificuldades e como ajudá-la. Foi sugerido o aplicativo Readium para leitura dos e-books. Porém, Samara optou por outro aplicativo, o Qread, esse app faz leitura dos E-books e PDF ‘s em geral. Com base nos conteúdos que estão sendo trabalhados, principalmente em Biologia, foi elaborado um material tátil para ela poder realizar os exercícios do conteúdo de genética. Dentro do cronograma que foi estabelecido pela professora, ela tem aulas individuais e tira-dúvidas”, explica a profissional.

Sobre a desistência de Samara em 2020, Ivania lembra que a estudante recebeu orientações online para aprender a manusear as ferramentas do Google, como o classroom e o meet, mas admite que “infelizmente, mesmo com todos esses esforços, incluindo os da parte dela, não foi possível a aluna concluir com êxito o ano letivo”.

A brailista ainda explica que, no período de avaliações, Samara pode contar com o auxílio de uma servidora da instituição, que faz o papel de ledora para a aluna. “Durante todo o processo há o auxílio e acompanhamento necessários da coordenadoria do núcleo de acessibilidade do IFCE”, garante Ivania.

Fonte: https://revistareacao.com.br/ferramenta-auxilia-estudantes-com-deficiencia-visual-em-aulas-remotas/

Postado por Antônio Brito

22/06/2021

Pesquisa aponta que 88% das pessoas com deficiência acessam conteúdos culturais virtuais

Uma pesquisa de opinião sobre o acesso à arte e à cultura em ambiente digital por pessoas com deficiência mostrou que 88% dessa população costuma acessar conteúdos culturais virtuais. A maioria desse grupo é formada por mulheres, entre 35 e 45 anos de idade, moradoras do Sudeste do país.

O levantamento online realizado pelo CCBB, Centro Cultural Banco do Brasil, com curadoria do Movimento WEB para Todos, foi divulgado nesta segunda-feira, em evento online, que contou com legenda ao vivo, audiodescrição e Libras, Língua Brasileira de Sinais.

Entre os entrevistados, 43% possuem deficiência visual; 25% auditiva; 17% motora; 3% cognitiva; 2% múltipla e 8% outras.

O jornalista deficiente visual Fernando Campos, responsável pela página do Youtube ‘Na visão do Cego’, comentou que os eventos culturais online trazem formas inclusivas de comunicação.

A representante da empresa social Museus Acessíveis Viviane Sarraf lembra que a tecnologia sempre foi uma grande aliada das pessoas com deficiência. E que o isolamento social imposto pela pandemia se tornou um grande exemplo para a população em geral sobre as limitações que as pessoas com deficiência enfrentam no dia a dia.

A pesquisa também mostrou que pessoas com deficiência utilizam mais o aparelho celular do que o computador para fins culturais.

O estudo contou com a participação de 256 pessoas com deficiências diversas, de todas as regiões do país, e foi feito entre 28 de abril e 01 de junho deste ano.

Fonte: https://revistareacao.com.br/pesquisa-aponta-que-88-das-pessoas-com-deficiencia-acessam-conteudos-culturais-virtuais/?amp

Postado por Antônio Brito

Em SP, Programa estadual com foco no empoderamento e autonomia das mulheres com deficiência completa um ano

Na última terça, 15, o programa estadual “TODAS in-Rede”, da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo, completou um ano. Com o objetivo de dar voz às mulheres com deficiência, o programa reforça informações e ações relevantes com foco no trabalho e renda, prevenção à violência, exercício dos direitos afetivos e sexuais, saúde da mulher e ênfase na liderança feminina.
Desta forma o programa “TODAS in-Rede” vem levando ações de promoção do empoderamento e emancipação das mulheres com deficiência de todo o estado de São Paulo, a fim de romper o ciclo de exclusão e violência. Ao todo, 25 municípios já firmaram parceria com a Secretaria e obtiveram adesão ao programa.
Entre as principais ações do “TODAS in-Rede” está o curso de ensino a distância (EaD) “O atendimento à mulher com deficiência vítima de violência”, destinado aos profissionais das Delegacias de Defesa da Mulher e da Rede de Proteção. Mais de 750 profissionais tiveram a oportunidade de realizar o curso que tem como foco realizar capacitação para que esses profissionais façam um atendimento qualificado à essas mulheres.
Outra ação que tem destaque no programa e visa a independência financeira desse público, é o curso de Empreendedorismo Feminino, “Sebrae Delas – Elas Realizam”. Realizado em parceria com o Sebrae SP, o curso impactou 555 mulheres com deficiência do estado de São Paulo.
Segundo a Base de Dados dos Direitos da Pessoa com Deficiência (https://www.basedeados.sedpcd.sp.gov.br) , no estado de São Paulo há 1.710.601 mulheres com deficiência, representando 56,86% do total da população de pessoas com deficiência do estado. Dos empregos formais ocupados por pessoas com deficiência, apenas 37% são ocupados por mulheres. Em violência e gênero, no ano passado (2020) foram registrados mais de 3 mil boletins de ocorrência.
Rede Virtual
Um dos pontos chave do programa é a disponibilização de informações para mulheres com deficiência, de forma acessível, com o intuito de dar base para o protagonismo e empoderamento desse público.
O site oficial é um dos pilares para que essas informações sejam difundidas. Acessível, informativa e interativa, a página tem canais de denúncia, entrevistas, artigos e disponibilização de endereços da rede de proteção e atenção à mulher (https://www.todasinrede.sp.gov.br) .
Também dentro dessa plataforma há um espaço para cadastro de mulheres com deficiência, a fim de acolher esse público e realizar uma troca de informações rica e inclusiva. Em um ano, mais de 600 mulheres já fazem parte dessa rede e semanalmente recebem informações e novidades do programa, além de conteúdos exclusivos.
“Guia Prático: Identificação e prevenção à violência contra as mulheres com deficiência”
Pensando em ajudar a identificar os atos de violência e oferecer informações sobre como e onde pedir ajuda, principalmente dentro do contexto da pandemia, tanto à vítima como às pessoas dentro de seu convívio social, foi criado o “Guia Prático: Identificação e prevenção à violência contra as mulheres com deficiência”
A iniciativa faz parte das ações do programa “TODAS in-Rede” e disponibiliza contatos de rede de proteção e acolhimento, além de aplicativos que podem ajudar em situação de emergência e/ou vulnerabilidade.

Fonte. https://revistareacao.com.br/em-sp-programa-estadual-com-foco-no-empoderamento-e-autonomia-das-mulheres-com-deficiencia-completa-um-ano/?amp

Postado por Antônio Brito

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-a-associacao-dos-deficientes-de-tabira-pe

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-a-associacao-dos-deficientes-de-tabira-pe

19/06/2021

Versão digital do Exame Nacional do Ensino Médio (Enem) 2021 terá recursos de acessibilidade

Será permitido que os inscritos usem recursos de acessibilidade que auxiliem na prova no computador

A versão digital do Exame Nacional do Ensino Médio (Enem) 2021 terá recursos de acessibilidade inéditos nesta edição.

Os participantes que solicitarem determinado atendimento especializado e tiverem o pedido aprovado pelo Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais Anísio Teixeira (Inep) poderão fazer prova ampliada, superampliada ou com contraste. Também será permitido que os inscritos usem materiais próprios que auxiliem na prova no computador. Tradutor-intérprete de Língua Brasileira de Sinais (Libras), tempo adicional e salas acessíveis são outros recursos previstos no edital.

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Entre os perfis de participantes que podem solicitar os atendimentos estão: pessoas com baixa visão, cegueira, visão monocular, deficiência física, deficiência auditiva, surdez, deficiência intelectual (mental), surdocegueira, dislexia, déficit de atenção, transtorno do espectro autista, discalculia, gestantes, lactantes, idosos, além de pessoas com outra condição específica.

Já os itens que poderão ser levados são: máquina de escrever em braile, lâmina overlay, reglete, punção, sorobã ou cubaritmo, caneta de ponta grossa, tiposcópio, assinador, óculos especiais, lupa, telelupa, luminária, tábuas de apoio, multiplano e plano inclinado, além de quaisquer outros materiais que se fizerem necessários. Cão-guia, medidor de glicose, bomba de insulina, além de aparelhos auditivos ou implantes cocleares, também serão permitidos no Enem Digital 2021.

Os locais de prova serão, ainda, acessíveis para pessoas com deficiência. Os participantes que precisam de recurso de acessibilidade diferente dos previstos no edital do exame digital terão o atendimento assegurado na versão impressa do exame.

Inscrições

O período de inscrições do Enem 2021, incluindo o prazo para solicitar atendimento especializado, começa no dia 30 de junho e vai até 14 de julho. Os procedimentos deverão ser feitos por meio da Página do Participante. Tanto a versão digital quanto a impressa desta edição serão aplicadas nos dias 21 e 28 de novembro, além de contarem com provas de itens iguais.

Ao todo, serão 101.100 vagas para o Enem Digital. Essa versão do exame será exclusiva para quem já concluiu o ensino médio ou que está concluindo a etapa em 2021. Dessa forma, os participantes que desejarem fazer o Enem para fins de autoavaliação — os chamados “treineiros” — deverão se inscrever para a versão impressa.

Acesse o edital do Enem 2021 digital – https://www.in.gov.br/en/web/dou/-/edital-n-29-de-1-de-junho-de-2021-323791552 

Fonte: https://revistareacao.com.br/versao-digital-do-exame-nacional-do-ensino-medio-enem-2021-tera-recursos-de-acessibilidade/?amp

Postado por Antônio Brito

18/06/2021

Adiada votação da MP 1034 que estabelece teto de isenção de IPI para Pcd

A Medida Provisória 1034/2021 encaminhada para o Congresso Nacional pela Presidência da República não será discutida na tarde desta quinta-feira, 17. O tema era o segundo item na pauta da sessão plenária, prevista para iniciar às 16h, entretanto a discussão foi adiada para a próxima terça-feira, 22.

O presidente do Senado, Rodrigo Pacheco, reabriu às 12h17 desta quinta-feira, 17, a sessão do Plenário que está analisando a privatização da Eletrobras, pauta principal no Congresso Nacional. Senadores se revezam em pronunciamentos, que inclusive são transmitidos pela TV Senado.

A expectativa agora é sobre o relatório da MP 1034/2021 do Senador Ciro Nogueira, que pode ser apresentado a qualquer momento. A MP já foi discutida e votada pela Câmara dos Deputados, através do relatório do Deputado Federal Moses Rodrigues. Agora, cabe ao relator do Senado avaliar outras emendas que foram apresentadas recentemente.

O SISTEMA REAÇÃO vem acompanhando todo o trâmite do tema que pode determinar o teto do IPI para aquisição de veículos 0 km para Pessoas com Deficiência em até R$ 140 mil. A proposta inicial, da Presidência da República, estabelecia o limite em R$ 70 mil. Com a modificação feita pelos Deputados Federais também incluíram a isenção do benefício da isenção do IPI para pessoas com deficiência auditiva, assim como determinar o prazo de 3 anos para que se possa solicitar uma nova isenção. Ocorre que a MP 1034 também abrange inúmeros outros temas, além do que afeta as pessoas com deficiência.

Os senadores Romário e Mara Gabrilli apresentaram emendas à MP no Senado Federal relacionadas ao segmento PcD. Se forem acolhidas pelo Senador Ciro Nogueira, o tema retorna ao plenário da Câmara dos Deputados, para só depois seguir para sanção ou veto presidencial.

A MP tem duração até o dia 28 de junho. Se até lá não houver nenhuma mudança, a proposta ‘caduca’, ou seja, deve ter sua validade suspensa.

Acompanhe as emendas apresentadas pelos Senadores Romário e Mara Gabrilli que estão relacionadas às pessoas com deficiência. Também existem outras emendas, mas relacionadas a outros temas.

https://revistareacao.com.br/wp-content/uploads/2021/06/Emenda-Romario-MP.pdf

 

https://revistareacao.com.br/wp-content/uploads/2021/06/Emenda-2-Romario.pdf

 

https://revistareacao.com.br/wp-content/uploads/2021/06/Emenda-3-Romario.pdf

 

https://revistareacao.com.br/wp-content/uploads/2021/06/Emenda-Mara-Gabrilli.pdf

Fonte. https://revistareacao.com.br/adiada-votacao-da-mp-1034-que-estabelece-teto-de-isencao-de-ipi-para-pcd/?amp

Postado por Antônio Brito

17/06/2021

“Somos CIEE” oferece bolsas de estudos a jovens universitários com deficiência

Apesar da pandemia de coronavírus e de seus impactos sociais e econômicos, o programa Somos CIEE – que financia, por meio de doações voluntárias, bolsas de estudo para jovens em situação de vulnerabilidade que buscam entrar no Ensino Superior – anuncia um edital – para que sejam oferecidas dez bolsas de assistência a estudantes universitários com deficiência.

Para participar, é preciso que o jovem possua renda de até 1,5 salário mínimo, seja morador da Região Metropolitana de São Paulo, e esteja matriculado em um curso superior de Administração ou na área de Tecnologia da Informação. Caso o número de candidatos seja superior à quantidade de bolsas ofertadas, o edital prevê critérios que priorizam a seleção de estudantes negros, indígenas e pessoas trans.

Para se inscrever, basta acessar o formulário –  https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd_GpXlLdMbBCso25HxmEj6lo-AlvcXnLFWrOOTF8DhCLyw2Q/viewform e preencher as informações necessárias até o dia 27 de junho.

Acompanhe o CIEE pelas mídias sociais:

Facebook, Instagram, Twitter, YouTube, Tik Tok e Linkedin. www.ciee.org.br

Fonte. https://revistareacao.com.br/somos-ciee-oferece-bolsas-de-estudos-a-jovens-universitarios-com-deficiencia/?amp

Postado por Antônio Brito

Teste do Pezinho Ampliado traz elevação no número de bebês com diagnósticos positivos em São Paulo

Com a ampliação gradativa do Teste do Pezinho de seis para 50 doenças na rede pública do município de São Paulo, que teve início em dezembro de 2020 e ainda está em andamento, o percentual de bebês com diagnóstico positivo para pelo menos uma das doenças já cresceu de 0,25% para 0,46%, num universo de 8 mil bebês nascidos por mês na capital paulista. A taxa de bebês que necessitam de uma segunda coleta do Teste do Pezinho subiu de 4,5% para 9,5%.
“Esses números reforçam a importância do Teste do Pezinho Ampliado, porque esse aumento se deu justamente após a inclusão de mais doenças na triagem. Isso mostra que podem existir mais crianças com doenças graves e raras do que se estimava. Quando a ampliação estiver completa, poderemos ter um cenário mais próximo da realidade sobre o nascimento de bebês com enfermidades que necessitam de intervenção clínica imediata”, comenta Sônia Hadachi, supervisora do laboratório do Instituto Jô Clemente.
De acordo com Sônia, os números aumentam a preocupação sobre a orientação das mães e pais durante o pré-natal. “Percebemos que muitos pais ainda não entendem muito sobre esses exames e se desesperam quando seus bebês são convocados para uma nova coleta, porque têm medo de o filho ter uma doença grave. Em alguns casos existe sim uma doença, mas nem sempre. Vale ressaltar que quando chamamos os pais para uma nova coleta é porque aquele bebê precisa de uma investigação mais apurada, que pode ou não trazer um diagnóstico positivo. O mais importante é fazer a triagem para tirar dúvidas e promover o tratamento adequado nos casos em que há doenças”, explica Sônia.
Com o objetivo de conscientizar o poder público e a sociedade civil sobre a importância do Teste do Pezinho Ampliado, especialmente em meio à pandemia do novo coronavírus, o Instituto Jô Clemente, antiga Apae de São Paulo, está realizando a 5ª edição da Campanha Junho Lilás, em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo (SMS/SP), Sociedade Brasileira Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM) e União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (Unisert).

Campanha ajuda a orientação a sociedade

Com a hashtag #OMeuPrimeiroGrandePasso, a campanha Junho Lilás busca aumentar o conhecimento da sociedade sobre o tema. “Nosso foco este ano é orientar a sociedade sobre a necessidade de se fazer o Teste do Pezinho Ampliado para o diagnóstico precoce de dezenas de doenças graves e raras, que demandam intervenções clínicas emergenciais e tratamentos específicos”, afirma Daniela Mendes, superintendente geral do Instituto Jô Clemente. Segundo ela, “o primeiro grande passo de um bebê é o diagnóstico precoce de doenças que podem ter sequelas gravíssimas se não tratadas com urgência, por isso, o sistema de saúde deve oferecer a triagem e o acompanhamento adequado, assegurando que todos tenham acesso aos recursos necessários para sua qualidade de vida”.
Na maior parte do país, o Teste do Pezinho oferecido na rede pública pelo Sistema Único de Saúde (SUS) contempla a análise de seis doenças (fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme e demais hemoglobinopatias, hiperplasia adrenal congênita e deficiência biotinidase). Já o teste ampliado pode detectar pelo menos 50 doenças*. Na capital paulista, os bebês nascidos na rede pública já têm acesso ao Teste do Pezinho Ampliado.
Pioneiro na realização do exame no país, o Instituto Jô Clemente implementou o Teste do Pezinho no Brasil em 1976 e, desde 2001, este é um Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) credenciado pelo Ministério da Saúde, tendo sido um dos principais responsáveis pelo surgimento das leis que obrigam e regulamentam esta atividade, que se tornou conhecida por “Teste do Pezinho”. Atualmente, o IJC é responsável pela realização da triagem de 80% dos bebês nascidos na capital paulista e 67% dos recém-nascidos do Estado de São Paulo. O laboratório da organização é o maior do Brasil em número de exames realizados e desde a sua implantação triou mais de 17 milhões de crianças brasileiras. Somente em 2020, foram triados 387.176 bebês, totalizando 2.567.816 exames. Este ano, entre janeiro e abril, foram realizados 1.003.858 exames, dos quais 265.360 foram do Teste do Pezinho Ampliado.
*Doenças triadas no Teste do Pezinho Ampliado
  • AAAC (Aminoacidopatias e Distúrbios do Ciclo da Uréia / Distúrbios Ácidos Orgânicos / Distúrbios de Oxidação dos Ácidos Graxos) – Perfil TANDEM MS / MS que inclui a detecção de 38 doenças
  • Galactosemia
  • Leucinose
  • Deficiência de G6PD
  • Toxoplasmose Congênita
  • Imunodeficiência Combinada Grave e Agamaglobulinemia (SCID E AGAMA)

Sobre o Instituto Jô Clemente

O Instituto Jô Clemente é uma Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos que há 60 anos previne e promove a saúde das pessoas com deficiência intelectual, além de apoiar a sua inclusão social e a defesa de seus direitos, produzindo e disseminando conhecimento. Atua desde o nascimento ao processo de envelhecimento, propiciando o desenvolvimento de habilidades e potencialidades que favoreçam a escolaridade e o emprego apoiado, além de oferecer assessoria jurídica às famílias acerca dos direitos das pessoas com deficiência intelectual. Pioneiro no Teste do Pezinho no Brasil e credenciado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Triagem Neonatal, o Laboratório do Instituto Jô Clemente é o maior do Brasil em número de exames realizados e oferece, atualmente, o Teste do Pezinho Ampliado na rede pública do município de São Paulo, contemplando o diagnóstico precoce de até 50 doenças, incluindo dezenas de condições raras. Por meio do CEPI – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação do Instituto Jô Clemente, a Organização gera e dissemina conhecimento científico sobre deficiência intelectual com pesquisas e cursos de formação.  Mais informações podem ser obtidas pelo telefone (11) 5080-7000 ou pelo site: https://www.ijc.org.br

Fonte. https://revistareacao.com.br/teste-do-pezinho-ampliado-traz-elevacao-no-numero-de-bebes-com-diagnosticos-positivos-em-sao-paulo/?amp

Postado por Antônio Brito

16/06/2021

Novo teto de IPI de R$ 140 mil para PcD deve ser votado nesta quinta-feira, 17, no Senado Federal

Mesmo o site oficial do Senado Federal não atualizando as informações sobre a tramitação da Medida Provisória 1034/2021, o SISTEMA REAÇÃO obteve informações de que o relator do tema no Senado Federal será o Senador Ciro Nogueira, do PP/PI. Essa informação também foi divulgada pela CNN Brasil.

Outra importante e mais fundamental informação, que acaba de ser confirmada pela Assessoria da Senadora Mara Gabrilli é que a MP 1034/2021 está pautada para discussão e votação na próxima quinta-feira, 17. A Sessão Deliberativa Remota que começa às 16h tem em seu segundo item o tema que já foi aprovado na Câmara dos Deputados, através de um relatório do Deputado Federal Moses Rodrigues.

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O Deputado Federal Marcelo Aro (PP-MG) já havia antecipado que o assunto, que tramita no Senado, não deve demorar a ser sancionada. “Ela deve correr rápido senão caduca no próximo dia 28, e o governo não quer perder mais uma MP”.

De acordo com o que foi publicado pela Revista Reação, uma emenda, apresentada pelo Senador Plínio Valério – PSDB/AM, pode modificar o texto aprovado na Câmara, e se isso ocorrer, a tramitação fica mais longa e precisa ser reavaliada pelo Plenário da Câmara dos Deputados, que já havia deliberado sobre o tema. A emenda apresentada não é referente ao que se relaciona às pessoas com deficiência, mas altera o trâmite da MP, que prejudica, nesse caso, o segmento.

Na manhã desta terça-feira, 15, fontes ouvidas pela Revista Reação acreditam que a emenda nº 81, apresentada recentemente no Senado Federal, deve ser rejeitada e que as pequenas modificações que podem ser feitas pelos senadores não fará com que o tema retorne para avaliação dos deputados federais. Portanto, logo após a sessão de votação, a MP – agora em forma projeto de lei de conversão nº 12, de 2021, seguirá para sanção ou veto presidencial.

A partir desta terça-feira, 15, a Senadora Mara Gabrilli retorna às atividades no Senado Federal. Ela esteve afastada para tratamento de saúde nas últimas semanas.

Terça-feira – BOLETIM AO VIVO, às 17h

No Boletim AO VIVO da TV Reação no Youtube e pela Página da Revista Reação no Facebook, o entrevistado desta terça-feira, 15, à partir das 17h, será o Deputado Federal mineiro Marcelo Aro. Pai de uma criança com doença rara, ele conhece as dificuldades das pessoas com deficiência e tem uma relação próxima ao Senador Ciro Nogueira, que é o relator da MP 1034/2021 no Senado. “A presença maciça do segmento na transmissão desta tarde significa demonstrarmos a necessidade de que as pessoas com deficiência tenham seus direitos garantidos e melhorados pelas autoridades”, afirmou Rodrigo Rosso, diretor do SISTEMA REAÇÃO.

Fonte. https://revistareacao.com.br/novo-teto-de-ipi-de-r-140-mil-para-pcd-deve-ser-votado-nesta-quinta-feira-17-no-senado-federal/?amp

Postado por Antônio Brito

Acondroplasia ou Nanismo – Você conhece a doença?

Decorrente de mutações no gene FGFR3, a Acondroplasia é a principal causa de displasia óssea que leva à baixa estatura desproporcional. Como implica em alterações no desenvolvimento da cartilagem das placas de crescimento, o quadro resulta em baixa estatura (em média, os homens têm 1,31 m de altura enquanto as mulheres possuem 1,24 m), encurtamento de pernas e braços, cabeça e testa proeminentes e uma desproporção corpórea de limitações físicas visíveis já no nascimento1.

• E os sintomas?

Nos indivíduos com acondroplasia, os sintomas típicos são2:
– Baixa estatura;
– Pernas e braços curtos, especialmente se comparados com o tamanho normal do tronco;
– Cabeça grande (macrocefalia), com testa proeminente e achatamento na parte de cima do nariz;
– Dedos curtos e grossos;
– Mãos pequenas;
– Pés planos, pequenos e largos;
– Arqueamento das pernas;
– Mobilidade comprometida na articulação do cotovelo;
– Cifose e lordose (problemas de curvatura na coluna vertebral) acentuadas;
– Deslocamento da mandíbula para a frente;
– Desalinhamento dos dentes;
– Demora para começar a caminhar, o que pode ocorrer entre os 18 e os 24 meses de idade.
Os homens adultos chegam a uma altura máxima de 1,45 metro e as mulheres não alcançam 1,40 metro, em média. Pessoas com algum tipo de nanismo podem ter uma ligeira redução na esperança média de vida, em comparação com a população geral, potencialmente devido a doenças cardiovasculares. Esses sinais podem aparecer em níveis e graus diferentes nas pessoas que têm o transtorno2.

• É genético?

Em alguns casos, a criança herda a acondroplasia de um dos pais com o transtorno, mas a maioria dos casos – cerca de 80% – é causada por uma nova mutação na família. Isso significa que os pais são de estatura média e não têm o gene anormal.3
No entanto, as pessoas com acondroplasia têm uma probabilidade de 50% de passar o gene para uma criança, resultando na condição. Se ambos os pais têm acondroplasia, há risco de 50% de ter um filho com acondroplasia; chance de 25% de que a criança não herde o gene e tenha estatura média; e risco de 25% de que a criança herda um gene anormal de cada um dos pais, o que pode levar a graves problemas esqueléticos, que, muitas vezes, resultam em morte precoce3.
Pais que são mais velhos do que 45 anos têm risco maior de ter filhos com determinadas doenças genéticas, incluindo acondroplasia3.

• Prevenção e controle:

– O acompanhamento dos indivíduos com diferentes formas de nanismo deve ser multidisciplinar, envolvendo pediatras, endocrinologistas, ortopedistas, fisioterapeutas, psicólogos, dentistas, etc.;2
– Nem sempre o hormônio do crescimento é solução para acelerar o ritmo do crescimento da criança;2
– O aconselhamento genético é um recurso indicado para os casais que pretendem ter filhos e têm história de acondroplasia na família. No entanto, o fato de existirem mutações genéticas espontâneas torna muito difícil falar em prevenção absoluta do transtorno2.
O nanismo pode afetar mulheres e homens indistintamente que, salvo raríssimas exceções, mantêm a capacidade intelectual preservada e podem levar vida normal e de boa qualidade2.
Em muitas situações, porém, as pessoas com nanismo são obrigadas a lidar com o preconceito e a discriminação social e a contornar as dificuldades de acesso em ambientes preparados para receber pessoas mais altas. Por isso, muitas vezes, precisam de ajuda para realizar tarefas simples, como utilizar o caixa eletrônico ou o transporte público, por exemplo.2
Pessoas com nanismo desproporcional, típico da acondroplasia, eram chamadas de anões, palavra carregada de conotação depreciativa, que prejudica sobremaneira sua autoimagem e sua socialização.2

• Acondroplasia e a Covid -19:

As pessoas com nanismo, em muitos tipos, apresentam várias comorbidades. E, em relação ao aparelho respiratório, podem apresentar rinite, laringite, bronquite asmática e constrição torácica, por isso, estão no grupo de risco para a Covid-195.
• Existe tratamento?
A empresa BioMarin anunciou que submeteu o processo de registro de seu novo medicamento para tratamento de nanismo (acondroplasia) para a aprovação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA). No ano passado, a empresa havia anunciado a submissão de registro do medicamento junto à Agência Europeia de Medicamentos – European Medicines Agency (EMA) e à Agência Americana – Food and Drug Administration (FDA), respectivamente.
O medicamento consiste em um análogo do peptídeo natriurético tipo C (CNP) para administração subcutânea em crianças com acondroplasia, a forma mais comum de baixa estatura desproporcional em humanos.
As submissões são baseadas nos resultados de um estudo clínico de Fase 3 randomizado, duplo-cego e controlado por placebo, que avaliou a eficácia e a segurança do medicamento, anunciadas em dezembro de 2019, e apoiada pela segurança e eficácia de longo prazo de estudos de extensão da Fase 2 e Fase 3, ainda em andamento, e extensos dados de história natural.
“Nosso objetivo é fornecer uma opção de tratamento que atenda à causa subjacente da doença e, ao longo do tempo, demonstrar uma redução de complicações que podem resultar da acondroplasia. Respeitamos a profundidade e a amplitude de pontos de vista da comunidade sobre as opções de tratamento e procuramos ser cientificamente rigorosos ao fornecer um conjunto de dados robustos para os órgãos regulatórios avaliarem a segurança e a eficácia do medicamento”, pontua o médico Eduardo Franco, Diretor Médico Senior da BioMarin para a América Latina.
O medicamento foi geralmente bem tolerado nas doses testadas. Os Eventos Adversos (EAs) mais comumente relacionados ao tratamento foram reações no local de injeção (ISRs) e hipotensão – popularmente conhecida como pressão baixa – assintomática. Todas as ISRs foram leves e transitórias. Todos os eventos de hipotensão foram leves e solucionados sem intervenção médica, sendo a maioria assintomática4.
Referências:
• Savarirayan R, et al. The Lancet, . 2020 Sep 5;396
• Savarirayan R, et al. N Engl J Med. 2019

Fonte. https://revistareacao.com.br/acondroplasia-ou-nanismo-voce-conhece-a-doenca/?amp

Postado por Antônio Brito